Prolaktinom/Cabergolin Erfahrungen

Hallo ihr,

ich, 28 Jahre, habe im Juni 2024 die Pille abgesetzt aufgrund von Kinderwunsch. (Pille eingenommen seit 12 Jahren)
ich wusste gleich, dass sich mein Körper erstmal umstellen muss und es natürlich sein kann, dass es etwas dauern kann bis ich wieder einen geregelten Zyklus habe..

Im November ist mir dann aufgefallen, dass mir Milch aus den Brüsten kommt... hab dann direkt beim Frauenarzt angerufen und einen Termin ausgemacht. Da ich auch noch nicht einmal meine Periode hatte.
Die Frauenärztin hat eher nicht so interessiert gewirkt und ich hab sie dann gefragt ob man denn den Prolaktinwert mal checken könnte. Hat sie dann gemacht. Zack, Prolaktinwert war leicht erhöht bei 36.
Musste dann noch zwei Mal zum Blutabnehmen im Abstand von 4-6 Wochen.
Beim zweiten Mal war mein Wert bei 30 und beim dritten Mal dann bei 38,6.
Beim Dritten Mal wurden auch andere Hormone mit gecheckt.
Testosteron auch leicht erhöht und im Prinzip die anderen Hormone auch alle nicht so, wie sie sein sollen.

Daraufhin hat mir die Frauenärztin eine Überweisung für ein MRT ausgestellt um ein Prolaktinom auszuschließen.
Sie meinte, sie ist sich sicher dass hier nichts zu finden ist. Da der Prolaktinwert hierfür viel zu niedrig wäre.
Also hab ich mich auch erstmal nicht verrückt gemacht.

Beim MRT Termin kam dann allerdings raus, dass ich ein Mikroprolaktinom habe (4mm x 2mm x 2mm) also wirklich klein!
Die Frauenärztin hat mir daraufhin Cabergolin verschrieben und mich zum Endokrinologen geschickt.
Der Endokrinologe war total lieb allerdings hat er mich ein bisschen verunsichert.. Ich hab bis heute kein Periode und keine Eisprünge und er meinte der Wert ist eigtl gar nicht sooo hoch, dass die Periode schon ausbleibt vorallem seit 8-9 Monaten.
Jetzt weiß ich gar nicht was ich denken soll. Ich war kurz erleichtert, dass endlich mal eine Lösung zu meinem Problem besteht... und hatte schon sooo viel Hoffnung in das Cabergolin.
Jetzt habe ich Angst, dass mein Ausbleiben der Periode gar nicht daran liegt?

Hat hier jemand Erfahrungen mit so einem kleinen Prolaktinom + erhöhten Prolaktinwert und Ausbleiben der Periode?
Wann hat dann Cabergolin geholfen? Wann kam die erste Periode oder der erste Eisprung?

Ich hoffe sehr auf einen kleinen Austausch. Da ich einfach niemanden kenne, dem es genauso geht..

Liebe Grüße Mia-Sophie :)

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Hi, hab ein bisschen Erfahrung - ich hatte meine Periode zwar, aber nach einem Jahr unerfülltem Kinderwunsch ging ich halt auch zur Gynäkologin, hin und her, Bluttests und MRT - 6mm Prolaktinoma, der Wert lag bei mir bei 49 und dann 51. Aber gespürt hab ich nichts, hatte auch keine Milch und nichts.

Nehme seit August 2024 jetzt Cabergolin. Beim letzten Bluttest im Dezember lag mein Wert bei 2 also habe zum Glück gut darauf angesprochen. Bin seitdem auch online in einigen Prolactinoma Gruppen unterwegs (reddit, facebook) und wenn ich eins gelernt habe, dann dass der Wert nicht unbedingt mit den Symptomen übereinstimmt. Manche haben hohe Werte und keine Symptome, manche niedrige und eine ganze Reihe davon. Allein dass bei dir Milch aus der Brust austritt zeigt ja, dass du Symptome deswegen hast. Und wie lange deine Periode schon ausbleibt ist ja irrelevant, wenn dein Prolaktin die ganze Zeit hoch war. Wie lange sie ausbleibt trotz niedrigem Prolaktinwert ist entscheidend. Klingt so, als ob du noch nicht lange Cabergolin nimmst, also würde ich mich da zunächst Mal nicht stressen. Was ich online gesehen habe dauert es bei den meisten 2-3 Monate, bis sie sie wieder kriegen, bei manchen auch etwas länger.

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Danke für deine Antwort :)

Ja ich nehme das Cabergolin erst seit 1,5 Wochen.
Beim letzten Ultraschall meinte meine Frauenärztin, dass meine Schleimhaut schon hoch aufgebaut ist.. deshalb hab ich ein wenig Hoffnung, dass es nicht allzu lange dauert.

Ja das mit dem nicht stressen versuche ich mir schon die ganze Zeit einzureden, nur iwie klappt es so gar nicht :(
Zerrt schon echt an den Nerven wenn man endlich schwanger werden möchte aber noch nicht mal einen Zyklus hat.
Mir hat es dann schon immer ganz gut getan wenn ich positive Erfahrungsberichte gelesen hab :)

Das mit Facebook ist ne super Idee. Da bin ich jetzt auch mal einer Gruppe beigetreten.

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Ja gern! Ja stressen tut das alles natürlich, aber in dem Fall lohnt es sich glaube ich schon, einfach mal abzuwarten. (ich weiß, leichter gesagt als getan, ich persönlich hasse ja das ewige Warten beim Kinderwunsch, auf Termine, Ergebnisse, bis die Medikamente wirken, den Eisprung, den Test, und alles von vorne -- aber nützt ja leider nichts).

FALLS sich nichts tut in mehreren Monaten, kann man da auch mit Medikamenten nachhelfen (also versuchen eine Periode zu "erzwingen" sozusagen), das klappt auch oft sehr gut was ich mitgekriegt habe. Ich habe zwar meine Periode, aber es klappt trotzdem nicht, deswegen nehme ich jetzt auch Medikamente. Ist anfangs alles ein bisschen viel aber letztendlich bin ich froh, dass man da so viel tun bzw probieren kann.

Aber ja, ich drück dir die Daumen, dass du deine Periode schnell wieder kriegst und alles gut geht!