Berlin würde ich auch sagen .
Dort dir eine 2 Meinung einholen.
Auch wenn es nur eine vorübergehende Lösung ist . Die Medzin geht weiter .
Wenn ihr es schafft , dann könnt ihr euch ein Pflegeteam nachhause holen was euch zuhause mit Baby betreut .
Die zusätzlichen Hiöfsmittel die man braucht bekommt man alles kostenlos gestellt . Darüber brauch man sich keine Sorgen machen .
Auch wenn es ein Harter weg ist , es lohnt sich immer zu kämpfen . Es gibt's soviele Wunder, womit niemand gerechnet hätte .
Leider werden viele neugeborene schon vorher abgeschrieben . Oder nur Lebens limitiert abgestempelt . unsere Motte hat zwar nichts mit dem Herzen, aber einige andere Baustellen . Wo es hieß , sie wird nicht Lebend zur Welt kommen , nach der 1 op sie überlebt es nicht . Tage Std. 2 op genau das gleiche . Sind nach 5,5 Monaten aus dem kkh . Und sie strampelt nun auf der Couch rum. Zwar mit dem Pflegegrad 4 . Aber das ist mir egal. Was ich sehe ist das unsere Motte lebt und sich langsam raus macht . Zwar langsamer wie alle anderen . Aber das spielt für uns keine Rolle .
Hallöchen
Das tut mir leid, dass ihr sowas durchleben müsst... Die Gießener sind eigentlich schon recht gut aber ich glaube mal gehört zu haben, dass das absolute fachzentrum der herzspezialisten in Hamburg wäre... Nun weiß ich leider aber nicht mehr um welche Klinik (Name) es sich dabei handelt... Ist zwar weiter weg aber in jedem Fall eine Möglichkeit...
Alles liebe und viel Kraft und Erfolg
Ich drücke euch ganz fest die Daumen! ❤️💐
Hier in Sankt Augustin ist eine Top kinderklinik mit Herzzentrum. Ich kenne zwei Mamas deren Kinder mehr tot als lebendig waren, und den wurde dort super geholfen. Der eine Junge hatte das Herz auf der falschen Seite sowie eine fehlende Herzkammer etc. Natürlich muss der kleine einige Operationen als Säugling mitmachen, aber nun ist der 2 und topfit , und bis auf ein paar kleine Einschränkungen nicht von anderen Kindern zu unterscheiden 😊
https://www.asklepios.com/sankt-augustin/experten/deutsches-kinderherzzentrum/
Du wirst viele Meinungen hören und - das ist ein wenig das "Glück" an so schwerwiegenden Diagnosen - haben wir in Deutschland recht viele gute (Kinder)Herzzentren. Wo wohnt ihr denn?
Unsere Tochter wurde mit einem recht einfachen angeborenen Herzfehler (ASD/VSD) an der Uniklinik Bonn operiert. Dort habe ich viele Eltern kennen gelernt, deren Kinder sehr schwere Herzfehler hatte und aus ganz Deutschland kamen. Als wir postoperativ auf Intensiv lagen haben die Kardiologen auch auf ein Kind gewartet, dass grade geboren werden sollte und nur eine Herzkammer hat.
Wichtig finde ich, dass ihr im gleichen KH entbinden könnt. St. Augustin z.B. hat die Geburtstation geschlossen und entbindet nur noch in Sonderfällen. Ich persönlich hätte lieber eine Endbindungstation die täglich "in Betrieb" ist und auch eine vernünftige Wochenbettstation im Haus.
Es gibt ganz viele sehr gute Herzzentren, daher würde ich um euretwillen erstmal schauen welches davon halbwegs in der Nähe liegt. Es wird eine anstrengende Zeit in der ihr viel im KH seit und da hilft es wenn man nicht noch regelmäßig 800km quer durch Deutschland fahren muss. Es geht ja auch um die Zeit anschließend. Nachsorge, Kontrolltermine etc. pp.
Spontan fallen mir Berlin für den Norden, Bonn/St. Augustin für den Westen und Stuttgart für den südlicheren Raum von denen ich schon gehört habe dass sie sehr gut sein sollen.
Hi,
ich selbst hatte nur einen geringfügigen Herzfehler und war damals in Erfurt in der Kinderklink - die in Jena soll Fachübergreifend aber auch top sein.
Zudem lebe ich heute in München und weis das die Kinderkardiologie in Großhadern eine der besten Anlaufstellen sein soll in Bayern. (Wir wurden damals mit Fieberkrampf kulanterweise auf der selben Station aufgenommen und daher hab ich die Station live erlebt und viele darüber mitbekommen was den Ruf davon angeht.) Wichtig ist hier vor allem in ner Klinik zu entbinden via KS die Level1 haben und auf Kinderkardiologie spezialisiert sind.
Ggf. Würde ich hier auch auch mal via Internet nicht nur innerhalb Deutschlands schauen sondern auch Nachbarländer mit in die Suche integrieren.
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr eine solche Diagnose bekommen habt.
Finde es sinnvoll, dass ihr Euch eine weitere Meinung einholen wollt!
Uni Klinik Kiel soll auch gut sein was kindliche Herzfehler betrifft, aber das
ist natürlich auch weit weg...
Ich danke euch allen sehr für die helfenden antworten vielen vielen dank
Hallo,
ich habe dir persönlich geschrieben!
Herzlichen Gruß
Marie
Hallo du Liebe,
ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt!
Viele Grüße von Marie