Hallo, mein Sohn hat laut SPZ eine Wahrnehmungsstörung. Wir sind grad dabei einen I-Platz im Kindergarten für ihn zu beantragen. Er überdreht recht leicht, muss immer alles anfassen, ist schnell überfordert und gibt schnell auf sobald es etwas schwierig wird. Und er hört oft nicht auf ein Nein! Er hat noch eine Windel, was auch mit der Wahrnehmungsstörung zusammenhängt. Momentan komme ich grad an meine Grenzen und suche Tipps oder evtl den Hinweis wo ich mich mit anderen betroffenen Mamas austauschen kann.
4jähriger mit Wahrnehmungsstörung
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Welche Therapie macht dein Kind? Ist dein Kind mit dem Neurologen zufrieden? Hast du das Gefühl, die Therapie wirkt? Kontakte könnte man durch einen Aushang beim Neurologen bekommen (viele Betroffene) lesen dies. Es gibt auch Facebook Gruppen, wo ein fschlicher Austausch möglich ist.
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Wir sind bei keinem Neurologen in Behandlung. Die Diagnose wurde vom SPZ gestellt. Therapien soll er dann im Rahmen seines I-Platzes im Kindergarten bekommen. Nach jetzigem Stand wahrscheinlich Heilpädagogik und Ergotherapie.
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Ich bin zwar nicht so ganz in der Materie drin wie Kati. Unser Nachbarkind hat neben anderen Problemen auch eine Wahrnehmungsstörung. Wichtig war unseren Nachbarn, dass ein Experte, konkret ein Kinder-Neurologe, alles koordiniert und kontrolliert. Er hat die Therapie vorgegeben und die entsprechenden Therapeuten (mit denen er gute Erfahrungen gemacht hat) vorgegeben und hat sämtliche Berichte von denen erhalten. Es gab auch regen Austausch zwischen dem Neurologen und dem Kindergarten, was diese konkret machen sollen und war auch für diese der Ansprechpartner. Alle 2-3 Monate gibt es Kontrollbesuche beim Neurologen, wo der bisherige und zukünftige Verlauf besprochen wird.
Ein Kinderarzt ist dazu fachlich überhaupt nicht in der Lage. Ich drücke euch die Daumen.
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Das SPZ und Wahrnehmungsstörungen sehe ich sehr, sehr zwiegespalten. Das SPZ ist einfach nicht der richtige Ansprechpartner dafür...leider. Nun ja, das hilft dir gerade gar nicht.
Zur Windel: Hast du das dort erwähnt? Dann sollte im Gutachten des SPZ eine entsprechende Diagnose stehen. Damit gehst du zu Euern Kinderarzt und „bittest“ um eine Verordnung für Windeln. Bitte sage deinem Kinderarzt GENAU (!) was du an Windeln benötigst (Art, Menge, Saugkraft - bitte NICHT die Grösse, sonst kannst du die nicht ändern). Dann rufst du bei der Krankenkasse deines Kindes an und bittest darum, die Vertragspartner für die Inkontinenzversorgung zu erhalten. Die telefonierst du ab und bittest um Probewindeln. Lass dich auf keine Zuzahlung oder „wirtschaftlichen Aufpreis“ o.ä. ein. Kinder erhalten Inkontinenzprodukte vollkommen kostenlos, in der Menge und Qualität, die sie brauchen. Spart auf die Jahre eine Menge Geld. Meine Jungs sind heute 13 und 11. Der Kleine nutzt noch immer Windeln und der Große ist mit 12 davon weggekommen - aber auch heute gibt es noch Unfälle. Sowas kann bei Wahrnehmungsstörungen sehr, sehr lange dauern.
Auch wenn es immer ein Schock ist: Hast du mal daran gedacht den Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Als Mutter/Vater sieht man oft nicht, wie stark man dem eigenen Kind eigentlich wirklich hilft. Ich würde 1 Jahr regelrecht genötigt Beides zu beantragen. Ich dachte, das bekommen immer nur „alte Leute“. Meine Kinder haben Beide Beides auf Anhieb bekommen. Damals waren sie 2 und 4 und hatten noch nicht einmal eine richtige Diagnose. Eigentlich war das dann der wirkliche Schock. Ich komme auf den Pflegegrad und den Schwerbehindertenausweis, weil Beides euch als Familie entlastet - finanziell und auch zeitlich. Du könntest über den Pflegegrad einen Babysitter engagieren. In der Zeit hast du mal Pause, kannst in Ruhe ein Buch lesen,... oder du lässt dir eine Haushaltshilfe kommen - oder Beides.
Wenn du irgendwann Luft geholt hast, würde ich dir eine Kur empfehlen. Ich war damals in St. Ingbert - dort ist man auf spezielle Kinder vorbereitet und kann sie auch in den Gruppen problemlos betreuen. Außerdem ist diese Kur darauf ausgerichtet, dass du wieder Luft bekommst und deinen Alltag besser organisieren kannst - eben so, dass du nicht immer 150% geben musst. Dort werden Dir Alternativen und Optionen genannt. Eben speziell in dieser Situation, mit solchen Kindern.
Ansonsten würde ich an deiner Stelle relativ schnell herausfinden wollen, in welche Richtung die Wahrnehmungsstörung geht. Es gibt nicht DIE Wahrnehmungsstörung, es gibt viele davon. Die Ergo kann die taktile Wahrnehmung testen, der Augenarzt die visuelle, der Pädaudiologe die auditive, der KJP ... mmh (wie nennt man das?), sagen wir einfach, es gibt einige seelischen Behinderungen, die mit gravierenden Wahrnehmungsstörungen einhergehen (z.B. Autismus).
Zu deiner Frage, wo du jemanden zum Austausch findest, will ich dir rehakids.de empfehlen.
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Danke für deine ausführliche Antwort. Wer hat bei euch die Diagnose gestellt? Ich hab jetzt schon häufig gelesen, dass das ein Neurologe macht. Bei uns war es das SPZ.
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Wir haben das große Glück einen Kinderarzt zu haben, der zeitgleich Neuropädiater ist 
. Die kann man in Deutschland suchen. Davon gibt es nicht viele. Tatsächlich hat er die ganzen Diagnosen schon seit Anbeginn vermutet. Es hat viele Jahre gedauert, bis diese dann von Fachärzten bestätigt wurden.
Zwischenzeitlich waren wir auch beim SPZ und haben falsche negativ Diagnosen erhalten. Das SPZ hat keineswegs behauptet, dass meine Kinder gesund sind. Im Gegenteil: Auch bei uns leierte das SPZ den I-Platz an und kämpfte für uns gegen halsstarrige Beamte. Nur die Diagnosen des SPZ waren leider falsch. Wir kamen eigentlich nur durch Zufall zu den richtigen Diagnosen - Jahre später und eigentlich zu spät für meinen Ältesten um noch effektiv therapiert zu werden.
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Mein Sohn ist gerade 5 jahre alt geworden.Wir haben noch keine genaue Diagnose.Wir waren schon bei der KJP, aber wir gehen nochmal woanders hin,um es genau zu wissen.Da er noch jünger ist,brauchen wir jemanden,der sich bei jüngeren Kindern mit Autismus auskennt.
Mein Sohn ist ein I-Kind,geht zur Ergo und braucht auch noch nachts die Windel und teils am Vorabend. Hier ist das Wort "nein" auch ganz schwer.Zudem hat er kein richtiges Gefahrenbewusstsein und würde draussen auch weglaufen,wenn ihm gerade etwas nicht passt.Aus unserer Wohnungstüre ist er auch schon raus gelaufen.Überhaupt,wenn er wütend ist,dann geht erstmal nichts mehr.Dann muss man ihn erstmal in Ruhe lassen.
Ich komme jeden Tag an meine Grenzen,vor allem morgens ist es hier schlimm.Er lässt sich nur schwer wecken und kommt nicht gut damit zurecht,dann direkt nach dem anziehen das Haus verlassen zu müssen.Überhaupt sind Termine und Zeitdruck hier oft ein Auslöser.In den Ferien war er sehr viel umgänglicher.
Ich bin auch bei den Rehakids und finde,da bekommt man viele Infos.
LG Julia