Weißes Auge - Leukokorie - Retinoblastom - MAL EIN GUTER ERFAHRUNGSBERICHT

Hallihallo,

Dieser Beitrag ist für Eltern gedacht, die sich gerade in der Zeit des "Wartens" befinden und ein wenig Hoffnung gebrauchen können!

Mein Mann und ich haben vor einigen Wochen einen wahren Horrortrip erlebt. Meine Mutter hat auf einem Foto (Blitzlichtfoto) unserer 1jährigen Tochter eine weiß aufleuchtende Pupille statt einer roten entdeckt und mir sofort gesagt, dass dies ein Hinweis auf eine Tumorerkrankung namens Retinoblastom sein könnte. Ich habe zuvor noch nie davon gehört, dass eine weiße Pupille ein Anzeichen für eine Augenkrebserkrankung sein kann. Daher hab ich mich erkundigt bei offiziellen Stellen und festgestellt, dass ein Blitzlichtfoto tatsächlich Leben retten kann. Ich habe sofort von meiner Tochter mehrere Blitzlichtfotos gemacht mit unterschiedlichen Geräten (mehrere verschiedene Handykameras, Digitalkamera) und tatsächlich, immer in einem bestimmten Blickwinkel war immer dasselbe Auge bzw. die Pupille weiß aufleuchtend.

Ich habe daraufhin bei der Augenklinik Bremen angerufen und mir wurde -nachdem ich die Fotos dort per Email hinschicken sollte- umgehend ein Termin zu einer Augenuntersuchung gegeben. Es entwickelte sich rasch eine Eigendynamik, die von der Klinik ausging. Es wurden sämtliche Untersuchungen, Gespräche etc. geführt und uns wurde eindeutig gesagt, dass dies ernst genommen werden muss. Wir wurden die gesamte Zeit nicht allein gelassen und ich danke den Ärzten und dem dortigen Personal noch heute für ihre Anteilnahme und ihr Mitgefühl. Einem Werktag nach meinem Anruf dort haben wir einen Termin zu einer Augenspiegelung unter Vollnarkose bekommen, der nur weitere zwei Tage später war. Ich muss nicht sagen, was wir in diesen Tagen für ein Gefühlschaos hatten. Ich weiß, man darf nicht googeln, aber ich habe es trotzdem getan, ...um mich über das Retinoblastom zu erkundigen. Außerdem wollt ich verzweifelt eine "gute" Nachricht lesen. Also ein Erfahrungsbericht, der gut ausgegangen ist. Ich konnte leider nur Berichte finden, in denen das Fürchterliche eingetreten ist, nämlich die Diagnose Augenkrebs. Daher unser Ergebnis:
Unsere Untersuchung ist gut ausgegangen. Unser Kind hat zwar die Leukokorie, aber kein Retinoblastom. Die Augen sind absolut in Ordnung. Möglicherweise blitzt die Pupille weiß auf, weil der Sehnerv vom Blitzlicht getroffen wird. Vorsorglich müssen wir zwar in drei Monaten wieder hin, aber bislang sind keine Hinweise auf eine Augenerkrankung vorhanden.

Daher ist es mir ein Anliegen, diesen Beitrag zu posten und allen, die eine solche Untersuchung vor sich haben, Hoffnung zu geben. Es ist wichtig, dass ihr eine Leukokorie abklärt. Und ich kann das Hoffen und Bangen und die Verzweiflung der Eltern, die auf eine solche Untersuchung warten und die Möglichkeit einer Krebserkrankung in Erwägung ziehen müssen, absolut nachvollziehen. Es waren für mich und meinem Mann schwere Stunden und ich mag gar nicht daran denken, was die Eltern durchmachen müssen, bei denen sich die Befürchtung bewahrheitet hat.

Diesen wünsche ich von Herzen alles Gute!!

Viele Grüße,

chocolat77

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Hallo,
Danke für deinen Bericht. Ich finde es immer wieder super,wenn man das weiße aufleuchten ernst nimmt. Es kann leben reden. Bei und ist es leider nicht gut ausgegangen. Unsere Tochter hat beide izi augenkrebs. Ein auge wurde entfernt. Ich Danke meinem Mann heute noch still jeden tag dafür,dass er es ernst genommen hat,als er es entdeckte. Er hat somit unserer Tochter vielleicht das leben gerettet.

Eine wunderbare infoseite ist die der kinderaugenkrebsstiftung

http://www.kinderaugenkrebsstiftung.de/

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Ach es freut mich natürlich,dass bei euch alles gut ausgegangen ist ????

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Hallo hanny,

Vielen Dank für deine Antwort! Wie geht es deiner Tochter heute? Wie alt ist sie jetzt? Woher hat dein Mann das denn mit dem aufleuchten gewusst? 99% der Leute, denen ich davon erzähle, kennen das leider gar nicht. :-(

Viele liebe Grüße!!!!!!!!

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