Meine Tochter hat Chromosom 12

Hallo meine Lieben wie gesagt hat meine Tochter Chromosom 12 meinen die Ärzte aber was genau das ist wissen die auch nicht ich habe auch mit dem genetiker gesprochen die haben meine Tochter untersucht die meinen sie hat das so wenig das sowas keiner auf die Welt hat komisch

Meine Tochter war schon im Bauch zu klein sie ist in 35 Woche geboren 39 cm groß und hat 1950 gewogen.

Sie wurde mit Kaiserschnitt zu Welt gebracht und haben zu mir nach halbe Stunde gesagt das sie einen Oberschenkel faktur hat 1 Monat hatte sie Streckverband dann wurde ich auch entlassen wo ich zuhause war, hatte meine Tochter immer Bauch Schmerzen bin zu einem anderen Klinik gegangen die sagten zu mir dann weil sie den nabel kateta drinne hatte hat sie Fordader Thrombose sie bekommt jetzt clexane jeden Tag aber sie ist voll klein.

Sie ist jetzt genau 18 Monate trägt die Größe 68 und jetzt auch die Größe 74 sie ist jetzt 75 cm groß und wiegt um die 7,5 kg.

Die Ärzte können mir nicht helfen die sagen zu mir sie hat einen gehndefekt Chromosom 12 Mini minimal

Kann mir hier jemand eine Erfahrung sagen
Danke im Voraus

1

Hallo liebe Sabaha!
Erstmal tut es mir Leid, dass du nach der Geburt deiner Tochter diese schwierige Zeit durchmachst. So eine Ungewissheit ist sicher belastend.
Ich weiß nicht genau, welche Art von Chromosomenstörung deine Tochter hat, aber Veränderung an Chromosom 12 gehören zu den seltenen Erkrankungen. Deshalb glaube ich eher nicht, dass du hier im Forum jemanden mit Erfahrung in dem Bereich findest (wobei ich mich natürlich freuen würde, wenn es doch jemand liest!).
Ich habe hier die Website einer Selbsthilfegruppe für seltene Chromosomenveränderungen gefunden: https://www.leona-ev.de/start/
Vielleicht findest du dort Unterstützung!
Alles Gute für dich! 🍀

2

Du solltest auf jeden Fall genauer nachfragen. Das Chromosom 12 hat ja jeder, hat sie eine Trisomie dieses Chromosoms oder sogar Tetrasomie ? Das macht ja sehr große Unterschiede. Wenn es so selten ist, fürchte ich, dass Du hier nicht viele Erfahrungen findest. Wie wurde denn die Pfortaderthrombose festgestellt ? Hatte sie ein MRT ? Hat sie denn offensichtliche Fehlbildungen ?
Lag der Nabelvenenkatheter sehr lange oder könnte sie eine Blutgerinnungsstörung haben ?