Wer kennt di George Syndrom???

Hallo, also es ist mir wirklich wichtig mehr über dieses di George Syndrom in der "Praxis" zu erfahren- der Sohn meiner besten Freundin leidet darunter. Er ist 17 Mon.alt und lebt bis jetzt im KH wg. diverser OP`s am Herz und der dauerbeatmung durch den Luftröhrenschnitt und Magensonde.
Die Ärzte möchten jetzt eine Entscheidung ob der kleine in ein Pflegeheim für dauerbatmete Kinder soll, oder ob meine Freundin ihn nach Hause holt. Natürlich ist die psychische Belastung extrem hoch aber wir wollen jetzt Erfahrungen hören von anderen Eltern,die vor dieselbe Frage gestellt wurden. Gibt es hier jmd. zum Erfahrungsaustausch????

Bin froh über jede Antwort

#danke
Sonja

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Hier findest du Infos

http://www.kids-22q11.de/


und hier gibt es Elternbereichte:

http://www.rehakids.de


Direktlinks (nur mal ein paar ;-) ):

Julia, 18 Jahre, DiGeorge-Syndrom, Lernbehinderung
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=11498&highlight=digeorgesyndrom

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Manche trifft es doppelt hart! (DiGeorge-Syndrom?)
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=16512&highlight=digeorgesyndrom

Sandra mit Tim (DiGeorge-Syndrom)
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=16196&highlight=george+syndrom

Nadja mit Dominic (DiGeorge Syndrom)
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=10136&highlight=george+syndrom


Vielleicht interessant:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=614697


Liebe Grüße
Sabine