Hallo,
ich brauche dringend von denen,
die sich auskennen,
jemanden mit ähnlicher Geschichte kennen, Auskunft!!!!!!!
Mein Sohn hat seit Geburt einen Hydrocephalus Internus. Nun geht es darum, das der Kleine wieder operiert werden muss.
Der Arzt, der ihm damals den Schlauch legte, sagte bei der letzten Untersuchung, das man den Schlauch eventuell garnicht erneuern müsste, sondern komplett entfernen könnte.
Denn nach den letzten MRT Bildern zufolge, hätte sich der natürliche Abflussweg mit der Zeit von alleine weit genug nachgebildet.
Aus verschiedenen anderen Gründen, ließ ich es damals nicht darauf ankommen, ihn zu operieren!
Meine Frage:
Kennt jemand von euch einen Menschen, der das auch als Kind hatte und bei dem der Shunt/Ventil/Schlauch entfernt werden konnte???????
Die Zeit drängt!!! Entscheidungen treffen kann ich selbst!!
Aber ich will wissen, ob das schon mal bei jemandem so war!??????????????
Bitte keine unnötigen Tips und Mails. Ich will Fakten!!! Wenn ihr jemanden kennt und dieser jemand sich selbst dazu äußern kann, dann fragt ihn und sendet mir seine Worte oder laßt diesen Menschen selbst antworten.
Wenn ihr jemanden kennt und so viel Kontakt zu ihm habt, das ihr urteilen könnt, dann bitte auch schreiben.
Ich will hier keine Namen oder Adressen erfahren. Nur Antworten auf meine Frage!!!
Danke an alle, die mir weiterhelfen!
Keine Übertreibungen und keine Verschönerungen!!!
Hydrocephalus Internus, Aquaduktstenose, Shunt kann raus!!??
Hallo!!*
Kann dir speziell nicht helfen, aber frag doch mal
bei rehakids.de nach.
Vielleicht kann dir da einer helfen!!!
Grüße
Dorin
hy meine tochter hat das hypoplastische linksherzsyndrom,und bei ihr wird in 4-6 wochen der shunt rausgeholt.....
lg jenny
Soviel, wie mir bekannt ist, wird bei einem HC-internus, nichts mehr entfernt, sondern bleibt ein Leben lang.
Diese Auskunft gab mir meine Neurochirurgin, die meiner Kleinen den Shunt gelegt hat.
Vor allem ist die Aquäduktstenose eine Einengung, die nicht reparabel ist, die den Abfluss des Liquor behindert, d.h, ein Shunt ist die einzige Möglichkeit.
Ich verstehe nicht, weshalb Dein Arzt diese Entscheidung treffen will.
Wo seit Ihr denn in Behandlung? Ich würde Dir empfehlen, einen weiteren rat einzuholen. Auch aus Gründen, die Dein Kind, vor unnötigen Eingriffen schonen könnte.
Wir haben die beste Neurochirurgin, die es in D gibt(kein Witz), sie wird immer wieder auch von anderen Ärzten empfohlen, die sich ihrer Sache nicht ganz sicher sind(dies nur durch die Blume verlauten lassen)
Wir haben auch eine längere Anfahrt, aber das ist es mir wert.
Darf ich fragen wo ihr in Behandlung seid?
Würde mich mal interessieren, denn wir kommen aus Berlin und ich trau mich auch zu behaupten, dass unsere Ärztin hier eine der besten (vielleicht auch DIE Beste?) ist. Und diese Meinung kommt von vielen Patienten
LG
ich weiss ja nicht, wen Du mit vielen Patienten meinst
Ich kann nur von uns und Erfahrungen Anderer sprechen, da Patienten weltweit, nur wegen ihr nach Deutschland kommen und auch Anlaufstelle, missglückter OP´s ist, die hier wieder korrigiert werden müssen. Ich hab schon Vieles gesehen, wirklich und weiss, wovon ich rede. Vor unserem Eingriff holte ich mir deutschlandweit Meinungen ein, bis ich mich entschied.
Ich wollte meine Tochter, u.a. auch, in der Charité operieren lassen, aber man empfahl mir unsere Ärztin, da sie echt eine Kapazität ist.
Wir kommen aus NRW.
Ich weiß nur, dass bei meiner Schwester der Schlauch zwar nicht entfernt wurde, doch bei eineer Not-OP wegen des verstopften Ventils wurde der natürliche Weg wieder "freigebohrt". Der Schlauch ist wohl noch drin aber ohne Funktion.
lg ivik
Hallo!
Tut mir leid wenn dies vielleicht eine Antwort sein wird, die du eigentlich nicht so wirklich wolltest aber ich schreibe dir dennoch.
Eine Freundin von mir hat eine kleine Tochter. Als sie wenige Monate alt war (sie war eine Frühchen, 12 Wochen zu früh), hat man den Shunt stillgelegt und wollte ihn später auch entfernen. Schon nach kurzer Zeit wurde alles wieder rückgängig gemacht und nun hat sie den Shunt auf der anderen Seite. Der Eingriff war völliger Mist und eine andere Ärztin meinte später auch, dass sie völlig falsch beraten wurden und dass es absehbar war, dass es so kommen würde. Es ist schwer einzuschätzen, welche Folgen sie davon zurückgehalten hat oder ob ihre Behinderung schon vorher bestand. Denn sie ist heute beeinträchtigt und das nicht unerheblich.
Mein Sohn hat selbst nen HC internus und mir wurde immer wieder gesagt, dass es keinerlei Hoffnung darauf gibt, dass er jemals ohne Shunt wird leben können!!!
Alles Gute
manyatta
Also, wie ich eigentlich schon sagte, ich wollte nur hören, ob jemand sowas schon erlebt hat.
Und was das angeht, dass das ein Leben lang bleibt:
Der Arzt hat gesagt, das es auf den MRT-Bildern eindeutig zu erkennen ist, das der natürliche Ablauf viel weiter ausgebildet ist, als die 2 Jahre zuvor, als er den Shunt bekommen hat. Also, wenn sich der natürliche Weg verändert hat, dann ist wohl nicht so abwegig, das sowas möglich sein könnte. Und dieser Arzt zählt auch zu den besten in Deutschland!
Trotzdem sollte man so einem Eingriff nicht einfach zustimmen, sondern sich so viele Informationen holen, wie man braucht um sicher zu sein, das man alles in der eigenen Macht stehende getan hat!
Und wie gesagt, ich wollte nur wissen ob jemand sowas spezielles schon kennt.
Sorry, aber ich habe auch schon viel erlebt!!! Ich habe in dieser ganzen Zeit so viele schlimme Sachen gesehen und miterlebt, das es mir echt lieb wäre, wenn ihr hier eure Horrorstorys oder Angstmachereien für euch behaltet.
Meinen Sohn hat es nämlich ansonsten echt gut getroffen!!!
Ich will nur eine Antwort auf meine Frage!
Ich denke das dürfte nicht so schwer sein!
ACH UND NOCH WAS:
Ich möchte mit diesen Worten niemandem zu nahe treten, aber in meinem letzten Beitrag hat meine Bitte auch ohne Probleme gehör gefunden!
Liebe Grüße und ein schönes WE an alle!!
Hey!
Auf noch ein weiteres Kommentar auf deine Antwort kannst du sicher verzichten, ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst mit diesen Problemen. Uns ergeht es sicher nicht anders mit unseren kranken Kindern, Dennoch möchte ich noch etwas loswerden, da ich dich nicht so wirklich verstehe.
Was möchtest du denn in einem Forum wie diesem hier hören? Hier wird sich sicher kein Spezialist herumtreiben. Antworten tun dir hier nur Betroffene des Hydrocephalus'.
Du sagst selbst, dass man sich so viele Meinungen wie möglich holen sollte und nicht einfach zustimmen. Genau, und diese Meinungen hast du hier bekommen, was meiner Meinung nach nichts mit Angstmacherei und Horrorstorys zu tun hat. Die Betroffenen hier haben dir einfach berichtet was sie wissen oder selbst erlebt haben. Naja, und bei solch einer Krankheit geht es nun mal kaum ohne negative Erfahrungen oder? Deswegen will dir ja keiner Angst machen. Es sind ja Tatsachen von denen hier berichtet wurde.
Wenn du "wirkliche" Meinungen brauchst, dann solltest du dich wohl an weitere Ärzte wenden. Und wenn der Befund wirklich so eindeutig war, dann muss man ja schon ein gewisses Maß an Vertrauen in die Ärzte haben. Als Laie kann man ja schlecht dagegenreden, nur weil man es sich nicht vorstellen kann oder man es einfach anders erfahren hat oder selbst schon erlebt hat, dass dieser Weg nicht funktioniert.
Wie schon gesagt, so richtig versteh ich nicht was du wirklich hier wissen wolltest.
Nix für Ungut!
Alles Gute!
manyatta