Hallo @all!
War bis jetzt nur eine stille Leserin. Möchte mich nun auch mal bei Euch vorstellen und hoffe, mir kann jemand Tips und Ratschläge geben.
Mir gehts um meine 6-jährige Tochter, die in der Sprache stark entwicklungsverzögert ist. Sie wurde schon von Kopf bis Fuß untersucht, nur fand man bis jetzt keine Ursache. Den einzigen Verdacht den man nun äußerte, sie könne am fragilem X-Syndrom leiden. Gentest wurde nun veranlaßt - warte aufs Ergebnis. Ich selbst glaube aber nicht daran.
Wer kann mir helfen bei der Suche nach der Ursache oder wer kennt so etwas ähnliches.
Vielen Dank und Lg - 
Fragiles X-Syndrom?
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Hallo kati,
leider kann ich dir nicht weiterhelfen, aber ich denke du solltest dich mal auf der Seite
www.rehakids.de
umsehen. Dort gibt es viele Betroffene und dir wird sicher geholfen.
Aber wahrscheinlich kanntest du die Seite schon.
lg lamia
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hallo lamia,
danke für deinen tip, aber die seite kannte ich wirklich schon.
lg kati
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Hi Du!
Kognitive Leistungsminderung oder Entwicklungsverzögerung kann viele (!) Ursachen haben.
Darf ich fragen, wie "man" (ich denke, das waren die Ärzte) gleich auf die Diagnose "Fragiles X-Syndrom" kommt?
Darf ich fragen, ob dir bei deiner Tochter noch andere Auffälligkeiten aufgefallen sind?
Hat sie evtl. autistische Züge? Oer äußerliche Veränderungen?
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Hallo und erstmal ein gesundes neues Jahr!
Die Genetikerin kam auf den Verdacht, meine Tochter könnte das fragile X-Syndrom haben - habe aber immer noch keinen Befund.
Sie hat als Baby sehr schlecht geschlafen, dass heißt sie knallte immer mit dem Kopf gegen die Gitterstäbe, ist etwas schüchtern, Gelenke sind überdehnbar und autistische Züge wurden bei ihr festgestellt - sie ist aber laut Autistenambulanz nicht autistisch. Ansonsten hat sie äußerlich keine Auffälligkeiten. Oder sollte ich auf etwas bestimmtes achten? 
LG - Kati
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hallo,
wie kommt man auf fragiles x?
tim wurde damals darauf getestet aber seine diagnose ist sehr lang.
gibt es einen bestimmten verdacht darauf?
lg bianca
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Hallo Bianca und auch dir erstmal ein gesundes neues Jahr!
meine tochter hat ein wenig auffälligkeiten. zum einen ist es die sprache - erst sprach sie wie in ihrer eigenen sprache, jetzt lernt sie aber richtig sprechen, dann waren es die autistischen züge, der tiefe haaransatz und die überdehnbaren gelenke.
was hat denn dein tim und ist er vom fragilem X-syndrom betroffen?
lg Kati
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hallo,
nein tim´s diagnose lautet.
frühkindlicher ( kanner) autismus, schwere verhaltens und entwicklungsstörung, schmerzunempfindlichkeit und fehlende sprache, dazu noch eine geistige behinderung.
wobei um die geistige behinderung wird gestritten da ich der meinung bin das ist nicht der fall.
sie können eben nur keine tests durchführen, es steht eben dabei und macht es uns um einiges schwerer beim beantragen 
.
habt ihr denn jetzt schon tests gemacht?
lg bianca