Hat jemand ein Kind mit Noonan Syndrom?

Hallo ist ite zufälig jemand der ien Kind mit Noonan Sydrom hat was schon zur Schule geht? Mein neffe ist jet 5 Jahre und hat das Noonan Syndrom, meien schwester war heut beim Kinderarzt und sie möchte das sie zu einer Stelle geht wo geteste wird wie weit er ist oder ob der dem druck in derschule überhaupt gewachsen ist, so das er vielleicht sogar in eine Sonderschule muss....
Wa suns natürlich allen das herz brechen würde, er ist eigentlich sehr fit, halt nur etwa sklein, Feinmotorik ist nicht so ok, dafür die grob motorik hervorragend.

Meine schwester ist natürlich total am ende, da sie nihct möchte das ihr kind abgestempelt wird, solche kinder kriegen diesen "Idioten" stempel nie weg.
Sie macht sich schon vorwürfe warum sie ihn überhaupt bekommen hat, wenn sie gewusst hätte das sie ein genfehler hat hätte sie kein kind bekommen....

Naja ich denke ode rhoffe sehr das die Ärzte und Phychologen sagen das er in eine regelschule kann . er ist sprchlich sehr weit, das einzigste was er vom Noonan hat war de rHErzfehler, der Hodenhochstand, die etwa stiefer sitzenden Ohren, die platte Nase, die enger stehenden Augen, aber Zähne super, essund trinkgewohnheiten super, also so ist er nihct zurück geblieben nur halt in der ausdauer wegen des herzen hängt es etwas...

Wär eschön wenn hie rjemand ist der auch erfahrung damit hat...

LG julia

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Hallo,

ich kenne mich mit dem Syndrom nicht aus, mein Sohn hat eine Behinderung ohne Diagnose.
Und er wird ausgeschlossen, weil er nicht gut sprechen kann und motorisch nicht so gut ist.

Dass ist bei deinem Neffen nicht gegeben, und ein paar "Schönheitsfehler" hat doch jeder gesunde Mensch auch ;)
Ich glaube nicht, dass er in eine Schublade gesteckt wird.

Die Aussagen deiner Freundin find ich ehrlich gesagt eher traurig....

Lg Maja

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Hallo Julia!

Traurig, dass immer so schlecht über die "Sonderschule" gedacht wird. Den Begriff gibt es übrigens nicht mehr, man spricht jetzt von Förderschulen.
Ich arbeite selbst an einer solchen und es wird wirklich viel für die Förderung der Kinder getan. Das hat überhaupt nichts mit "Idioten" zu tun.
Wenn andere Leute schlecht über ein Kind urteilen aufgrund der Schule die es besucht, dann ist das einfach nur arm.
Integrative Beschulung um jeden Preis kann ich jedenfalls auch nicht befürworten, dafür habe ich einfach zu schlechte Erfahrungen damit gesamelt in den 3 Jahren in denen ich in der Integration gearbeitet habe. Dort geht es Kindern mit Lernschwierigkeiten manchmal richtig beschissen, weil sie täglich serviert bekommen, dass sie den Lernstoff schlechter verstehen als die anderen etc.
Es gibt natürlich auch Fälle, in denen die Integration gut gelingt, aber zu glauben, das wäre immer und automatisch so, ist einfach ein Trugschluss.

Zudem gibt es ja verschiedenste Förderschulen. Schulen für Körper- oder Sinnesbehinderungen bieten auch den ganz normalen Grund- und Hauptschulzweig an.

Die Aussage deiner Schwester finde ich schon etwas hart und traurig. Sie hat wohl selbst ziemlich große Vorurteile. Der Besuch einer Regelschule allein bedeutet jedenfalls nicht automatisch, dass ein Kind nicht gehänselt, abgestempelt oder sonstwie benachteiligt wird. Schwierigkeiten können Kinder in der Schule immer haben, egal ob Gendefekt oder nicht.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und dass ihr den Kleinen auf seinem Weg begleiten und unterstützen könnt, wie auch immer dieser Weg aussehen wird.

LG Juju

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Danke für diene Meinung vielleicht hat sie auch nur so reagiert weil sie so erschrocken war nach dem Arztbesuch,
Vielelicht liegt es auch daran das man ihm dann erklären muss warum er nihct auf die Schule seines Bruders gehen kannund da wo seine Freunde sind. Ich denke meine SChwester ist etwas überfordert mit solchen sachen.

Werden wir erst mal sehen was passiert vielelicht war es auch emotional etwas zufrüh ergeholt.

Du hast natürlich vollkommen recht mit deiner aussage abe rich glaube immer noch das wen in einem Lbenslauf was von Förderschule etc steht das es anders aussieht als wenn eine normale grundschule steht...

Julia

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Hallo Julia,

ich habe hier mal einen Link für Dich. Vielleicht hilft er etwas weiter.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=648

Schönes Wochenende
Birgit