Atypische Mykobakterien oder Fistel oder....?

Es fing alles letztes Jahr (2017) Ostern mit einem Auschlag am Körper meiner Tochter,die zu dem Zeitpunkt 2 Jahre war,an. Dieser war verschwunden und der Alptraum begann. Beim Frühstück eine dicke Schwellung am Hals entdeckt. Zum Kinderarzt. Zuerst versucht mit Antibiotika zu behandeln. Zwei Tage später OP,Abszessspaltung.
3 Monate später wieder und dann noch einmal,weil es ihr auch NICHT gut ging.
Verdacht auf Fistel.
Geplante Fistelexission (OP) machen lassen. Chefarzt sagte,alles super,alles gut,alles an Fistel/n entfernt.
Das war OP Nummer 4.
3 Wochen später wieder dicken Hals.
Not OP! Erfahren,dass KEINE Fistel/n
gefunden werden konnten!🤬
Entlassen...mit der Hoffnung,dass es nie wieder kommt.
Wir wussten es leider besser,da wir nun leider Erfahrung hatten.
Es war ein Rennen gegen die Zeit bis der Hals wieder dick wurde (ich habe es protokolliert,auch wenn die Ärzte mich „Auslachen“,aber die Abstände mit dem dicken Hals haben immer mit einen unterschiede von ein paar Tagen gepasst!)

Ich mich ohne Ende im Internet schlau gemacht. Einen Arzt gefunden,der großes Interesse an der Sache hatte und einen Verdacht hegte.
Wir 500km weit gefahren auf der Hoffnung,dass der Arzt uns weiter helfen kann. Leider musste er seinen Verdacht zurücknehmen. Trotzdessen ein sehr toller vertrauensvoller Arzt.
Stellte uns zur Wahl einer erneuten OP.
Mandel,Polypen,schnitt im Ohr (Wasser hinterm Trommelfell),Narbe wieder schick gemacht und nach weiteren Fistel Verdächtigen Gangstruckturen geschaut (auf Ultraschall einen Verdächtigen Hohlraum zuvor in einem anderen KH entdeckt)
Wir gemacht....
Eine ganz tolle Naht,wovon wir nicht lange was hatten.
Da leider der Hals eine Woche später erneut dick wurde.
Unser Glück war zu der Zeit,dass der Eiter sich durch den Druck selber aus der frischen Naht gedrückt hat. Zudem auch „Wildes Fleisch“. Da durch konnten wir uns OP Nummer 6 sparen.
Nun,nach Cortisonsalbe ist die Haut dünn und der Eiter drückt sich Tag täglich selber heraus.
Ihr geht es gut und es sieht natürlich nicht toll aus!

Der neuste Stand:
Die HNO Ärzte empfehlen Lymphknoten Ausräumung, ähnlich wie Neck- Dissection.
Termin steht mit einem sehr,sehr schlechtem Bauchgefühl und viel Angst.
Bis heute September 2018 weiß keiner wieso weshalb warum,also keine Diagnose.
Möglich wären Fisteln oder atypische Mykobakterien,die jedoch nicht nachgwiesen werden konnten,da schon getestet!

Um ehrlich zu sein wurde soooo viel schon unternommen und wir sind einfach nur noch ratlos und greifen nach jedem Strohhalm die geplante OP zu umgehen.
Vor allem,weil es keine Garantie gibt,dass es nie wieder kommt.


Vielleicht kann mir jemand mit machen,dem es ähnlich ergangen ist?

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Hallo,
Puh! Da liegt schon einiges hinter euch!!!!
Wurden denn überhaupt Keime gefunden?
Gab es schon eine Langzeitabtibiotika Behandlung?
Erinnert mich etwas an die Mandelenttündungszeit von meinem Sohn. Immer wieder Vereiterungen, da sich die Keime in den Furchen der Mandeln " versteckt" hatten und das Antibiotika dort nicht wirken konnte. Ruhe war nach der kompletten Entfernung bis heute .
Was heisst b dir" dicker Hals"?
Ist der Hals dick, die Mandeln, die Lymphknoten?
Alles Liebe