Diagnostikwahnsinn... Ich bin raus...

    • (1) 20.06.18 - 22:08

      Irgendwie muss ich mir mal kurz Luft machen. Bei der Feindiagnostik wurden ja beim Kind erweiterte Hirnventrikel festgestellt und nach einem Gespräch mit der meiner Frauenärztin haben wir uns entschlossen, uns noch eine zweite Meinung zu holen. Gesagt, getan. Nun war ich da gestern und die Hirnventrikel sind immer noch erweitert, aber auch sie sagte mir der Rest ist perfekt.
      Aber dann ging es los, Gentest, Fruchtwasseruntersuchung, und man könne nicht ausschließen, dass nicht doch eine Chromosomenstörung vorliege. Fruchtwasseruntersuchungen bergen ja heute fast kein Risiko mehr, nur 1:1000,was ja verschwindend gering sei.
      Ich habe dann gesagt, dass ich das gerne erstmal mit meinem Mann besprechen möchte und auch selbst noch nicht sagen kann, ob ich weitere Untersuchungen machen möchte. Auf der einen Seite hatte sie dafür Verständnis und auf der anderen Seite sagte sie, dass man sich ja beeilen müsse, weil es ja dann noch schwieriger wird, weil das Kind ab nächster Woche dann schon lebensfähig ist.
      Und dieser Satz hallt bei mir gerade extrem nach. Wenn es doch lebensfähig ist, von was reden wir dann eigentlich. Wer bin ich denn, ihm dieses Leben zu verwehren?
      Ich bin tatsächlich auch schon eine ganze Weile auf der Suche nach Erfahrungsberichten, bei denen am Ende eine Behinderung oder Einschränkung da war und das gestaltet sich tatsächlich als sehr schwierig. Auch im Bekanntenkreis erzählt dir fast jede Mutter, dass irgendwas war und sie sich in diese Spirale begeben haben und am Ende sind gesunde Kinder bei raus gekommen und alle wirklich alle von denen sagen, sie würden es nie wieder machen.
      Mein Mann und ich sind jetzt der Meinung, dass wir uns aus diesem Wahnsinn raus nehmen und dem kleinenVertrauen und wenn wirklich was ist "können wir immer noch schreiend im Kreis rennen" (Zitat mein Mann) und bis dahin gehen wir jetzt einfach davon aus, dass alles gut ist.
      Unser Umfeld reagiert bisher ganz positiv auf unsere Entscheidung, aber ich kann mir vorstellen, dass es dann, wenn die Omas aus dem Urlaub wieder da sind, dass es dann Diskussionen geben wird.
      Ich weiß gar nicht, was ich hören will, aber vielleicht hat von euch auch jemand gesagt, nein es reicht und mag erzählen, wie Freunde und Familie drauf reagiert haben.

      • Hallo,
        Wie meinst du das mit „wie die Familie reagiert“?
        Wir haben uns jetzt zum dritten Mal gegen NFM und Co entschieden.
        Das einzige was wir bei den ersten 2 machen ließen war die feindiagnostik der Organe in der 20. Woche.
        Jetzt beim 3. haben wir nichts dergleichen gemacht, nur die normalen Termine.
        Beim 2. war auch was auffällig, was dann aber keine Folgen hatte. Trotzdem war ich nervös und das wollte ich dieses Mal vermeiden.
        Allerdings gab es bei uns ja nichts „schlimmes“ bisher. Ich weiß jetzt nicht was das mit den Hirnventrikeln zu bedeuten hat.
        Wichtig ist doch nur was man mit weiteren Infos macht: wenn ihr es eh behaltet, braucht man keine weitere Diagnostik. Wenn es aber zur Folge hätte dass zb irgendwelche OPs direkt nach der Geburt stattfinden könnten, würde ich es mir überlegen.
        Aber die Familie geht das in meinen Augen nichts an wie man sich entscheidet.
        LG und alles gute

        • Ein Teil der Familie weiß schon, dass nicht alles in hundertprozentiger Ordnung ist.
          Mit meiner Tante habe ich schon gesprochen und sie sagt selber sie wurde bei meinem Cousin so verrückt gemacht, dass sie unsere Entscheidung, keine weiteren Untersuchungen mehr zu machen nachvollziehen kann.
          Bei meiner Oma bin ich mir da nicht so sicher. Und meine Mutter und Schwiegereltern wissen noch gar nicht, dass ein Wert aus der Reihe tanzt... Gerade bei meiner Mutter bin ich mir nicht sicher, ob sie mich nicht wieder für fahrlässig hält oder so ähnlich.

          • Ja aber die Frage ist doch wirklich was weitere Diagnostik euch bringt.
            Also warum könnte das deine Mutter wollen?
            Blödes Beispiel: wenn bei gesicherter Diagnose ein paar Pillen helfen könnten dass das Kind vollkommen gesund ist wäre es vielleicht „fahrlässig“.
            Aber was bringt es zu wissen dass das Kind krank ist wenn man es eh nicht ändern kann und man erst abwarten muss wie sich alles entwickelt?

            • Ja genau, dass sind die Fragen, die ich mir stelle und weshalb wir jetzt die Geburt abwarten. Aber wenn man sich nicht so intensiv mit dem Thema befasst, dann kann man in manchen Augen schon mal fahrlässig wirken.

              • naja was heißt fahrlässig ?wenn es so wäre kannst du doch eh nix machen .dann wäre es so .oder meint sie du sollst dann abtreiben ?das wäre ja die logische Konsequenz von fahrlässig ,denn ansonsten lässt sich ja nix dran ändern .wenn ihr beide wisst dass ihr das Kind so oder so bekommt ,auch wenn es krank ist ,würde ich nix testen lassen .so habe ich es auch gemacht .

      Du musst doch keine Angst haben vor den Reaktionen dein Kind leben zu lassen oder hab ich da was falsch verstanden?
      Es kommt alles so, wie es kommen soll

      • Nein, die Entscheidung steht schon mal gar nicht in Frage... Nur ob man von seinem "Recht auf Nichtwissen" gebrauch macht und einfach weiterführende Untersuchungen ablehnt...

    Ich gebe dir Recht
    Ich habe 2 Kinder und bekomme nun mein 3. Kind....
    Ich habe von Anfang an alles an zu viel Diagnostik abgelehnt, denn ich bin der Meinung das man wenn etwas auffällig ist im Ultraschall zu sehen ist und dann kann ich immer noch weitere Untersuchungen machen lassen!
    Ich hoffe auf ein gesundes Kind aber für mich käme es nicht infrage es bei einer Behinderung in der 20. Woche abzutreiben! Das brächte ich nicht übers Herz !
    Also sage ich deine Entscheidung ist deine Entscheidung und das sollte immer richtig sein du bist die Mutter!
    Viele Grüße

    • Ich habe auch Nackenfaltenmessung etc nicht machen lassen, da nur Wahrscheinlichkeiten raus kommen... Aber Feindiagnostik musste aufgrund der Vorgeschichte sein, um zu wissen, ob das Blut ordnungsgemäß fließt und das Kind ordentlich versorgt ist. Und man kriegt ja dann das Feindiagnostikpaket und da hat man die leicht erweiterten Hirnventrikel festgestellt. Also es ist ja quasi schon ein Verdachtsmoment da. Aber der Rest ist eben auch einfach in Ordnung.

Ihr macht das richtig so, wünsch euch alles gute und hoffe das es euren wunder gut geht und sich alles noch schön entwickelt <3

Es ist alleine eure Entscheidung. Ich würde mir jede Einmischung verbitten und es auch nicht unbedingt den Eltern erzählen! Sprecht darüber, wenn es euch entlastet, aber holt euch nicht tausend Meinungen ein, das macht doch nur kirre! Ihr als paar müsst entscheiden, wie ihr weiter vorgehen wollt, dafür braucht Ihr Ruhe!

  • Unsere Meinung steht ja jetzt fest. Aber mich nervt es immer, dass innerhalb der Familie nichts erzählt wird, weil man ja nicht belasten will. Dadurch gibt es immer so viele Tabus. Ich werde es erzählen, wenn es sich ergibt, weil ich es selbst unerträglich finde, wenn man sich so ausschweigt über Themen die einen ja trotzdem beschäftigen.

Korrekt. Zwei Beispiele:
1. Bekannte von mir hatten ein gesundes Kind im Mitterleib, alles war gut bis zur Geburt, da das Kind dann doch eine schwere Behinderung hatte und nach einer Woche starb.
2. der Nachbarsjunge hatte mit 14 einen Virus und war seitdem geistig behindert.
In beiden Fällen ist es immerhin noch Dein Kind, oder?
Ich drücke Dir die Daumen! LG

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