Hallo an Alle,
ich habe ein paar Fragen:
- Was ist Schizenzephalie?
- Hat jemand von Euch ein Kind, das Schizenzephalie hat?
- Was sind Zysten?
- Wie können Zysten im Kopf entstehen?
- Hat jemand von Euch ein Kind mit einer oder mehreren Zysten im Kopf?
- Was ist zu beachten, wenn Kinder Schizenzephalie / Zysten im Kopf haben (Pflege, beim Spielen, wenn das Kind größer ist...)?
In der Hoffnung auf Hilfe
Eure Flautando
Schizenzephalie und Zyste im Kopf
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Hallo Nina!
Vielleicht sind diese Links ein bisschen hilfreich? Ich hoffe, du bekommst noch Postings von Eltern, die dir etwas über das erklären können, was bei den Kindern zu beachten ist!!
Liebe Grüße
Sabine
http://de.wikipedia.org/wiki/Schizenzephalie
http://de.wikipedia.org/wiki/Zyste
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Liebe Sabine,
vielen Dank für Deine Antwort! Die Links waren sehr gut!
Liebe Grüße von Flautando
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Hallo Flautando,
wir haben heute erfahren, dass unsere 1,5jährige Tochter Schizenzephalie hat.
Als sie ca. 4 Monate alt war, haben wir gemerkt, dass sie ihre linke Hand nur in der Faust hält und kaum benutzt, auch das linke Bein war weniger beweglich als das rechte. Als dies auch nach 4 Monaten nicht besser wurde, haben wir eine Überweisung ins Klinikum bekommen. Dort wurde Ultraschal vom Kopf gemacht. Es gab eine Auffälligkeit im Bereich der Wasserkammer im Gehirn, was zur Diarnose minimale spastische Hemiparäse führte. Es wurde Krankengymnastik verordnet und der Arzt hat uns gebeten, in ca. 1 Jahr zur MRT zu kommen um eine noch genauere Diagnose fest stellen zu können. Dies haben wir nun letzte Woche gemacht und die Diagnose ist nun Schizenzephalie. Eine Gehirnfurche in der rechten Gehirnhälfte geht sehr tief bis zu den Wasserkammern hin und verläuft genau im Zentrum, das für die Motorik des linken Armes zuständig ist (das Bein ist dabei zum Glück nicht betroffen). Der Arzt hat zu uns gesagt, dass die Fehlfunktion des Armes wohl immer da sein wird und wahrscheinlich auch nicht mit der Krankrengymnastik wegzukriegen sei. Allerdings ist die Fehlfunktion des Armes wirklich minimal (im Vergleich zu den anderen Fällen) und evtl. im Verlauf ihrer Entwicklung sich etwas bessern wird. Was mir auch Sorgen bereitet, ist die Aussage vom Arzt, dass solche Kinder mit hoher Wahrscheinlichkeit Epilepsie entwickeln können. Dies muss nicht sofort passieren, sondern in der Jahren bis zur Pubertät auftreten. Nach Pubertät ist die Wahrscheinlichkeit ehe gering.
Bei Schizenzephalie kann sich der Schaden im Laufe der Zeit nicht vergrößern. Er ist einfach für immer da, kann nicht geringer gemacht werden, wird aber auch nicht größer.Deshalb brauchst du dir in der Hinsicht keine Sorgen in Bezug auf das Spielen usw. machen. Wie es allerdings bei den Züsten aussieht, kann ich dir leider nicht sagen.
Ich hoffe, mein Bericht hilft dir ein wenigt.
Liebe Grüsse
Juelchen25
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Hallo Juelchen,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Diese Diagnose müsst Ihr sicher erst mal verdauen... Aber es ist ein Anfang, zu wissen, dass Euer Kind wohl "nur" mit dem Arm Probleme behalten wird (damit kann man umgehen lernen).
Was sagt Euer Arzt zum Thema Frühförderung? Soll Euer Kind welche bekommen?
Schon wieder viele Fragen - oh je...!
Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich zu hören, wie es bei Euch weiter geht (gern auch per PM).
Grüße von Flautando mit Melli (16.08.05)
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Hallo Juelchen25,
auf der Suche im Netz unter "Schizenzephalie" (leider gibt es
kaum etwas darüber) bin ich auf Deinen Beitrag gestossen.
Unsere kleine Maus wird am 09.12.06 genau 15 Monate und
die bilaterale closed lip Schizenzephalie (beidseitig geschlossen) wurde nach der Geburt, nach anfänglich kern-
gesund, am dritten Tag durch eine "Routineuntersuchung"
d.h. Röntgen des Köpfchens und danach MRT festgestellt.
So begann unsere Odyssee, mit der Anfangsdiagnose unser
Kind ist wahrscheinlich blind, ist geistig behindert, wird nie
laufen können, Epilepsie gefährdert und und und....so laut
Stationsarzt. Doch wir haben nicht aufgegeben, nach mehreren
Untersuchungen u. a. im Essener Klinikum und der Hunmangenetik, wurde festgestellt, daß bis dato bis auf die
rechte Hand und Bein (sie fäustelt leider noch immer) alles
in Ordnung ist. Leider krabbelt und läuft sie noch nicht und
die Angst, daß "noch mehr" ist, ist noch immer zugegen. Habe
morgen noch einen Termin. Wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten, wenn Du magst. Leider weiß (auch
die Ärzte) man einfach zu wenig über diese Fehlbildung und
erfährt auch zu wenig darüber. Liebe Grüße lisamarie05
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Hallo Flautando,
ich habe durch zufall deinen beitrag gelesen weil ich im Internet selbst danach gesucht habe.
Bei unserem Sohn (2 Monate ) wurde durch einen zufall herausgefunden dass er eine Schizensephalie hat. Wir waren seit her in der Uniklinik Freiburg und berichtet wurde uns bisher nur dass er eine ältere gehirnblutung auf der linken gehirnhälfte hatte die aber während der schwangerschaft passiert sein müsste....
Er zeigt sich bisher "einigermaßen Normal" er schreit sehr viel kommt selten zur ruhe, schaut immer komischerweise nach rechts aber hände und beine bewegt er bisher normal...
Uns wurde gesagt da er ja jetzt fast drei monate alt ist sei er noch zu klein 58 cm groß (kam aber mit 45 cm auf die welt ) das es sein könnte das er zu wenig wachstumshormone bekommt... solange er aber wächst bin ich beruhigt...
wir sind bisher auch in klinikum karlsruhe gewesen wegen einem eeg und mrt weil gesagt wurde dass er eventuell epilepsie hätte was aber bisher noch nicht fest gestellt ist.... ich kenne diese ungewissheit es macht einen verrückt... würde mich sehr freuen mit dir in kontakt zu bleiben damit wir uns austauschen können....
Viel viel glück und alles gute
Liebe grüße
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Hallo vany89,
genau wie du bin ich durch Zufall hier dazugestoßen und habe mir die Beiträge durchgelesen und konnte nicht glauben was bei dir steht.
Wir haben gestern für unser große Tochter die Diagnose Schizenzephalie bekommen nachdem neun Jahre lang die Diagnose " Zustand nach intrauterinem Hirninfarkt mit Zyste linkshemisphärisch" stand. Genau diese Diagnose haben wir in der Uni in Freiburg bekommen, als unsere Tochter knapp ein Jahr war.
Heute, fast zehn Jahre und einen Umzug später, wurde bei einer routinemäßigen Bildgebung im MRT ,an der Uni in Ulm, eine vollkommen andere Beurteilung der Bilder abgegeben und drei Ärtzte stimmen mit der jetzigen Meinung überein. Es ist Schizenzephalie und kein Hirninfarkt im Mutterleib der ursächlich für die Behinderung unserer Tochter ist. Ich find das grad einen unglaublichen Zufall das in der selben Klinik für die selbe Erkrankung die gleiche Falsche Diagnose gestellt wurde.javascript:emo('
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Naja ändern tut das ja nichts.
Wir müssen jetzt nur Neurochirurgisch abklären ob der Hirndruck zu groß ist da eine dieser Spalbildungen mit dem Ventrikel "kommuniziert".
Mal schauen was dabei raus kommt.
LG nozole