Wisst ihr WARUM ihr "besondere" Kinder habt??

Meine Tochter hat einen Gendefekt. Es besteht eine geringe Möglichkeit, dass dieser in meiner oder der Familie meines Mannes verborgen verbreitet ist. Wahrscheinlicher ist aber eine Neumutation, die laut unserer Genetikerin jederzeit in Eizellen oder Spermien gesunder Eltern stattfinden kann. Eine einfache Virusinfektion oder Strahlenbelastung (Vielfliegen, Röntgen, Handy (???)) kann sowas auslösen.

In der Schwangerschaft war immer alles peferkt und in Ordnung. Bei der Geburt waren einige Ungereimtheiten, aber man beruhigte mich, das seien harmlose Zufälle. Nachdem sie die ersten sechs Monate durchgebrüllt hat und es immer schlimmer wurde, sowie weitere körperliche Auffälligkeiten dazu kamen, war klar, dass sie doch kein kerngesundes kleines Mädchen ist. Es hat aber noch Monate gedauert, bis die ganze Wahrheit ans Licht kam und was langfristig auf uns zukommt, dass werden wir erst in einigen Jahren abschätzen können.

Bei unserem nächsten Kind ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass es wieder denselben Defekt haben wird. Wir möchten dennoch auf jeden Fall ein weiteres Kind und werden es auch bekommen, wenn es wieder nicht "gesund" ist.

LG und viel Erfolg bei Eurem Kiwu (hab in Deiner VK geschaut ),

Steffi

Hallo,

ich habe vor 11 Wochen ein Down-Baby bekommen . Es wurde in der SS nicht erkannt, trotz Organscreeening (er ist Organisch 100% gesund, deshalb konnte man nix sehn). Die Nackenfaltenmessung erschien nicht nötig, da beim Ultraschall nichts Auffälliges war und außerdem wollte ich keine Extra-Untersuchungen, weil nix in der Familie vorliegt und unsere große Tochter kein "besonderes" Kind ist.

Und wir hätten uns auch wenn wir es gewusst hätten niemals gegen Luiz entschieden.

Die Frage nach dem "Warum" interressiert uns nur deshalb, weil wir evtl. noch ein Baby möchten, es sieht nämlich fast nach Vererbung bei uns aus, der Gen-Test läuft noch.....wir warten täglich auf Post

LG Kerstin

Unser Sohn ist durch Bakterienbefall seit Jahren vorübergehend schwerhörig, hat daraufhin motorische Probleme, eine starke Sprachverzögerung und eine leichte Aufmerksamkeitsstörung. Er wird vorübergehend auf das Internat für Hörgeschädigte gehen, dann in die normale Grundschule und anschließend aufs Gymnasium. Genetisch gesehen ist er hochbegabt, sehr gut aussehend, ausgesprochen liebenswert und charmant. Hm. Er passt wohl nicht in Dein Behinderten-Raster??? Tough shit.

hallo,

es gibt nicht immer für alles einen grund und ein warum.
manche sachen muss man einfach nehmen wie sie kommen.
mfg

Hallo,

bei meinem Grossen hat man es schon in der Schwangerschaft gesehen nur man hat mir nichts gesagt,da ich schon starke Vorwehen in der 16.ssw hatte.Also hab ich es erst nach drei tagen nach der Geburt erfahren,hab ihn vorher nicht gesehen,lag auf erwachsenen intensiv und er auf kinderintensiv.Es war aber Vererbung,also Gendefekt innerhalb der Familie.Bei meinen Zwillies,die erste Schwangerschaft,war eine FG,hab ich das schon in der 15.SSW erfahren und mir war es egal,schliesslich sind es genauso Kinder wie "gesunde" eben auch,meine Meinung.

Jessie+*Justin 27.07.2005+Leland Maximilian*28.01.2007

Meine Tochter leidet am Dravet-Syndrom.......den Forschungen nach ein genetischer Defekt.......oft im SCN1A-Gen zu finden......aber leider auch manchmal in einem ganz anderen Gen/Hexon........bei Kimberly laufen seit knapp 1,5 Jahre die Tests........

Das sie es hat ist so sicher wie das Amen in der Kirche - nur WO ihr Defekt sitzt ist nicht sicher.

Aber es zu wissen würde nichts an der Diagnose und an der Krankheit ändern......

Hallo

Meine Tochter kam "gesund "auf die Welt.Sie war von charakter ganz anders als ihre Schwester.Es folgten Wahrnehmungsstörungen und Sprachstörungen und Verhaltensauffälligkeiten.Dann haben wir vor knapp einem Jahr die Diagnose bekommen das sie Epilepsie hat.
Ich habe mal kurz gefragt wo das denn herkommt,aber nach einer Minute habe ich zur Ärztin gesagt das es eigentlich egal ist,hauptsache wir können jetzt anfangen zu helfen.
Mittlerweile ist Anna auf Medis eingestellt.Die Verhaltensauffälligkeiten sind fast weg und in der Schule klappt es auch.Ich sage nur tapfer sein.



Allen Eltern hier mit besondern Kindern.Viel Glück und alles gute für euch.Lasst euch nicht unterkriegen.

lg

lg

Huhu Hima,

nein wir wissen nicht warum Jerry so ist wie er ist, wir wissen auch nicht genau was er hat. Es wird immer gesagt er hat entweder irgendwelche Defizite oder eine Entwicklungsretadierung mit Sprachverzögerung, wobei eine Entwicklungsverzögerung ja öfters eine Sprachverzögerung mit sich bringt.

Eine Psychologin meinte nu es läge an meine Schwangerschaft mit ihm, wobei wir das nicht glauben, da die 2te noch schlimmer war und dem Kleinen geht es bis jetzt gut und ist in der Entwicklung auch komplett anders.

Erfahren dass was mit Jerry nicht stimmt, haben wir erst mit 2,5 Jahren wo der Ärztemarathon dann auch los ging und seitdem wissen wir nicht was los ist.
Er kriegt alle Förderung die er anscheind braucht und es geht langsam vorran.

Ich denke mal jede Schwangere muss damit rechnen dass ihr Kind behindert sein könnte, es kann viel in der Schwangerschaft und bei der Geburt passieren, genetisch sein oder danach bei der Entwicklung. Selbst anfangs gesunde Kinder können durch Unfälle etc. behindert werden.

Ich glaub aber nicht dass sich Schwangere deswegen verrückt machen sollten , sondern die Zeit geniessen sollten, soweit es geht und eben alle Untersuchungen machen lassen sollten die vom Arzt als notwendig eingestuft werden und ihren Gefühlen vertrauen sollten, sprich wenn man ein ungutes Gefühl hat, lieber zum Arzt als zu warten. Weiß wovon ich rede, hatte ein komisches Gefühl und bin ins Kh gefahren und es waren Frühwehen und richtig ordentliche ohne das ich irgendwelche Schmerzen hatte.

Lg Jule

Hallo,
ich habe eine ganz besondere Tochter
Meine Tochter kam vor 28 Jahren auf die Welt, die SSW war völlig unauffällig und mir ging es sehr gut, bis auf die Nacht in der ich entbunden habe. Janine wog nur 1500g und war 40cm groß und das in der 38 SSW sie wurde sofort in die Kinderklinik gebracht. Am nächsten Tag habe ich dann die Mitteilung bekommen, das mit ihr etwas nicht in Ordnung sei ohne eine klare Diagnose.
Es hat sich erst in den Folgemonaten herrasugestellt, das sie ein CDL Syndrom hat. Eine plötzlich auftretende Mutation in den Erbanlagen, also auch nicht zu erklären woher es kommt.
Sie ist 100% geistig wie körperlich behindert aber immer mein Sonnenschein seit nunmher 2 Jahren lebt sie in einem Wohnheim für Behinderte und ist weiterhin, das glückliche Mädchen oder junge Frau wie ich sie erzogen und auch kennenlernen durfte.
Ich bin stolz sie zu haben und im Grunde ist es egal warum sie behindert ist, sie ist meine Tochter die ich liebe und die mir gezeigt hat, welche Dinge im Leben wichtig sind. Sie hat mich auch dazu geführt im zarten Alter von 45 Jahren nochmal schwanger zu werden und nun eine 20 monate alte Tochter zu haben, die mir viele Dinge zeigt, die Janine nicht konnte. Ich glaube die Frage warum?? sollte man nicht stellen. Man könnte genauso gut fragen - warum nicht -
Ist ein bisschen lang geworden aber ist ja auch eine nicht so einfach zu beantwortende Frage.
Ganz liebe Grüße
Doro mit Janine 10.10.79 und Sanja 18.03.06