Am ende

    • (1) 25.08.19 - 14:13

      Hallo ihr lieben.
      Es tut mir alles soooo weh das ich am liebsten echt ganz die welt verlassen möchte. Aber ich habe 2 kinder, 2 und 4 Jahre. Sie brauchen mich. Aber so wie ich war nicht wie ich jetzt bin.
      Mein Ehemann ist leider krank. 2011 wurde es festgestellt. Ähnlich wie Ms aber ohne Medikamentelle Behandlung. Ich fiel in ein Loch. Seine Mutter hat es auch. Er sagte immer es wäre nicht vererbbar. Nun sagt er er hätte sich testen lassen. Ja was nun? Ich bin zu einem psyho. Habe viel gesprochen. Er sagte das leben heute leben. Wir bekamen 2 kinder. Wir lebten unser leben.
      Nun geht es ihm schlechter. Ich komme mit der Situation überhaupt nicht zurecht. Mache minutlich vorwürfe das wir kinder auf die welt gesetzt haben da wir keine Harmonie geben können. Damals hat es sich aber richtig angefült. Ich kann nicht mehr. Er blockt alles ab.
      Ich habe so angst um die kinder. Einen psy zu finden ist so schwer. Keiner hat Termine frei. Mir ist ws egal wie es mir geht. Ich möchte und muss aber wieder eine gute mutter für meine kinder sein. Ich weiß nicht weiter. Ich weine jede freie minute. Mein mann beginnt aggressiv zu reagieren. Wenn die kinder nicht wären hätte ich längst gegen den nächsten baum gefahren.

      • (2) 25.08.19 - 17:10

        Was hat er denn nun genau? Ms ist ja trotzdem Ms, auch wenn man keine Medikamente nimmt. Ich hab es nicht ganz verstanden.

        Meinst du, dass du einen Psychologen suchst? Für dich? Es gibt ganz tolle pflanzliche Mittel, die man zur Stimmungsaufhellung nehmen kann, bis du einen gefunden hast, könnte dir das helfen.

        Hast du jemanden, der Dir ein bisschen unter die Arme greifen kann? Dass Ihr Kinder gezeugt hat, obwohl dein Mann krank war, finde ich nicht verwerflich. Schließlich kann man nie wissen, wer wann woran erkrankt oder ob er nicht morgen tot unter einem Bus liegt. Zweifle eure Entscheidung nicht an. Es ist so, wie es ist. Deswegen seid ihr keine schlechten Eltern. Such dir Hilfe. Ist dein Mann in Behandlung?

        • (3) 25.08.19 - 17:38

          Es ist eine Ataxie.
          Ja ich liebe meine zwei auch mehr als mein leben, aber nun tut es mir so weh ihnen nicht diese bilderbuchfamilie geben zu können.
          Mein mann ist nicht in Behandlung da es dafür leider keine Behandlung gibt außer ergo. Seit 2 Jahren sage ich wir müssen uns von außen hilfe holen und nun merke ich wie mir die luft aus geht.
          Ich komme einfach nicjt damit zurecht das er nicht mehr der Mensch von vorher ist. Ich weiß icj bin seine frau, wir haben kindrr aber es ist einfach stärker als ich.

          • (4) 25.08.19 - 17:56

            Ich habe gerade nachgelesen, was das ist. Es tut mir sehr leid. Hab ich das richtig verstanden, dass er nicht zur Physiotherapie oder Ergotherapie geht? Und wenn du ihm einfach einen Termin besorgst und ihn hinschleppst? Termin für die Ergotherapie ist sehr schwer, aber bei Physios bekommt man hier schnell einen Termin.

            Ich wünsche dir alles Gute.

            • (5) 25.08.19 - 18:03

              Doch da geht hin. Aber um ehrlich zu sein müsste er in Reha und dann BU. Er möchte nicht und mir fehlt die Kraft. Ich bin so unendlich traurig das wir unser leben abgeben müssen. Ich werde langsam auch egoistisch das ich mot 33 das nicht kann und dabei erkenne ich mich nicht wieder. Ich müsste doch zu ihm stehen? Aber es macht micj kaputt

              • (6) 25.08.19 - 18:10

                Du bist halt auch nur ein Mensch. Das darfst du nicht vergessen. Jeder ist mal am Ende. Vor allem, wenn dein Mann nicht drum „kämpf“ wieder gesund zu werden. Man kann ihn ja schlecht zwingen Reha zu machen. Hast du ihm mal gesagt, wie du empfindest oder hast du da Angst vor? Wenn du das noch nicht getan hast, erkläre es ihm in einer ruhigen Minute und fordere ihn auf, aktiv was für seine Genesung zu tun. Vielleicht hilft das ja. Wenn nicht, musst du wohl deine logische Konsequenzen daraus ziehen. Wenn du so nicht leben kannst, kannst du es eben nicht. Klingt hart, aber man muss auch an sich und die Kinder denken. Denen bringt es ja auch nichts, wenn die Stimmung zuhause immer depressiv ist.

                • (7) 25.08.19 - 20:02

                  Reha wäre um eine BU rente zu bekommen. "Kämpfen" ist bei chronischen Krankheiten net so viel hilfrei. Ich dachte wir schaffen alles aber ich merke nun es tut so weh. Eben war ich die große von einem kita geb abholen da saßen alle unbeschwert zusammen. Es sind ao Situationen wo ich denke was hab ich meinen kindern angetan.
                  Ich arbeite im Einzelhandel. Mehr als 25 std kann ich nicht arbeiten. Freunde habe ich auch nicht. Ich habe so eine angst vor der zukunft.
                  Ja schon oft gesprochen. Er möchte nicht darüber reden.
                  Wir haben kinder zusammen. Selbst wenn wir uns trennen muss ich diese Krankheit akzeptieren denn meine kinder müssen sie auch akzeptieren.
                  Ich habe so eine wut auf diese Krankheit! Es wird mir alles zu viel es tut so weh

                  • (8) 26.08.19 - 22:24

                    Du brauchst ganz dringend Hilfe! Habt ihr Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe? Habt ihr Familienhilfe? Warst du beim Psychiater? Wenn du keine Psychologen-Termine bekommst, kannst du auch erst mal in eine Pia (Psychiatrische Institutsambulanz) gehen. Beantrage bitte auch zügig eine Mutter-Kind-Kur, um mal raus zu kommen.
                    Es gibt in Wahrheit keine Bilderbuchfamilien! Einer meiner Söhne ist schwer chronisch krank und schwerbehindert. Wir mussten auch lernen, dass nicht die Krankheit uns als Familie bestimmt, sondern dass wir als Familie über die Krankheit herrschen können. Uns haben Rehas und der Austausch mit anderen betroffenen Familien sehr geholfen.

                    • (9) 27.08.19 - 23:11

                      Vielen lieben dank

                      (10) 31.08.19 - 19:43

                      Hören irgendwann die Gefühle auf das es einfach so unfair ist und man das Gefühl hat jeder außer einen selbst lebt einfach weiter?

                      • (11) 01.09.19 - 18:45

                        Mit der Zeit bemerkst du, dass jeder sein Päckchen tragen muss. Ich habe mittlerweile so viele Familien im Leben getroffen, die heftige Probleme haben, die ich echt nicht haben will! Oder schau mal in andere Länder...
                        Mit der Zeit haben wir gelernt, mit unseren Problemen, mit den Krankheiten umzugehen. Das gehört zu unserem Alltag dazu. Dieses Paket können wir jetzt als Familie tragen. Ich möchte mit keiner anderen Familie tauschen, da weiß ich ja nicht, was auf mich zukommt 😊
                        Ich schaue schon lange nicht mehr auf andere Familien bzw. helfe gerne Familien, die ähnlich betroffen sind wie wir. Diese Kontakte tun uns gut. Such dir unbedingt andere Familien in ähnlicher Situation. Die können dir/euch am Besten helfen.

                        • (12) 02.09.19 - 05:50

                          Es tut so weh. Ich vermisse seine alte stimme
                          Ich vermisse seine Leichtigkeit. Er wird immer so bemitleidenswert angeschaut. Ich liebe ihn so sehr und Gleichzeitig macht es mich so wahnsinnig kaputt. Ich kann nicht mehr

                          • (13) 02.09.19 - 17:33

                            Auch Du wirst das überwinden können! Auch Du wirst Dich wieder an schönen Momenten, an Kleinigkeiten freuen können! Das Leben wieder genießen können! Nur, du brauchst jetzt dringend Hilfe!

      (18) 25.08.19 - 18:11

      Was hilft dir den ? Ist es das medikamentöse oder das raus lassen !? Weisst du im leben hat es immer eine bestimmung das ist eine harte zeit vielleicht hast du gerade jetzt ne krise und brauchst mal ein reset gell

      • (19) 25.08.19 - 20:06

        Nee ich kann diese Krankheit nicht akzeptieren. Ich brauche jemand der mir entweder dabei hilft oder mir sagt wie icj weotet leben soll
        15 Jahre lang war mein ehemann der Fels bei uns. Es tut so weh zu sehen wie ein mensch abbaut. Das hätte ich unseren kindern nicht antun würden. Ich hätte wissen müssen das unsere Beziehung es nicht schafft. Ich habe angst richtig abzurutschen. Es tut mir so weh

        • (20) 25.08.19 - 20:14

          So kannst du unterstützung beantragen ? Spitex ect. ? Oder deine Fam oder seine oder das du eine kurr machst mit den kinder natürlich verordnet vom Artzt ich kann dich verstehen es ist sehr schwer, So wie ich es Verstanden habe hat dein mann auch ein Down oder !? und lässt sich nicht helfen oder ist im Stolz gekränkt das er nicht so sein kann wie er möchte ja ihr habt es schwer beide was würdes du den gerne haben ändern also sprich das es funktionieren könnte das es auch fûr dich entlastet wäre?

          • (21) 25.08.19 - 20:22

            Ja eine kur wäre eine idee. Es ist so das er alles runter spielt. Er spricht mittlerweile sehr undeutlich und er spielt es immer runter. Und mit tut es so weh weil es nicht die stimme ist in die ich mich verliebt habe. Ich habe keinen der meine ängste versteht den meine ängste hängen ja mit der Krankheit zusammen. Helfen würde es nur wenn er gesund werdeb würde und das ist leider ausgeschlossen. Ich bin so sauer das wir unser leben mit 35 nicht normal leb3n können wie gleichaltrige.
            Ich versuche mich als in seine lage zu versetzen und denke mist er muss megw angst haben und dann zerbricht noch seie familie. Aber ich kann es einfach nicht. Ich schäme mich dafür.
            Alleinerziehend weiß ich auch nicht wie es werden soll aber wahrscheinlich harmonischer wie jetzt. Am liebsten würde ich 50 km weit weg ziehen und von neu beginnen. Ich habe keine Freundinnen nix. Also 2 schon aber sie möchte ich nickt immef belästigen. Sie sind ja mit ihrem "Familienleben" beschäftigt.
            Ich wäre am liebsten weg. Aber da geht nicht. Die kinder brauchen mich. Warum ist das leben so unfair. Warum wir? Wir haben nix gemacht

            • (22) 25.08.19 - 20:52

              Meine Liebe du bist in trauer und deine sichtweise ist sehr betrübt klar wûnscht du dir ein normales leben, wer möchte das nicht was ich halt schwirig ist Du weisst nicht genau was er hat stimmt? Oder nicht sicher kann er sich den noch ausdrücken Mit dir normal Kommunizieren ? Es ist schwirig so zu helfen ohne wissen und ja es wächst dir über den kopf kann ich nachvollziehen, wichtig ist lösungen zu finden nicht weg rennen du kannst alles schaffen aber du brauchst auch nen klaren kopf das hast du nicht du hast leid wegen ihm doch, das ist seine krankheit das zu akzeptieren weiss ich ist schwer.

              • (23) 25.08.19 - 21:50

                Ja kommunizieren würde gehen nur kommnunieren wir nicht mejr. Es wächst uns über den kopf. Als überleg ich mit den kinder allein mein zeug durch zu ziehen aber es fühlt sich nicht richtig an. Es tut aber so weh. Wir haben 2 kleine. Sie möchten doch auch ein alltägliches leben?. Es tut mir alles soo unendlich leid

                • (24) 25.08.19 - 22:07

                  Hallo,
                  sich eure Situation vorzustellen ist wahrscheinlich schwierig, wenn man nicht ähnliches mitgemacht hat. Ich finde die Idee mit der Mutter-Kind-Kur sehr gut! Hast Du einen guten Hausarzt mit dem Du mal sprechen kannst und der Dir das verordnen könnte? Ansonsten bleib dran mit der Psychotherapie. Vielleicht gibt es ja auch eine (online) Selbsthilfegruppe von Angehörigen dieser Ataxieform. Kann sich Dein Mann noch um die Kinder kümmern? Vielleicht hilft Dir ja mal eine Auszeit nur für Dich? Etwas Sport machen oder so? Ansonsten, ich weiß nicht ob Du religiös bist, helfen bestimmt auch christliche Gemeinden. Beratungsstellen von der Caritas oder ähnliches. Und die Kinder leiden bestimmt sehr viel weniger darunter als Du, da sie es ja nicht anders kennen. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es Dir bald besser geht! LG

                  • (25) 25.08.19 - 22:10

                    Ja er kann sich um sie kümmern . Ich weiß das ich "vorbild" bin und gerade das fällt mir auch so schwer das die ganze Verantwortung auf mich lastet.
                    Psy hab ich nicht mehr. Habe 2012 aufgehört weil alles ok wae und nun bekomme ich keinen termin mejr

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