Zwerchfell Hernie

    • (1) 01.11.19 - 15:42

      Hallo meine Lieben!

      Bei unserem kleinen Wunder wurde letzte Woche in der 23.SSW eine Zwerchfell Hernie diagnostiziert! :-/

      Gibt es jemanden bei dessen Ungeborenen das ebenfalls diagnostiziert wurde bzw. jemanden der damit "Erfahrung" hat!?

      Bin Dankbar für alles mögliche.

      Euch allen eine schöne Kugelzeit❤

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      • Hallo.

        Bei meiner Bekannten würde es ebenfalls in der Schwangerschaft diagnostiziert. Ihre Tochter ist fit und munter, im Sommer ein Jahr alt geworden.

        Sie wurde direkt nach der Geburt in Sankt Augustin operiert. Das ist im Bereich Köln Bonn. Wichtig ist, dass die Klinik Euch schon in der Schwangerschaft kennen lernen kann. Und Ihr eine Klinik mit Erfahrung sucht.

        Alles Gute für Euch

        (ich fühle mit Dir, meine Tochter würde nach Geburt direkt am Darm operiert)

        • Dankeschön für die Antwort.Das ist sehr beruhigend zu hören,dass es ihr gut geht,obwohl sie diesen unschönen Weg hinter sich hat.

          Das Vorstellen haben wir schon in Angriff genommen.

          Oh man das ist momentan der zweit unschönste Gedanke,dass einem das Kind direkt nach Geburt weg genommen wird und da dann alleine durch muss! :-(

          Ich hoffe auch deiner Tochter geht es gut,trotz der OP.

      (4) 01.11.19 - 19:23

      Hallo,
      ich würde mich bei einem Fätalchirurgen beraten lassen. Z.B. Dr Kohl in Mannheim zusammen mit Dr. Schaible.
      Je nach Ausgeprägtheit ist es von Vorteil bereits im Mutterleib zu operieren.

      Gruß

      P.S.: Bei unseren Großen gab es nach der Geburt einen Verdacht, war dann ein Lungensequester

      • (5) 02.11.19 - 15:20

        In Mannheim haben wir nächste Woche ein Besprechungstermin,bei dem hoffentlich die ausgeprägtheit und somit das weitere vorgehen besprochen wird.über eingriffe schon 2ährend der schwangerschaft habrn wir uns auch schon gedanken gemacht und müssen dies abklären,ob notwendig und möglich oder nicht.

    Meine Liebe,

    was für ein Schreck! Ich möchte dir unsere Geschichte erzählen um dir Mut zu machen.

    Bei meinem Sohn wurde die Zwerchfellhernie (linksseitig) übersehen. Aus diesem Grund kam er bei einer geplanten Hausgeburt zur Welt. Er war kräftig (4070 g) und schien fit zu sein. Sowohl Hebamme als auch Kinderarzt übersahen bei der U1 und U2 die Hernie. Wir hatten trotzdem immer den Eindruck, dass er etwas komisch atmete und einen merkwürdig geformten Oberkörper hatte (breite Brust und dünnen Bauch statt andersherum). Da aber alle sagten, dass alles ok sei, nahmen wir das so hin. Als er 15 Tage alt war, stellte mein Mann beim Kuscheln und streicheln fest, dass das Herz unseres Sohnes rechts schlug statt links. Geschockt fuhren wir ins KH und ab da ging das ganze Prozedere los. Sofort am nächsten Tag wurde er operiert, sein Magen, sein Darm, die Milz, alles war im Brustkorb und hatten das Herz nach rechts verdrängt und die Ausbildung/ Entfaltung der linken Lunge verhindert. Er lag ein paar Tage intensiv, wurde beatmet. Das konnte relativ schnell entfernt werden. Dann wurde das Morphium ausgeschlichen. Nach 10 Tagen konnten wir das KH verlassen. Seitdem ist unser Sohn gesund und munter. Er hat niemals Folgeprobleme gehabt. Er ist jetzt 3,5 und absolut fit und normal entwickelt.

    Was ich dir mit unserer Geschichte sagen will: die Diagnose klingt schrecklich, aber es muss nicht zwangsläufig schrecklich sein!
    Vielleicht gibt es Möglichkeiten, dass du trotzdem normal entbinden kannst und dass dein kind nicht sofort weggenommen und intubiert wird. Ich hadere auch damit, dass keiner gemerkt hat, was mit unserem sohn ist, gleichzeitig bin ich auf eine gewisse Art und Weise unendlich dankbar, dass ich eine unbeschwerte Schwangerschaft und mein Sohn einen "normalen" und entspannten Start ins Leben hatte.
    Ich wünsche euch, dass ihr einen guten Weg für euch findet! Schreib mich gerne an, wenn du noch Fragen hast.
    Es gibt auch inzwischen einen Verein mit einer guten Homepage, die toll über das Krankheitsbild informiert. Dort findet man auch Erfahrungsberichte, die allerdings (zumindest, die ich gelesen hab), alle dramatischer klingen als unserer.
    Alles Liebe für euch!

(8) 01.11.19 - 23:23

Hallo,
das Wichtigste ist eigentlich nur, dass ihr euch eine Klinik sucht zum entbinden, wo sich damit auskennt und du dann auch vor Ort bist! Ich selbst habe zwar kein Kind mit Zwerchfellhernie, arbeite aber auf einer Kinderintensivstation und für mich als Mutter wäre einfach nur wichtig, dass mein Kind in erfahrenen Händen ist und ich jederzeit da sein kann!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Lene mit M an der Hand, 🌟 tief im Herzen und Bauchmaus 30+0

  • (9) 02.11.19 - 15:26

    Ja das ist auch uns sehr sehr sehr wichtig,dass wir zumindest vor Ort sein können,deswegen wurde nun auch schon umgeplant,so dass wir in Mannheim,also einer was Zwerchfell Hernie angeht erfahrenen Klinik entbinden werden.

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