gerade erfahren: Josephines Schilddrüse arbeitet nicht mehr - wer kennt sich aus???

Guten Morgen ihr Lieben,

vorhin hat eine Ärztin der Uniklinik angerufen in welcher wir diese Woche mit Simon (5) und Josephine (15 Mon.) zum durchchecken waren (Simon ist viel zu klein für sein Alter und Josephine sollte bei der Gelegenheit gleich mituntersucht werden).

Sie teilte mir mit dass Phines Schilddrüse im Moment nur noch sehr, sehr schlecht arbeitet und im Laufe der nächsten Wochen ihre Funktion endgültig einstellen wird.

Sie wollte mir am Telefon nicht allzuviel sagen, verwies mich an unseren Kinderarzt der im Laufe der nächsten Woche den Bericht vorliegen haben sollte und uns dann aufklären würde und uns auch die Medikation mit L-Torixin erkläre.

Wir sollen uns deswegen jetzt nicht allzusehr sorgen, das wäre üüüüüberhaupt nicht tramatisch, in einem Jahr sollen wir dann wieder in die Uniklinik um zu schauen wie sich ihre Werte entwickeln und dann wird auch über eine evtl. Hormontherapie bei Simon entschieden.

Ich bin jetzt gerade echt überrumpelt und ein bisschen überfordert. Hatte selbst noch nie Probleme mit der Schilddrüse und kenne mich da überhaupt nicht aus.

Die Schilddrüse ist doch wichtig für den Stoffwechsel, so ganz egal kann es dann doch nicht sein ob diese funktioniert oder nicht, oder???? (so ähnlich kam das von der Ärztin am Telefon nämlich rüber).
Hat Josephine dadurch irgendwelche Einschränkungen zu erwarten???
Muss sie lebenslänglich Medikamente nehmen???

Hier sind doch sicher einige die mir da ein bisschen Licht ins Dunkel bringen können bis zu unseren KiA-Termin!!!!

Ich sage vorab schonmal herzlichen Dank und wünsche einen schönen, fast schon frühlingshaften Freitag
Nina mit Simon (5) und Josephine (15 Mon.)

1

Vermutlich wird sie ihr Leben lang tägl. eine Tablette nehmen müssen, mehr ist es wirklich nicht.

Die Schilddrüse kann man sehr gut einstellen, wird dann via Bluttest regelmäßig kontrolliert und die Dosis entsprechend angepasst.

LG

9

Vielen Dank für deine Antwort!!!! Klingt ja halb so wild :-D

LG
Nina

2

Mit der Schilddrüse ist es ähnlich wie mit der Bauchspeicheldrüse. Beides sind hormonproduzierende 'Organe' (Drüsen) eben.

Bei beiden gibt es die Möglichkeit, zu wenig oder gar nicht produzierte Hormone in medikamentöser Form zu verabreichen.

Bei der Schilddrüse ist das eben das L-Thyroxin. Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, d. h., meine Schilddrüse produziert eben nicht mehr genug der Hormone. Ich nehme jeden Morgen eine Tablette, muss alle 3 Monate zur Blutkontrolle, ob die Dosierung noch passt und gut ist...

Wie es jedoch ist, wenn die Schilddrüse ganz aufhört zu arbeiten und ob sie sich z. B. bei einem Kind wieder erholen kann, das weiß ich nicht. Bei mir ist die Unterfunktion erst vor 2 Jahren festgestellt worden.

Diese Site habe ich über google gefunden, vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter:

http://eltern.t-online.de/schilddruesen-stoerungen-bei-kindern-oft-unerkannt/id_47854844/index

10

Auch dir vielen Dank für die Antwort und den Link.

Ich bin leider gerade schon wieder auf dem Sprung, werde mir den Link aber heute Abend in aller Ruhe mal genau durchlesen!!!

LG
Nina

3

Hallo,

Die Diagnose lautet sicher Hypothyreose= Unterfunktion der Schilddrüse. Durch den Ersatz des Schildrüsenhormons durch das Medikament L-Thyroxin ist dann wieder alles in Ordnung. Gut, dass sie so früh untersucht wurde. Hat sie denn irgendwelche Symptome? Eine Hypothyreose ist sehr häufig-wird meist aber erst viel später erkannt. Dann kann es zu Minderwuchs und Retardierung kommen.
Liebe Grüße, Andrea

11

Hallo Andrea,

auch dir Danke ich für die Antwort.

Das wird es wohl sein, die Ärztin meinte nur dass ihre Werte eben wirklich sehr schlecht sind und mit diesen Werten die SD ihre Funktion nur noch kurze Zeit so einigermaßen erhalten kann bis sie sich dann gänzlich verabschiedet.

Bisher sind noch keine wirklichen Symptome zu erkennen, ist aber in den Alter auch sehr schwer. Sie ist recht klein im Vergleich zu Gleichaltrigen (72 cm) und Entwicklungstechnisch eher eine von den Spätzündern, aber alles noch im Rahmen laut der Ärzte (sie krabbelt erst richtig seit etwa 5 Wochen, kann sich bisher nur bis auf die Knie hochziehen, also stellt sich noch nicht hin, etc. ... ).

Wir sind ja auch froh dass es nun so frühzeitig erkannt wurde, der erste Schreck war halt groß, zumal wir mit soetwas in der Richtung so überhaupt nicht gerechnet haben.

LG
Nina

4

Die Schildrüse ist für den Körper sehr wichtig. Schau mal doch im Netz nach den Funktionen nach!

Man bestimmte im blut Hormonwerte, damit man feststellt, wie sie arbeitet. Der entscheidende Faktor ist das sog. TSH Wert. anhand dieses Wertes kann man sehen, wie die Schildrüse arbeitet. Der TSH sollte bei Erwachsenen (bei kindern kenne ich mich nicht aus) unter 2,5 liegen.
Wenn z.B. wie bei mir der Wert aktuell bei 5,99 liegt, dann bekommt man eben Thyroxin, der dann die Schildrüse ersetzt (es sind bitte alles aussagen eines Laien!!). Ja und es kann passieren, dass man es ein Leben lang nehmen muss. Es ist aber dann wirklich nicht tragisch. Man wird immer wieder bluttest machen, um zu schauen, wie es sich entwickelt.
Es ist sehr wichtig, dass man es bei den Kindern früh entdeckt, weil sonst Probleme drohen (Intelligenzentwicklung etc.)

ihr seid in guten Händen. Das Kind bekommt jetzt Thyroxin, wird es jeden Tag einnehmen. du wirst auch achten, dass man es vor dem Essen bekommt, damit es gut vom Körper absorbiert wird und dass du es z.B. nicht mit Eisen kombinieren darf - bitte den Beipackzettel gut lesen! Und ist jut!

12

Auch dir danke ich für die Antwort!!!

Wir sind ja auch froh dass es so früh entdeckt wurde, so kann man jetzt wenigstens rechtzeitg dagegen vorgehen, ehe es zu Schäden kommt. Der erste Schreck war halt groß, zumal die Ärztin nicht wirklich viel dazu gesagt hat.

Aber jetzt bin ich ja schon etwas schlauer und beruhigter ;-)

LG
Nina

5

Hi,
vornweg: es gibt Selbsthilfegruppen betroffener Eltern. Befrag mal google, da wirst du garantiert Eltern treffen, die ähnliches erlebt haben.

Natürlich ist es nicht egal, ob die SD-Funktion da ist oder nicht. Das war wohl unglücklich ausgedrückt.

Aber für den Körper ist es vollkommen egal, ob die SD-Funktion mittels einer funktionierenden SD klappt - oder mittels Substitution mit L-Thyroxin (das ist das häufigste Medikament zur Behandlung von Unterfunktionen).

Platt gesagt: die Schilddrüse ist wohl das Organ im Körper, das am einfachsten zu ersetzen ist. Merke ich persönlich auch - ich lebe seit 2004 ohne SD (und habe u.a. meine Kinder nach der OP bekommen).

Es heißt aber auch, dass jemand, dessen Schilddrüse nicht funktioniert lebenslang ein Medikament nehmen muss. I.d.R. eine kleine Tablette morgens eine halbe STunde vor dem frühstück - ich weiß gar nicht mehr wie es früher ohne das Teil war, so selbstverständlich gehört die zu meinem Leben.

Der Körper produziert ein Hormon, das die SD zum arbeiten anregt. Das ist das TSH (zu deutsch: schilddrüsenstimulierendes Hormon). Je höher der TSH-Wert, desto mehr verlangt der KÖper nach einer stärkeren Produktion an Schilddrüsenhormonen. Daher ist ein hoher TSH-Wert ein Indiz für eine Unterfunktion, ein zu niedriger ein Indiz für eine Überfunktion.

Produziert wird das SD-Hormon T4, das dann über freisetzung und Umwandlung zu dem wird, was der Körper braucht - freies T3.

Das L-Thyroxin ist T4, greift also genau an der Stelle der Kette ein, wo der KÖrper schwächelt, wenn die SD nicht genug davon produziert. Den Rest (umwandlung, freisetzung...) übernimmt der KÖrper auch weiterhin, und das i.d.R. genau so gut wie bei selbst produziertem.

Wenn man mit L-Thyroxin gut eingestellt ist hat man keinerlei Einschränkungen zu erwarten. Eine schlechte Einstellung kann sehr schwere Folgen haben.

Wenn man z.B. in einer Unterfunktion ist wird der Stoffwechsel heruntergefahren. Je stärker die Unterfunktion, desto mehr. ERste Indizien sind z.B. oft MÜdigkeit, Verstopfung, Antriebslosigkeit, Depressionen...Das ganze wird halt immer schlimmer, was bei jemandem, wo der stoffwechsel gar nicht mehr funktioniert irgendwann passieren kann kann sich jeder vorstellen - aber DAS wäre dann wirklich ein sehr, sehr langer Zeitraum ohne jedes Medikament. Die HOrmonersatztherapie und gute Einstellung ist extrem wichtig. eine unerkannte SD-Unterfunktion ist z.B. einer der ganz großen Gründe für ungewollte Kinderlosigkeit.

Klar überrumpelt es einen. Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen: es gibt aber schllimmeres. Man gewöhnt sich einfach schnell daran, morgens ein Medikament zu nehmen. Die Blutabnahmen sind anfangs vermutlich lästig (da auch häufiger), und vermutlich muss bei einem Kind, das heranwächst die Dosis auch öfters angepasst werden.

Aber ansonsten kann sie damit ein stinknormales Leben führen. Bei mir werden einmal im Halbjahr die SD-Werte bestimmt, die Dosis musste außerhalb der Schwangerschaften schon seit Jahren nicht mehr angepasst werden (ich wachse halt auch nicht mehr wirklich ;-)).

Wichtig ist, dass man damit beim FAcharzt landet. Viele Hausärzte (über Kinderärzte kann ich nichts sagen bei dem Thema) sind nämlich der Meinung, dass sie gut genug wären um das Thema SD alleine zu behandeln. Lasst Euch nicht darauf ein - es gibt Endokrinologen, die auf Kinder spezialisiert sind, das sind Eure Ansprechpartner.

viele Grüße
miau2

7

Wenn man z.B. in einer Unterfunktion ist wird der Stoffwechsel heruntergefahren

hallo Miau, ich bin zwar nicht die TE, momentan aber mit 5,99 (TSH) und mit erheblichen gesundheitlichen problemen und mein (noch Fern-)Heilpraktiker sagte einen ähnlichen Satz. Kannst du mit es näher erklären, was du damit meintest oder besser gesagt, kennst du eine Internetseite - zusammenhang -Stochwechsel - Schildrüse.

Danke

13

Hallo miau2,

vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort, jetzt bin ich ja echt mal einen gehörigen Schritt weiter.

Der erste Schreck hat sich nun auch schon etwas gelegt. Wir sind natürlich froh dass es so frühzeitig erkannt wurde, so kann nun wenigsten dagegen vorgegangen werden ehe es zu Schädigungen kommt.
Die Ärztin hat am Telefon leider nicht besonders viel dazu gesagt, und uninformiert macht man sich natürlich noch mehr nen Kopf.

Wenn diese Tablette und die Kontrollen tatsächlich alles sind was auf sie zukommt und sie sonst keinerlei Einschränkungen erfährt dann ist das ja wirklich absolut nicht tragisch.

LG
Nina

P.S. Das wurde ja in der Kinderendokrinologie festgestellt. Diese wollen ja nun unseren KiA instruieren und in einem Jahr soll sie dann ja auch wieder in der Endokrinologie vorstellig werden. Ich denke dann sind wir gut versorgt!!!!

weitere Kommentare laden
6

Hallo,

ist ja nicht schön:-( Und ich verstehe dich! Im ersten moment ist man echt geschockt!

Aber es gibt viele Schiddrüsenpatienten die sie sich bei Schilddrüsenprobleme (starken) rausnehmen lassen. Sie muss wohl zur Blutentnahmenkontrolle regelmässig (ich gehe alle 6 Monate; oder wenn ich meine da stimmt was nicht) und sie muss einfach täglich ihre dosis schlucken. Und sie kann das machen was alle anderen Kinder auch machen;-)

Alles gute!

8

hallo,

also erstmal ruhig. Meine kleine hat eine angeborene SD Unterfunktion.wir haben es am 5 lebenstag erfahren. Man muss es am anfang engmaschig kontrollieren. Sie wird L-Throxyin nehmen müssen wahrscheinlich ein lebenlang.

Aber bitte gehe zum Spezialisten.. Kinderendokrinologe machen das alltaglich. KIA hingegen nur selten...

WÜnsch euch alles gute und nehm es bitte nicht auf die leichte Schulter.

Bei fragen kannst du mich anschreiben

Glg Katarina mit Nisa 25 monate

14

Hallo Katharina,

auch dir sage ich vielen Dank für die Antwort!!!

Wir waren ja in der Kinderendokriologie der Uniklinik (habe ich oben leider nicht dazu geschrieben). Und die werden nun unseren KiA instruieren (der wird dann wohl die Kontrollen durchführen) und in einem Jahr muss sie dann wieder in der Endokrinologie vorstellig werden.

LG
Nina

weiteren Kommentar laden
20

Ich habe eine SD -Unterfunktion,nehme tägl. L-Thyroxin u. gehe ca. alle 6 Monate

zur Blutuntersuchung.

Gut ,dass es jetzt erkannt wurde!
Mit der Medikat. ist Deiner Tochter prima geholfen.

LG Loonis

22

Danke Dir!!!