Hallo
Ich habe heute meine Ergebnisse aus der Gerinnungsambulanz erhalten und bei mir wurde eine heterozygote Faktor V Mutation festgestellt.
Ich hab ein wenig Angst was den weiteren Verlauf der SS betrifft bin jetzt 23+4 und ich hatte noch nie eine Thrombose.
Habe aber Übergewicht u Krampfadern.
Ich darf ein Glück gleich morgen früh um 8 zu meinem FA... Ich hab so viele Fragen... Habe mir schon alle notiert damit ich auch nichts vergesse.
Bin sehr gespannt ob ich jetzt schon antikoaguliert werde oder ob man damit noch warten kann.
Wer sitzt im gleichen Boot und wie geht's euch damit?
LG Honibiene
Faktor V Mutation heterozygot, wer noch?
1
Huhu,
ich habe auch das Faktor V Leiden und hatte 2016 auch eine schlimmere Thrombose im Hirn.
Ich muss seit Beginn der SS clexane spritzen und Thrombosestrümpfe tragen und meine Gerinnung wird alle paar Wochen geprüft.
Ich habe aber keinerlei Probleme oder sonstiges. Alles gut und normal.
Lg
2
Ohje Hirnvenenverschluss klingt ja übel.
...
Schön das es dir jetzt gut geht.
Hast du die heterozygote Form oder die homozygote?
LG
3
Ja die Sinusvene war verstopft und dadurch hatte ich dann Hirnblutungen usw. aber es wurde Gott sei Dank noch früh genug bemerkt und war dann ein Monat im Krankenhaus, ich wusste nicht dass ich das Faktor 5 Leiden überhaupt habe und habe jahrelang die Pille genommen wodurch das Risiko der Thrombose um ein Vielfaches erhöht war und dann auch ausgelöst wurde.
Ich habe auch das heterozygot. Selbst wenn du jetzt noch mit dem spritzen anfangen musst, das ist echt total unproblematisch. Man gewöhnt sich schnell dran.
7
Huhu
Ich habe auch eine heterozygot Faktor V Mutation und es hat keinen Einfluss auf die Schwangerschaft, jedenfalls bei mir nicht. War bei meinem Hämatologen, der hat nochmal Bluttest gemacht und gesagt ich bräuchte keine Innohep o.ä Spritzen.
Ich soll halt nur nochmal Anfang nächsten Jahres vorbeischauen, da sehen wir nochmal nach den Rechten und gut ist.
Klar, sollte es ein Ks werden brauche ich danach halt entsprechende Antikoagulation aber ansonsten ist alles ok.
8
Vielen Dank für deine Nachricht.
Das klingt ja sehr aufbauend.
Ich hoffe auf einen ähnlichen Verlauf.
LG
9
Hallo!
Ich habe auch Faktor V heterozygot. Hatte noch keine thrombose und bin (normalerweise) sehr schlank.
In meiner ersten schwangerschaft musste ich ab der 12. SSW bis 6 Wochen nach Entbindung lovenox spritzen.
In dieser 2. Schwangerschaft muss ich lt. Frauenarzt erst ab der Geburt bis 6 Wochen danach heparin spritzen. Er meinte da hat sich was geändert, jedoch gibt es keine genaue vorgehensweise...
Liebe Grüße
10
Vielen Dank für deine Nachricht.
11
Es gibt einen Unterschied zu Faktor V Leiden und einem Faktor V Mangel. Beides aufgrund einer Gen-Mutation, wodurch nicht genug dieses Gerinnungsfaktors gebildet wird, weil es nicht „oft genug“ codiert ist in unserer DNA.
Aber - beim Leiden hat man absolut zu wenig, bei dem Mangel „nur“ relativ zu wenig.
Ich habe auch einen Mangel, der aber nicht therapiebedürftig ist. Aber es ist natürlich wichtig zu wissen. Meine Mutter hat die Leiden Form und es traten damals schwere Komplikationen auf, als ich geboren wurde - für meine Mutter. Zum Glück ging alles gut, sie wussten es bis vor 8 Jahren nicht.
Jedenfalls ist da die Frage welchen der beiden Typen du hast, und beim Mangel - wie stark dieser ausgeprägt ist. Laut meinem Hämatologen reichen etwa 20% der Gerinnungsfaktoren aus, um komplikationslos gebären zu können.
Ich lag so bei 65% .. also voll ok :)
Vllt hilft dir die Info etwas ☺️
Alles gute!
12
Vielen Dank für deine Nachricht.
Also ich kenn nur das Leiden was
auch als ein Mangel beschrieben wird, in verschiedener Literatur.
Das Leiden wird allerdings u ich vermute das du das meinst in heterozygot u homozygot unterschieden.
Bei dem heterozygoten hat man ein 5 bis 10fach höheres Risiko bei dem homozygoten mehr als 20 Fachen Risiko einer Thrombose oder Embolie zu bekommen.
Soweit hab ich mich schonmal belesen.
Bisschen weiß ich auch noch von meiner Ausbildung... Aber sowas im Detail braucht man einfach zu selten als Krankenschwester als das ich mir sowas gemerkt hätte.
Deswegen bin ich vielleicht auch gerade so wissbegierig und möchte das einfach alles verstehen zum Thema wie es in der SS behandelt wird streiten sich die Literaturgeister... Von daher muss ich mit meinen Fragen wohl morgen früh die FA löchern.
Es beruhigt mich aber zuhören das es scheinbar einige in der SS haben und es euch soweit gut geht.
Es gibt ja nichts schlimmeres als die Ungewissheit.
LG
13
Darf ich fragen welche Ambulanz dich betreut?💗
14
Ich bin in einer Gerinnungsambulanz eines Uniklinikum gewesen.
Warum fragst du?
LG