Hypotonie Erfahrung

Hallo liebe Eltern
Ich brauche dringend euren Rat +Erfahrungen. Mein Sohn jetzt 34 Monate alt hat erst so richtig laufen mit 28 Monaten gelernt. Alles andere sitzen drehen,krabbeln ect. War alles altersgemäß. Es wurde schon als Säugling festgestellt das er eine leichte Hypotonie hat wurde beobachtet. Das entspricht das späte laufen. Habe das Gefühl das er nirgends eingeschränkt ist in seiner Bewegung. Er kann laufen,rennen...klar nicht so stabil wie andere Kinder die schon länger laufen aber ich denke das braucht Übung. Sind seid über 1 Jahr bei der Physio,die wir jetzt gerade pausieren,da wir jetzt auch noch Frühförderung machen. Physio wird jetzt aber wieder im Griff genommen.
So....das war jetzt grob die Vorgeschichte.
Mittwochs waren wir in der Kinderklinik bei der Muskelsprechstunde (wurde vom Kinderarzt empfohlen). Die Ärztin meinte gleich das er eine Hypotonie hat,gut das wissen wir ja. Dann machte sie mir schreckliche Angst das er eine Muskelkrankheit haben könnte die vererbt sein kann. Kann man mit einen Bluttest testen lassen. Den Bluttest ließen wir machen. Dauert jetzt 4-8 Wochen bis das Ergebnis da ist. Seitdem bin ich total fertig und nur am weinen.Ich denke wenn mein Sohn wirklich so eine Erkrankung hätte,würde er andere Anzeichen haben. Er macht auch richtig schöne Fortschritte alles bestätigt vom Kiga,Physio...Eine 2 Meinung wollen wir uns auch noch holen. Jetzt ist meine Frage hat jemand auch ein Kind mit Hypotonie,oder hatte es?wie wurde es behandelt? Wie ist eure Meinung dazu?Ich wäre euch sehr dankbar für Antworten. Bin echt verzweifelt. Mein Sohn wurde schon mit 9 Monaten an der Sagitalnaht operiert. Und jetzt sowas. Langsam reicht es. Zusätzlich bekommt er auch noch Einlagen. Ja,ich weiß ist nicht schlimm. Aber irgendwann soll mal Schluss sein. Zumal ich schwanger in der 6 Woche bin und sie gleich meinte das es das Kind auch haben könnte. Alles zum heulen.
Lg

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Hallo, erstmal sende ich dir ganz viel Löwenkraft. Versuche positiv zu sein. Welcher Test wurde denn gemacht? Bei meinem Sohn stand das auch mal im Raum. Es wurde der CK Wert getestet. Der war normal und somit konnte das ausgeschlossen werden. Das war ein einfacher Bluttest und dauerte 1 Tag.
LG

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Hallo!

mach Dir keine Sorgen! Die Ärzte klären alles ab, damit nichts übersehen wird. Auch noch so unwahrscheinliche Sachen werden getestet. Das ist normal und auch ok. Denn wenn etwas gefunden wird, kann es behandelt werden. Und viele Krankheiten werden mit Ausschuss von anderen diagnostiziert.

Ihr seid seit 1 Jahr bei der Physiotherapie, das ist super und Frühförderung ist auch gut. Das heißt ihr seid dran und fördert euer Kind. Weiter so!

Unser Sohn ist 8 Jahre, hat auch u.a. motorische Hypotonie. Er war mit allem etwas später dran. Krabbeln ausgelassen. Laufen mit 18 Monaten (erst bei der Physiotherapie gelernt), Radfahren mit 5,5 Jahren. Seepferdchenkurs 3 mal gemacht und Seepferdchen geschafft mit 7 Jahren. Freischwimmer mit 8 Jahren. Er ist halt langsamer in vielen Dingen als andere. Das ist so und auch ok. Jedes Kind hat Stärken und Schwächen. Dafür ist er total ehrgeizig. Er sah beim schwimmen lernen aus, als ob er gleich untergeht. Aber er hat gekämpft und 400m in der geforderten Zeit geschafft.

Wir haben auch immer mal die Therapie gewechselt. Psychomotorik ein halbes Jahr, zum Schulstart erstmal pausiert, weil es zu viel war. (Da war er beim Fußball und hat Schwimmkurs gemacht). Jetzt ist wieder Physiotherapie und ergo einmal pro Woche dran. Und am Wochenende ab und an schwimmen gehen, Fahrrad fahren und täglich aufs Trampolin im Garten.

Unser zweites Kind hat nichts. Bisher (4jahre) motorisch total unauffällig. Es muss beim zweiten Kind nicht genau so sein wie beim ersten.

Wenn Du noch fragen hast, gerne pn

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Liebe TE,

meine beiden Söhne waren/ beide hypoton. Mein Großer konnte erst mit 15 Monaten frei laufen, obwohl er schon mit 9 Monaten um den Tisch laufen konnte. Der Jüngste konnte mit 12 Monaten krabbeln und sitzen, fing mit 18 Monaten an frei zu laufen.

Bei der U9 Untersuchung fiel der Große durch. Probleme mit der Feinmotorik als Schwerpunkt und auch in der Grobmotorik. Die Stifthaltung war eine Katastrophe. Kognitiv war alles im Normalbereich. Er bekam Ergotherapie verschrieben von Kinderarzt. Der sagte irgendwann nein, er mache das nicht mehr. Also wechselten wir zum Sozialpädiatrie-Zentrum (SPZ). Da bekam er weiterhin Ergo verschrieben. Mittlerweile hatte er auch Einlagen bekommen wegen seinen extrem Knick-Senkfüsse. Und er war auch schief. Nebenbei erwähnt, mein Großer wurde mit der Zange geholt. Das war für mich ein Grund zum KISS-Arzt (Dr. Koch, Biedermann, Sacher und Co.). Meinen Jüngsten
nahm ich gleich mit. Und bei beiden wurde KISS-Syndrom festgestellt und behandelt.
Beide waren 10 und 4,5 Jahre alt. Der Große war vom KISS-Syndrom ziemlich schwerbetroffen. Der Orthopädie-Techniker war schon drauf und dran dabei mich darauf vorzubereiten, dass mein Großer sich wohl mit Orthesen anfreunden sollte, wenn es nicht besser wird#schock. Was zum Glück nicht eintraf.

Mein Jüngster war weniger betroffen vom KISS-Syndrom. Er hatte auch feinmotorische und grobmotorische Probleme. Trug auch bis vor kurzem auch Einlagen. Dafür wurde aber
mit 6 Autimus festgestellt, was nun mit motorischen Problemen weniger zu tun hatte.

Aber für beide musste ich fast über ein Jahr manuelle Therapie durchführen lassen, weil
KISS-Syndrom nicht im Babyalter festgestellt wurde, sondern erst viel später.

Liebe TE, du hast alles richtig gemacht mit der Untersuchung auf eine Muskelerkrankung,
Physio-Therapie. Ja und Einlagen tragen finde ich auch nicht schlimm.

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und LG
Hinzwife

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Hallo,
es tut mir leid. Ich glaube, wer das nicht durchgemacht hat, kann das kaum nachempfinden. Mein Jüngster hat eine Synostose der Stirnnaht. Ich glaube die wenig erbaulichen Gespräche damals beim Neurochirurgen vergesse ich nie. Mein Sohn wurde letztendlich nicht operiert, weil ich einen Tag vor der OP einen Zusammenbruch hatte. Heute ist er 12 Jahre - man sieht es, aber es hat keine weiteren Auswirkungen gehabt...Gott sei dank.
Mein Jüngster hat eine Hypertonie (keine Hypotonie) - also das Gegenteil von deinem Sohn. Ist aber auch Einlagenträger. Letztendlich geben die Einlagen ihm einen deutlich besseren Halt. Sein Gangbild hat sich verbessert und er läuft stabiler. Sein Orthopäde hat schon gesagt, er wird nie von Einlagen wegkommen. Aber es gibt schlimmeres...Hauptsache er kann laufen, oder?
Mein Ältester hat tatsächlich eine Hypotonie, wie dein Kind. Auch er ist Einlagenträger und wird es lebenslang bleiben. Er kennt es nicht anders. Seine „blauen Sohlen“ sind vollkommen normal für ihn. Das wirklich einzige Problem bei Einlagen sind offene Sandalen - die gehen einfach nicht.

Wenn dich das so fertig macht, gehe zu einem Humangenetiker und bitte um eine genetische Abklärung bei deinem Sohn. Ein Humangenetiker kann deutlich mehr testen, als nur eine Muskelkrankheit.
Meine Kinder haben übrigens die Hypertonie und die Hypotonie im Rahmen eines Autismus.

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Wurde etwas von Muskeldystrophie gesagt? Das kann man mit dem ck wert einfach ausschließen. Bevor du dich vier Wochen verrückt machst, geh zum Arzt und lass den Ck wert testen. Das macht jedes Labor in 1-2 Tagen.

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Hi,

meine Tochter ist jetzt 3,5 Jahre alt und auch hypoton. Im Alter von 5 Monaten war aufgefallen dass sie den Kopf noch nicht richtig heben kann und hypoton in Rumpf und Beinen war.

Daraufhin wurde Bluttest gemacht (CK-Wert auch ok) und 2x/Woche Physio.

Sie lief dann mit 18 Monaten.

Wir hatten recht schnell nen Termin bei einem SPZ bekommen, die sie jährlich untersuchen und auch weitere Tests veranlassen.

Mittlerweile ist sie nur noch leicht hypoton, kognitiv alles OK. Gentests laufen noch, um alle schweren Muskelkrankheiten auszuschließen. Sie ist auch langsamer als andere, aber kommt klar (das Mundwerk funktioniert gut 😂)

Ja, es ist schwierig nicht genau zu wissen ob oder was dahinter steckt. Manchmal wird auch einfach gar nichts rausgefunden 🤷🏻 Die ewigen Untersuchungen nerven auch irgendwie 😬 aber ich denke man ist es auch den Kindern schuldig, es zumindest abklären zu lassen.

Wir sind jetzt so verblieben dass wir statt Physio viel viel Turnen, Laufrad fahren, auf den Spielplatz gehen, schwimmen, Hindernisparcours aufbauen etc.

Habe mir auch schon gaaaanz viele Gedanken über schlimme Krankheiten gemacht, aber mittlerweile denke ich mir "Über diese Brücke gehen wir erst wenn wir davor stehen"...

Versuche also gelassen zu bleiben, solange es keine Diagnose gibt 😉