Erfahrung mit ösophagusatresie?

Hey 😊

Denn gleichen Alptraum habe ich diesen Sommer auch durch gemacht. Bei mir war es genauso ab der 20ten Woche beim großen 2ten Ultraschall war kein Magen zu sehen. Aber da war ich noch nicht beuunruhigt und die Ärztin auch nicht und meinte es kann schon mal sein das das Baby sich gerade entleert hat und das sie beim nächsten Termin nochmal drauf kucken wurde. 1 Woche später war ich nochmal dort, Magen war kaum zu sehen also nur minimal gefüllt. Dann sprach sie zum ersten mal das Wort "Ösophagusatresie".... Öso was?
Ich war komplett durch denn Kopf.
Zuhause gleich gegoogelt danach war ich fix und fertig. Hab Termin ausgemacht im KH und bei einem Feindiagnostiker.
Die Oberärtzin im KH ging von 80-90% davon aus das es mein Baby hat.
Bis zur 30ten Woche war der Magen immer nur klein zu sehen. Es war für mich die schlimmste Zeit. Keiner konnte mir zu 100% sagen ob ja oder ob nicht da man es im Ultraschall nicht feststellen kann.
Ab der 30ten Woche war er mal größer zu sehen aber er war nie groß oder ganz voll.
Das einzige was bei mir immer dagegen sprach war das meine Fruchtwassermenge immer normal war.
Am 2.09.20 hatte ich dann meinen Kaiserschnitttermin und meine Tochter kam völlig gesund zur Welt. Es waren 2 Kinderärzte zur Stelle die sie sofort nach der Geburt untersucht haben sprich mit einer Sonde rein um zu sehen ob die Speiseröhre durchgehend ist.
Ich habe heute noch damit zu knabbern weil mich das alles so mitgenommen hat.

Ich wünsche dir alles gute und das sich in deinem Fall dieser Verdacht nicht bestätigt.

Bei Fragen kannst mir gerne nochmal schreiben 😊🍀

Hallo

Ich kann dir sagen man kann ganz normal damit leben. Ich habe es selbst, war eine Frühgeburt und bin grade Mama geworden. Bedeutet auch eine so große belastungssituation klappt das wollte ich damit sagen. Lebe ganz normal wie alle anderen Menschen auch. Es kann passieren, das dein Kind einmal im Jahr zur Kontrolle muss. Ich musste es in 35 Jahren 1 Mal. Essen wird ggf. nicht leicht und du brauchst viel Geduld. Aber je älter dein Kind wird desto besser wird es. Ich konnte erst mit 5 Jahren „richtig“ Essen und liebe heute alles mögliche an Nahrung einzig esse ich vielleicht etwas langsamer was ja nicht unbedingt schlecht ist.
Falls du fragen hast melde dich gerne.

LG

Ach so ergänzend meine Speiseröhre war nicht durchgängig sondern unten zum Magen verschlossen und verkürzt. Musste geweitet und verbunden werden mit dem Magen

Hallo 👋

Ja ich habe leider Erfahrung damit gemacht. Mein Sohn mittlerweile 3 Jahre alt, hat es ganz gut geschafft.

Es war halt auch das er von Anfang an sehr zart war und auch klein in den Messungen, hat man sich aber erstmal nichts bei gedacht, da ich auch nicht recht groß bin, dann ab der 28 Ssw fiel mein kleiner Regelrecht aus der Norm. Sprich Er war definitiv zu klein und zu leicht, ab da an haben wur uns von Termin zu Termin durchfehangelt. Keiner wusste warum, zum Schluss hatte ich such zuviel Fruchtwasser. An einem Freutag hatte ich einen Termin zur Besprechung der Einleitung, an dem morgen bei 37+3 Platzte meine Fruchtblase. Mein Sohn kam noch am gleichen Tag spontan zur Welt. Mit 45cm und 1980gramm.Er hatte den ganzen Mund voller Fruchtwasser. Ein Kinderarzt hat ihn sofort genommen und untersucht. Er kam direkt auf die Intensiv. Diagnose: Ösophagusatrosie.

Man konnte das in den ultraschalluntersuchungen nie erkennen da die Speiseröhre eine Fistel gebildet hatte, die Aussah wie der Magen. Fakt war der lag dahinter und war leer. Das andere Teil der Speiseröhre hing an der Lunge. Keine 12h später wurde er operiert. Er war Gott sei Dank ein Kämpfer und nach 2 Wochen von der intensiv runter. Heute ist er fit wie sonst was und hat Energie für 3 Kinder. Hat zwar Asthma aber damit lebt er gut. Ich drücke dir die Daumen das alles gut geht. Ich möchte dir keine Angst machen, sondern Mut, Kinder kämpfen immer. Die sind im Mutterleib schon stark. 🍀💪❤🤗 lg Sarah-maus

Hallo und guten Morgen! Ich bin selbst Mama von einer inzwischen zweijährigen Tochter. Sie kam mit einer Ösophagusatresie und VACTERL zur Welt. Das erste Jahr war hart, aber inzwischen geht es ihr sehr gut. Sie kann halt nur nicht alles essen. Heute feiern die Kinder Sankt Martin in der Kita und es gibt Weckmänner für alle. Lotti kann das leider nicht essen, da der Teig sehr pappig ist und in ihrer operierten Speiseröhre feststecken könnte. Also haben wir am Wochenende zusammen Plätzchen gebacken, die sie heute mitnehmen durfte. Aber manche Kinder mit ÖA können auch schon mit zwei ganz normal essen. So ein Verlauf ist sehr individuell. Im Moment ist es ja erst einmal nur ein Verdacht. Trotzdem schließe ich mich der Empfehlung an, dass du auf jeden Fall in einer Klinik mit Neonatologie entbinden solltest. Und ich ergänze noch: Am besten in einer Klinik, die sich mit ÖA auskennt. Denn wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, muss schon das Kind schon bald nach der Geburt operiert werden. Und nicht jeder Chirurg hat die Erfahrung, weil ÖA eben so selten ist. Die meisten operieren trotzdem und oft geht es gut, aber manchmal haben die Kinder später Probleme, die sich hätten vermeiden lassen können, wenn die erste OP gut gelaufen wäre. Ich empfehle dir also ganz ganz dringend, dich bei KEKS zu melden: https://keks.org/für-schwangere.html. Die Patientenorganisation hilft auch schon in der Schwangerschaft: https://youtu.be/9svu-8DKle0. Kostenlos und ohne Mitgliedschaft. Es gibt auch ein Medizinteam, das hat immer Montags von 16 bis 19 Uhr und mittwochs von 9 bis 12 Uhr Sprechstunde. Am besten da mal nachfragen, welche Klinik in eurer Nähe empfehlenswert ist: 0800 031 05 84. Uns hat KEKS am Anfang unfassbar geholfen. So haben wir die richtige Klinik für Lotti gefunden. Ich wünsche euch alles Gute! Das wird!