Herzfehler Jetzt große OP

Erstmal einen ganz dicken - das ist natürlich eine große Sorge. Zuerst einmal musst Du eine Klinik finden, zu der Du absolutes Vertrauen hast ! Da ich früher mal viel in Tübingen war, hab ich mitbekommen, dass dort in der Uniklinik eine sehr gute Kinderkardiologie ist, die haben schon allerkleinste Babies und schwierigste Fälle erfolgreich operiert. Gehst Du dorthin ? Auf alle Fälle würde ich mir bei so einer größeren Sache zwei Meinungen einholen. Hat auch Stuttgart hier eine Fachklinik ? Soviel mir bekannt ist, arbeitet Stuttgart und Tübingen in manchen Fachbereichen zusammen.
Je mehr solcher Operationen eine Klinik macht, desto mehr Erfahrung/Übung haben sie hierin und desto beruhigter kannst Du sein. Die Zahlen kann man erfahren, z.B. auch von der Krankenkasse. Waren leider nur organisatorische Tips, aber vielleicht kannst Du es brauchen. Alles alles Gute Deiner kleinen Maus und euch auch natürlich
LG von Moni

Hallo !
Unser Kleiner wurde mit fehlender Herzklappe und 2 Löchern im Juli 07 geboren (Pulmonalatresie mit VSD). Bereits im Alter von 1 Woche wurde er schwer operiert mit Herz-Lungen-Maschine und und und. Ihm wurde 1 Loch geschlossen und eine künstliche Herzklappe eingesetzt. Seit dem sind wir Stammgäste beim KiA (gleichzeitig Kardiologe) und im Klinikum Aachen sowieso. Wir mussten jetzt schon 4 x die anstehende Katheter absagen, weil Nick jedes Mal krank war (sonst wären wir genau jetzt im Klinikum)

Die Angst vor der OP kann ich Dir leider nicht nehmen, die wird wohl bleiben, egal, was ich oder ein anderer Dir sage oder schildere. Ganz wichtig ist aber die Klinik. Du musst dem Personal und den Ärzten bzw. Professoren dort blind vertrauen können, sonst bringt das alles nix.
Bei euch wird der OP-Tag anders verlaufen als bei uns, weil Deine Maus ja viel älter ist, als Nick damals war. Im Rückblick war die OP natürlich total nervenaufreibend, aber sie ist gut verlaufen. Versuche Dich den Tag über abzulenken udn laufe nicht Stunde um Stunde auf den Fluren im KH auf und ab. Damit machst Du dich total bekoppt und es bringt nichts. Du kannst jederzeit (!!!) auf den Stationen anrufen und nachfragen, wie es derzeit läuft. (Nick hatten sie damals um 7 Uhr geholt und waren um ca. 15 Uhr aus dem OP raus.) Versuche, etwas zu unternehmen. Geh in die Stadt, vesuche was zu essen, les ein Buch. Versuche jede Ablenkung zu bekommen.
Halte Dir immer wieder vor Augen, dass die Menschen, denen Du das Mäuschen übergibst, ihren Job machen. Dass sie ihn gut machen und alles möglich dafür tun, dass es ihr besser gehen wird.

Müsst ihr denn "nur" ein Mal zur OP?! Nick wird, bis er etwa 16/17 Jahre alt ist, immer wieder mal eine neue Klappe brauchen. Das heißt für uns etwa 4-5 OP's am offenen Herzen.

Ich kann Dir ein gutes Forum für diese aufkommenen Gedanken empfehlen (sorry, wenn das jetzt Werbung sein sollte, aber dieses Forum ist wirklich nur für Herzpatienten bzw. deren Eltern): http://www.herzchenforum.org Hier findest Du ausschließlich Herzchen und Eltern von kleinen Herzchen. Du musst Dich beim Admin anmelden mit kurzer Begründung, warum Du in dieses Forum möchtest. Dann wirst Du freigeschaltet. Für eiliege Fragen ist ein neuer Thread aufgemacht worden, wo eine Anmeldung vorerst entfällt. Guck einfach mal rein, wir sind da auch. Und gerade für solche Fragen erhälst Du da eine Menge Infos und Anteilname!

Wenn Du noch etwas wissen möchtest, meld Dich über VK!
LG und alles, alles Gute für euch,
Lindsey mit chen Nick

ich habe auch ein herzkind! meine tochter kam mit einem kompletten av kanal auf die welt und div.kleinen löchern....

aaaaaaaaaaaaber lina hat auch down syndrom......gleich nach der geburt lag sie 5 wochen in der uniklinik in köln, wo sie medikamentös eingestellt wurde....

das banding blieb uns erspart, der lungendruck war nur mässig erhöht...aber auch mir sagte man damals, fürttern sie ihr kind so gut wie irgend geht die op wird schwer und sie muss was zum zu setzen haben....2 hk sind gemacht worden, bis sie in köln im alter von 11 monaten und einem gewicht von 6 kg operiert wurde....

als ich sie auf der kardio wach in dem riesenbett mit 6 infusionen lag und bleich war wie wachs, wäre ich am liebsten aus dem fenster gesprungen.....

sorry wenns so krass rüber kommt, aber genau das ist es..

aaaaaaaaaaaaaaaaaber, deinem kind wird ein neues leben geschenkt....für uns ist so eine op eine katastrophe aber für die ärzte im kh der normale alltag....

ich habe mir die risiken nicht vorlesen lassen, soviel fantasie hatte ich selber, was alles sein könnte...ich hab einfach unterschrieben und war nur glücklich alles alles gut überstanden war...denn eine alternative zur op gibt es leider nicht...

heute ist lina 10 jahre alt, hat eine mittelgradige mitralklappeninsuiffizeinz und ist ein fröhliches glückliches mädchen...wir müssen einmal im jahr zur kontrolle......

such dir ein kh das diese art der ops ständig macht ....informiere dich nicht zu genau über das was gemahct werden soll, es zieht nur runter....

ich habe mir jahre später die akte schicken lassen, so wusste ich auch was gemacht wurde....

die angst kann dir keiner nehmen, aber wir können an dich denken und dir und deinem kind alles gute wünschen..

Hallo Du!

Unser jüngster Sohn hatte auch einen schweren angeborenen Herzfehler.
Kurz nach der Geburt wurde er erfolgreich am Herzen operiert. Daher kann ich gut nachempfinden wie es dir geht und welche Sorgen du nun hast.

Wenn du magst schau doch mal hier rein, du findest ganz sicher Unterstützung von lieben Familien die ebenfalls ein Herzchen haben.
http://www.angeborener-herzfehler.de

Hallo,

unsere Tochter hat auch einen schweren Herzfehler der operiert wurde nach langem Bangen!

Wir wurden nach der Op auch entlassen mit O2 und Pulsoximeter etc...

Kannst auch gerne mal hier reinschauen da sind mehrere Eltern die Kinder mit Herzfehlern haben!

http://Laurasherzchen.kostenloses-forum.be

LG Tinielein