Hallo Ihr Lieben,
Ich hab noch nie in einem Forum etwas gepostet aber ich war auch noch nie in so einer Situation.
Ich bin momentan in 24SSW. Vor zwei Wochen (22Ssw) wurde bei meinem baby Hydrocephalus da erweiterte Seitenventrikel 13,5mm und Dritter beginnend fest gestellt ( bei der Feindiagnostik). Ebenso Verdacht auf einen Balkenmangel.
Ich bin schon durch das ganze Internet und hab so gut wie alles 5 mal durch gelesen. Allerdings gibts es dazu auch nicht so viel. Deshalb wollte ich auch nochmal fragen ob einer von euch Erfahrungen damit gemacht hat und wie das dann ausgegangen ist ? Und auf der anderen Seite will ich auch meine Geschichte, sofern Interesse besteht teilen. Damit zukünftige Mamas wie ich Leute wie mich hatten :)
Ich war am Anfang extrem verzweifelt aber mittlerweile kann ich mich etwas zusammenreißen.
Trisomien wurden bereits ausgeschlossen FWU wurde gemacht, wobei ich alle endgültigen Ergebnisse erst in zwei Wochen bekomme. Termin beim Humangenetiker hatte ich schon aber außer nen Stammbaum und Blut abgenommen wurde da auch nix. Morgen hab ich ein MRT und hoffe das sich dann natürlich nichts bestätigt. Oder zumindest in einem Rahmen mit dem mein Mann, ich und vor allem mein Baby leben kann :((
Danke schon mal für alle antworten
ILY
Frage/Gleichgesinnte zum Thema: Ventrikel / Balkenmangel
Hey du.
Ja, ich kann dir von uns berichten.
Vor weg, mein kleiner Mann liegt grad gesund und munter auf mir und schläft.
Wir warne um die 25. Ssw auch zur feindiagnostik. Dort wurden auch erweiterte ventrikel gesehen. Beide Seiten.
Einmal 12,6 und einmal 13,5
Es waren die schlimmsten 4 Wochen bis zum Kontroll termin.
Es wurde Blut abgenommen wegen eventuelle Infektionen, alles negativ und ok... Weitere marker wurden nicht gefunden.
Was soll ich dir sagen,...
Nach 4 Wochen, viel weinen aus angst,.. Lesen ect pp... War alles top in Ordnung und es war alles nun so, wie es sein sollte.
Manchmal dauert es ein wenig länger bis es passt.
Es haben sich beider Seiten auf deutlich unter 10 zurück gebildet.
8,4 und 7,9
Wann musst du zur Kontrolle?
Hey Dunja,
Das ist schön zu lesen das eurem kleinen so gut geht :)
Ich hoffe auch das es bei mir in diese Richtung geht. Außer positiv denken bleibt einem ja auch nichts.
Genau, ich hab morgen halt den MRT Termin und dann, so wie ich es verstanden habe, besprechen wir das alles nochmal bei der Feindiagnostikerin zusammen mit den Endergebnissen der FWU und einen erneuten Ultraschall. Sie meinte auch die Ergebnisse den MRTs werden zum SPZ also einem Neuropädiater geschickt wo ich mich dann nochmal vorstellen kann und er mir hoffentlich mehr erklärt :(
Es ist wirklich wie ein Albtraum gewesen und dazu noch alles alleine weil mein Mann wegen Corona nirgens mir kann.
Aber deine Nachricht macht mir schon mal mit danke 😊😊
Zum Balkenmangel kann ich leider grad nichts sagen.
Den Balkenmangel finde ich besorgniserregender. Wie schwer das Kind dadurch behindert sein wird, wird man vorgeburtlich aber wohl nicht wirklich prognostizieren können (gibt wohl auch Fälle, in denen die Kinder dadurch gar nicht oder kaum eingeschränkt sind).
Keine Ahnung, deswegen schrieb ich ja nur zu dem anderen etwas 😊
Hallo,
Zum Balkenmangel kann ich auch nichts sagen. Meine Tochter ist jedoch ein Frühchen und hat innerhalb des ersten halben Jahres einen hydrocrphalus entwickelt. Ist natürlich eine andere Ausgangssituatuion. Warte jetzt die genauen Untersuchungen ab. Sollte sich alles bestätigen, ist es wichtig, dass ihr in einer entsprechenden Spezialklinik versorgt werdet. Die ASBH hat auch Rolle AnsprechpartnerInnen, die mit Rat zur Seite stehen. Wenn du das Bedürfnis hast, kannst du auch gern schreiben.
Alles Liebe dir.
Hey,
Danke ich hab auch noch ein Gespräch beim Neuropädiater im SPZ und hoffe da auf mehr Klarheit :(
Danke dir
Wir haben die Diagnose bei 19+0 bekommen. Die Ventrikel waren bds. auf 14mm erweitert. Alle Intersuchungen waren unauffällig. 2 Wochen später waren sie schon massiv erweitert. Dadurch konnte sich das Gehirn nicht richtigventwickeln und es blieb glatt bzw. hat sich nicht gefalten. Schweren Herzens haben wir uns zu einem Fetozid entschieden bei 23+2. Die Folgen wären fatal gewesen. Ich habe mich auch überall schlau gemacht und auch so viele pos. Geschichten gehört. In unserem Fall ging es nicht gut aus. Bei uns war der Balken vorhanden, aber was das angeht, kann es alles oder nichts bedeuten.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird ❤
Hey Lou,
Das tut mir unendlich leid um euren Verlust :(( wenn es sich bei uns verschlechtert werde ich mich wohl auch verabschieden müssen. Ich kann damit leben wenn unsere kleine etwas eingeschränkt oder lernverzögert wäre aber Schwerstbehindert schaff ich nicht.. das blöde ist es grade bei der Balken Sache wirklich alles oder nichts heißt ..oh man..
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und hoffe das ihr bald ein gesundes Baby zu Welt bringen könnt wenn nicht schon geschehen :)❤️
Dankeschön. Ich hoffe wirklich euch bleibt dieser schwere Weg erspart. Wir haben sehr lange überlegt und ein Kind, dass nicht Kind sein kann, war für uns keine Option und wer kümmert sich später, wenn wir alt sind? Und überhaupt, finden wir, dass es kein Leben gewesen wäre. Aktuell haben wir kein Kind an der Hand.
Alles gute dir und so schwer es gerade ist, hoffe ich, dass ein Wunder geschieht und alles gut wird.
Auf Rhea Kids findest du viele Infos.
Bei uns Stande das auch im Raum nur leider bekommen wir noch viel mehr Diagnosen dazu g
Habe mich auch belesen und wie ich auch mit der Fachklinik in Tübingen geredet habe hiesses eben bei der balkenagenese
Kann alles muss nichts von eben schwerst behindert bis zur lernverzögerungen/Entwicklungsverzögerungen kann halt alles dabei sein bis hin zur normalen Entwicklung
Hallo,
ich kann dir mal von uns berichten:
Mein Sohn hat / hatte (?) erweiterte Ventrikel und nicht nur einen Balkenmangel sondern eine Balkenagenesie, der Balken ist komplett nicht vorhanden, linke und rechte Gehirnhälfte somit nicht durch den Balken verbunden. Mein Sohn ist mittlerweile fast 8 Jahre alt.
Wir haben die Diagnose auch bei der Feindiagnostik bekommen, mit der Aussage: von..bis.. kann alles dabei sein. Wir haben uns auch sehr große Sorgen gemacht.
Das MRT hatte ich in der Schwangerschaft übrigens nicht mehr machen lassen, weil ich mit meinem Zwillingsbauch nicht mehr so lange auf dem Rücken in der Röhre liegen konnte. Das MRT und somit die Bestätigung der Balkenagenesie wurde dann ein/zwei Wochen nach der Geburt gemacht.
Also wie es bei uns weiterging: Unser Kinderarzt sagte im Laufe einer Kinderarztkarriere begegnet man so eine Hand voll Kinder mit diagnostizierten Balkenmangel, das Spektrum ist groß, wobei ein isolierter Balkenmangel ohne Syndrom etc. nicht heißt, dass das Kind die Fehlbildung nicht durch andere Wege im Gehirn kompensieren kann. Unser Arzt ist der Meinung es laufen wahrscheinlich viele Menschen mit dieser Fehlbildung durch die Gegend, wer hat schon ein MRT von seinem Schädel machen lassen...
Wichtig war damals einfach zu schauen wie sich mein Sohn so entwickelt. Krabbeln war ein guter Meilenstein, weil wir so wussten, dass seine Gehirnhälften gut miteinander arbeiten (aufgrund der entgegengesetzten Arm-Bein-Bewegung). Mein Sohn hat sich immer gut entwickelt, etwas zurück (er war aber auch ein Früchten), aber er hat alle Entwicklungsschritte gemacht. Wir waren aufgrund der Frühgeburt bis zum ca. 2. Lebensjahr am SPZ angeschlossen, um die Entwicklung zu überwachen. Anscheinend kann sein Gehirn den Mangel einigermaßen gut ausgleichen.
Unser Arzt war immer entspannt aber auch offen und ehrlich und sagte uns, dass der Schuleintritt nochmal speziell für uns werden könnte, wg. eventueller Lern- /Konzentrationsschwächen. Und so war es auch, mein Sohn hat ADHS und ist langsamer beim Lernen. Er braucht in der Hinsicht viel Förderung. Wir kommen aber im Moment auf der Regelschule gut klar und nach anfänglichen Startschwierigkeiten in der Schule sind wir jetzt mit privater und schulischer Förderung gut aufgestellt.
Was davon jetzt auf die Balkenagenesie zurückzuführen ist, weiß man natürlich nicht. Er ist halt auch ehemaliges Frühchen oder es könnte genetisch veranlagt sein, oder in der Schwangerschaft lief etwas "schief"? Oder ne Kombi aus allem.
Keine Ahnung.
Ich bin jetzt wieder schwanger und habe heute mein 2. Organscreening bei der Feindiagnostik. Es wird aufgrund des Bruders nochmal genau das Gehirn geschallt. Aber der Schrecken Balkenmangel/agenesie ist nicht mehr so da wie in der 1. SSW. Wir wissen ja wie es laufen kann und sind deswegen wirklich recht entspannt. Es kommt wie es kommt und die Erfahrung mit der Entwicklung meiner Söhne hat uns ruhiger werden lassen.
Ich wünsche Euch alles Gute! Ich weiß, was für ein Schrecken so eine Diagnose oder ein Verdacht ist. Aber es muss nicht immer das Schlimmste kommen. Wir und vor allem unser Sohn lebt sehr gut mit seiner Balkenagenesie, die Frage "was wäre wenn.." stellen wir uns nicht.
Ich drück aber trotzdem die Daumen, dass das MRT nichts bestätigt und ihr somit Eure Sorgen etwas los werdet.
Grüße
Emma
Hey Emma,
Das hört sich finde ich super an, schön das sich alles gut entwickelt hat. Das MRT was ich ja jetzt hinter mir habe war auch super anstrengend und würde es auch nicht nochmal machen.
Und genau die meisten Dinge werden sich wahrscheinlich auch erst im laufe zeigen und nicht direkt nach der Geburt denke ich.
SPZ Termin habe ich wohl noch demnächst da wird mit wohl dann erklärt was auf mich\uns zu kommt.
Ich merke auch wie ich schon viel ruhiger bin am
Anfang war es ein Schock womit ich nicht gerechnet habe, hatte irgendwie immer Angst das wegen anfänglicher Blutungen und einer Fehlgeburt im letzten Jahr das Baby nicht hält, so dass das Thema fehlbildung etc. irgendwie nicht so present war :(
Danke dir auf jeden Fall, das macht mir auf jeden Fall Mut.
Alles liebe
ILY
Hey ihr Lieben ,
Wollte mich erstmal bedanken für die
Vielen antworten und Berichte :)
Ich hatte meinen MRT Termin ( sehr anstrengend und schmerzhaft im Rücken, würde es nicht nochmal machen )
Leider haben die vor Ort Weder mit mir geredet noch etwas mit gegeben. CD sollte ich per Post bekommen ( habe ich immer noch nicht ) Befund sollte an die pränataldiagnostikerik geschickt werden. Hatte heute dort einen Termin aber die haben nichts erhalten 🙄
Naja erstmal alle Tests vom Fruchtwasser und Blut also Chromosomen und Infektionen und so waren unauffällig. Außerdem konnte sie jetzt den Balken zumindest bis zu einem gewissen Maße darstellen. Das war ne Super Nachricht für mich, des Weiteren sind die ventrikel gleich geblieben. Sie sind auf 14,2 aber sie meinte die wachsen halt mit ? Hatte mich gewundert aber sie meinte sie ist zufrieden.
Sie meinte noch dass das Kleinhirn etwas nach hinten gedrückt wird, durch die ventrikel aber es ist noch im Rahmen.
Jetzt soll ich demnächst zum SPZ und dort wird dann besprochen was auf mich/uns zukommt, mit
Dem Befund dann hoffentlich vom MRT.
Alles im allem bin ich positiver. Generell hat noch nicht einer was von Abbruch oder so gesagt, was ich sehr gut finde ( sowas hab ich ja schon oft gehört dass das Frauen direkt geraten wurde). Mal sehen wie es weiter geht :)
ILY
Hallo,
Meinem Sohn fehlt der gesamte Balken. Er ist nun 5 Jahre alt. Er war immer etwas hinterher mit der Motorik, hat aber bisher alles gelernt. Krabbeln kann er bis heute nicht sonderlich gut. Gelaufen ist er mit 18 Monaten, Fahrradfahren konnte er mit 5 Jahren.
Seit ca 1,5 Jahren geht er zur Ergotherapie um die Grob und Feinmotorik zu fördern.
Im Kindergarten heißt es, dass er mehr Betreuung braucht als andere und wir werden im nächsten KiGa Jahr noch eine Beratung bekommen wegen der Schule.