Hallo ihr lieben, mich würde einfach mal interessieren wer tatsächlich von euch ein Kind mit Down-Syndrom bekommen hat, nachdem die Nackenfalte auffällig war?? Wie weit auffällig? Und sonst noch Zusatz Marker? LG, ängstliche bald Mamai 🤗
Down-Syndrom
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Guten Morgen,
ich selbst habe kein Downi, aber meine Freundin. Und da war vorher nichts auffällig, war eine volle Überraschung bei der Geburt.
Nachdem der anfängliche Schock verdaut war, war auch alles gut.
Es ist ein absolut super kleiner Junge 
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Guten Morgen
Ich habe einen Sohn mit Down Syndrom
Allerdings erfuhr ich das nicht in der Schwangerschaft sondern erst vor kurzem mein Sohn ist jetzt knapp 18 Monate alt
Er hat keine auffälligen Merkmale nur das er eben Entwicklungsverzögert ist
Er ist ein wundervolles herzhaftes lebensfreudiges Kind
Bei fragen kannst du dich gerne melden
Lg
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Danke für deine Antwort, hast du in der ss auch die NT messen lassen oder war die ganze SS unauffällig? Ich hab letztes Jahr ein Baby mit Turner Syndrom verloren und jetzt war die NT wieder nicht in der "norm" 😒. Wir haben aber für uns entschieden keine weiteren Tests zu machen, bin aber jetzt doch manchmal unsicher😧
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Also wir hatten keine Tests machen lassen
Muss dazu sagen das meine Frauenärztin aber ein sehr schönes Bild von der nackenfalte hat und die wäre unauffällig gewesen
In der 20. Woche würden wir sogar zu einem Spezialisten geschickt zwecks Verdacht auf vergrößerte Nieren
Das allerdings hatte sich nicht bestätigt und weiterhin war alles unauffällig und super in der Norm
Nur jetzt wo er eben entwicklungs verzögert ist und nystagmus hat (Augen zittern) kam man auf die Idee einen Chromosomen Test machen zu lassen um auf Nummer sicher zu gehen das das Down Syndrom ausgeschlossen sei
Allerdings hat sich bei dem Test trisomie 21 rausgestellt
Und als ich das Ergebnis bekam war ich schon in der 9ssw
Ja ich bin schwanger mit Kind Nummer zwei in der 12 Woche und deine Sorge verstehe ich voll und ganz und ich habe einen Harmony Test machen lassen das Ergebnis hatten wir gestern Abend bekommen der Test ist unauffällig
Was du letztes Jahr durch machen musstest tut mir sehr leid
Ihr müsst für euch selber entscheiden ob Ihr Gewissheit haben wollt und ob ihr weitere Tests durchführen lässt oder nicht
Wir wollten aufgrund der Vorgeschichte auf Nummer sicher gehen
Aber das muss jeder für sich selber entscheiden den niemand weis wie das Ergebnis ausfällt und ob ihr dann damit klar kommt und für welchen Weg ihr euch entscheidet
Ich kann nur sagen mein Sohn ist super so wie er ist Diagnose hin oder her ich bin ganz froh es erst so spät erfahren zu haben den ich habe jetzt fast 18 Monate meinen Sohn kennen lernen dürfen und so lieben zu lernen wie er ist
Ja er ist anders er ist aber nicht komisch anders sondern er ist etwas ganz ganz besonders er hat eine soooo liebevolle Art und soooo herzlich ist er
Er ist ein ganz ein tolles Kind
Die Diagnose ist zur Zeit für mich nur etwas was auf einem Blatt Papier steht
Sorry für diesen langen Text ob ich dir damit helfen konnte das weis ich nicht aber ich hoffe es und wünsche dir für dich und deinem Baby alles alles gute und würde mich freuen von dir zu hören wie es bei euch weiter geht
Lg
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Huhu, ich zwar nicht aber meine Arbeitskollegin. Sie hatte auch alle Tests durchführen lassen inkl. den Harmony. Alles war unauffällig. Doch bei der Geburt kam alles anders. Der kleine hatte auch einen schweren Herzfehler und musste mit dem Helikopter in eine andere Klinik gebracht werden. LG
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Das ist wirklich sehr außergewöhnlich. Der Harmonytest hat eine Treffsicherheit der bei 99,5% liegt. Ein so schweren Herzfehler hätte man eigentlich sehen müssen beim Ultraschall. Gerade das Herz wird ja speziell sehr gründlich geschallt in der SS.
So ein Fall ist wirklich traurig aber sehr sehr selten.
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Ja die beiden waren auch geschockt ( beides Ärzte). Es kommt aber wohl vor wenn auch selten. Allerdings habe ich auch viel gelesen das der Harmony Test und wie die alle heißen, ganz oft versagt haben
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Meine Schwägerin hat letztes Jahr im Juni meinen super süssen Neffen mit Trisomie bekommen. Die haben es warend einer Routineuntersuchung mitbekommen. Dann wurden natürlich weitere Untersuchungen gemacht und da hat man auch gesehen das er leider ein Loch im Herzen hat. Dies wurde aber vor 2 Monaten operativ verschlossen. Und der kleine macht sich super. Und wir alle lieben Ihn aus vollem Herzen ❤
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Hi,
in meiner ersten Schwangerschaft hatte ich anfangs immer Blutungen und dann war bei der NFM die Nackenfalte auffällig, aber nicht nur die. Meine FÄ hat mich zu Pränataldiagnostik geschickt und da kam dann raus, dass kaum ein Organ richtig entwickelt war, teilweise außerhalb des Körpers wuchsen usw. und dann wurde noch eine Chorionzottenbiopsie gemacht. Es kam leider Trisomie 13 raus mit einer sehr geringen Überlebenschance.
Ich habe die Schwangerschaft abgebrochen und habe daran lange zu knabbern gehabt. Ich werde mich hier auch von niemanden verurteilen lassen.
Ein Baby mit Trisomie 21 hätten wir auf alle Fälle bekommen.
LG und alles Gute
Bettina
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Ich verstehe dich und es tut mir sehr leid, dass ihr das erlebt habt. Für die Zukunft wünsche ich euch alles Liebe.
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Hallo.
Ich habe meinen Termin für den Praenatest Anfang März und hoffe, es wird alles gut sein.
Ich kenne drei Familien mit schwer behinderten (tollen) Kindern und solange die Eltern da sind, ist auch alles gut. Da kann man dann selbst dafür sorgen, dass es dem behinderten Kind gut geht und alles dafür getan wird. Was mich persönlich davon abhalten würde bewusst ein behindertes Kind zu bekommen ist, dass ich irgendwann nicht mehr dafür sorgen kann dass es ihm gut geht. Auf wen kann und will man sich heutzutage verlassen, so für ein Kind zu sorgen wie man es selbst tut? Wenn mein Kind auf die Welt kommt, bin ich 35. Wenn alles gut geht, könnte ich es vielleicht auch 35 Jahre gut versorgen, dann wäre ich 70. Ich glaube nicht, dass man viel länger in der körperlichen Lage ist. Aber das Kind musste noch einige Jahrzehnte versorgt werden. Ich wäre einfach viel zu unglücklich, nicht wissen ob es ihm gut geht wenn ich nicht mehr da bin.
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Also hier geht es ja uns Down Sydrom. Und für Menschen mit Down Syndrom ist es sogar extrem wichtig dass sie selbstständig werden. Dafür gibt es genügend Möglichkeiten und Wege.
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erstmal herzlichen glückwunsch zur ss <3
ich habe auch eine tochter mit ds, nackenfalte unauffällig, diagnose in der nacht nach der geburt erhalten.
jetzt mit dem 2.kind schwanger und bewusst keinerlei tests machen lassen. denn sowohl mein partner, als auch ich, würden jederzeit wieder ein kind mit ds mit offenen armen empfangen :)
und zu manch anderen schreibern hier: #stoplyingaboutds !!!!
jeder der dir sagt, geschwister würden drunter leiden, betroffene würden drunter leiden, man würde dem kind mit ner abtreibung vieles ersparen, sie würden nie selbstständig werden, oder es gäbe irgendwelche abstrusen wundermittel zur heilung, hat schlichtweg keinerlei ahnung und sollte besser gar nichts sagen. tritt bitte persönlich in kontakt mit ds-familien, lerne sie kennen und du wirst sehen, was für schwachsinnige vorurteile von den meißten verbreitet werden.
ich kann dir das ds-info center und das ds-familienforum auf fb wärmstens empfehlen. oder melde dich ganz einfach bei mir, bei interesse kann ich kontakte in deiner nähe mobilisieren :)
viele liebe grüße von jay, mit quatschkopf leya an der hand und geschwisterchen im bauch :*
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Hallo, sooo süß deine kleine Maus 
ich finde deine Einstellung toll kann aber auch andere Ansichten nachvollziehen. Liebe Grüße
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danke :) :*
ich kann auch mit jeder entscheidung leben, ich muss sie ja nicht tragen bzw verstehen.
ich persönlich empfinde es nur als wichtig und essentiell, dass wir frauen, die diese so wertvollen werkzeuge wie diese tests an die hand bekommen haben, sie auch verantwortungsbewusst nutzen.
zuertseinmal sollte man sich selbst fragen: was mache ich bei einem positiven ergebnis? was weiß ich über die verschiedenen trisomien (ist es auch fundiert?) und könnte ich mit jeglichen konsequenzen, egal ob pro oder contra kind, auch wirklich leben?
oft habe ich das gefühl wenn ich manche diskussionen hier mitlese, dass viele es zu blauäugig angehen und ohne jegliche kenntnis der wahren konsequenzen. das ist schade und in erster linie gefährlich für die mutter. wie oft ich schon von trauernden frauen angeschrieben wurde, die es zutiefst bereuen den schritt der abtreibung gegangen zu sein. alle sagten letztendlich, dass die infos fehlten. die entscheidungshilfen. der wirkliche rückhalt. das bricht mir das herz.
jeder der diese entscheidung trifft und auch damit leben kann, kann sich sehr sehr glücklich schätzen. denn es ist leider ein großes tabu-thema, die abtreibung seines kindes mit ds zu bereuen. genauso wie keiner hören will, dass der umgang mit den tests zu leichtfertig vonstatten geht.
es ist noch sehr viel aufklärung nötig, in jeglicher hinsicht.
lg :)
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Hallo,
Ich hatte am Montag einen Termin beim pränatal Frauenarzt zum Harmonytest. Dieser erklärte mir auch die Sache mit der NF. Er sagte mir man kann 90% dadurch erkennen und hat 5% fehlerhafte Diagnosen. Er meinte machen sie mal ein HIV Test und man sagt ihnen sie haben HIV aber zu 5% stimmt das Ergebnis nicht. Wer würde das schon machen? Es ist eben nicht zuverlässig. Er hat sogar diesmal keine Zertifizierung beantragt. Er geht nach dem Ultraschall. Gibt es irgendwelche Auffälligkeiten? Dann ist der Harmonytest wenn es um die Trisomien geht absolut aussagekräftig. Auch wenn er alles andere nicht erkennt. Eine Fruchtwasserpunktion macht er nur noch gezielt auf Verdacht. Fand das alles sehr interessant wie er es erläutert hat. Haben uns für den Harmonytest entschieden mit aller Konsequenz. Ich habe vor allen Eltern mit behinderten Kindern größte Hochachtung!
Ich denke du hast dich schon entschieden indem du weitere Tests ablehnst. Ich drück dir fest die Daumen das alles gut ist
Steffi mit Liam 27Monate und heute 12+5
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Danke für deine lieben Worte und fürs Daumen drücken 😊