Kind mit Behinderung? Die Kommentare...

Ich schreibe mal, weil hier weiter unten ein Beitrag war, ob man sich negativ über das Geschlecht des Kindes äußern dürfe, das man erwartet. Ich glaube dazu ist alles gesagt.

Was mich persönlich traurig macht, ist, dass hier beim Thema "mein Kind hat möglicherweise eine Behinderung" ständig lapidare Kommentare stehen à la "also für UNS käme niemals ein behindertes Kind in Frage. Ich habe alle Tests gemacht und hätte NATÜRLICH SOFORT abgetrieben. Mit so einem selbstzufriedenen Unterton nach dem Motto "für Andere mögen behinderte Kinder gut genug sein, aber für UNS nicht...". (was genau würden solche Leute eigentlich machen wenn das Kind durch einen Unfall behindert wird, was ja häufiger ist als ein Gendefekt?). Ich habe kein behindertes Kind, aber sogar ich finde diese Kommentare irgendwie verletzend - wie muss man sich dann fühlen wenn man eines hat und sowas liest?
Ich finde es richtig, dass man sich auch gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden darf, weil wenn man sich dem überhaupt nicht gewachsen fühlt, führt alles andere ja nur zu viel Kummer für alle. Aber kann man mit Rücksicht auf Betroffene nicht sensibler mit Thema umgehen? Etwa schreiben "Ich kann mir nicht vorstellen, ein behindertes Kind zu bekommen - die Vorstellung macht mir große Angst und ich bin mir sicher, ich wäre dem nicht gewachsen - daher habe ich die Gentests machen lassen."

Habe eben mal in das Forum "Leben mit Handicap" geschaut und einer der ersten Beiträge ist eine Frau, die ein Kind mit Trisomie 21 erwartet und sich eben zum Leben mit Trisomie 21 austauschen will - direkt der erste Kommentar (beliebtester Beitrag mit 15 Likes) rät ihr, doch lieber abzutreiben, das ginge auch noch ganz spät, weil sie kennt da flüchtig eine Familie die hat ein ganz schlimmes behindertes Kind, einfach schrecklich....
Warum werden solche Beiträge nicht gelöscht?

Ich brauche eigentlich keine Antworten auf diesen Beitrag, nur dass man vielleicht mal die eigene Kommunikation zu solchen Dingen überdenkt. Und dass man sich klar macht, dass es nicht legitim ist, sich allgemein abwertend über Menschen mit Behinderung zu äußern, sondern diskriminierend. Ich denke man sollte man es mit dem guten alten Motto halten "If you have nothing nice to say, don't say anything" (wenn du nichts Nettes zu sagen hast, sag gar nichts).

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Ich gebe dir vollkommen recht!
Schlimm finde ich dann auch, dass sich Eltern tatsächlich rechtfertigen müssen, weil sie „so“ ein Kind bekommen haben.
V.a. gibt es auf körperliche oder geistige Unversehrtheit KEINE lebenslange Garantie! Es kann theoretisch (was ich niemanden wünsche!!) jederzeit was passieren. Und dann? Was machen diese Eltern dann?

Wir haben auch ein behindertes Kind. Unser 2. Kind ist frühkindlicher Autist. Neulich las ich im Kleinkind-Forum, wie eine Userin Autismus als neue „Mode-Diagnose“ bezeichnet hatte 🤬. So einen Unsinn können nur nicht-betroffene Eltern von sich geben, für uns Eltern mit „so“ einem Kind ist das ein Schlag mitten ins Gesicht.

Aber Gott sei Dank sind nicht alle Menschen so intolerant!

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Das hat mir sogar eine Ärztin im Krankenhaus gesagt... Das Autismus gerade in "Mode" wäre. Was für eine dumme Aussage!

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🤦‍♀️
Es äußern sich Ärzte ja auch abfällig über Down-Syndrom-Kinder....solche haben einfach den Beruf verfehlt.

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Hallo Rezy,

ich fühle grade deinen Beitrag so sehr. Ich bin aktuell im 7. Monat schwanger, für meinen Mann und mich war von vorne herein klar das unser Kind bleiben darf, solange es ein lebenswertes Leben haben kann. Wir haben bereits in der Familie eine rolli-Fahrerin, vielleicht haben wir auch daher weniger Berührungsängste damit. Wir haben uns zudem gegen den NIPT-Test entschieden weil wir merkten: das Ergebnis würde an unserer Entscheidung nichts ändern. Unser Baby ist wundervoll, egal ob mit zusätzlichen Chromosom oder ohne ❤️ Vielleicht sollten die Leute, die abwertend über Menschen mit Behinderung sprechen sich mal genauer mit diesen befassen, damit sie ihre Ängste davor verlieren.

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Für mich / uns wäre Trisomie 13 oder jede andere Art von Behinderung kein Grund gewesen es wegmachen zu lassen.
Wir waren schon in der Situation wo uns zum Abbruch geraten wurde. "Diagnose ihr Kind ist nicht lebensfähig, wir raten ihnen zu einem Abbruch. Ihr Kind hat Anenzephalie!" (offener Schädel)
War das schlimmste was ich von einem Arzt gehört habe.
Warum sollte ich dieses Kind abtreiben lassen, bzw die Einwilligung zur Geburt per Einleitung geben?( Ein Abbruch per auschabung wäre nicht mehr möglich gewesen.) Wenn das Kind eh stirbt.
Ich hätte mein Kind bis zum Geburtstagtermin weitergetragen, aber sie hat sich nach 2 Wochen selbst entschieden zu gehen. Ihr Herz hat aufgehört zu schlagen.
Der Weg des Abbruchs wäre der gleiche gewesen, nur mit dem Unterschied das zwei Wochen vorher ihr Herz noch geschlagen hat und sie bei der Geburt gestorben wäre.
Die Fehlbildung war deutlich zu erkennen.

Aber ich keine einige wo die Diagnose Trisomie 13 gestellt wurde und dann kam dieses Kind gesund und ohne Einschränkung zur Welt. Was wäre gewesen wenn die Mutter es abgetrieben hätte?
Für uns war der einzige richtige Weg, die Entscheidung meibem Kind zu überlassen und es bis zu dem Zeitpunkt mit Liebe zu (er-) tragen.
Kann aber auch die verstehen die sich zu einem Abbruch entscheiden, aber diese Entscheidung muss die Mutter mit dem Vater gemeinsam treffen so wie sie es für richtig halten und nicht irgendein aussenstehender!!!

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Das sehe ich vollkommen genau so. Ich habe auch keine test machen lassen. Wir waren uns sicher jedes Kind zu bekommen, egal mit welchen Voraussetzungen.
Du hast meinen vollen Respekt so offen mit dem Thema umzugehen.
Ich finde auch, jedes Elternpaar muss sich selbst fragen, was es möchte und danach entscheiden.
Einen richtigen Weg wird es da nie geben

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Ich bewundere deine Entscheidung und die der anderen hier auf jeden Fall.
Für mich persönlich käme es nicht in Frage.
Bei dem Kind meiner Cousin wurde u.a. ein offener Rücken diagnostiziert und ihr wurde zur Abtreibung geraten, da das Kind vermutlich sein kurzes Leben mit immensen Schmerzen verbringen müsste.
Sie hat sich dazu entschieden es auszutragen, hatte aber dann eine Totgeburt.
Schon damals als Nicht-Schwangere war ihr Verhalten für mich nicht nachvollziehbar.

Trotzdem denke ich, dass jeder in dieser Situation selbst entscheiden muss.
In meinem Umfeld muss ich mich dafür rechtfertigen, dass ich einen Test machen lassen möchte und ggf. mich gegen das Kind entscheide.

Das ist die andere Seite.

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Naja, das ist ja wirklich eine sehr persönliche individuelle Entscheidung.
Ich bin einer derjenigen die sagt, kommt für mich nicht in Frage und ich würde es nicht bekommen.

Wenn es dann passiert, unter der Geburt, unentdeckt oder im späteren Leben ist es nochmal was ganz anderes.

Unter einem Beitrag zu schreiben wo explizit Austausch gebeten wird, finde ich solche Kommentare Natürlich auch völlig unangebracht.

Aber wenn hier bspw. Nach den Beweggründen für den NIPT gebeten wird, dann sage ich, wie ich es empfinde.

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Aber die Post Ertsellerin mahnt ja vor allem die Art und Weise an wie man darüber spricht. Natürlich ist die Entscheidung individuell und jedem selbst überlassen.
Aber genau aus diesem Grund sollte man niemanden verurteilen der sich für ein besonderes Kind entschied!

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Ja, aber genau diese satz "für uns kommt ein behindertes Kind nicht in Frage" sage ich genauso.
Denn ich habe mir vor der Schwangerschaft viele Gedanken gemacht dazu und auch meinen Mann befragt und wir wollen das für uns einfach nicht. 🤷🏼‍♀️

Und es dann gleichzusetzen mit "was macht man, wenn es später eine Behinderung gibt?" Gleichzusetzen finde ich bspw. Sehr anmaßend.
Denn da würde ja wohl niemand sein Kind weggeben (außer es ist nicht anders möglich wegen der Therapiemöglichkeiten und Betreuung) oder weniger lieben.

Ich finde sowas eben immer sehr schwer zu verteufeln. Es gibt eben Leute wie mich, die haben sich darüber Gedanken gemacht.
Und Natürlich wäre es sehr sehr schwer, wenn dieser Schicksalsschlag wirklich bei uns eintreffen würde. Und das würde ich ganz schrecklich finden. Aber trotzdem wüsste ich, wie ich mich entscheide.

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Ich denke das viele gut Reden haben, wenn es einen selbst nicht betrifft. Wenn das Schicksal dann zuschlägt, sieht es plötzlich ganz anders aus. Das sieht man auch an den Kommentaren, die sich krebskranke Blogger ständig durchlesen müssen. Da wird ja auch ständig diskutiert. Wenn sich ein Kranker gegen die Chemo entscheidet, weil es die letzte Lebensqualität raubt, kommen auch oft Leute daher "wie kann man bloß die Chemo verweigern, ich würde nie die Chemo verweigern". Obwohl sie noch nie eine hatten, wissen sie es trotzdem besser.
Für mich wäre es übrigens nicht der erste Schritt ein behindertes Kind abzutreiben. Es kommt in erster Linie auf die Lebensqualität an, die das Kind hätte. Da würde ich meine Lebensqualität hinten anstellen. Ich bin einem behinderten Jungen aufgewachsen. Er war wirklich stark behindert und trotzdem war er fröhlich und hat uns allen so viel gegeben. Bis vor einem Jahr habe ich noch neben einer Behindertenwerkstatt gearbeitet und konnte die Menschen von meinem Büro aus beobachten. Die waren soooo fröhlich, unbefangen und auch freundlich. Ständig hat man mir gewunken. Oft wurden auch Gespräche angefangen. Und heutzutage gibt es viel mehr Perspektiven für behinderte Menschen. Gerade deshalb sollten sich einige mit den Kommentaren zurück halten oder sich mal mit den Betroffenen beschäftigen.

Abschließend möchte ich allen Eltern mit einem besonderen Kind, meinen Respekt aussprechen.

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Ich habe da eine geteilte Meinung zu.

Wir wollten auch alle Tests machen lassen und ich war strikt gegen ein Kind mit Behinderung - weil ich das gesundheitlich nicht stemmen könnte.
Dann waren wir aber so abgelenkt, ich war im KH etc und dann war ich "plötzlich" in der 17.ssw und dann standen wir in der Küche und ich sprach das Thema an. Fragte meinen Partner, ob er denn noch auf zusätzliche Tests bestehen würde.
Er konnte es gar nicht über sich bringen und ich auch nicht. Das Baby gehörte schon zu uns und wir wollten uns nicht trennen (im schlimmsten Fall). Also keine Tests, wir wollten es behalten, egal, was da kommt.

Was mich aber ein bisschen stört an dieser Grundsatzdiskussion: es gibt nicht nur richtig und falsch. Eigentlich gibt es gar kein richtig und kein falsch.
Und soweit hier die "ganz schlimme Darstellung" kritisiert wird, so kritisiere ich die häufig verwaschene, Happy Family Darstellung in Medien und co.
Ich war zuerst in der Heilerziehungspflege und dann in der Kinderkrankenpflege. Ich glaube also schon, einem Einblick bekommen zu haben und es ist eben NICHT immer alles super easy und alle lachen und sind ein bisschen eingeschränkt aber sonst alles tutti.
Bisschen übertrieben, aber ihr wisst, worauf ich hinaus will.
Auch bei Erkrankungen wie T21 kann man eben nie voraus sagen, wie hart die Krankheit zuschlägt.
Ich finde es daher völlig legitim, sich beraten zu lassen und ggf. Dagegen zu entscheiden.
Wir sollten die Eltern einfach grundsätzlich auf ihren Entscheidungswegen begleiten und sie in keine Richtung drängen. Das ist Privatsache.

Beraten, Erfahrungen austauschen, klar.
Aber mehr auch nicht.
Wie gesagt: für mich gibt es da kein richtig oder falsch. Kein Fall ist wie der andere.

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Deinem Beitrag kann ich uneingeschränkt zustimmen! Ich arbeite seit Jahren im Bereich der intellektuellen Behinderung, in den sogenannten Werkstätten, und wenn ich hier manchmal Kommentare lesen wie fröhlich dort die Menschen sind und glücklich, dann würde ich die Person manchmal gerne für ein paar Tage zu uns einladen um ihnen zu zeigen in welchen grundlegenden Bereichen Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung Schwierigkeiten haben. Und ja, auch die, die Trisomie 21 haben und kognitiv auf einem recht hohen Niveau sind. Natürlich ist die Arbeit mit Menschen die kognitiv beeinträchtigt sind manchmal echt eine Freude, denn ihre herrliche Offenherzigkeit ist manchmal Balsam für die Seele, aber wenn dann der gleiche Mensch eine Stunde später ausrastet und mit Hämmern nach anderen Mitarbeitern schmeisst weil er müde ist und keinerlei Impulskontrolle besitzt, dann sieht man auch die Kehrseite der Medaille. Und die ist so gar nicht toll. Von den Familien und ihrer lebenslangen Verpflichtung fang ich gar nicht mal an.

Das ist ein sehr heikles Thema, meiner Meinung nach, und ich verstehe absolut beide Ansichten.

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Ich schließe mich euch an...
Ich arbeite im Wohnbereich und ganz ehrlich, die Illusion, dass alles "Friede Freude Eierkuchen" ist, begräbt man schnell.
Auch Menschen mit Beeinträchtigungen sind sich durchaus bewusst, dass sie "anders" sind und dann auch gefrustet...
Wollen explizit eine "Nicht" behinderte Freundin/Freund...
Sicher, es gibt schöne Momente, wie überall, aber es ist schon mühsam...
Ich finde es gut, dass man manche Diagnosen ausschließen kann, ABER die Entscheidung sollte jeder, ganz wertfrei von außen, für sich als angehende Eltern entscheiden.

Nichts desto trotz, steht es niemanden zu, so überhebliche Kommentare loszulassen... Jeder Mensch kann auch eine Beeinträchtigung erwerben, dass sollte man nie nie nie vergessen. Und jeder möchte dann mit Respekt behandelt werden.

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Tatsächlich erschrecke ich mich auch manchmal über die Wortwahl einiger Mitmenschen hier. Wie du bereits sagtest, sind Entscheidungen (innerhalb des gesetzlichen Rahmens) individuell und legitim, unabhängig davon, wie man diese selbst moralisch bewertet. Allerdings zeigen die Äußerungen häufig auf, wie wenig/oberflächlich sich mit der Thematik beschäftigt wurde. Vermutlich basieren viele Kommentare auch schlicht auf mangelnden Kenntnissen und Erfahrungen z.B. zum Leben mit Behinderung oder über die Möglichkeiten und Grenzen (!) moderner Diagnostik. Aus Freude über ein unauffälliges Ergebnis wird dann schnell ein "Yippie, unser Baby ist gesund" rausgehauen, ohne sich weitere Gedanken dazu zu machen, dass das ein falsches Bild produziert und was solche Kommentare bei anderen Menschen auslösen könnten.

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Ich bin ehrlich überrascht wie viele Pränataldignostik vornehmen, weil sie ein behindertes Kind ausschließen. Klar ist das eine individuelle Entscheidung, aber überrascht hat es mich dennoch. Für uns war klar, dass solange abzusehen ist, dass das Kind glücklich werden kann, darf es sein.

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Ich habe es vor allem deshalb gemacht um frühzeitig zu wissen was eventuell auf uns zukommt und Vorbereitungen treffen zu können. Ich hätte es nie im Leben übers Herz gebracht, ein "besonderes" Kind abzutreiben.
Die einzige Ausnahme wäre die absolute nicht-Lebensfähigkeit gewesen. Um ihm Leid zu ersparen.

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Ich persönlich finde oft die Kommentare "für uns kommt ein behindertes Kind nicht in Frage" gar nicht so schlimm. Ja, sie tun schon auch weh, aber ich kann meistens ganz gut damit umgehen.
Bei unserer Tochter wurde in der Schwangerschaft eine Triploidie diagnostiziert. Ich gebe offen zu, wir standen kurz davor, sie abzutreiben. Ich kann diese Gefühle verstehen, gerade, wenn jemand noch nicht in der Situation war.
Vieles kann ich einfach als Gerede von nicht-Betroffenen abhaken. Es ist einfach etwas anderes, wenn man plötzlich selbst in der Situation ist.

Was mich sehr verletzt, ist, wenn so getan wird, als wäre eine Abtreibung nichts.
Vor einer Weile war im Handicap-Forum ein Beitrag von einer Mutter, die noch unsicher war, ob sie das T12-Kind abtreiben. Da schrieb eine andere Userin ganz lapidar, sie solle doch abtreiben, man könne es ja danach noch einmal versuchen.
Als ob das behinderte Kind kein Leben ist, oder als ob man ein "kaputter" Kind einfach durch ein "heiles" ersetzen kann, wie man es beim Handy macht.
Zu dem Zeitpunkt war ich schwanger und wir hatten oft Zweifel und haben uns Vorwürfe gemacht, ob wir nur einen "Ersatz" wollen.

Für mich auch sehr schmerzhaft sind Kommentare, wo es um Behinderungen geht, bei denen das Kind nicht lebensfähig ist. Viele sind gar nicht hart formuliert, aber wenn ich lese, dass jemand ein Kind mit T21 o. ä. bekommen würde, aber ein Kind mit T13 o. ä. abtreiben würde, dann macht mich das traurig.
Wir sind nun selbst davon betroffen, unsere Tochter war nicht lebensfähig. Wir haben uns entschieden, Gott entscheiden zu lassen, wie lange sie lebt. Wir hatten drei tolle Tage mit ihr, für die ich sehr dankbar bin.
Und gestern erst habe ich in einem Post in einem Nebensatz gelesen, dass ein nicht lebensfähiges Kind nur leiden würde. Das hat sehr wehgetan. Ich lese in so etwas auch oft einen Vorwurf hinein. Unsere Tochter hat nicht gelitten. Sie hatte ein kurzes, aber schönes Leben und ist friedlich gestorben.

Was für mich auch sehr schlimm ist: Uns wird oft suggeriert, dass wir in Bezug auf unsere Tochter nur die falsche Entscheidung treffen konnten. Wenn ich lese, dass andere ein Kind mit so einer Behinderung abtreiben würden, wenn andere behaupten, sie hätte gelitten. Einmal wurde ich hier im Forum "verantwortungslos" genannt (ohne, dass mir erklärt wurde, weshalb). Und im richtigen Leben wurde uns gesagt, es wäre ja einfach, sich für ein nicht-lebensfähiges Kind zu entscheiden. Ein Kind mit T21 hätten wir sicher nicht bekommen, es sei ja sicherer, wenn man weiß, dass das Kind bald stirbt und man sich nicht auf lange Sicht mit der Behinderung auseinandersetzen muss.

Etwas of-topic:
Mich stört auch massiv die mangelnde Aufklärung der Frauenärzte, was die Zusatzuntersuchungen angeht.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es furchtbar ist, durch solche Tests eine Diagnose zu bekommen, ohne zu wissen, wie man damit umgeht.
Warum sagen die Frauenärzte das ihren Patientinnen nicht?
Warum klären sie sie nicht besser auf, was die Ergebnisse angeht? Hier liest man ständig von völlig verunsicherten Müttern, denen die Testergebnisse Angst machen. Genau das sollen sie doch nicht.
Da erwarte ich bessere Aufklärung.

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Huhu
Lass dir von Leuten ohne Ahnung nicht einreden, sie hätte nur gelitten! Mein Sohn kam mit T18 zur Welt und durfte 2,5 Monate bei uns sein.
Er wirkte sehr zufrieden, schnullerte gerne und war mit seinen großen Kulleraugen sehr an der Welt um ihn herum interessiert. Sein Leben war lebenswert und ich bin froh, dass es ihn gab.

Um ihm diese Zeit zu schenken, mussten er und sein Zwilling 9 Wochen zu früh geholt werden. Für mich war klar, dass beide leben sollen, also stimmte ich dem KS zu. Sonst wäre Kind 1 in Mutterleib gestorben. Kein Arzt wusste, ob Kind 2 sich dann nicht deshalb auf den Weg macht oder neben seinem toten Bruder noch reifen würde. Ich konnte kein Kind sterben lassen. Lange sah es auch so aus, als wäre unser T18 Kind übern Berg. Als er nach 2,5 Mon. starb waren alle sehr überrascht.

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Vielen Dank! Ich bedauer auch keine Sekunde mit unserer Tochter.