hallo!
ich sage euch, ich kann bald nicht mehr. seit der geburt meiner maus geht alles drunter und drüber. jedes mal, wenn wir beim doktor sind kommt eine schlechte nachricht dazu und wenn man mal eine positibe kriegt, zieht einem der nächste arzt weiter runter, als man jemals war.
1. mit virus in die klinik ==> raus kamen wir mit diagnose unreifes atemzentrum mit apnoe-anfällen (monitor) und herzfehler VSD und aortaklappe undicht. apnoe ist weg und vsd schliesst sich
2. flacher kopf hinten. => diagnose zuerst schiefhals, dann kam raus, daß sie sich generell schlecht unf wenig bewegte. ==> SPZ: zentrale koordinationsstörung wir sollen voijta udn bobath machen. was auch anschlägt. mittlerweile ist sie 8 monate alt (korrigiert 7, da 4 wochen zu früh.) sie kann auch die seiten rollen, vom bauch zurück auf den rücken. aber bauch liegen, stützen, kopf richtig kontrollieren und kräftig zupacken mit den händen geht nach wie vor nur schwer bis gar nicht.
3.wegen ultraschall des bauches (nieren und harnwegsinfekt) kam nun eine vergrösserte leber und milz heraus => nun wird sie auf lysosomale stoffwechselkrankheiten und/oder chromosomale defekte untersucht. denn laut arzt würde sie auch ein wenig "auffällig" aussehen. also grosses kopf, kleine augen, die mit viel gewebe umrandet sind, ganz schmale lippen, kurzer hals, nur eine rille am kleinen finger innen, obwohl normal sind etc...
Mann, meine nerven! war bei einem von euch auch so was? oder hat es sich trotz verdacht geklärt? ich habe keine ahnung, wa auf mich zukommt, aber wenn man im netz nach diesen krankheiten sucht, gibt es einige, bei denen die kinder das 3. lebensjahr nicht erreichen sollen... ich bin echt fertig.
kann teilweise nicht mehr, von einem arzt zum anderen, wenn nicht beim arzt dann bei physio und man darf sich nichts anmerken lassen, damit der ältere bruder nichts merkt. danke für eure meinungen + eine gute nacht, karin
Mann,
entwicklungsstörung, jetzt evtl auch stoffwechselkrankheit
Hallo Karin,
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.
Bei meiner Tochter wurde zuerst das Downsyndrom vermutet, dann das Wolf-Hirschhorn-Syndrom und nach unzähligen anderen Vermutungen stand dann auch die Verdachtsdiagnose einer tödlichen Stoffwechselerkrankung im Raum. Letztendlich hat sich nichts davon bestätigt. Isabelle hat einen Gendefekt, aber keiner weiß wie sie sich entwickeln wird.
Wegen der ganzen Auffälligkeiten, die Dir die Ärzte um die Ohren hauen, solltest Du einfach auf Durchzug schalten. Mir kam es manchmal so vor als wenn manche Ärzte unbedingt etwas finden wollten. Bei meiner Tochter waren es z.B. die großen Augen und die vielen Kopfhaare, die auffällig waren (neben vielen anderen Dingen). Ich sah allerdings als Baby genau so aus.
Tu Dir auch selbst den Gefallen und such nicht nach den Krankheiten im Internet (ich habs auch ewig gemacht).
Du wirst in sehr vielen Fällen Dinge lesen, die Dich nur unnötig belasten und mit aller Wahrscheinlichkeit nicht auf Deine Tochter zutreffen. Wenn es irgendwann eine Diagnose gibt, kannst Du Dich immernoch mit den Folgen auseinander setzen.
Du kannst mich auch gerne über PN anschreiben.
Liebe Grüße
Sabrina
Meine Tochter hat auch eine zu große Leber und Milz grhabt - sie leidet an einer Leberzirrhose und wir vermuten auch eine lysomale St. w.erkrankung oder eben eine Glykogentransportmangel erkrankung!
LG
Ich kann Dir nur was zum flachen Hinterkopf sagen: Mein Sohn hatte das ganz extrem. Leider haben wir das lange verschlampt, da es immer hiess, das würde sich noch verwachsen.
Er ist dann erst mit 3 Jahren an der Halswirbelsäule eingerenkt worden. Viel zu spät! An den Folgen leidet er heute noch.
Bei meinem Jüngsten bin ich bei den ersten Anzeichen einer Wirbelblockade (konnte Köpfchen nicht mehr drehen) zum Chiropraktiker gegangen: Eine Sitzung und alles war gut.
Hallo Karin,
Deine Verzweiflung kommt mir so bekannt vor. Leider habe ich nichts Gutes zu berichten, aber es kann auch ganz anders kommen. Ich denke nicht dass die Ärzte unbedingt etwas finden wollen. Ich glaube es ist eher so, dass bei vielen Erkrankungen es ganz wichtig ist frühzeitig richtig zu reagieren. Unsere kleinen besonderen Kämpfer brauchen vielleicht einfach etwas mehr Hilfe!?
Mein kleiner Engel Ben wurde als scheinbar gesundes Baby geboren und zeigte immer mehr Auffälligkeiten. Im Feb. 09 wurde uns aber schon gesagt, dass er tatsächlich an einer Stoffwechselerkrankung leidet, keiner wusste an welcher, und dass Ben sein erstes Lebensjahr nicht erleben wird. Es war unglaublich hart, aber die Prognosen stimmten leider. Ben hat im Juni die Diagnose Morbus Alexander erhalten, er hat in diesem Monat seinen ersten Geburtstag gefeiert und ist 9 Tage später in meinen Armen gestorben.
Lies unsere Geschichte wenn Du magst. Sie ist sicherlich sehr hart aber vielleicht macht sie auch Mut?! Ich möchte Dir aber keine Angst machen. Ich bin froh dass Ben bei uns war und ich bin froh dass er es geschafft hat. Er musste einfach zu viel kämpfen.
Ich freue mich wieder von Dir zu hören und wünsche Euch alles Gute sowie ganz viel Kraft.
Dani mit Ben im Herzen
*29.06.08 *08.07.09 (Morbus Alexander)
www.ben-sternenkind.de