Herzfehler AVSD - Erfahrungen?

Hallo liebe Mamis,

ich hoffe ich bin hier richtig. Letzte Woche in der 24. SSW haben wir erfahren, dass unser kleines Baby einen schweren Herzfehler namens AVSD hat und möglicherweise Trisomie 21. Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Da unsere Tochter so fit ist in meinem Bauch und auch ihr großer Bruder kerngesund ist, haben wir mit sowas einfach nicht gerechnet. Dann haben wir den Harmony Test und eine Fruchtwasser Punktion machen lassen, wodurch die Trisomie zum Glück nicht bestätigt werden konnte. Wir waren auch schon in der Uniklinik in Erlangen wo unsere Tochter mit 4-6 Monaten am offenen Herzen operiert werden soll und auch zur Welt kommen wird. Jetzt warten wir noch auf die große Genanalyse und hoffen, dass auch diese unauffällig ist.
Ich schreibe hier, weil ich hoffe, dass sich vielleicht jemand bei mir meldet, der schon Erfahrungen mit diesem Herzfehler gemacht hat. Ich denke der Austausch mit anderen Betroffenen würde mir gut tun.
Liebe Grüße
Steffi

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Hallo!

AVSD ist der Vorhofseptumdefekt, richtig?
Ich bin selber mit diesem angeborenen Herzfehler zur Welt gekommen. Mir geht es gut, ich musste erst mit Anfang 20 operiert werden. Heute habe ich einen Sohn, bin gerade schwanger mit dem 2. und mache gerne Sport und bin belastbar! ☺️ Manche dieser Defekte schließen sich auch später noch von selbst und müssen nie operiert werden. Allerdings gibt es ja verschiedene Schweregrade.
Ich kenne auch, aus der Nachbarschaft meiner Schwester, einen Fall in dem ein Baby auch schon sehr früh nach der Geburt daran operiert werden musste. Dieses Kind ist heute quietschfidel und gesund!! Versuch die Ruhe zu bewahren.

Liebe Grüße
Marina

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So wie ich das verstanden habe ist AVSD eine Kombination aus verschiedenen Defekten: ein Ventrikelseptumsdefekt, ein Atriumseptumsdefekt und 2 AV Klappen sind zu einer großen Klappe verschmolzen. Man hat uns gesagt, sie müsse im ersten halben Lebensjahr operiert werden.
Ich danke dir sehr für deine Erfahrungen und deine ermutigenden Worte. Das lässt hoffen, dass alles gut ausgehen kann.

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Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Kopf hoch, die Medizin ist im Bereich Kardiologie schon sehr weit und ich hoffe das kommt euch zugute.