Immer wieder was neues - Ärztemarathon

    • (1) 13.02.19 - 14:24

      Oh man,

      Vermutlich liegt es an den Hormonen... da ich erst vor zweieinhalb Wochen entbunden hab. Das ich so nah am Wasser gebaut bin. Nur die Anwesenheit meines Sohnes der sonst wenn er es bemerkt hätte mitgeheult hätte, hat meinen kurzen Anflug von heulen wollen unterdrücken können.

      Waren heute bei der Voruntersuchung für das noch bevorstehende EEG. Nächste Woche gibt es das MRT. So war ich im Kinderzentrum bei der Ehefrau meine Kinderneurologen... und diese hatte extra für meinen Sohn eine Spezialisistin dazu geordert. Die Untersuchung hat er super mitgemacht. In allen Abmessungen war der rechte Arm und die Rechte Hand 1-2 cm verkürzt bzw schmäler sowie eingeschränkt. Die cerebral Parese bestätigt vom Neurologen.

      Nach allen Untersuchungen und Anamnese meinte dann die Spezialisten. "So wie es aussieht, kann man eine Nervenschädigung nahezu ausschließen infolge einer Blockade. Das Bild sei zu atypisch (Was der Neurologe bereits erwähnt hatte). Wir sollen zwar noch EEG und MRT abwarten. Aber das klinische Bild, sieht stark nach Schädigung innerhalb des Gehirns aus. Auch weil keine Verschlechterung gegeben wäre. Ich muss das jetzt sagen, aber mein Verdacht zur Ursache der Spastischen Lähmung geht in Richtung Schlaganfall." Ich hörte noch was von wegen "vermutlich im Mutterleib oder während der Geburt das könne man nicht mehr genau sagen." Eventuell auch Sauerstoffunterversorgung unter der Geburt. "Aber seine Ausgangssituation ist ja sehr günstig und nicht Besorgniserregend."

      Ich hab jetzt nur noch Schlaganfall im Kopf. Klar muss man die zwei Untersuchungen noch abwarten. Aber allein die Möglichkeit... Schlaganfall ggf schon im Mutterleib.

      Bin ja eher ein entspannter Typ... Aber meine relaxte Art ist gerade total erschüttert. Kinder schlafen gerade und ich nur am heulen. Gleich muss ich sie wecken für einen anderen Termin und ich muss mich wieder sammeln.

      • So eine (mögliche) Diagnose muss man erstmal verdauen. Sich richtig ausheulen ist normal und auch wichtig. Also lass alles raus...
        Ich habe den Eindruck ihr seid medizinisch in sehr guten Händen und auch der Kleine ist doch ein aufgewecktes Kerlchen. "Nicht besorgniserregend" hört sich auch beruhigend an. Dennoch schmerzt der Gedanke an ein Baby, das einem Schlaganfall ausgesetzt ist und man kann nichts tun, natürlich sehr.

        Ich wünsche euch alles Gute!

        • Ja das sind wir.. und ich bin froh das wir offenbar dem Ziel der Ursache für seine Einschränkungen näher zu kommen. Denn egal was raus kommt ist Unwissenheit immer wie durch trübe Brühe zu schwimmen und kein Ufer zu sehen. Aber die Option das das die Ursache sein könnte, von einer Ärztin zu hören. Ist schon schockierend.

            • Kann es tatsächlich. Also mit der Geburt zusammen hängen.

              Mit ca 4 Monaten konnten wir feststellen das der rechte Arm permanent angewinkelt ist, nicht richtig entspannt und die Hand kaum geöffnet wurde. Und er auch bis heute die Rechte Seite selbst nie 100 % durchstreckt, sie aber austreckbar ist, mit Wiederstand. Und den Arm bis heute vorwiegend angewinkelt hält.

      Hallo

      herzlichen Glückwunsch noch zum Nr. 2 :-D

      Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du besonders in Deiner derzeitigen (emotionalen) Situation geschockt bist.
      Was mich hier echt ärgern würde, dass die Diagnose so lange gedauert hat - hätte es denn an der Therapie etwas geändert?

      Aber ich meine mich zu erinnern, dass Dein Sohn ja nicht sehr stark betroffen/geschädigt/eingeschränkt ist, also drücke ich Euch die Daumen das alles gut verläuft.

      Ich kenne (leider) einige Fälle von Schlaganfall vor bzw. während der Geburt mit unterschiedlichen Schädigungsgraden.

      Alles Gute für Euch! #klee

      • Vielen Dank.

        Ja gehört hab ich schon häufiger von Schlaganfälle im Kindesalter oder auch vor der Geburt. Allerdings sind Kinder oder gar Babys als Betroffene, gemessen an der Gesamtzahl aller Vorfälle, eher weniger in der Anzahl. Man glaubt ja nie selbst betroffen zu sein, bis man es ist.

        Aber die Vorstellung das ein Baby davon betroffen ist, das eigene... ist irgendwie gruselig. Sowas erwartet man eher von den eigenen Eltern oder Großeltern das die gefährdet dafür sein könnte.

        Das sich das so rausgezögert hat, ist auch etwas das mich tierisch ärgert. Wenn einem selbst was auffällt und man belächelt wird mit "das verwächst sich noch".

    Hallo Küken,

    Glückwunsch zum Nachwuchs. Wusste gar nicht, dass du wieder schwanger warst. Hab schon viele deiner Beiträge gelesen. UA auch den vom Fieberkrampf.

    Ich kenne das mit dem Ärztemarathon. Meine Tochter hatte ja auch einen schweren Start, letztes Jahr 2 Fieberkrämpfe, die sich dann zu einer Epilepsie verselbstständigt haben. Also auch wir hätten schon viele EEGs und 2 MRTs.

    Freitag müssen wir in die Augenklinik, weil sie neuerdings schielt. Nicht zu vergessen ihre empfindliche Haut, sie hat jetzt schon seit November immer wieder ein Ekzem im Gesicht, war auch schon beim Hautarzt, aber alle Cremes helfen nicht so recht ....

    Ich kann nachvollziehen, was du da gerade durchmachst. Dazu noch ein Würmchen im Arm, oh man.

    Wir warten mit Nr 2 wegen der ganzen Vorgeschichte noch. Ich bin noch nicht so weit.

    Die Vermutung mit Schlaganfall ist natürlich wirklich erstmal viel. Aber wenn du dir deinen Sohn anguckst, bist du doch bestimmt stolz auf ihn, wie toll er sich entwickelt hat. Da habt ihr doch eine super Ausgangssituation und ihr habt gute Ärzte an der Hand. Eine frühe Diagnose und Behandlung/Therapie kann da bestimmt noch viel wieder gut machen und wenn dein kleiner Mann mal groß ist, wird es ihn bestimmt kaum/gar nicht mehr einschränken. Kopf hoch! Das wird schon!

    Mein Mann meinte letztens noch "Sind nicht alle Kinder irgendwie eine Baustelle?" Und es ist doch wirklich so, jede Familie hat ihre Sorgen mit dem Nachwuchs und in einigen Jahren ist das meiste vergessen.

    Alles Gute für euch!
    K4ssio

    • Danke!

      Das mit der Baustelle stimmt wohl. Irgendwas hat fast jedes Kind und wie schlimm etwas ist oder empfunden wird, merkt man erst wenn man selbst betroffen ist.

      Ja im Januar erst entbunden. Diese verschiedenen Verdachtsdiagnosen und von pontius zu pilatus Latschen, hat erst letztes Jahr begonnen, da war ich schon schwanger.^^

Hallo.

Ich glaube das Wort Schlaganfall ist für die meisten erstmal schwer mit einem Kind in Verbindung zu bringen. Erst recht nicht mit dem eigenen. Daran hätte vermutlich jeder erstmal etwas zu knabbern. Erst recht so kurz nach der Geburt. Mit etwas Abstand und in Ruhe betrachtet kannst du in den anderen Sätze der Ärztin vielleicht etwas positives sehen. Das es sich nicht verschlechtert und auch so nicht besorgniserregend ist, ist doch etwas positives. ;-) Und endlich eine Diagnose zu haben (oder zumindest in Aussicht zu haben) ist doch auch ein Schritt in die richtige Richtung.

Was mir geholfen hat war immer meine wunderbares großes kleines Mädchen anzuschauen. Sie ist absolut perfekt so wie sie ist. Auch mit ihrer Erkrankung. Natürlich wäre es schöner, wenn sie die nicht hätte. Aber die Option gibt es nun mal nicht. Insofern bleibt nur die Situation so anzunehmen wie sie ist und das beste daraus zu machen. #klee

Liebe Grüße

(11) 14.02.19 - 06:40

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt 🍀 🍀 🍀
Es tut mir leid was Du im Moment alles durchmachen musst, ich hoffe für euch das bald alles geklärt wird und Ruhe bei euch einkehrt. Ist bestimmt nicht einfach, auch für euern kurzen nicht. Aber auch wiedermal traurig zu lesen, das Ärzte Mütter einfach nicht für voll nehmen,dann hättet ihr evt schon alles hinter euch.
Ich wünsche euch viel Kraft und Glück 🍀🍀🍀🌼🌼🌼

Ich bin eher der “stille Mitleser“, dein Post hat mich jetzt aber doch zum Schreiben ermutigt...
Was dir gesagt wurde, muss jetzt erstmal sacken.
Ich weiß genau wie du dich fühlst. Vor fast zwei Jahren wurde bei unserer Tochter die Diagnose vorgeburtlicher Schlaganfall gestellt.
Wie alt ist dein Sohn? Welche Auffälligkeiten zeigt er?
Wenn du magst, kannst du dich gerne per PN melden.

LG und alles Gute für die bevorstehenden Untersuchungen

  • Er wird im März 3.

    Er hat vorwiegend ein Defizit im rechten Arm. Auch bei den Abmessungen war er in allen Werten kürzer oder schmäler als links. Er hält ihn immer gewickelt und missachtet ihn im Alltag häufig. Manchmal muss man ihn regelrecht erinnern auch einen 2. Arm zu besitzen. Er nutzt ihn nur wenn unumgänglich oder wenn man ihn fortwährend sagt "nutz den rechten Arm".

    Aber sonst ist er in der Entwicklung normal. Ein rein körperliches Defizit. Gott sei Dank! Aber man möchte ja das das eigene Kind am besten gar keine Einschränkungen hat.

    Wie ging es bei deiner Tochter weiter nach der Diagnose. Morgen ist eeg.

    • Benutzt er denn beide Hände beim Spielen? Meine Tochter hat aufgrund des Schlaganfalls eine armbetonte Hemiparese. Sie benutzt den arm zur Stütze, die Hand wird eine immer bessere Hilfshand. Sie wird erst 2,5 Jahre alt und ist ein aufgewecktes lebensfrohes Mädchen.
      Bei euch hört sich die Entwicklung doch auch wirklich gut an. Bekommt dein Sohn irgendwelche Therapien?
      Alles Gute für das anstehende EEG

Top Diskussionen anzeigen