Kennt jemand das Joubert Syndrom?

Hallo... Die kleine Maus von meiner Freundin soll am Joubert Syndrom leiden. Kennt sich da jemand genauer aus? Oder gibt es hier andere Betroffene? Soll ja wohl sehr selten sein.

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Hallo :-)
Vielleicht hilft dir dieser Link ja etwas weiter ,ansonsten versucht es doch auch mal über das Kindernetzwerk oder Rehakids eventuell Betroffene zu finden .

http://www.lumrix.de/medizin/behinderung/joubert-syndrom.html

#klee und einen #sonne Tag wünscht Plumpaquatsch

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Schau mal hier, vielleicht ist da schon was hilfreiches dabei:

#blume Infos zum Joubert-Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Joubert-Syndrom


#blume Joubert-Foundation / Informationen auf englisch
http://www.joubertfoundation.com


#blume Erfahrungsbericht David, *1994 und Simon, *1998
http://www-users.rwth-aachen.de/Natascha.Potuschnik/Kevin/FreundeDavid.html


#blume Bei den RehaKids gibt es einige Eltern, deren Kinder das Syndrom haben. Über die Stichwort-Suche sind sie zu finden. Oder einfach selbst einen Beitrag schreiben ;-)
http://www.rehakids.de


#blume Möglichkeit zur Bestellung einer Informationsmappe und Kontaktvermittlung]

http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „J“ wählen
unter der Anzeige 6-9 sind die Infos zum Thema „Joubert-Syndrom“ zu finden.

Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlungen zwischen Familien. Einfach mal nachfragen:

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr
eMail: info -at- kindernetzwerk.de

Liebe Grüße,
Sabine