Baby Mosaik Trisomie 21 und Herzfehler

Der Beitrag wurde von den Administratoren ausgeblendet.

Hallo Saskia

Ich habe im Januar mein zweites Kind bekommen mit der Freien Trisomie 21 und einen kompletten Avsd Herzfehler.
Wir wussten es nicht in der Ss deshalb war es ein sehr grosser Schock nach der Geburt.Noel war sehr klein und schmal und lange Blau durch den Herzfehler.Die ersten Wochen waren sehr schrecklich und wir dachten nur wie geht unser ganzes Leben weiter.
Aber ich muss sagen wir haben uns jetzt an die Situation gewöhnt und wollte ihn auch nicht mer missen.Wir lieben ihn genauso wie unsere Grosse Maus.
Nach einem halben Jahr wurde Noel in Heidelberg erfolgreich operiert so das er nur noch eine Herztablette nehmen muss.

Es gibt ein super gutes Forum das sich komplett um Down Syndrom handelt.Schau da mal rein ist echt klasse und es hat mir auch sehr geholfen.

Www.dielila.de

Ihr packt das ich drücke die daumen und wenn du fragen hast kannst du dich gerne melden.

Lg Nasti

Hallo ihr beiden,

unser Luiz hat uns auch unerwartet vor 5 Jahren mit der Diagnose T21 geschockt. Er hat die Translokationstrisomie (sehr seltene Erbliche Form).

Er hat aber keine Begleiterscheinungen und ist heute seeeeehr neugierig, aufgewckt und Rotzfrech . Er spricht noch nicht und hat Windeln, aber wenn das alles ist.....

Wenn du Fragen hast, kannste dich gerne melden, und auch so..

LG Kerstin mit Finja fast 8 Jahre, Luiz-D.S. 5 Jahre, Maleen - still geboren 2011 und Rico- 14 Tage bei Finni auf dem Arm

Hallo!
Mein Tip an dich: Melde dich bitte bei rehakids.de an.Unter Vorstellungen kannst du dein Anliegen beschreiben und dir werden Eltern anworten! Oder durchforsche diese klasse Seite, da sind viele Informationen zu lesen.
Ich wünsche dir für deine Restschwangerschaft alles Gute und für die folgende Zeit viel Kraft und Zuversicht!

Alles Liebe

Hi Saskia
Auch wenn man erstmal meint, dass nun alles anders wird als man es sich einst vorgestellt hatte...es wird denke ich auch bei euch so kommen, dass ihr irgendwann gar nicht mehr wisst warum ihr euch einst so verrückt gemacht habt. Unser kleiner wird nun schon bald 2 und hatte uns damals mit der t21 Diagnose (freie Trisomie) überrascht. Ich dachte wirklich...wie leider viele hier im Forum, das dieses Kind mein Leben nur noch bestimmen wird, ich nie wieder lachen und ich mein Kind ein leben lang pflegen muss. Aber ich lebe, lache, freue mich, bin glücklich den dieser kleine Mann hat mein Glück unerwarteter Weise vollkommen gemacht. Er entwickelt sich prima. Alles andere wird sich wissen-Angst hab ich keine.
Aber zu dem Herzfehler...ich denke schon, dass die zeit hart werden wird.alles andere wäre gelogen. OPs und das ewige Bangen. Gott sei Dank mussten wir da nicht durch, allerdings bekannte. aber irgendwann ist auch das einmal vorbei und dann wird es wahrscheinlich unbeschwerter werden. Was hilft es, oder?! Da muss man wohl durch und ich glaub fest, dass Mia es dir danken wird. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird und vielleicht auch besser als es derzeit aussieht.

Mit der Mosaiktrisomie habt ihr ja zumindest die “beste Variante “ erwischt...zumindest denkt man das ja weitläufig...im ernst..zumindest die seltenere Variante die zumindest keinen schlechteren “verlauf “erwarten lässt.

Also nochmal alles gute, falls du wischen willst gerne über die PN.
Vorab Kontrakt zu einer Selbsthilfegruppe wäre sicherlich toll, da werden einige sein, die die neuen Input geben können.
Lg

Wir haben bestimmt großes Glück mit der Mosaik Trisomie gehabt. Es stimmt, dass es immer noch die beste Form ist aber wie sehr es ausgeprägt sein wird, kann niemand sagen, wir hoffen das Beste.

Mia ist heute sehr aktiv und tritt wie wild

Lg und einen schönen Advent, sagen Saskia und Mia

Hallo,

toll, dass Ihr Euch entschieden habt, Eure Tochter zu kriegen! Und ich kann Euch sagen, das ist genau die richtige Entscheidung!

Mein Sohn ist jetzt 2, er hat freie Trisomie 21. Wir wussten vorher nicht Bescheid, daher war es schon ein Schock. Aber er ist unser größtes Glück und wir sind so froh, dass wir ihn haben!

Er hat einen VSD gehabt, der operiert wurde, als er ein halbes Jahr alt war. Die Zeit rund um die OP ist natürlich nicht so toll, aber das geht alles vorbei!

Wir waren übrigens in der Uniklinik Homburg - sehr zu empfehlen.

Die Adresse von www.dielila.de hast Du ja schon. Rehakids würde ich Dir in Deinem Fall nicht so empfehlen.

Erkundige Dich mal, wer die Frühförderung bei Euch in der Gegend macht (bei uns ist es die Lebenshilfe). Vielleicht kannst Du schon jetzt Kontakt aufnehmen. Die haben dort oft auch Adressen von anderen Eltern oder Selbsthilfegruppen, falls Du das willst.

Alles Gute!

Kerstin

Hallo Lotte,

ich habe deinen Beitrag gerade gelesen - und ich habe einen 21 Monate alten Sohn mit Mosaik-Trisomie 21! Wir wussten es in der Schwangerschaft nicht und waren zuerst sehr geschockt, aber bisher entwickelt er sich prächtig! Er war organisch auch komplett gesund und bisher gab es auch noch keine richtigen Probleme: stillen hat problemlos geklappt, der Übergang zur Beikost und zum richtigen Essen auch, er ist ein sehr aufgewecktes Kind, das inzwischen auch zur Tagesmutter geht und ich arbeite wieder, seit er ein Jahr alt ist und seit er 18 Monate alt ist läuft er auch frei und klettert jetzt überall drauf... Mit dem Sprechen hapert's noch, hier könnte sich seine Entwicklungsverzögerung zeigen. Äußerlich sind die Trisomie-Merkmale in sehr abgeschwächter Form zu sehen, wenn die Leute es nicht wissen, fällt es ihnen meistens auch gar nicht auf, v.a. da er so ein agiles Kerlchen ist.

So, ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen, ich wünsche euch einen guten Start ins Leben!

Liebe Grüße, Kerstin