Tricho-Rhino-Phalangeales-Syndrom (TRPS)

Hallo,

unsere Tochter (fast 2 Jahre) hat Trps.

Ich suche andere Mütter oder Menschen die unter diesen Syndrom leiden.

Ich mache mir nicht all zu viele Hoffnungen hier "viele" wenn überhaupt einen zu finden, aber ich möchte es versuchen,
Das Syndrom haben ca. 100 Menschen in Deutschland und ich würde gerne wissen an welche Ärzte sie sich gewand haben.
Ich habe auch noch andere Frangen.


Liebe Grüße.

1

Hallo!

Kennst Du diese Seite? Habe eben mal gegoogelt. Unten ist ein Link mit ein paar Namen- das sind wohl Betroffene bzw. haben ein betroffenes Kind.

http://www.langergiedionsyndrom.de/downloads/aktuellesflugblatt.pdf

Ich wünsche Euch alles Gute!
Nadja

2

Hallo,

in der Verwandschaft meines Mannes gibt es einen Jungen mit TRPS, er ist mittlerweile allerdings schon volljährig. Ich weiß, dass er unter anderem bei einem Endokrinologen in Behandlung (WH-Therapie, die auch bedingt recht gut angeschlagen hat) war. Welche "Form" hat Deine Tochter?

LG monsti