Bereits pränatal wurde bei meinem Sohn eine sogenannte multizystische Nierendysplasie festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt war seine rechte Niere noch vorhanden, aber von Zysten durchsetzt. In seiner linken Niere wurde ebenfalls zystisches Gewebe sonographiert. Bereits drei Wochen nach der Geburt war die zystische rechte Niere auf dem Ultraschall nicht mehr zu erkennen, das linke Nierenbecken hingegen ist seitdem leicht erweitert und die linke Niere Niere etwas vergrößert. Mit 8 Wochen musste er intensivmedizinisch behandelt werden da er sich einen RS-Virus eingefangen hat. Vergangene Woche wurde bei einer Nierensonographie festgestellt, dass er nun auch noch eine Urethrozele hat. Nächste Woche soll nun mittels Szintigraphie ausgeschlossen werden, dass sich die Zele auf der Seite der sonographisch unauffälligeren, linken Niere befindet. Außerdem muss geklärt werden in wie weit diese Niere noch arbeitet und ob ggf. ein Reflux besteht. Hat jemand ähnliches erlebt oder erlebt es gerade und kann sich so in meine Gefühle und Ängste hineinversetzen??? Wäre schön, sich mit Mamas und Papas auszutauschen, deren Kinder trotz ähnlicher Probleme ein "normales" Leben führen!
Alex
multizystische Nierendysplasie
Hallo, Alex!
Ich glaube nicht, dass Dir mein Mitleid viel helfen wird, aber trotzdem möchte ich Dir sagen, dass ich Deine Ängste und Sorgen absolut verstehen kann. Es ist immer schlimm, wenn die kleinen krank sind, besonders bei so einer langwierigen Sache!
Ich wünsche Dir, dass Du Dich auf Eure Ärzte verlassen kannst und dass es Deinem Kleinen bald besser geht!
Dafür Viel Kraft und Gottest Segen!
Liebe Grüße und lass Dich 
, wenn Du magst!
Gaia
Hallo Alex,
unser Sohn Noa, 9.9.05, hat auch seit seiner Geburt ein erweitertes Nierenbecken, er bekommt am 2. Mai die Szinitigraphie und am 3. Mai bekommt er einen kleinen Katheter durch den Penis , da wird die Blase geröntgt.
Kann dich verstehen, ich mache mir auch große Sorgen und habe auch Angst davor, aber ich denke, daß die Ärtze gute Arbeit leisten werden. Wir lassen den Eingriff in einer Uniklinik durchführen und denken uns das die Ärtzte dort mehr Übung drin haben.
Wir sind eine Nacht im Krankenhaus.
Wünschen Euch viel Erfolg beim Eingriff.
Grüße Nunzia und Noa der jetzt Hunger hat
Hallo Alex,
meine Tochter ist mit einer ähnlichen Diagnose auf die Welt gekommen, linksseitige multizystische Dysplasie, rechtsseitig kompensatorisch vergrößert. Das erste Jahr nach der Geburt war ein Run durch die Instanzen, alle Untersuchungen, die Du erwähnst, wurden im Krankenhaus gemacht, auch die anschließenden regelmäßigen Kontrollen. Leider gilt die alte Regel: Sieben Ärzte, sieben Meinungen, und die reichten schon während der Schwangerschaft von "besser abtreiben lassen" bis zu "überhaupt kein problem".
Fakt ist, die Kleine ist mittlerweile fünfeinhalb Jahre alt, total fit und propper, geht in den Kindergarten und bald in die Schule. Ich habe einen tollen Arzt gefunden, der sie betreut und zweimal jährlich einen Nierencheck macht, ansonsten lebt sie wie jedes andere Kind auch. Vielleicht macht Dir das ein bisschen Mut, das alles glatt gehen kann - und sehr wahrscheinlich auch wird. solange Euer Kind eine funktionstüchtige Niere hat, kann kaum etwas schief gehen. Lasst Euch nicht verrückt machen!
Wenn Du magst: nickelhei@web.de
Lieben Gruß,
Heike
Hallo Alex,
ich hoffe, Deine Ängste haben sich mittlerweile etwas in Luft aufgelöst?
Wir sind in einer ähnlichen Situation. Bei unserem Sohn (4 Monate) wurde während der Schwangerschaft eine multizystische Niere linksseitig festgestellt. Die Niere hat sich mittlerweile fast ganz zurückgebildet. In den kommenden Wochen werden einige Untersuchungen durchgeführt, um festzustellen, ob die rechte Niere in Ordnung ist. Der Junge wächst und gedeiht, aber natürlich sind wir sehr besorgt, da wir auch kaum etwas über diese Thematik wissen. Wie geht es Deinem Sohn? Ich würde mich freuen, über weiteren Austausch....
Tschubeline
Hi,
ich habs erst jetzt gelesen: meine Tochter ist mittlerweile 6 und hat eine multizystische Niere links - seit Geburt keine Probleme.
Die rechte Niere ist vergrößert und übernimmt die Aufgaben der zurückgebildeten linken - was so sein soll.
Mir hat anfangs sehr die Münsteraner Studie und deren Betreuer geholfen.... ( Beteiligte Wissenschaftler:
M. Bulla, E. Kuwertz-Bröking, O.A. Brinkmann (Urologie, Münster) , L. Hertle (Urologie, Münster), H.-J. von Lengerke (Radiologie, Münster), J. Sciuk (Nuklearmedizin, Münster). Dort waren knapp 100 Kinder mit dem Syndrom beobachtet und studiert worden. Ergebnis war, dass viele Tests ( vor allem Blasenspiegelungen und Harnröhren-tests etc) überflüssig sind.
Ich habe das für meine Tochter abgelehnt und auf anraten der Wissenschaftler die Nieren nur sonografisch beobachten lassen... vor einem Jahr hiess es dann, weitere Kontrollen seien nicht mehr notwendig..
Ich kann die Panik nur allzugut nachvollziehen, lass bitte von Dir hören!