Huhu,
ich habe ein Kind mit Achondroplasie ( 1 Jahr) 
und hätte sooo gerne noch ein gesundes Kind, mit welchem ich zur PEKIP, zum Babyschwimmen ...gehen könnte statt uns mit Vojta zu quälen.
Auch fühle ich mich dadurch doppelt isoliert.
Es ist doch so toll, zu sehen, wie sich gesunde Kinder spielend entwickeln in rasantem Tempo.
Ich habe nur so große Angat, dass wieder etwas schiefgeht. Das Risiko war ja bei dieser Erkrankung nur 1: 20000 und dennoch hat es uns getroffen, nun liegt es wegen des Auftretens bereits bei 1: 1000, also deutlich höher.
Es geht mir oft sehr schlecht(vor allem ertrage ich keine gleichaltrigen oder jüngeren gesunden Kinder) und ich denke, mit noch einem gesunden würde es mir vielleicht besser gehen??
Was meint Ihr dazu?
Ich wusste nichts von der Behinderung meines Kindes und war die ganze Schwangerschaft hindurch in der Erwartung ein gesundes zu bekommen.(Es war immer alles "bestens")
Ob ich es tatsächlich abgetrieben hätte (falls meine Gyn es in der 32.SSW erkannt hätte-als es zu erkennen war), kann ich nicht sagen.
Ich kann nur sagen, dass ich lieber noch keines (damit auch noch keine Schwangerschaft ) gehabt hätte als so ein Kind.
Liebe und traurige Grüße
noch ein gesundes Kind?
Hallo!
Ich weiß zwar nicht um was für eine Art von Krankheit/Behinderung es sich handelt, aber ich glaube ansatzweise es vielleicht verstehen zu können was du fühlst.
Eine schwere Entscheidung. Gibt es keine Beratungsstellen, die Dir da bißchen helfen können bei so einer Entscheidung? Wie denkt Dein Mann darüber? Ich wünsch Euch alles Gute und daß Ihr den für Euch richtigen Weg geht.
Liebe Grüße
Daniela
Ach Gott, du arme 
Ich sage dir auch ganz ehrlich, dass ich ein behindertes Kind(was ist das denn für eine Krankheit bei deinem?) auch nicht behalten würde. Es klingt vielleicht gemein und ist für viele unverständlich aber das könnte ich mir nicht zumuten. Aber man weiss nie vorher ob es gesund wird oder nicht. Und das Risiko ist bei jeder Frau. Wenn du noch ein Kind möchtest musst du es wohl eingehen.
Liebe Grüße Luise 
Huhu sonea,
danke fürs googeln.
Allerdings sind einige auch noch zuterffende Komplikationen nicht aufgeführt, zum Beispiel die Probleme mit dem zu engen Spinalkanal und dadurch bedingten Schmerzen und/oder Lähmungen.
Außerdem fehlt die muskuläre Hypotonie in den ersten Lebensjahren, weshalb manchmal bis zu 15 Jahre KG notwendig sind und weshalb die U-Untersuchungen so frustrierend sind, da die Kinder , oder zumindest meines, praktisch gar nichts kann.
Unser Kind kann sich mit einem Jahr trotz KG gerade mal vom Rücken auf den Bauch drehen und auch das Greifen ist noch nicht so gut (von Sitzen oder Robben weit entfernt).
IM Grunde liegt unser Kind mit einem Jahr schon 9 Monate zurück (und der Abstand wird nicht kleiner sondern größer).
Ich danke Euch erst mal für die lieben Antworten.
Ich stoße hier im Ort häufig auf Unverständnis. Immer wird nur geasagt, man müsse es doch endlich mal akzeptieren(natürlich von Leuten, die selbst nur gesunde Kinder haben).
Und außerdem wird erwartet, dass man plötzlich zu Mutter Theresa mutiert.
Dabei sieht sonst niemand, wie schlecht es einem geht inmitten gesunder Kinder mit einem Kind mit so gewaltigem Rückstand, das zudem auch noch durch die falschen Proportionen erkennbar behindert und anders aussieht.
Und das schlimmste ist halt noch die Prognose, dass es nicht besser sondern schlimmer werden wird.
@ luise
Ich bin Dir sehr dankbar für Deine Ehrlichkeit und Deinen Drücker.
Hallo,
ich bin jetzt mal ganz ehrlich, ich finde es total traurig das eine Mutter in der Lage ist so zu fühlen. Ich finde es richtig das man die Möglichkeit hat sich auch noch später in der Schwangerschaft gegen ein behindertes Kind zu entscheiden, das deine FÄ es nicht erkannt hat tut mir sehr leid. Ich kann auch verstehen wie schwer es für dich ist, denn ich habe es selber erlebt, ABER ich kann nicht verstehen warum du solch egoistische Gründe angibst wie persönliche Isolation oder der Wunsch zum PEKIP zu gehen. Zudem gibt es durchaus Möglickeiten auch in deiner Situation Mütter bzw. Familien kennen zu lernen, die dein Schiksal teilen, die dir dann wahrscheinlich auch zeigen könnten wie man mit der Situation möglichst positiv lebt. Ich habe auch gelesen, das du das Aussehen deines Kindes in anderen Foren als Zitat : " Grosser Mist" ! bezeichnest.
Ich bin wirklich der Meinung das es ein Fehler wäre noch ein Kind in die Welt zu setzten, denn dann würde dein jetztiges armes Würmchen mit bekommen, das du mit dem "evtl. gesunden" Kind glücklicher bist. Wäre doch schade. Dann schenk doch lieber all deine Liebe deiner jetztigen kleinen Familie, da hat dein Schatz bestimmt mehr von als wenn du deine Begierde auf ein gesundes Kind befriedigts.
Ich wünsche dir die Kraft, Dinge hin zu nehmen die du nicht ändern kannst, den Mut Dinge zu ändern, die du ändern kannst, und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden!!!
Gruss
L.
das gleiche wollte ich auch schreiben.
mir hats beim lesen das herz gebrochen.
wie man so wenig liebe für sein kind empfinden kann... es ist ein kleiner mensch, der seine eltern braucht!
ob behindert oder nicht, es ist DEIN kind.
find ich ganz schön heftig...
also ganz ehrlich finde ich es sehr erschreckend wie eine mutter über ihr kind denken oder reden kann!
ich kann mir gut vorstellen das es sehr schwer sein mag damit klarzukommen und die dinge zu nehmen wie sie sind dennoch weiß ich wäre ich in der situation, würde ich mein kind trotzallem lieben und akzeptieren wies ist!
ich bin 20 jahre alt und in der 36 ssw, das kind war nicht geplant habe mich aber dafür entschieden!abtreibung käme für mich bei einem augenscheinlich gesundem kind nicht in frage!
wenn man bei mir festgestellt hätte der kleine wurm würde behindert werden oder dermaßen krank sein das es nicht mehr zu verantworten ist hätte ich möglicherweise abgetrieben.....nicht weil ich es nicht wollte sondern weil ich es sehr schwer finde für einen kranken menschen(egal in welcher weise)in der heutigen zeit sich zurecht zu finden, geschweigedenn einmal ein normales leben zu führen:schule, verlieben, arbeit, führerschein, heiraten, kinder........ect!!!
wenn ich mir aber gleichzeitig überlege was für eine bindung ich jetzt schon zu meinem krümmelchen aufgebaut hab, und diesen bis zur 32 ssw einfach töten zu können......ich mag gar nicht dran denken ich könnte es eben nicht!
ich würde mein kind genauso weiterlieben und auch so behandeln wie vorher.klar wäre es ein schock aber damit kann man leben!
wie wärs wenn du einfachmal anstatt den kleinen/kleine so zu verstossen versuchst mit der situation klarzukommen anstatt dich damit aufzuhalten wie wäre es wenn.....
denkst du nicht dein kind spürt wie sehr du es innerlich abwehrst???
bist du nicht der meinung das es das arme unschuldige ding statt gesund(weis die krankheit kann man net heilen)noch 1000mal mehr krank macht??
ich bin der meinung das ich gesunden menschenverstand besitze, und eine gute einstellung zu den dingen habe!
finde es absolut erschreckend...ohne dich persönlich angreifen zu wollen das eine 20 jährige mehr sinn für realität hat als eine 37 jährige!!!!
liebe grüße
Hallo
fühl dich erstmal
Das ist keine einfache situation aber ich kann dich verstehen, hatten damals auch mal nen Fall im Bekanntenkreis, ist schon sehr lange her.
Die Mutter bekam auch ein Behindertes Kind und ab da war ihr leben vorbei.
Er musste gewindelt werden, Rollstuhl....., sie hat die Jahre nur gelebt um den Jungen zu versorgen.
Später hat sie ihn schwerenherzens ins Heim gegeben zur Vollzeitpflege, kümmert sich natürlich noch muss halt nur nicht mehr 24 Stunden Pflege machen, und kann somit nämlich auch wieder arbeiten gehen was vorher gar nicht möglich war.
Sie hatte keinen Funken Freizeit mehr.
Ich denke für ausenstehende ist das sehr schwer zu verstehen, teilweise, wenn man sowas miterlebt dann denkt man da ganz anders.
Was ich damit sagen will ich kann das wirklich verstehen.
Such hilfe bei Beratungsstellen oder vielleicht gibt es ja selbsthilfegruppen.
Und erkundige dich wie hoch das risiko ist das dass nächste Kind es wieder hat, weis ja nicht genau worum es sich bei der Krankheit handelt.
Wünsche dir echt das beste, viel Kraft weiterhin und 
LG
Hallo angel, lulufee und Irina,
zunächst einmal hätte ich-bevor ich selbst betroffen wurde- auch ganz anders darüber gedacht.
Ich musste der "armen" behinderten Kinder wegen weinen, die in Heime gegeben werden(als ich einen Artikel darüber las).
Wenn es einem selbst passiert, sieht die Welt anders aus (das kann man sich vorher einfach nicht ausmalen)
Glaubt nicht, dass ich mir nicht selbst Vorwürfe deswegen mache, dass ich mein Kind ablehne; das macht meine Situation ja auch nicht besser.
Natürlich habe ich versucht, etwas an mir zu ändern, aber leider schafften das weder diverse Psychologen noch verschiedene Antidepressiva.
Anfangs hielt ich mich ja selbst noch zusätzlich für eine "Monster"-Mutter, weil ich mein Kind so nicht mag,
bis ich im Internet auf eine Seite gestoßen bin, wo es als normal beschrieben wird, wenn man sich für sein behindertes Kind den Tod wünscht(zumindest im Anfangsstadium).
Es ist ja nun so, dass man gewisse Wünsche mit einem Kind verbindet. Natürlich war mir klar, dass auch ein gesundes Kind Belastung bedeutet(schlaflose Nächte...), aber für die damit in Aussicht stehende Bereicherung mag man das gerne in Kauf nehmen. Bei einem behinderten Kind überwiegt halt die Belastung.Dabei hatte ich einfach nur den Wunsch-wie ja wohl alle- nach einem gesunden Kind, Geschlecht egal.Ich habe nicht den Überflieger, das Multitalent, Deutschlands next topmodel .. erwartet.
Und das fehlende PEKIP bedaure ich nicht nur für mich, sondern auch für mein Kind, denn das hätte ihm mit Sicherheit besser gefallen bzw. sehr gut gefallen im Gegensatz zu VOjta, bei dem ALLE Kinder brüllen.
Gerade diese notwendige KG verringert die Chance auf eine positive Bindung ja noch mehr. Man unternimmt etwas gemeinsam, was für beide Seiten unangenehm ist.
Außerdem ist man damit allein oder in der Praxis , aber jedenfalls nicht mit anderen zusammen.
Man ist isoliert. Einerseits da man so viele Arzt-und KG-Logo-Ergo-Termine hat und andererseits weil nun mal alle in der Umgebung gesunde Kinder haben. Es hilft mir halt auch nicht viel, wenn ich jemanden finde mit dergleichen Problematik, der weit weg wohnt und mit dem ich mich dann höchstens einmal im Monat treffen kann.
Und es ist ja so: Die Geburt eines gesunden Kindes löst Gefühle des Glücks, des Stolzes und der Freude aus.
Wenn ich jetzt kein Kind hätte, hätte ich diese Gefühle auch nicht erleben dürfen, aber es wäre mir dennoch relativ gut gegeangen.
Ein behindertes Kind bedeutet aber - jedenfalls für mich- nicht nur die Abwesenheit dieser positiven Gefühle, sondern sogar die gegenteiligen Gefühle wie Unglück, Trauer, Scham.
Wobei für mich nicht jede Behinderung so schlimm wäre(manche auch noch schlimmer). Eine LKG-Spalte wäre vielleicht zunächst auch ein Schock, lässt sich ja aber völlig beheben, wäre also kein Problem für mich und das Kind gewesen.Genausowenig schlimm würde ich einen WH-Mangel empfinden (man kann ja täglich spritzen) und andere irgendwie therapiebare Erkrankungen.
Natürlich denke ich auch mit Grauen an die Zukunft unseres Kindes, wo schon ein Kind mit abstehenden Ohren gehänselt und darum den Eltern eine OP bereits vor Schuleintritt empfohlen wird(habe ich gerade im Eltern-Heft gelesen).
Nun lässt sich der Kleinwuchs ja nicht so leicht beheben und sieht wesentlich extremer aus als abstehende Ohren (für diejenigen, die sich nichts darunter vorstellen können: Früher wurden Menschen mit dieser Erkrankung Lilputaner genannt und waren als Hofnarren und Clowns tätig)UND sind im Gegensatz zu denen mit abstehenden Ohren ja wirklich behindert, sprich motorisch eingeschränkt.
Mit einer zu erwartenden Endgröße bei unserem Kind von circa 123cm und stark eingeshränkter körperlicher Belastungsfähigkeit sind die Berufschancen auch entsprechend
gering. UNd dass man nicht so leocht einen Partner findet(übrigens gibt unser Kind zu 50% das kaputte Gen weiter, mit einem ebnfalls kleinwüchsigen Partner stirbt ein gemeinsames Kind zu 25% und ist nur zu 25% gesund).....
@ lulufee: Darf ich fragen, wie alt Dein behindertes Kind ist?
Welche Behinderung Dein Kind hat ?
Hast Du auch noch gesunde?
@Irina:
Ich finde es nicht fair, mir nicht zu gönnen, dass ich das Glück eines gesunden Kindes erleben darf
Wer in diesem Forumsbereich hat wohl nicht die Begierde auf ein (gesundes) Kind
hallo,
ich kann dich schon ein wenig verstehen.
ich finde daran nur gefährlich, dass dein "fehlerhaftes" kind dann wohl sehr in den hintergrund rücken würde wenn du noch ein gesundes bekommst.
ich hatte auch ein kind mit "fehlern", leider ist sie gestorben. ich würde sonst etwas dafür geben sie wieder bei mir zu haben. aber daher weiss ich auch wie anstrengend es ist. meine grosse musste in der zeit auch gehörig zurückstecken. du solltest dir im klaren sein, dass es dadurch noch stressiger wird, mit noch einem kind. obwohl ich deinen wunsch nach noch einem gesunden kind verstehen kann.
gruss feli
Hallo chez und felizitaz,
dank Euch für Eure einfüjlsamen Worte.
Batürlich wird es stressiger, aber vor aqllem denke ich, wenn es mir dadurch psychisch besser ginge, könnte ich auch mit meinem behinderten Kind besser umgehen. Und das (hoffentlich ) gesunde Kind könnte das andere womöglich in der Entwicklung voranbringen und es wäre auf alle Fälle ein Spielkamerad dann vorhanden(falls es sonst Probleme damit gibt).
Ich fühle mich irgendwie als ob ich versagt hätte (nicht mal ein gesundes Kind zusatnadegebracht), auch wenn ich weiß, dass es einfach passiert ist.Das kann mir auch niemand ausreden. In dieser Hinsicht wäre haöt noch ein gesundes Kind tröstlich.
Und es ist nun mal so, dass man auch gesellschaftlich schlechter dasteht mit so einem Kind.
Wie manche Ärzte dann schon mal mit einem umgehen...
wenn du (und natürlich auch dein mann) denke es wäre richtig noch ein kind zubekommen, dann tut es!!!
ihr wisst vermutlich am besten was richtig für euch ist.
früher habe ich immer gedacht, wie kann man da nur darüber nachdenken, heute verstehe ich es. wir möchten ja auch noch eins, es kann nele zwar nicht ersetzen (soll es auch gar nicht) aber vielleicht macht es das doch einfacher. vorallem für die grosse schwester.
ich hatte nur in deinem ersten beitrag das gefühl, dass du dein krankes kind dann "abschieben" würdest. nachdem jetzigen denke ich das aber nicht mehr.
und ich gebe dir recht, für deine tochter könnte ein geschwisterchen sehr förderlich sein.
ABER hast du dir gedanken gemacht was wird, wenn wieder etwas nicht ok sein sollte? wäre das denn überhaupt in der ss zutesten? darüber solltet ihr euch schon gedanken machen. (das haben wir auch getan und sind zu dem entschluss gekommen, dass wir es auch noch einmal schaffen werden.)
gruss feli
Hallo,
mich macht es auch sehr sehr betroffen, was Du schreibst.
Ich maße mir nicht an, zu wissen, ob Ihr noch ein Kind kriegen sollt oder nicht. Was ich aber meine, egal ob 2. Kind oder nicht ,ist, daß Du unbedingt Hilfe brauchst, die Situation mit Deinem 1. Kind zu bewältigen.
Du schreibst, Du habest auch schon mehrere Psychologen aufgesucht - trotzdem möchte ich Dir nochmal sehr dringend raten, Dich um die passende therapeutische Hilfe zu bemühen. Dein Kind ist ja erst 1 Jahr alt - man muß sich (und evt. auch einer Therapeutin / einem Therapeuten) schon auch Zeit lassen, bis sich allmählich alles klärt und neue Möglichkeiten und Zugangsweisen erkennbar werden. Aber es gibt ganz bestimmt einen solchen Weg.
Ich lese aus Deinem sehr offenen posting heraus, daß es viel auch darum geht, daß Du Dich irgendwie gekränkt und abgewertet fühlst wegen der Behinderung Deines Kindes. Das ist ein Thema, wo es um Dein Selbstbewußtsein geht, und da brauchst Du offenbar jemanden, der Dich aufbaut. Immerhin bist Du ja nicht mehr ganz jung - Du wirst ja auch vor der Geburt Deines Kindes schon einiges erlebt haben, das Dir eigentlich zu ein wenig mehr Selbststand und Souveränität hätte verhelfen können -?
Ich glaube, wenn Du einfach nur noch ein - hoffentlich gesundes - Kind kriegst, wird das Problem damit nicht gelöst. Obwohl ich den Wunsch verstehen kann und es auch absolut ok fände, noch ein Kind zu kriegen. Nur: Deine beiden Kinder würden in dem Fall ein Problem damit haben, daß Du mit der Behinderung nicht klar kommst. Das kranke, weil es die Ablehnung spürt. Das gesunde, weil es dann garantiert massive Schuldgefühle gegenüber dem ersten entwickelt! Es ist Deine Verantwortung, Dich mit dem Thema auseinanderzusetzen - egal, wieviel Kinder Du noch bekommst..
Und, was mir auch noch auffällt: Du hast Deinen Partner und Vater des Kindes gar nicht erwähnt. - ? Dessen Verantwortung ist es natürlich genauso, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Und was meint er denn zu einem evt. 2. Kind? Wenn ihr noch ein Kind bekommt, sollte das doch auf jeden Fall Euer beider Wunsch sein.
Ich hoffe, ich hab' Dir ein paar Denkanstöße geben können? Wenn Du Dich entscheiden könntest, evt. doch noch mal über Therapie nachzudenken und Du Informationen brauchst, kannst Du mich gerne über VK anmailen. Kenne mich in der "Szene" sehr gut aus.
Alles Gute für Euch alle!
adeodata.
Hallo Leere,
ich bin toootaaal geschockt von Deinem Beitrag.
Ich habe selber ein Kind mit Achondroplasie und kann überhaupt nicht vestehen, wie Du Dir wünschen kannst, lieber kein Kind als eins mit Achondroplasie zu haben.
Ich möchte unseren Sohn NIE im Leben missen und alle Kinder mit Achondroplasie, die ich kennengelernt habe, sind liebenswerte, fröhliche Kinder, die Spaß am Leben und auch ein Recht auf Leben haben.
Freu Dich doch, dass Dein Kind geistig gesund ist. Es gibt viel schlimmere Fälle.
Schade, dass Du Dich an Deinem Kind nicht erfreuen kannst!
Liebe Grüße
Algarve
Hallo Algarve,
ja, dass unser Kind geistig gesund sein soll (kann man wegen der schlechten motorischen Entwicklung momentan nicht einschätzen), damit habe ich mich auch immer wieder versucht zu trösten und damit, dass es schlimmere Fälle gibt...
ABER: Es gibt halt auch weniger schlimme Fälle und vor allem sehr viele (zum Glück) ganz gesunde Kinder. Und wenn man von letzteren umgeben ist, wünscht man sich bzw. wünsche ich mir halt auch so eines. Eines , das ganz normal aussieht, sich normal - ohne ewige KG und Arztbesuche entwickelt, für das man nicht ständig kämpfen muss, für das man ganz normale Klamotten ... kaufen kann, eines mit dem man völlig unauffällig leben kann, einfach ganz normal.
LG
Hallo Leere,
woher hast du denn diese Information???
Es ist richtig das Mädchen nur etwa halb so oft erkranken wie Jungen, denn sie sind von der Krankheit nur betroffen wenn sie den Gendefekt in beiden X Chromosonen besitzen. Das ist zwar sehr selten, aber wir haben nunmal dieses Los gezogen.
Wünsche dir alles gute.
LG