Als wenn Dravet als Diagnose nicht ausreicht......

Gestern hatte Kimberly ne eigentlich harmlose OP, Röhrchen und Polypen.
Ging natürlich einiges schief - und plötzlich steht der Verdacht vom Willebrand-Syndrom im Raum.....oh man

Kimy wurd gestern morgen gegen 10 Uhr zum OP gebracht und stand da im Vorraum.
Ne halbe Stunde später stand sie immernoch und bekam Dormicum-Saft. Und wie sollt es anders sein - es gab ne Umkehrreaktion, und anstatt müde wurd sie total überdreht und tickte voll ab....biss und kniff mich dauernd und kreischte rum.
Jedenfalls hiess es dann es gab nen Fehler in der Reihenfolge und sie müsse noch warten.
Um 13 Uhr war sie dann endlich dran......es hiess die OP an sich dauert 10 Minuten, insgesamt halt sei sie so 30 Minuten im OP.
Jörn und ich haben vorm aufwachraum gewartet, wo man dann reingeholt wird wenns Kind da ist.
Nach 45 Minuten dacht ich "nu aber"
Nach 60 Minuten wurd ich unruhig......und nach 1,5 Stunden war ich am zittern ohne Ende......und dann kamen auch langsam die Tränen weil ich wusste das da was nicht stimmen konnte.
Nach 2 Stunden dann durft ich zu ihr......sie war total blutverschmiert, ihr Gesicht aufgedunsen, und sie hatte überall im Gesicht, hinter den Ohren und am rechten Oberschenkel Einblutungen - also Petiechen.

Sie hat aus dem linken Ohr stark geblutet beim Trommelfellschnitt, was eigentlich nie vorkommt....der Arzt war total erstaunt.
Bei den Polypen dauerte es dann auch bis die Blutung nachliess.
Dann wurde sie extubiert und aus der Narkose
Das Blut lief dabei leider in die Lunge.
Also wieder rein in Narkose, wieder intubieren, nochmal an die Polypen und die Lunge abgesaugt.

Und weil das Risiko einer weiteren Blutung so groß war mussten wir noch zur Überwachung dableiben.

Wär der Blutsturzt später passiert, also nicht direkt da im OP, hätte es kritisch ausgesehen, weil dann die Lunge kapituliert hätte.

http://kimberlys.de/op.jpg

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Arme, kleine Maus. Gut, dass es alles so kontrolliert gelaufen ist, auch wenn es für euch schrecklich war #liebdrueck

Gut auch, dass ihr nun Bescheid wißt und ihr dementsprechend reagieren könnt und auch bei eventuellen weiteren OP´s Heinweise geben könnt.

Ganz doll gute Besserung wünsch ich der Kleinen!
GrussGruss Susanne

P.s. Das Foto würde ich im Netz nicht lassen. Nicht, dass da doofe Sachen mit passieren. Ich habe deinen Erzählungen auch so folgen können #liebdrueck

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Au weia!

Kenne euch ja von hier und vom anderen Forum (reha).

Zum Glück ist es im OP geschehen - mag mir gar nicht ausmalen, was alles hätte passieren KÖNNEN!

LG Scrollan

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noch steht ja nicht fest obs ne Gerinnungsstörung ist - aber Verdacht liegt halt nahe.
Sie hatte das früher schon mal als sie noch klein war und Orfiril recht hoch dosiert bekam.....aber da schoben wir die Blutungsneigung immer auf das Orfiril, weil das die Gerinnung etwas beeinträchtigen kann.
Sie bekommt zwar noch Orfiril, aber nur recht gering.....und die Ärzte meinen solch arge Blutungen kommen sicher nicht von einem leicht dünnen Blut.

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Ach Mensch,

arme Kimmy!

Mein Janny sollte auch operiert werden und am Tag vor der OP wurde ich dann nach Blutungsneigung befragt... Ende vom Lied erst muss ichmich testen lassen (auch Willebrandt etc wegen Blutungsneigung) bevor sie Janny operieren. (Mandelverkleinerung, Polypen und Paukenröhrchen).

Nachdem ich Kimmys Geschichte gelesen habe , habe ich wenigstens Verständnis für diese Testung!

LG und gute Besserung!!!

Ninna

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huhu,

guck mal das hatte ich gerade dazu gefunden:

http://www.info-von-willebrand.de/home/willebrand-syndrom/erworbenes_vws.html

LG und Gute Besserung für Deine Maus

Simone mit 2 Mädels

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oh, das es sich im laufe der Zeit erst bilden kann wusste ich nicht.....ich hab immer gedacht sowas wäre angeboren.
Und Valproat bekommt sie ja wegen der Epilepsie schon recht lang......

Nunja.....soooo schlimm ist die Erkrankung ja nicht - sofern man es weiß und man sich drauf einstellen kann

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hat mich ehrlich gesagt auch überrascht#gruebel, weil normalerweise sind Gerinnungstörungen ja erblich bedingt. Aber das macht schon Sinn Orfiril ist ja Gerinnungshemmend#schwitz.