Hallo, ich bin auf der Suche nach anderen Mamis die die selbe Diagnose bekommen haben und evtl. schon eine Therapie machen. Kurzfassung: Bei meinem Sohn ist es erstmals im Juli 2013 bei einer Blutentnahme aufgefallen, da er eine Gedeihstörung hat-Der IGF1 und IGFBP-3 waren beide deutlich zu niedrig. Das ganze wurde jetzt nochmal im August 14 überprüft beim KIA und beide Werte waren wieder viel zu niedrig. Wurden dann zum Kinder-Endokrinologen geschickt, die nochmals Blut in ein Speziallabor nach Gießen geschickt haben. Dort waren die Werte auch wieder deutlich zu niedrig. Jetzt wollen sie ihm alle 6 Monate Blut abnehmen und kontrollieren. Aber sollte normal nicht auch der Handrücken geröngt werden oder ein Stimulationstest, um es schwarz auf weiß zu haben? Sie sagen, es könnte bei ihm vom Untergewicht kommen, aber finde das irgendwie komisch. Also Zwergi ist letzte Woche am 17. 3 Jahre alt geworden.
Seine Maße:
Größe: 93
Gewicht:11,1
KU:49,5 cm
Er wächst im Moment noch zwischen Perzentile 10 und 25.
Wir als Eltern sind 174 cm und Papa 187 cm.
Ich würde mich über Antworten von betroffenen Eltern freuen.
Gerne auch per PN.
Liebe Grüße und einen schönen Tag noch 
Wachstumshormonmangel- ist hier jemand mit Erfahrungen?
Hallo,
war er schon immer in den Kurven?
Wenn ja würde ich gar nichts machen lassen. Außer es geht ihm nicht gut.
Wieso wurden die Werte überhaupt gemessen?
Gruß Karin
Hallo,
nein er war nicht immer in den Kurven. Bis zur U5 lag er knapp unter Perzentile 75. Bei der U6 knapp unter 50 und bei der u7 lag er auf 25. Jetzt bei der U7a lag er knapp unter 10-er wurde dort mit 92 cm gemessen. Ich hatte ihn auf 93 gemessen, dann liegt er knapp über 10. Also sein Wachstum nimmt stetig ab.
Raus kam es bei einer Blutuntersuchung-Nico nimmt sehr schlecht zu (800 Gramm in einem Jahr), da wurde im Sommer 13 ein Blutbild bei Verdacht auf Gedeihstörung gemacht. Dabei kam es heraus. Es wurde dann wie geschrieben noch 2 mal kontrolliert und der Wert ist nach wie vor viel zu niedrig. Das Problem ist ja, das Wachstumshormon ist ja nicht nur zum wachsen wichtig! Deshalb einfach nicht machen kann man im Prinzip ja auch nicht. Ausßerdem sagt man, das Kinder ohne Behandlung mit einem Wachstumshormon meist max. 140 cm groß werden, das möchte ich meinem Sohn auch nicht antun. Deshalb suche ich ja erfahrene Mamis, die mir evtl ihre Geschichte schreiben können. Wir sind ja in Behandlung, trotzdem hört man auch gerne, wie es anderen damit geht. Er ist auch nach wie vor Untergewichtig, trotz gutem essen.
Liebe Grüße
Hallo,
hat der Endo auch noch andere Hormone gecheckt oder nur das Wachstumshormon?
Meine Tochter hatte am Anfang auch eine Gedeihstörung, die Folge ihrer angeborenen Hashimoto-Erkrankung war.
Als die Schilddrüse behandelt wurde, ist sie langsam auf ihrer eigenen Kurve (50. Perzentile) gewachsen.
In den ersten Lebensmonaten ist sie unten rausgefallen.
Jetzt mit 11 Jahren steht sie bei 140 cm und gilt damit nicht mehr als kleinwüchsig. Viel mehr wird es aber laut Endo wahrscheinlich nicht werden.
GLG
Hallo,
mit 3 ist er ja noch recht jung ... zu uns hieß es damals, man würde erst mit 4 wirklich genauere Untersuchungen machen, das ist nämlich nicht wenig, ein MRT vom Gehirn muss auch gemacht werden (um einen Tumor auszuschließen), dh Vollnarkose dafür, dieser Simulationstest dauert auch einige Zeit usw. Ich würde mir erstmal überlegen, was ihr mit dem Ergebnis anfangen würdet, würdet ihr ihm Wachstumshormone geben lassen? Wenn ihr prinzipiell sagt "ja", dann würde ich die Untersuchungen machen lassen, aber vielleicht in 1-2 Jahren, man muss halt vor dem Beginn der Pubertät mit den Hormonen anfangen.
Naja, wenn ihr die Untersuchungen aber gemacht haben wollt und zwar jetzt, dann sag das doch deiner Ärztin bzw. besprich das mit ihr! Vielleicht will sie ihm das einfach noch ersparen, weil man eh noch keine Hormone geben würde und die Sachen dann in einem Jahr nochmals machen müsste ...
Alles Gute
Hallo und Danke für die Antwort 
Ach so, das hat man uns so nicht gesagt-also das vor 4 Jahren nichts gemacht wird. Genau das wollte unser Kinderarzt mit dem leitenden Arzt besprechen. Das macht dann natürlich Sinn wenn das eh erst mit 4 behandelt werden kann, ihm dann doppelte Untersuchungen zu ersparen. Ich sage ja, über so etwas wurden wir ncht informiert-genau so wenig was dann noch alles kommt. Ich hatte das auch aus dem Netz mit MRT usw. Da macht man sich gleich noch mehr Sorgen das sowas an einem Turmor liegen könnte. Wenn ihm wirklich dieser Hormonmangel 100%ig nachgewiesen werden kann, sind wir für die Therapie.
Seit ihr denn auch betroffen?
Liebe Grüße
Das mit dem Tumor ist wohl super selten, also nicht deswegen Sorgen machen, dass ist eher, dass man das eben ausschließen muss. Das mit den 4 Jahren wurde uns von der Endokrinologin so gesagt und auch die KiÄ meinte, dass es erst ab 4 Sinn macht, die Sachen zu untersuchen. Ja, wir waren 2x bei der Kinder Endo wegen unserer Großen, haben uns aber erstmal gegen weitere Untersuchungen entschieden.
LG
Hallo!
Meine kleine hat auch einen igf1 und igfbp3 Mangel bedingt durch eine Stoffwechselerkrankung!
Wo seid ihr denn in Behandlung? Gibt ja kaum Kinder endos 
Leg
Huhu Wir sind in einem Krankenhaus mit Kinderstation. Die haben eine Kinderendokrinologische Sprechstunde. Welche Stoffwechselerkrankung hat sie denn wenn ich fragen darf und wie ist es rausgekommen? Gerne auch per PN
Liebe Grüße
Hallo
bei meiner Tochter wurde nichts untersucht.... sie war oder ist auch immer unterste grenze
das der wachstum weniger wird ist doch normal... bzw das sie langsamer wachsen... wie ist er denn zwischen der u6 und u7 gewachsen.
also zu klein finde ich es jetzt aber nicht...
ich 160 und mein Mann 183
unsere Tochter war bei der U7
83 cm 11400 g und 48 ku
sie wird im Mai 5 und ist aktuell 105 cm..
mein arzt sagt.. solange sie fit ist und wächst will er nichts machen, wäre nur nequälerei
selbst ihre schuhe trägt sie seit dem 2ten geburtstag von einer grösse ca 1 jahr... sie fängt mit knapp 27 an... andere haben schon fast 30 und sind nen halben kopf größer...
LG
Hallo
Bei uns wurde ja jetzt 3 Mal "erkannt" das er die viel zu niedrigen Werte hat. Wenn das nicht wäre, dann hätte ich mir auch keine großen Gedanken gemacht, denn es gibt ja auch Kinder die erst zur Pubertät richtig wachsen. Meiner war bei der U7 84/85 cm und 9,3 Kilo.
Das das Wachstum langsamer wird ist mir klar-aber wie gesagt wenn sie von Untersuchung zu Untersuchung immer weiter abrutschen ist es halt nicht okay-die meisten wachsen ja auf ihrer "eigenen Kurve"-das ist bei meinem nicht so.
Und Mädchen und Jungen haben auch unterschiedliche Kurven. Wenn ch die Daten meines Sohnes in die Mädchen Kurve eintrage-liegt er auch im guten Bereich 
Wie gesagt, hätten wir nicht den Bluttest gehabt und dieses Ergebnis bekommen-wäre ich wesentlich gelassener.
Liebe Grüße und danke für deine Meinung 
Hallo
sorry dachte er hatte 93 cm bei der u7 gehabt... dann hatte ich etwas falsches gelesen..
das erste jahr wuchs sie gut in der kurve und jetzt ist sie immer ganz unten an der kurve...
trotzdem drücke ich euch die daumen das er nen schub macht
LG