Debatte über Tests bezgl. Down-Syndrom

    • (1) 17.04.19 - 10:47

      Moin zusammen,

      jeden Tag sind ja zurzeit die Praena- und Harmonytest in den Medien, die vll Kassenleistung werden sollen.

      Was meint Ihr dazu?

      Ich verstehe es nicht ganz. Ich würde es verstehen, wenn es darum ginge, die Tests aus ethischen Gründen ganz zu verbieten.

      Aber es gibt ja für den, der es sich leisten kann, die Tests bereits seit Jahren.
      Da denke ich, warum sollten nur wohlhabende Frauen Gewissheit bekommen und andere nicht? Das hat ja dann nichts mit dem Down-Syndrom an sich zu tun, sondern mit den finanziellen Verhältnissen...

      Außerdem gibt es ja als Kassenleistung die Fruchtwasseruntersuchung mit der Möglichkeit der Spätabtreibung. Daher besteht auch hier längst die Möglichkeit der Wahlfreiheit...

      Naja und besonders scheinheilig finde ich, dass den Frauen jetzt von einigen Politikern und Verbänden ein schlechtes Gewissen gemacht wird, dass sie "aussortieren" und gleichzeitig gibts aber immer noch viel zu wenig Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern #kratz

      LG, Nele
      mit Junge (11) und 3 Mädchen (8, 15 Monate und 15. SSW)

      • (2) 17.04.19 - 11:02

        Ich weiß, dass das Thema heiß diskutiert wird. Und insbesondere auch von Parteien, deren Ideale ich eigentlich ausnahmslos unterstütze, stark angeprangert wird.

        Ich bin da allerdings auch genau deiner Meinung.

        Ich fühle mich damit auch nicht schlecht und ich diskutiere auch nicht. Ich bin der Meinung, dass jeder die Freiheit haben sollte, darüber zu entscheiden, ob er im Zweifel mit einem behinderten Kind umgehen könnte oder nicht. Das ist eine sehr persönliche Entscheidung, wie ich finde.

        (3) 17.04.19 - 11:11

        Kann alles nur so unterschreiben.

        Den Test gibt es ja bereits schon ewig, wie immer aber eher für gut betuchte. Die, die quasi eh nix haben können ihn nicht machen und sind dann mit einem behinderten Kind vielleicht erst recht überfordert 🤷‍♀️ verstehe die Debatte daher auch nicht so richtig, für mich sollte es Kassenleistung werden.

        Und Familien, die dann ein Kind mit Down-Syndrom haben gehören definitiv mehr gefördert!

        (4) 17.04.19 - 11:12

        Ich finde das Thema sehr interessant.

        Würde auch so ein Test machen aber die kosten sind ja nicht ohne.

        Ich finde das Thema wird zu einseitig in den Medien da gestellt.
        Mir persönlich würde es nicht um "aussortieren" gehen sondern darum Zeit zu haben mich vorzubereiten. Darauf was kommt, was kommen kann und was wir wie machen könnten

        Den auf der anderen Seite, wenn etwas auffällig ist während einer Untersuchung werden weitere Untersuchungen gemacht und auch da wird es Fälle geben wo sich Familien, liebende Eltern gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden aus privaten Gründen
        Den nicht jeder fühlt sich in der Lage sich um ein behindertes Kind zu kümmern.

      (7) 17.04.19 - 11:41

      Hallo Nele,
      ich empfinde das ähnlich wie du. Die Tests gibt es ja schon und meine private Kasse bezahlt sie auch. Ich fände es nur gerecht, wenn jede Kasse das tun würde. Außerdem finde ich die Reduzierung auf Trisomie 21 etwas wenig, es geht ja unter anderem auch um 13 und 18, die ja noch gesundheitlich noch wesentlich gravierender sind.
      Zudem finde ich es auch seltsam, dass Frauen/Eltern unter den Generalverdacht gestellt werden, wir wollten einfach mal leichtfertig selektieren - dabei ist es für Eltern doch eine schrecklich Sache, wenn tatsächlich der Fall X Eintritt und ich glaube, es gibt kaum jemanden, der dann einfach leichten Herzens sein Kind abtreibt. Aber ich denke, dass man auch jedem mündigen Bürger zugestehen muss, eine Entscheidung zu treffen, wenn eine Chromosomenstörung vorliegt. Ich habe hier schon oft gelesen, dass Frauen das Kind trotzdem bekommen würden und viele auch deshalb auf Tests verzichten, weil es für die keine Rolle spielt. Davon spricht aber niemand.
      Liebe Grüße
      Fluribum

      (8) 17.04.19 - 12:03

      ich finde, es sollte erstmal viel öffentlicher mit behinderungen umgegangen werden, sie werden ja noch viel zu oft "ausgerenzt" ... man ist ja gar nicht richtig informiert, nicht nur trisomie sondern im allgemeinen... wenn die gesellschaft dafür offener wäre, müsste man es vielleicht gar nicht so dolle diskutieren..ich denke viele haben angst, durch unwissendheit... und der mensch ist dazu veranlagt, vor dingen angst zu haben die er nicht kennt.. 🤷‍♀️
      und dieses forum hilft da ja auch nicht unbedingt😅
      ich sehe es etwas kritisch und die meinungen werden immer auseinander gehen.. naja wir werden sehen was bei rum kommt.. aber es stimmt, es müsste viel mehr hilfen für betroffene geben.

      wie schon oft gesagt wurde, selbst wenn trisomi ausgeschlossen wird, kann so viel während oder nach der geburt passieren, dann hat man, wenn alles schief läuft,auch ein behindertes kind zu hause.. was ich keinem wünsche... von daher, die trisomi ist eine behinderung von vielen...

      alles gute euch 🍀

      • (9) 17.04.19 - 12:17

        ***und dieses forum hilft da ja auch nicht unbedingt😅***

        Stimmt :-) Hier gibts ja manchmal schon Panik, wenns mal im Unterleib zwickt :-p

        Ja, natürlich, bei einem Geburtsfehler z.B. habe ich hinterher auch ein behindertes Kind... ich werde es nicht aussetzen. Und wenn Tests auf Trisomien verboten würden, fänd ich es auch ok - aber sie zu erlauben, dann aber einen Teil der Bevölkerung davon auszugrenzen, das geht für mich nicht.
        Das ist ja leider auch anderswo in der Medizin so.

        LG, Nele

        • (10) 17.04.19 - 14:58

          ja das stimmt schon.. aber die du schon meintest, es ist leider in vielen bereichen so.. sei es bei bildung oder gesundheit oder oder oder... naja aber wenn es um leben und tod geht, hält sich die politik nun leider immer bedeckt.. sieht man ja auch bei dem thema aktive sterbehilfe ...

          alles gute🍀😊

    (11) 17.04.19 - 12:04

    Stimme dir komplett zu. Vor allem, da es bereits seit Jahrzehnten die Möglichkeit zur Fruchtwasseruntersuchung gibt, die genau die gleichen Resultate liefert. Jetzt eine ethische Diskussion anzustreben ist doch mind 30 Jahre zu spät.
    Dafür hätte man einen Test, der fast die gleiche Genauigkeit liefert aber ohne Risiko. Unverständlich, den nicht allen anzubieten.

    Und ja, die Förderung für Familien mit behinderten Kindern ist miserabel. Und jemand, der es sich nicht leisten kann, diesen Test zu machen, soll dann ein behindertes Kind versorgen müssen? Ohne Freiheit selbst darüber zu entscheiden? Mit vielen zusätzlichen Kosten?

    Wir haben übrigens den Harmonytest gemacht, gestern kamen die Ergebnisse: alles unauffällig.

    • (12) 17.04.19 - 13:00

      Hallo,
      ich habe eine grundsätzlich eine geteilte Meinung dazu.
      Dich ich war Montag bei der Feindiagnostik und habe von Professor erfahren,dass die FU nach wie vor die einzige diagnostische Maßnahme ist, um ein 100 prozentiges Ergebnis zu bekommen.

      • (13) 17.04.19 - 14:32

        Ja, deswegen schrieb ich weiter unten „fast“.
        Auch jetzt würde man bei einem auffälligen NIPT eine FU zur Absicherung machen. Aber man müsste dann eben deutlich weniger FUs machen, und so deutlich weniger Fehlgeburtsrisiken eingehen.

        Die NIPTs liefern die gleiche Genauigkeit wie eine Chroionzottenbiopsie.

    (14) 17.04.19 - 13:21

    "Jetzt eine ethische Diskussion anzustreben ist doch mind 30 Jahre zu spät"

    Da stimme ich dir zu! Aber jetzt (überspitzt) zu sagen: "Die Ethik-Frage ist seit Jahren nicht mehr diskutiert worden, dann erlauben wir alles was technisch möglich ist, weil wir nicht zurückrudern können", finde ich auch nicht richtig. Ich denke gerade Ethik Fragen dürfen und sollten immer wieder neu diskutiert werden. Auch wenn dann die Konsequenz wäre, gar keine Untersuchungen der Art überhaupt noch anzubieten (zusätzliche Ultraschalluntersuchungen werden ja schließlich auch verboten, obwohl es die jahrelang gab).

    Ich denke, das Geld das in derartige Untersuchungen gesteckt wird, sollte lieber in die Förderung von Familien mit behinderten Kindern gesteckt werden (wie hier ja schon mehrfach gesagt wurde).

    Für mich sind Menschen mit Behinderung ein Teil der Gesellschaft und ich sehe auch die Gefahr des "Aussortierens". Denn was ist es sonst, wenn Paare sagen: "wir möchten kein Behindertes Kind."? Für mich ist das Aussortieren.

    Wir haben aus Prinzip keine weiteren Tests gemacht und das hat nichts damit zu tun ob wir uns ein behindertes Kind leisten könnten oder nicht. Es wäre halt trotzdem unser geliebtes Kind.

    Auch die häufige Aussage "ich traue mir nicht zu ein behindertes Kind groß zu ziehen"... Fragt mal Eltern behinderter Kinder, ob die es sich vorher zugetraut hätten. Ich denke die aller aller meisten nicht. Aber man wächst in die Aufgabe rein und auch die eigene Persönlichkeit wächst daran.

    Mein Kommi soll dich (und niemand anderen) nicht persönlich angreifen, aber ich wollte gerne dein Zitat aufgreifen. #danke

    Meine Meinung mag in der Diskussion ein Extrem sein und dem ein oder anderen nicht gefallen, aber auch dazu darf man stehen. Meinungslosigkeit ist aus meiner Sicht die schlimmste Krankheit der heutigen Gesellschaft. :-)

    • (15) 17.04.19 - 14:49

      Dem kann ich mich nur anschließen.
      Ich arbeite seit einiger Zeit mit Menschen mit Behinderungen und kann nur sagen, wer behauptet, dies sei kein lebenswürdiges Leben, hat eine Menge verpasst.
      Natürlich wünscht sich jeder Mensch nur das Beste für sein Kind. Und da unsere Gesellschaft eine Inklusion sowie ausreichend Förderung und Unterstützung für die betroffenen Kinder/Familien leider fast unmöglich macht, können sich viele Eltern eben ihr Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen.
      Ohne mit irgendwelchen Anklagen und Vorwürfen um mich werfen zu wollen, aber seitdem in Dänemark diese Vorsorgeuntersuchung unter die Leistungen der Krankenkassen fällt, kann man wohl fast an einer Hand abzählen, wie viele Kinder es mit Down Syndrom gibt.
      Ich persönlich finde diesen Trend einfach nur wahnsinnig traurig und erschütternd.

      (16) 17.04.19 - 14:53

      Hallo,
      ich danke dir für deinen Beitrag. Das hast du wirklich schön geschrieben.
      Ich bin voll deiner Meinung.
      Grüße

      (17) 17.04.19 - 15:01

      "fragt mal Eltern behinderter Kinder, ob die es sich vorher zugetraut hätten. Ich denke die aller aller meisten nicht. Aber man wächst in die Aufgabe rein und auch die eigene Persönlichkeit wächst daran."

      Da muss ich jetzt mal einhaken, sorry. Ja man wächst, ja die Persönlichkeit wächst auch, aber ich kenne trotzdem einige Eltern und auch Geschwister die daran zu Grunde gegangen sind. Wir hatten einen solchen Fall in der Familie, die Mutter ist seit der Pflege selber durch die Folgen der ständigen seelischen und körperlichen Überlastung behindert, und die Geschwisterkinder waren auch als Erwachsene lange in Psychotherapie, wirklich gesund sind sie m.E. nie wirklich geworden. Sie sind nichtmal in der Lage eine längere Beziehung oder gar Ehe einzugehen, geschweige denn dass sie es sich vorstellen können Kinder zu bekommen. Ich kenne einige Familien mit Kindern die mehr Förderung brauchen, und da haben viele Mütter inzwischen ihren Job ganz oder teilweise aufgegeben. Jetzt kommt man über die Runden, ja, die Kinder sind geliebte Kinder, klar, aber an die Zukunft denkt da lieber niemand. Einige wissen heute schon dass sie Altersarmut treffen wird, aber das verdrängen sie.

      • (18) 17.04.19 - 15:11

        Beispiele anzuführen ist immer so eine Sache.

        Klar tut es mir Leid für die Familie, ich will das gar nicht schön reden. Ich kenne die Familie nicht und die Situation nicht genauer. Keine Ahnung, warum diese Familie es psychisch nicht schafft und andere schon. Ich finde man kann das nicht als "Normalfall" ansehen. Das scheint für mich eine Ausnahme zu sein und daran darf man m.E. keine Grundsatzfragen aufhängen.

        Aber egal um welches Thema oder welches Gesetz es geht: es fallen immer (aus welchen Gründen auch immer) eine Hand voll Prozent durchs Raster (was für die Familien persönlich schlimm ist, keine Frage! aber unvermeidbar).

        Ich kenne jedenfalls keine einzige Familie, die solche Schwierigkeiten wegen einem behinderten Kind haben (um mal bei dem weigen "also ich kenne...." zu bleiben). :-)

        • (19) 17.04.19 - 16:53

          Puh, das ist glaube ich ehrlich gesagt keine Ausnahme. Das Leben mit einem Kind mit Behinderung ist sicherlich um einiges anspruchsvoller als mit einem gesunden. Angefangen bei den Behördengängen, Beantragung von Fördergeldern, Suche von passendem Kindergarten und später passender Schule (neulich erst einen Bericht einer betroffenen Mutter gelesen, die von allen Schulen abgewiesen wurde, weil sie das nicht leisten können - obwohl wir das Inklusionsgesetz haben!), je nach körperlicher Einschränkung auch der eigene körperliche Einsatz bei der Pflege, die psychische Belastung, dass dieses Kind evtl. niemals alleine zurecht kommen wird - was passiert wenn die Eltern versterben? Und noch viele, viele weitere Dinge... das als so einfach abzutun verkennt die Leistung dieser Eltern m.E.n absolut.

          Ich sehe diesen Test übrigens kritisch. Einerseits finde ich es richtig, dass allen die gleichen Chancen auf Gewissheit eingeräumt werden sollen. Andererseits denke ich, dass das falsche Signale setzt. Eltern von Kidnern mit Behinderung werden sich in Zukunft noch öfter rechtfertigen müssen "Habt ihr etwa nicht den Test machen lassen?". Nach dem Motto: Selber Schuld!
          Auch die Frage nach dem was als nächstes kommt, sollte man sich stellen. Wir können sicher irgendwann über Tests feststellen, ob das Ungeborene an Diabetes erkrankt, Alzheimer, Krebs... Ist das irgendwann mal Grund genug um einen Spätabbruch zu rechtfertigen?
          Es ist verdammt schwierig rechtliche Antworten auf ethische Fragestellungen zu finden. Am Ende bleibt jedes einzelne Schicksal eine ganz individuelle Enstcheidung. Und obwohl ich grundsätzlich für den Einsatz des Tests bei Risikoschwangeren bin, finde ich es wichtig und richtig, dass darüber diskutiert wird. Und es sollte viel mehr Beratung (nicht nur in Richtung Abbruch) geben, von Erleichterungen im Alltag für betroffene Eltern und Kinder mal ganz zu schweigen.

          • (20) 17.04.19 - 17:32

            Sehr schön geschrieben!

            (21) 17.04.19 - 18:54

            Mit Einzelfall war gemeint, dass in dem genannten Beispiel scheinbar die ganze Familie psychisch und physisch völlig am Ende ist. Das ist beim besten Willen nicht normal (auch wenn einem dir Familien vielleicht nicht jedes einzelne Problem erzählen).

            Dass ein behindertes Kind ganz andere Ansprüche hat als ein gesundes Kind und auch die Familie belastet, ist mir klar. 😊 und die Hilfen sollten weiter gefördert werden. Es ist in letzten Jahren aber auch schon einiges passiert in die Richtung, zumindest bei uns in der Gegend.

            • (22) 18.04.19 - 14:56

              Du verkennst das glaube ich total. Ich bin in ner Elternini - da wir ja selber betroffen waren - die Frühcheneltern und Eltern von chronisch kranken Kindern hilft, und glaube mir, da ist leider sehr viel Not, sehr viele Probleme die solche Eltern haben! Sie sind alle sehr stark, zweifelsohne, weil sie stark sein müssen, aber da bleibt auch vieles auf der Strecke, innerlich sind viele überfordert von dem was auf sie einprasselt. Sie können es aber nicht zugeben, sie haben ja ein Kind für dass sie funktionieren müssen

        (23) 17.04.19 - 17:06

        Klar ist der Fall in meiner Familie sehr extrem, aber alle die diese Familie kennen trauen es sich wirklich nicht zu ein behindertes Kind gross zu ziehen und ich kann es keinem verdenken.

        Beim Thema Behinderung gibt es keinen "Normalfall", weil es von "braucht Förderung und hat ne Schulbegleitung, aber die Familie hat ein halbwegs normales Leben" bis hin zu 24/7 Pflegebedarf mit starken Medikamenten (das Kind war körperbehindert, geistig behindert und hatte starke Verhaltensauffälligkeiten) alles drunter fallen kann. Weil es von leichten Beeinträchtigungen bis hin zu komplett Lebens- und alltagsbestimmend alle Formen gibt.

        Das mit dem "eine Familie kennen" ist immer ein Thema. Du kennst die Familie, du gehst aber trotzdem nicht in ihren Schuhen. Wir haben zum Glück kein behindertes Kind, aber ein Extremfrühchen. Wir haben zum Glück eher kleine Probleme und Sorgen, - wobei es vor der Schwangerschaft große Probleme gewesen wären also von der Art bei denen ich Dir Recht gebe und sage japp, ich bin gewachsen, bin zum Teil finde ich ein anderer (hoffentlich besserer) Mensch geworden. Aber ich kann mir gut vorstellen bzw bin mir sicher dass da nach oben ne Grenze kommt an der das nicht mehr geht. An der man einfach überfordert ist. Menschen sind ja auch unterschiedlich belastbar.

        Und selbst über unsere Kleinigkeiten rede ich fast ausschließlich mit "Gleichgesinnten" und Fachleuten, da bei Eltern die nicht in der Situation sind einfach für vieles kein Verständnis und bei vielem auch kein Fachwissen da ist. Und zumindest bei Frühchen - ich denke bei behinderten Kinder ist es ähnlich - sagen viele Eltern dass man mit "normalen" Eltern über gewisse Dinge gar nicht zu reden braucht.

(24) 17.04.19 - 13:19

Ich verstehe die Debatte auch nicht, wenn es die FU schon ewig gibt. Meiner Meinung nach sollte der Test Kassenleistung werden. Jeder sollte selbst entscheiden, ob er ein behindertes Kind austragen möchte und noch viel wichtiger: kann. Für mich persönlich besteht aber auch noch mal ein erheblicher Unterschied zwischen T21 und T13/T18 und hier wird in den Medien nicht wirklich differenziert.

(25) 17.04.19 - 13:43

Ja da hast du Recht. Ich bin bei der AOK versichert und bekommen bei jedem Baby 250 euro Babybonus was ich echt toll finde, so sind zumindest der praenatest abgedeckt.lg

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