Trauer über behindertes Kind, wird das jemals leichter?

Wer nicht selbst ein behindertes Kind hat, kann nur erahnen wie es Eltern geht, die erfahren, dass ihr Kind dauerhaft krank ist. In diesem wunderbaren Thread berichten Mütter von ihrem Leben mit und ihrer Liebe zu ihrem besonderen Kind.
Ein Tipp vom urbia Team

    • (1) 08.04.16 - 11:22

      Hallo,
      leider ist mein 6 Monate altes Kind schwer behindert. Ein Gendefekt ist schuld, wir wussten vor der Geburt nichts davon, obwohl man es im US hätte sehen müssen. Nun ist es so dass ich unseren Sohn wirklich sehr liebe und alles für ihn tue. Nur lese ich immer wieder was für eine große Bereicherung ein so besonders Kind ist. Das kann ich nicht unterschreiben, so leid es mir tut. Ich denke jeden Tag und jede Stunde daran warum unsere Familie so vom Leben bestraft wurde.
      Ich habe gesund gelebt, nie geraucht oder getrunken und mir dieses Kind so sehr gewünscht. Am schlimmsten sind für mich Schwangere und gesunde Babys, nicht dass ich jemanden was schlechtes wünsche, aber es tut mir so weh dass mir dieses Glück nicht vergönnt war und die Frage nach dem WARUM lässt mich nicht los.
      Was für mich auch ganz schrecklich ist, wenn alle so tun als würden sie ihn sooo süß finden, aber insgeheim heilfroh sind dass ihre Brut gesund ist.
      Ich sehe auch was für ein liebes Baby er ist, aber ich denke mir es wird wahrscheinlich immer schwerer in der Zukunft.
      Wie geht es anderen betroffenen Mamas.
      Wird das irgendwann besser? Ich habe langsam das Gefühl daran zerbrechen zu müssen.
      Vielen Dank für eure Antworten, bitte keine taktlosen!

      • Tja, Trauer muss man verarbeiten. Mit Neid wird das leider nichts. Und dass die "Brut der Anderen" gesund geboren ist, bedeutet gar nichts - Gesundheit ist ein Geschenk, was einem JEDERZEIT genommen werden kann, stimmts? Im Kiga meines Jüngsten war ein Junge, der völlig gesund geboren wurde. Mit 7 Monaten hat er bei der Tagesmutter Milch aspiriert - seitdem ist er schwerst mehrfachbehindert. Er kann gar nichts mehr, noch nicht mal mehr essen, sich irgendwie willentlich ausdrücken oder sich gezielt bewegen. Ich glaube, so ein Schicksal ist viel schlimmer.

        Ich habe übrigens auch 2 behinderte Kinder. Beide sind behindert, weil ich in der SS ein Medikament nehmen musste (damals kannte man die fatalen Nebenwirkungen noch nicht). Mein Ältester ist "nur" seelisch und körperlich behindert. Mein Jüngster ist zusätzlich noch geistig behindert mit einem IQ von 50. Ein paar mal war der Kleine sauerstoffpflichtig, Prekoma kennt er auch schon - inklusive Wesensveränderung und massiven Rückentwicklungen. Die Prognosen meiner Kinder waren schlecht. Ja klar, man kann damit leben, aber ein lebenswertes Leben? Heute sind sie 8 und 9 Jahre jung. Sie haben sich BEIDE deutlich besser entwickelt, als wirklich Jeder gedacht hatte. Klar war das harte Arbeit. Es gab unzählige Krankenhausaufenthalte (oftmals wussten wir nicht, ob unsere Kinder das überhaupt überleben werden), unzählige Therapien (auch stationäre Intensivtherapien), und Kuren. Nicht zuletzt gab es immer sehr gute Ärzte, Fachärzte, Therapeuten, Erzieher/Lehrer/Schulleiter, I-Kräfte/Schulbegleiter, Sachbearbeiter in diversen Ämtern und Versicherungen, ... UND die User von rehakids.de die uns einfach immer zur Seite gestanden und viel Tipps und Hilfestellungen gegeben haben.

        Der Autismus wird immer bleiben, ein IQ von 50 wird nie ein normaler IQ werden und die ganzen Fehlbildungen am Skelett werden auch immer weiter fortschreiten, irgendwann werden die Jungs ganz klar dadurch starke Schmerzen haben, aber heute sind sie noch völlig schmerzfrei. Das linke Auge wird nie sehen können, aber er hat ja noch das rechte Auge und sieht damit perfekt - ok, 3D ist damit nicht möglich, aber wozu gibt es Schatten und Mamas Hand? Er ist noch NIE irgendwo dagegen gerannt.
        Mein Jüngster wurde eingeschult "ohne Sprache", was bei seinem Behinderungsbild eigentlich nicht verwunderlich ist. Nach einem halben Schuljahr konnte er sprechen (1/2 Wort-Sätze, sehr verwaschene Sprache, für Dritte nicht verständlich), lesen und schreiben. Er hat das einfach mit seinen Mitschülern (inklusiv auf einer Regelschule beschult) mitgelernt. Er liebt lesen und hat dadurch das sprechen gelernt.
        Mathe mag er nicht so. In der ersten Klasse hat er verstanden, was Addition bedeutet, er rechnete aber mit Anschauungsmaterial. Jetzt in der zweiten Klasse war es seiner Lehrerin irgendwann Zuviel geworden und sie hat ihm Zettelchen gebastelt mit allen möglichen Aufgaben bis zur 10. Die musste er auswendig lernen. Dann konnte er addieren bis zur 10 und seitdem kann er es auch plötzlich im Zwanzigerbereich. Da musste er nie Auswendiglernen ;-). Er ist beschult mit Förderbedarf GE und natürlich hat er eine 1:1 Schulbegleitung. Aber niemals hätte jemand erwartet, dass er so schnell lernen kann.
        Es gibt natürlich auch eine Menge Dinge, die er nicht kann: Er hat eine massive Essstörung (extrem selektiver Esser). Er muss noch immer gefüttert werden. Vom Trocken werden ist er noch weit entfernt, selbstständig an- und auskleiden klappt auch noch nicht wirklich (mithelfen klappt),...

        Und wenn ich ihn mir so anschaue: Er ist ein Sonnenschein. Ich will ihn so, wie er ist. Ich will ihn nicht gesund. Nein, nicht falsch verstehen. Natürlich wollte ich kein behindertes Kind, aber ein gesundes Kind wäre nicht mein Sohn, das wäre nicht er. Er wäre dann völlig anders. Sehe ich mir die Gleichaltrigen Kinder seiner Klasse an... Ein Kind in seinem Alter ist schon ziemlich selbstständig. Es hat viele Freunde, trifft sich mit ihnen - der Loslöseprozess von den Eltern hat längst begonnen. Mein Jüngster ist auf dem geistigen Niveau eines knapp 4-jährigem Kindergartenkindes (sprachlich jünger). Da kannst du dir vorstellen, wie das mit dem Loslöseprozess ist.

        Mein Jüngster ist wirklich ungelogen der Liebling Aller, egal wo er hinkommt. Er strahlt das irgendwie aus. Immer gut gelaunt, immer lächelnd, immer positive Grundeinstellung.

        • (3) 08.04.16 - 14:17

          ...zu zeitig...

          Ich würde sagen, man muss lernen damit zurechtzukommen. Das Kind braucht das. Du kannst nicht nur funktionieren.
          Mein Ex hat ganze 6 Jahre gebraucht, um zu akzeptieren, dass die Jungs behindert sind - Akzeptanz! Die Trauerverarbeitung ist heute noch nicht abgeschlossen. Wäre ich nicht "nebenbei" in diesen Jahren ebenfalls da gewesen, würden die Jungs heute nicht mehr leben. Ein behindertes Kind hat andere Bedürfnisse als ein gesundes Kind - ANDERE Bedürfnisse, sie sind nicht zwangsweise leichter oder schwerer zu erfüllen.

          Hallo Kati,

          vielen Dank für deine Antwort.
          Ich möchte betonen dass ich eigentlich kein neidischer Mensch bin. Ich gönne jedem ein gesundes Kind, aber ja es ist wahr ich hätte selber auch gerne eins.
          Ist das denn so verwerflich?
          Ich wurde schon mehrmals angesprochen ob man denn im US wirklich nichts gesehen hat. Der US der Tochter/ Schwiegertocher schaut nämlich ganz toll aus und man kann schon alles erkennen.
          Was will man mir damit sagen? Selber schuld, wenn du ihn trotzdem behalten hast oder hoffentlich passiert uns sowas nicht.
          Ich versorge unser Baby wirklich gut und wir haben so viel Freude und Spaß mit ihm, allerdings habe ich dann immer wieder schlimme Tiefpunkte. Gerade weil er so lieb und freundlich ist und das Leben oft so unfair. Was ist wenn er später noch unsere Hilfe braucht und wir können nicht mehr?
          Unser Kind ist eigentlich geistig normal entwickelt, aber hatte schon viele Sättigungsabfälle und O2 Gaben. Wir konnten immer sehr zeitig eingreifen, aber dennoch bleibt die Angst ob dabei was kaputt gegangen ist. Ebenso macht mich diese ständig lauernde Todesgefahr ganz verrückt. Essen mag unser Baby gar nicht mehr. Er konnte es, hat es aber komplett eingestellt je mehr schmerzhafte Untersuchungen gemacht wurden. Wir üben so fleißig, aber gar keinen Erfolg zu haben tut so weh!
          Alles Gute für euch!

          • Tja, im US waren meine Kinder auch gesund. Ich, und ich betone ICH, habe schon ziemlich früh bemerkt, dass "etwas" nicht stimmt. Das war so Ende des Wochenbetts. Dann ging die Arztodyssee los. Erst knapp 3 Jahre später fand ich einen Kinderarzt, der mir zuhörte und meine Bedenken ernst nahm. Die 3 Jahre waren die Hölle. Der Kampf gegen die Ärzte, die alle der Meinung waren, ich übertreibe. Der Kampf gegen die Familie, die der Meinung waren, ich wünsche mir ein behindertes Kind und mache die Kinder krank.
            Heute haben wir, hoffe ich, alle Diagnosen zusammen. Rückblickend frage ich mich noch immer, wie so viele Fachärzte bei 2 Kindern derart viele Behinderungen übersehen konnten. Bei meinen Kindern ist quasi gar kein Körperteil gesund. Aber es bringt mir nichts...unser neuer Kinderarzt ist super. Als ich damals zu unserem ersten Termin dort war, nahm er sich 2 Stunden Zeit für die Beiden. Er war der Erste, der auch meine komplette SS "auseinandergenommen" hat und er war auch der Erste, der sämtliche heute bestätigten Diagnosen sofort als Verdachtsdiagnosen genannt hat. Ja, das war ein Schock. Auf der einen Seite "wusste man das immer", aber auf der anderen Seite gab es ja immer Hoffnung durch die Aussagen der anderen Ärzte und jetzt kam das auf einmal so knüppeldick. Mein Ältester hat ja wenigstens nur 4 (relevante) Diagnosen, aber mein Jüngster...keine Ahnung, das sind unzählig viele.
            Der Kinderarzt gab mir auch die Adresse der Frühförderstelle. Meine Kinder waren dann beider Frühförderung. Das hat Beiden viel Spaß gemacht - mir ehrlich gesagt auch. Endlich wurden wir nicht mehr verglichen. Mütter von gesunden Kindern können echt nervig sein beim Vergleichen. Es war eine unheimlich ehrliche Freude dort. Ich habe es nie an einem anderen Ort sonst erlebt, dass andere Eltern sich über Fortschritte fremder Kinder so mitfreuen können. Man lernt andere Dinge zu schätzen ;-).
            Die Frühförderstelle legte mir dann auch dringlichst ans Herz den SBA und die Pflegestufen zu beantragen für die Jungs. Ich habe es nicht gemacht. In meinen Augen war das nur etwas für "alte Leute". Ein ganzes Jahr hat die Frühförderstelle auf mich eingeredet, dann habe ich das tatsächlich beantragt...und auch umgehend bekommen - ohne je in Widerspruch gehen zu müssen. Und wenn der damalige Arztbesuch schon ein Schock war, aber das hat mich richtig umgehauen. Ich hatte immer nur davon gehört, wie schwer es ist, das alles zu bekommen. Mein Jüngster bekam den SBA gleich in 100 BGH ab Geburt und die PS1+ ab dem 2. Geburtstag. Der Große hatte 70 H und nur die Betreuungsleistungen ab dem 4. Geburtstag. 2 Jahre später wurden Beide in der Pflegestufe hochgestuft - der Kleine auf PS2+ und der Große auf PS1+. Bei der letzten Begutachtung stand der Kleine jetzt kurz vor der PS3+, der Große wurde wieder heruntergestuft auf die PS0.
            Ich habe mich daran gewöhnt. Ich bin halt Pflegeperson meiner eigenen Kinder UND NICHT HAUSFRAU! Auch ich hatte mal einen Beruf, auch ich hatte mal einen Job auf dem ganz normalen Arbeitsmarkt. Das ist jetzt vorbei. Mein primäres Ziel ist es den Großen soweit zu bringen, dass er ein eigenständiges Leben führen kann - ggf. im Rahmen eines betreuten Wohnens. Er soll aber definitiv in der Lage sein, sein eigenes Geld zu verdienen. Ich strebe auch an, dass er eine normale Ausbildung machen kann. Mal sehen, ob das klappt. Beim Kleinen ist mein Ziel nicht ganz so hochgesteckt. Er soll seine Bedürfnisse ausdrücken können, seine Alltagspraktischen Fähigkeiten müssen deutlich ausgebaut werden und in der Zukunft wird für ihn wohl nur eine WfbM bleiben.
            Meine Kinder werden nicht ewig bei mir bleiben. Auch das ist klar für mich. Zwar werden sie, insbesondere der Kleine, ewig auf Hilfe angewiesen sein, aber ich kann das nicht auf ewig machen. Daher baue ich mir jetzt langsam auch noch ein finanzielles Standbein auf...für die Zeit nach der Pflege.
            Warum wartet ihr nicht noch etwas mit dem Essen und macht dann eine Sondenentwöhnung? Ich würde so eine Entwöhnung auch nie ohne Unterstützung einer Klinik machen.

            • Hallo Kathi,
              unser Sohn ist schon vorgemerkt in der Sondenentwöhnungsklinik und wir haben dort in ca 3 Monaten einen Platz. Das Problem ist zu Beginn findet die Schluckdiagnostik statt, welche sehr unangenehm sein soll. Da er ja schon mal schlucken konnte wollte ich es ihm und uns ersparen. Außerdem arbeitet die Klinik psychosomatisch aber für die Überwachung und O2 Gaben bin ich zuständig. Daheim haben wir nachts den Pflegedienst, so kann ich wenigstens ein bisschen ohne Todesangst schlafen. Die Tage sind schon anstrengend genug.
              Ich hatte auch vorher ein " normales Leben" mit Beruf. Ich bin selber Hebamme und Kinderkrankenschwester.... Wir hätten eigentlich einen 24h Pflegedienst, aber wie gesagt ich mache viel selber. Wir wohnen sehr ländlich, geredet wird da leider viel, auch warum ich mich nachts nicht um mein Kind kümmere. Sogar meine Familie meinte das, bis jeder ein paar Erstickungsanfälle mitgekriegt hat.

              Einen Kinderarzt haben wir nun endlich einen sehr guten. Er wohnt nur ein paar Straßen weiter, macht vieles per Hausbesuch, ist sehr nett und herzlich zu unserem Baby, macht uns Mut und gibt uns Zuversicht. Außerdem ist er mutig und traut mir viel zu. Dadurch hat er uns schon viele Krankenhausaufenthalte erspart.
              Davor hatten wir großes Pech, auch wurden wir menschlich sehr enttäuscht. Viele Klinikärzte der ersten Monate waren Freunde und Kollegen von mir. Fast alle gehen uns aus dem Weg. Mein Freundeskreis ist sehr dünn geworden. Meine beste Freundin hat mich noch nicht einmal besucht. Im Mai ist Taufe und Hochzeit, nur klein weil es anders mit unserem Sohn nicht möglich ist. Sie fährt lieber in den Urlaub. Dafür muss ich sagen dass ich andere Freunde umso mehr zu schätzen weiß. Eine Gelegenheit mal richtig auszusortieren....
              Unser Baby hat einen Schwerbehindertenausweis zu 100% für zunächst 3 Jahre. Pflegestufe 1 wurde bewilligt, allerdings überlege ich Widerspruch einzulegen, da der Aufwand deutlich größer ist. Um all diese Dinge kümmere ich mich neben der Pflege.
              Wir haben finanziell vorgesorgt und könnten es eigentlich so schön haben. Es tut mir so weh, wenn ich daran denke dass wir unserem Kind zwar mal ein Haus vererben, es aber vielleicht für seine Pflege drauf geht.
              Ich bin eigentlich fröhlich und freundlich und ich habe solche Angst dass mir das verloren geht.
              Eine Freundin von mir hat fast zur selben Zeit ein Baby mir Down Syndrom bekommen, wir unterstützen uns sehr.
              In der Frühförderung sind wir auch, was uns sehr gut tut, allerdings hilft sie bis jetzt nicht was die Essensproblematik betrifft.
              Wir bekommen Hausbesuche, weil unser Kleiner wegen seiner Sättigungsproblemen noch zu instabil zum Fahren war.
              Darf ich was fragen was eigentlich nicht wichtig klingt, mir aber trotzdem ist...
              Warst du jemals mit deinen Buben im Urlaub? Mir gäbe es so eine Hoffnung zu wissen ich kann ihm irgendwann das Meer zeigen...

              • Natürlich fahren wir in den Urlaub. Jedes Jahr ganz oft ;-). Jetzt dieses Jahr ist AIDA dran. Der Große war schon einmal und den Kleinen nehme ich dieses Mal das erste mal mit. Sättigungsabfälle hatten wir schon sehr lange nicht mehr und wenn sie kommen, die Notfallgeräte/Notfallmedikamente habe ich mit.

                Allerdings:
                Ich hatte viele Jahre AuPairs. Wir haben immer schon von ganz am Anfang gesagt, dass die Kinder behindert sind - wir haben auch die Behinderungen beim Namen genannt. Nie hat uns ein AuPair vorher verlassen - sie wussten ja, worauf sie sich einlassen. Aber ohne AuPair hätte ich vieles nicht geschafft. Die Jungs waren in 2 verschiedenen Kindergärten (in zwei völlig verschiedenen Richtungen) und mussten zeitgleich gebracht und geholt werden (wer macht solche blöden Regeln?), bis zu 7 Therapiestunden in der Woche (derzeit sind es gerade nur 5, für die nächsten beiden Neuen habe ich aber schon die Verordnung hier und für eine weitere Dritte Therapie steht mein Sohn seit sage und schreibe 4(!) Jahren auf der Warteliste.
                Das Haus darf das Kind natürlich nicht direkt erben. Informiere dich mal über ein Behindertentestament. Das Problem habe ich auch.
                Hat der SBA denn keine Merkzeichen? Wenn nicht, solltest du in Widerspruch gehen. Pflegestufe 1 für ein Baby ist schon sehr hoch. Ich habe noch nie gehört, dass man für ein Baby schon die 2 bekommen kann. Klar ist der Aufwand deutlich größer, nur ein gesundes Baby braucht auch komplette Pflege in allen Bereichen. Es zählt ja nur der Mehraufwand. An deiner Stelle würde ich umgehend nach den 1. Geburtstag eine Wiederholungsbegutachtung verlangen. Diese sollte aber noch VOR dem 01.01.2017 liegen.
                Mein Freundeskreis ist zunächst auch dünner geworden, danach habe ich neue Freunde gefunden. Freunde, die zu meinen Kindern passten. So war es deutlich besser für mich. Keine Angst, es geht aufwärts ;-).
                Ein Urteil besagt, dass ein Pflegebedürftiger seine Pflegekraft auch ins Krankenhaus mitnehmen darf. Wenn dein Kind also zu Hause 24h-Pflege hat, dann würde ich versuchen, dass der Pflegedienst auch im KH pflegen darf. Versuche das mal.
                Ja,die Erstickungsanfälle sind heftig. Davon hatten wir auch ein paar. Ich weiß nicht, manchmal denke ich, mein Sohn wurde dadurch traumatisiert. Unzählige Nächte habe ich nicht geschlafen, weil der Kleine irgendwie nach Luft gerungen hat und ich ihn stützen musste, er inhaliert hat, oder er sonstwie heftig versucht hat, sich gegen die Sauerstoffbrille zu wehren (mein Gott, ich will ihm doch bloß helfen :-( ...). Nein, das kann niemand verstehen, der es nicht durchgemacht hat.

                • Guten Morgen Kati,
                  Aida klingt sehr zuversichtlich, danke.
                  Im Moment wäre ich schon um 3 Tage Gardasee oder Adria dankbar und das ist von uns aus wahrlich keine Weltreise.
                  Unser Schwerbehindertenausweis hat die Merkzeichen GBH, wie gesagt 100%. Denke da hatten wir eh schon Glück. Bin zum Beisp. letzte Woche das erstemal Bus mit ihm gefahren. Ist eine große Erleichterung, da wir uns Autofahren nur zu zweit trauen, falls er blau wird oder spuckt, was bis vor kurzem noch häufig der Fall war. Nun musste ich mich vor einer ältern Dame rechtfertigen, warum ich als Begleitperson nix zahlen muss, wo Kinder doch sowieso kostenlos wären. Das klingt nach Lapalie, aber gerade solche Dinge tun mir so weh.
                  Au pair klingt gut. Im Moment haben wir sehr wenig Platz, dadurch dass alles so unerwartet kam. Wir haben zwar ein Haus, der westenlich größere Teil ist aber vermietet. Seitdem wir wussten dass zumindest nachts ein Pflegedienst nach Hause kommt, haben sie nun die Kündigung. Obwohl sie keine kleinen Kinder mehr haben und unsere Sch... Situation sehen, lassen sie sich Zeit. Bis August müssen sie raus sein, es wird sich eher auch nix tun. Auch damit haben wir uns abgefunden, können es eh nicht ändern.
                  Aber es ist auch so ein Punkt, weshalb ich so gerne um die Sondenentwöhnungsklinik rum käme, ich wäre dann beim Umbau und Umzug gar nicht da.
                  Über die Pflegestufe habe ich nochmal nachgedacht. Ich bin vorerst mit der 1er ganz zufrieden, allerdings hat mich an der Beurteilung gestört, dass pro Mahlzeit 20 Min berechnet wurden. Das stimmt aber gar nicht. Es dauert mindestens 1h, die gefährliche Zeit danach, wo er häufig und viel spuckt nicht mit einberechnet.
                  Ich werde es aber jetzt trotzdem dabei belassen und um eine Neubeurteilung mit 1 LJ bitten.
                  Mit der KK sind wir immer noch am Streiten wollen unserem Sohn das Hörgerät nicht bezahlen. Warum können sie selber nicht sagen.
                  Die Erstickungsanfälle sind seit 3 Wochen weg. Wurden davor kontinuierlich immer weniger. Es ist bei unserem Sohn so dass es keine Anfälle waren die vom Gehirn ausgingen. Das EEG ist unauffällig. Er hat einfach wegen seiner anatomischen Situation keine Luft bekommen. Nun ist er ja gewachsen und hält sein Köpfchen. Wir hoffen also die Entwicklung bleibt so positiv. Den Kampf mit der Sauerstoffbrille kenne ich nur zu gut, er ist einfach schrecklich!
                  Vielen Dank für den Erfahrungsaustausch und deine Ehrlichkeit.
                  Lg und ein schönes WE

              Hallo,

              jetzt nach diesem Beitrag, denk ich, ist bei dir eher dein Umfeld das 'Problem' und nicht das Kind.
              Mein Grosser ist mittlerweile 10, was er genau hat wissen wir noch nicht, aber er ist 'anders' ;) ich hab ihn immer unterstuetzt und hab ihn lieb aber es hat bis jetzt gedauert, dass ich sagen kann ''schei** drauf' wir machen unser Ding und wenn ich ihm mit 20 noch in die Socken helfen muss.' Und ja, manchmal denk ich auch dass es alles einfacher waere, wenn er 'normal' waere, aber dann waere er nicht er und wir nicht wir ;)
              Das kommt bei dir bestimmt auch noch und du wirst die Leute finden, die richtig fuer euch sind!
              Alles Gute!!

              • (10) 13.04.16 - 17:05

                Da kann ich dir nur Recht geben. Im Grunde ist fast immer das Umfeld das Problem. Meinst du, du könntest mir mal eine PN schicken, was genau bei deinem Sohn so anders ist? Meine Tochter ist 4, und wir haben einen Ärztemarathon hinter uns, in die Kita geht sie nicht mehr.

                Lg Lyra

            Darf ich fragen in welche Klinik ihr geht?

            • Wir waren in der Hauner Kinderklinik in München. Wurden dort leider in vielen Dingen sehr enttäuscht.
              Seit 4 Monaten ist unser Baby nun zu Hause.

              • Und wo wollt ihr zur Sondenentwöhnung hin??
                War in Darmstadt im Pädy Zentrum. Mein Sohn hat zwar nur eine Ess-Störung, aber dort war es super...es sind immer fünf Kinder dort. Die meisten zur Sondenentwöhnung. Dort sind auch Psycholiginnen, die auch dich begleiten. Hatte dort sehr zügig einen Termin. Nun macht er wieder Schwierigkeiten und ich könnte Mitte Mai kommen. Warum dauert es bei euch noch drei Monate?

                • Zur Sondenentwöhnung gehen wir ins Schwabinger Krankenhaus. Davor war diese in Harlaching im KH.
                  Unser Baby ist erst 6,5 Monate. Es wird stark vermutet dass es bei ihm auch eine Essstörung ist. Er hat anfangs getrunken und geschluckt. Leider wurden sehr viele zum Teil sinnlose Untersuchungen an seinem Mund und Gesicht gemacht, dann hat er das Essen immer mehr verweigert.
                  Er schluckt es einfach nicht mehr. Seinen Speichel aber schon, er kann also schlucken.
                  Die Sondenentwöhnungsklinik arbeitet psychosomatisch und möchte aber vor Behandlungsbeginn eine Schluckdiagnostik. Diese ist wieder sehr unangenehm für ihn und wir fürchten uns schon davor. Wir haben keine Klinik gefunden die diese vor dem 9. Lebensmonat macht.
                  Ich bin selber auch Still und Laktationsberaterin. Habe von der Klinik in Darmstadt viel Gutes gehört. Für uns ist sie leider zu weit weg.
                  Alles Gute für deinen Sohn.
                  Wie alt ist er?

                  • Mein Sohn ist jetzt zwei geworden. Er kann auch schlucken, verweigert aber 90 Prozent der Lebensmittel überhaupt zu probieren. Er hat wohl auch kein Hungergefühl. Hab bis Karfreitag noch gestillt, damit er satt ist. Und nu hat er schon zwei kg abgenommen. Sie meinten er fängt ohne stillen an zu essen...tja leider nicht.
                    Wir waren im Januar in DA und da waren Kids von der Ostsee und anderen Teilen Deutschlands.
                    Alles Gute für euch

                    • Vielen Dank.
                      Ich kann dich verstehen, es ist so schwer sein Kind hungern zu sehen, obwohl meiner das selber auch nicht so empfindet. Er mag auch nicht gerne sondiert werden.
                      Wir wohnen in Bayern, an der Grenze zu Österreich. Unser Baby war 3 Monate nur im KH und fühlt sich daheim nun so wohl.
                      Darmstadt ist daher einfach zu weit. Die Münchner Klinik arbeitet aber sehr ähnlich und ist die mit dem 2. besten Ruf auf ihrem Gebiet in Deutschland. In Graz gäbe es auch noch eine sehr gute, die auch Patienten aus Deutschland nimmt.
                      Zu Hause üben wir fleißig und hoffen auf Erfolge, zumal unser Baby trotz vieler Baustellen nicht geistig behindert ist.
                      Ich hoffe sehr es klappt bald ein bisschen besser.
                      Wie lange seid ihr in der Klinik gewesen?
                      Geht man am WE nach Hause?

                      • Wir waren von Montag bis Freitag zur Erstdiagnostik so zu sagen. Ein Junge mit Down Syndrom 6 Jahre alt war für drei Wochen eingeplant. Er wurde jahrelang sondiert, nun sollte er erstmal trinken lernen...Essen kommt viel später extra. Er durfte am Wochenende nicht heim. Aber wir durften immer raus und in die Stadt, denn "krank" ist man ja nicht..

                (21) 01.09.16 - 10:27

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(22) 11.07.16 - 23:13

Darf ich fragen welches Medikament genommen Hast?

Hey!

Ich habe dir eine sehr persönliche PN geschickt. Es war mir lieber, dass ich das per PN erzähle und es nicht für alle zu lesen ist. Wenn du reden willst, melde dich gerne!

Liebe Grüße
Ninly mit schwerstbehinderter fünfjährigen Maus und gesundem 16 Monate altem Würmchen

Ich antworte Dir öffentlich, weil ich weiß, dass hier auch viele Eltern von nicht behinderten Kindern mitlesen und ich es wichtig finde, dass man diesen mitteilt, wie man sich als Mutter fühlt, damit nicht betroffene Eltern einen besser verstehen können.

Ich kann Dir sagen, der Schmerz wird besser, auch wenn es ein Leben lang immer wieder schmerzvolle Momente gibt. Für jeden ist es ein Schock, wenn das eigene Kind behindert zur Welt kommt oder irgendwann krank wird. Das braucht man gar nicht beschönigen. An einer Behinderung an sich ist nichts Schönes oder Bereicherndes. Es ist vielmehr eine große Aufgabe, die einen vor viele Herausforderungen und grenzwertige Situationen stellt. Man braucht mehr Kraft und Geduld und Mut und Durchhaltevermögen als andere Eltern. Aber man kann lernen damit umzugehen.

Mir tat es anfangs auch sehr weh, die anderen Mütter zu sehen, die alle gesunde Babys hatten und all die Dinge mit ihnen machen konnten, die ich auch gerne hatte machen wollen... anstatt das erste Lebensjahr bei Ärzten, Therapeuten und in der Klinik zu verbringen. Ich hatte auch stillen wollen, mit anderen Müttern im Cafe sitzen wollen, Krabbelgruppen besuchen wollen. Bei mir war alles anders als bei allen anderen und alles war schwerer. Und dann noch die blöden Kommentare... unsensible Bemerkungen... Man braucht schon eine dicke Haut.

Irgendwann aber war mir klar, dass ich SO nicht weiterleben möchte. So voller Trauer und Mühen, ohne wahre, unbeschwerte Freude. Und ich habe angefangen, die Behinderung nicht mehr so wichtig zu nehmen. Natürlich bestimmt sie unseren Alltag, aber auch andere Dinge sind wichtig. Es ist wichtig, dass es unserem Kind gut geht. Dass es ein schönes Leben hat. Schöne Dinge erlebt und erfährt. Dass es uns Eltern gut geht. Dass wir das Leben führen, das wir immer führen wollten - wenn auch mit bestimmten Einschränkungen und Änderungen. Aber das hat man, seien wir ehrlich, doch immer. Andere Menschen haben gesunde Kinder, aber vielleicht weniger Geld als wir. Oder sind weniger zufrieden im Leben als wir. Oder haben einen anderen schweren Schicksalsschlag erlebt. Ich habe angefangen, das Leben anders zu betrachten und anders wahrzunehmen, andere Menschen anders zu betrachten. Und zu schauen, dass ich selber zufrieden bin im Leben und meine Träume verwirkliche, denn das kann man auch mit behindertem Kind.
Dazu gehörte auch, weitere Kinder zu bekommen, in unserem Fall drei. Ganz ehrlich, nichts hat mir so sehr dabei geholfen, die Behinderung meines ersten Kindes zu akzeptieren wie die Erfahrung, anschließend noch gesunde Kinder zu bekommen, zu erleben, wie sie aufwachsen, wie sie ganz selbstverständlich mit ihrem behinderten Geschwisterkind umgehen. Ich wusste mein Glück viel mehr zu schätzen, als ich es je gekonnt hätte, hätte ich nur gesunde Kinder gehabt. Mir ist bewusst, dass meine Kinder jedes für sich ein unglaubliches Geschenk für mich sind. Jedes. Auch mein behindertes Kind (Nicht die Behinderung, aber das Kind!).

Heute tut es mir nicht mehr um meiner selbst willen Leid, dass mein Kind behindert ist. Ich trauere nicht mehr um verpasste Momente oder bedauere, dass andere ein anderes Leben führen als ich. Es tut mir alledings um mein Kind Leid, weil ich IHRE verpassten Momente sehe, die Dinge, die sie niemals haben wird. Aber ich sehe auch ganz klar, es ist IHRE Aufgabe, mit der Behinderung klar zu kommen, und MEINE, für sie da zu sein und sie zu unterstützen und ihr beizustehen.

Was ist nun also die Bereicherung an der Behinderung? Wenn man seine eigene Trauer erst einmal überwunden hat, dann weiß man das Leben mehr zu schätzen. Man kostet die kleineren Freuden im Leben mehr aus. Man konzentriert sich auf das im Leben, was wirklich wichtig ist.

Folgende Geschichte finde ich, trifft es recht genau, wie man sich als Mutter eines behinderten Kindes fühlt. Geschrieben wurde sie übrigens von einer Mutter, deren Kind mit Trisomie 21 geboren wurde:

http://www.autismus-nordbaden-pfalz.de/Holland.pdf

Zerbreche nicht daran, wachse daran! Dein Kind braucht Dich! Dein Kind ist nicht nur behindert, es ist noch so viel mehr...

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