Ernüchternde Diagnose

Hallo Sabrina,

es gibt immer Schlimmeres!
Wenn du dich ein paar Tage dran gewöhnt hast, wirst du über Zöliakie bestimmt viele Menschen zum Autausch finden.

Bei uns im Kindergarten hat auch ein Mädel Zöliakie und bekommt dort Mittagessen. Wenn selber gekocht wird, ist es doch kein Problem... für Moslems etc. wird bei uns auch extra gekocht.

LG Ninna

Lass dich erstmal drücken

Die Diagnose ist natürlich nicht toll...tut mir leid für euch..
aber versuche es so gut es geht positiv zu sehen: Die Suche ist vorbei und ihr habt endlich die Auslöser gefunden- ihr könnt jetzt ansetzen und wisst was euer Kind an Lebensmitteln vermeiden muss und durch diese Vermeidung wird es deinem Kind endlich wesendlich besser gehen

Es ist gut Möglich, dass der Kindergarten für dein Kind Glutenfrei kochen würde. Besprich das doch mal mit der Leitung. Wenn der Kindergarten sich darauf nicht einlässt würde ich an deiner Stelle das Mittagessen am Abend zuvor selbst zubereiten und dann am nächsten Tag mit in den Kindergarten geben. Dort brauchen sie es dann nur erwärmen.

Mein Kind hat zahlreiche Allergien und 3 verschiedene Formen der chronischen Urtikaria und muss auf sehr vieles verzichten (Sie reagiert auf viele Lebensmittel, Shamposs, Katzenhaare etc. und sogar auf Kälte und ihrer eigenen Körpererwärmung). Die Erkrankungen sind mit viel Leid, Dedektivarbeit und Klinikaufenthalten verbunden...es war lange Zeit so dass wir die Auslöser nicht gefunden hatten was am schlimmsten war aber umso mehr wir Gewissheit erlangen bzw erlangt haben desto besser geht es ihr -auch wenn sie sich sehr Einschränken muss.

Ökotrophologen oder Diätassistenten können bei solchen Erkrankungen (also auch Zöliakie) auch recht hilfreich ..besonders wenn die Rezepte ausgehen ;) Die Kosten dafür tragen auch die meisten gesetzlichen Krankenkassen.

Alles Gute

Hallo Sabrina!

Laß dich erst mal drücken!

Wenn man die Diagnose bekommt, steht man erst mal da und weiß nicht, WAS man seinem armen Kind noch zu essen geben kann...
Aber mittlerweile gibt es so viele glutenfreie Sachen (Nudeln, Kuchen, Pizza,Eis, Chips, Saucen, Brot .....) daß ihr euch bald zurechtfinden werdet!

Wende dich an die Deutsche Zöliakie Gesellschaft, die haben eine umfangreiche Liste mit verträglichen Lebensmitteln!
Ihr werdet auch bestimmt nen Termin bei einer Ernährungsberaterin bekommen und im I-Net gibt es einige Foren, wo man sich austaschen kann und viele hilfreiche Tips bekommt!

Zöliakie ist zwar eine anerkannte Krankheit, aber man kann sehr gut damit leben!!

Wünsch euch alles Liebe und Kopf hoch!

Schniefnase

Scheiße. Das tut mir leid, ist schon eine gewaltige Alltagseinschränkung. Aber gut zu meistern. Die Lebensgefährtin meiner Schwester leidet auch unter Zölliakie und kommt ganz gut klar, es gibt in jedem großen Supermarkt viele glutenfreie Produkte, Bäckereien, die weizenfreies Brot anbieten etc.

Alles Gute,
Andrea

Hi,

der beste Freund meines Sohnes ist auch gegen alles möglich allergisch. Die Mutter hat ihn in der Kita dennoch zum Mittagessen angemeldet und vorab eine DINA4 Seite voller Lebensmittel und Einschränkungen gefertigt. Irgendwie bekommt unsere Kochfee es hin, auch für diesen Jungen etwas gesundes und verträglich zu zaubern Viel Glück!

LG Chini

Hallo!

Es tut mir leid für Euch.

Aber ich kann dir echt Mut machen. Die Tochter von Freunden von uns hat auch Zöliaki. Und zuerst waren sie auch total geschockt und wussten nicht, wie sie das händeln sollen. Sie hatten gute Beratung und nach kurzer Zeit fragte ich mal nach und sie sagten uns, dass sie sich alles viel schlimmer und komplizierter vorgestellt hätten. Es gibt gute Online-Shops, wo du glutenfreie Lebensmittel bekommst. Auch unser Reformhaus hier ist gut bestückt damit. Und vieles gibt es auch im Supermarkt. Allerdings sind viele glutenfreie Lebensmittel wesentlich teurer, als die normalen. Die Tochter kommt übrigens auch super damit zurecht, auch viel besser, als gedacht.

Also, Kopf hoch. Laßt Euch gut beraten und dann werdet ihr gut damit zurecht kommen.

LG Tina

Hallo Sabrina,

Deine Tochter ist fast fünf Jahre alt, richtig? Der Bluttest hat den Verdacht auf Zöliakie gebarcht und die Klinischen Symptome passen auch? Ist beriets eine Glutenfreie "Diät" ausprobiert worden? Sind davon die Symptome verschwunden?

Welhce zusätzlichen Informationen erhoffen sich die Ärzte/Ihr durch die Dünndarmspiegelung mit Biopsie? Nur den wissenschaftlichen Beweis? Die Therapie besteht in dem lebenslangen Verzicht auf Gluten - egal ob mit oder ohne Biopsie.

Die Dünndarmspiegelung (über den Mund) muss mit Narkose bzw. tiefer Sedierung durchgeführt werden. Das birgt natürlich mögliche Risiken. Lass Dich bitte ausführlich beraten, welche Konsequenzen ein Verzicht auf die Biopsie hätte.

LG, Andrea

Nur mit der Biopsie kann die Diagnose abschließend gestellt werden - die Blutwerte allein reichen nicht aus. Bei uns war es auch so, dass die Blutwerte schlecht waren und im KH bestätigte man uns die Diagnose. Also ab zur Biopsie und Nahrungsumstellung. Vor ein paar Jahren gab es die glutenfreien Sachen nur im Reformhaus, heute haben Supermärkte (REWE) und Drogerien oftmals schon eine ganze Regelreihe dafür. Ich habe auch nächtelang geheult, aber es half ja nichts. Wir haben die glutenfreie Diät drei Monate lang durchgezogen - da sich aber bei den Symptomen nichts geändert hatte und die Biopsie nicht eindeutig war, mussten wir wieder ins KH. Letztlich ergab sich etwas anderes, dass vier Wochen lang mit Medikamenten behandelt wurde. Aber die drei Monate haben wir geschafft: Brot habe ich selbst gebacken. Von der dt. Zöliakiegesellschaft bekommst Du eine umfangreiche Liste, welche Lebensmittel erlaubt sind, aber mit der Zeit lernst Du es selbst. Ich weiß nicht, wer für Euch im KIGA kocht. Bei uns ist es ein Lieferservice (also extern) und da können "Extragerichte" bestellt werden. Zu Kindergeburtstagen gibst Du Deinem Kind selbst etwas mit oder schlägst der Mutter vor, einen glutenfreien Kuchen zu backen, den alle Essen können. Kleine Listen, welche Süßigkeiten gehen, sind dann auch hilfreich.
Ich weiß, wie hart ist und drücke Euch alle Daumen. Aber Du wirst sehen, dass Kinder schneller lernen als wir...

Hallo Zauberfee,

sehr gut kann ich nachfühlen wie es Dir jetzt geht. Vor ca. 2,5 Jahren bekam meine Tochter die selbe Diagnose. (jetzt stehen mir auch wieder Tränen in den Augen...) sehr viele Nächte habe ich nur noch von glutenfreiem Essen geträumt.........
Auch wir haben nach dem Blutergebnis eine Biopise durchführen lassen, um ganz sicher zu sein. Auf keinen Fall wollten wir sie mit einer glutenfreien Ernährung belasten/einschränken, wenn es nicht unbedingt sein muß.
Ja, es gibt schlimmers aber einfach ist es trotzdem nicht (auch finanziell). Wenn wir zuhause essen, gibt es keine Probleme, da wir ausser Brot und Nudeln alles nur noch glutenfrei essen. Ich habe meinen ganzen Haushalt umgestellt.
Essen gehen und Urlaub ist eher schwierig, aber irgendwie haben wir es immer hinbekommen, wenn auch oft nicht ganz zu unserer Zufreidenheit.
Bei einer Hochzeit z.B. war kein glutenfreies Essen möglich, deshalb habe ich zuhause für meine Tochter das gleiche (damit sie möglichst wenig zur "extra Wurst" wird) Menü gekocht und mitgenommen.
Kindergeburtstage kläre ich immer ein paar Tage vorher ab, auch welche Süßigkeiten es gibt. Meistens geben ich ihr dann aber glutenfreie Muffins oder Kekse mit.
Bei Familenfesten sind die Angehörigen so informiert, dass sie auch glutenfrei kochen. Das Kuchen backen übernehme ich, damit meine Tochter "normal" mitessen kann.
Im Kindergarten war bei uns kein glutenfreies Mittagessen möglich (obwohl 2 Kinder mit Zöliakie) , sie mußte wieder Vespern. Seit September geht sie in die Schule und danach in den Hort, jetzt kann sie wieder warm Mittagessen und hat in ihrer Klasse einen Jungen der auch Zöliakie hat.
Am schlimmsten finde ich es immer noch, dass man nirgends spontan etwas essen kann (beim shoppen, Weihnachtsmarkt, beim Bäcker mal ne Brezel...) und der oft sehr traurige Blick meiner Tochter.....

Gerne kann ich dir noch Tipps über die verschiedenen glutenfreien Hersteller geben. Wir haben sehr viel durchprobiert, manches ist sehr gut und so einiges auch als nicht essbar eingestuft. Auch kann ich dir gerne noch das eine oder andere Rezept zukommen lassen.

Ganz wichtig ist, Mitglied im Deutschen Zöliakieverband (www.dzg-online.de) zu werden, dort bekommt man Bücher über glutenfreie Lebensmittel, Kosmetik und Medikamente. Eine Ernährungsberatung ist je nach Beraterin auch nicht schlecht

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.

ellimo