Hat jemand Tipps?

    • (1) 16.05.16 - 22:59

      Hallo ihr Lieben,
      ich habe folgende Frage und hoffe ihr könnt mir weiter Helfen.

      Meine kleine Tochter war anfangs ganz normal von der größe und dem Gewicht her.
      Sie kam mit 49cm und einem Gewicht von 2995g auf die Welt.
      Normal also.
      Sie aß alle 4 bis 8 Stunden nur 30ml.
      Das kam mir schon nicht normal vor.
      Naja aber die Kinder brauchen ja auch erst man einen Start ins Leben.
      Es wurde aber nie wirklich besser.
      Bis sie 3 MOnate war hat sie nur so wenig gegessen.
      Mit 3 Monaten fing sie dann an 30ml alle 4 Stunden und dann ein wenig mehr.
      Sie nahm nicht viel zu aber es machte niemanden Sorgen, denn sie brauchte halt einfach ein wenig länger wie andere.
      Sie war ja so ganz normal also aufgeweckt und alles.
      Ich habe irgendwann angefangen mir Gedanken zu machen denn es wurde nicht wirklich besser und ich merkte, dass Sie wohl nicht so zu nimmt und wächst wie sie sollte.
      Mit 6 Monaten fingen auch die Ärzte an sich Gedanken zu machen und schickten uns ins Krankenhaus in Hamburg Eppendorf ( UKE ).
      Es kamen nach und nach immer mehr Sachen raus die man nicht wusste.
      Dort wurden mehrere Sachen gefunden.

      Meine kleine hat einiges.

      Etwas im Herzen was niemand weiß was es ist...
      Ein zu großes Herz...
      Die rechte Herzhälfte ist noch mal ein Stück größer...
      Zisten in den Eierstöcken, was normal sein kann bei Mädchen bis zum 6 Lebensmonat ( meine Maus hat es aber immernoch )...
      Zu große Eierstöcke...
      Eine Nieren Fehlstellung...
      EIne Hohe und Breite Stirn...
      Eine geschwungene Ohrmuschel ( sieht normal aus )...
      Schmale Lippen ( was auch nicht ungewöhnlich ist )...
      Tiefsitzende Ohren ( sehe ich nicht und andere auch nicht )...
      Lange Augenwimpern ( was nicht ungewöhnlich ist )...

      Die Ärzte sagen sie wird eine Behinderung haben aber niemand weiß was es ist.
      Keine kann mir weiter Helfen.
      Die Humangenetiker wollten uns schon lange Untersuchen aber kommen nie zu Potte.

      Emilia ist nun 67cm groß/klein und 6140g schwer.
      Im März war sie 64cm und 6650g.
      Sie nimmt also wieder ab.
      Allerdings krabbelt sie ja auch und fängt jetzt an zu laufen und somit verbrennt Sie einiges.
      Abnehmen darf sie aber nicht noch mehr.

      Weiß jemand von euch was es sein kann?
      Hat jemand die selben Probleme?

      • Guten Morgen!
        Mensch,da habt ihr ja schon viele Sorgen um Emilia gehabt. :-(
        Wie alt ist sie denn aktuell?
        Und bestimmt isst sie ja mittlerweile Beikost/vom Familientisch mit?
        Trinkt sie noch Milchflaschen?
        Wie ist ansonsten ihre Entwicklung?
        Hat der Humangenetiker denn keine n direkten Verdacht geäußert?
        Meine Tochter (jetzt 2 Jahre) kam 6 Wochen zu früh und viel zu klein/leicht zur Welt.
        Klumpfüße,Herzfehler,Trinkschwäche kamen hinzu.
        Sofort kamen die Humangenetiker gerannt -tiefsitzende Ohren,sehr lange Wimpern und und und (würde jetzt jemand Außenstehendem gar nicht auffallen,ich finde sie sehr hübsch. :-) )
        Einige Syndrome standen im Raum,konnten aber nicht bestätigt werden.
        Das ist ja irgendwie,wie die Nadel im Heuhaufen suchen.Zumal es Syndrome gibt,wie z.B. Noonan oder diGeorge,wo zwar was mit dem Herzen und Wachstum ist,die geistige Entwicklung aber in den meisten Fällen völlig normal verläuft.Insofern fies von den Ärzten,dir schon jetzt zu sagen,deine Tochter sei behindert.
        Nochmal zu uns - meine Tochter hat(te) eine ausgeprägte Trinkschwäche.Wir haben die ersten 10 Monate alle 2 Stunden a 30-40 ml gefüttert.Mehr hat sie nie getrunken und war es auch nur mal 1 ml mehr,hat sie in hohem Bogen alles ausgek....
        Irgendwann kamen wir tatsächlich mal bei 80-100 ml an,aber wehe ,es ist mal etwas mehr....noch heute trinkt sie nachts 2 Flaschen a 80 ml.Zu Essen fing sie erst relativ spät an und bis heute sind es nur Minimengen,so dass sie am Tag bestimmt 8-10 mal was bekommt.Alles schon ausprobiert mit Mahlzeiten ziehen,sie schafft am Stück nur wenig.
        Mit 1 Jahr 6600 g auf 66 cm,vor 3 Monaten bei der U 7 knapp 80 cm und 8800 g.
        Ein Minimensch.
        Weiterhelfen kann ich dir nicht ,nur sagen,du bist nicht alleine.
        Bei den Rehakids findest du bestimmt auch ähnliches.
        LG Cinderella1978

        • Emilia wird in 12 Tagen 1 Jahr und hat aktuell 6140g und 67cm.
          Also noch weniger wie deine kleine hatte vom Gewicht.

          Emilia isst komplett alles mit uns.
          Sie hat noch schlechter gegessen wie eure.
          sie bekommt zwei bis 3 mal die Flasche.
          Sonst isst sie so halt alles mit.
          Aber immer nur wenig.

          • Morgen!
            Hattet ihr schon die U6?Was sagt denn der Kinderarzt zu dem ganzen,ist der ehr entspannt oder schlägt er Alarm?
            Wegen Herz und Zyste,da habt ihr bestimmt regelmäßige Kontrollen beim Facharzt?
            Wenn dir ein Arzt sagt,dein Kind wird behindert sein,ist das schon ein großer Schock,auch wenn dann alles "gut läuft",hat man das irgendwie im Hinterkopf,denke ich.
            Positiv ist ja bei euch schon mal die motorische Entwicklung,so wie du das beschreibst,das ist ja schon mal super.
            Das war bei uns anders,da habe ich mir lange große Sorgen gemacht.
            Und auch bei uns stagnierte eine Zeitlang dass Gewicht,als sie dann endlich mobil wurde.
            Falls du die U 6 noch nicht hattest,warte erst mal ab,was dein Kinderarzt sagt.
            Ansonsten dräng mal darauf,in einem SPZ vorstellig zu werden,die kennen sich zu aus und die Chance,dass da humangenetisch was getan wird,ist größer.
            Da wir von Anfang an wegen der Frühgeburt in der KH-Maschinerie steckten mit zig Kontrollen lief das bei uns wie von selbst,alles wurde untersucht und abgeklärt.
            Sicherlich gibt es Syndrome,die mit Kleinwuchs,Essproblemen zusammenhängen .
            Du hast ja zwei Möglichkeiten.
            Entweder du bleibst gelassen,wenn es dein Kinderarzt auch ist und wartest ab,wie sich dein Kind weiterentwickelt.
            Oder aber du lässt alles Menschenmögliche abklären,SPZ,Ernährungsberatung,Klinik für Fütterstörungen,logopädische Diagnostik und und und.
            Ich drücke dir die Daumen,dass deine Kleine sich weiterhin so toll entwickelt und ihr immer wieder eine Sorge mehr abhaken könnt.
            LG

            • Hay. Also zu früh kam sie gar nicht. Nur 6 Tage. Also normal.

              Ich kann nicht gelassen bleiben da ich weiß sie wächst nicht mehr zur Zeit und sie nimmt nicht mehr zu sondern ab.
              Das macht mich so unsicher.

              Wir sind wegen allem, regelmäßig im Krankenhaus.

              • Hallo !Habe jetzt nochmal deinen Eingangspost genau durchgelesen.Bei diesem Gewicht ist es natürlich heftig,dass sie dann Monate später knapp 400 g wenigervwiegt.
                Durch die neue Mobilität wird natürlich mehr verbrannt,auch nehmen die Kinder im 2.Lj nicht mehr so rasant zu.....
                Schreib doch mal über 2 Wochen ein Ernährungsprotokoll und lass beim Kinderarzt nicht locker.
                Evtl. könntest du das Essen mit Sahne,Öl,Mandelmus mischen,damit sie mehr Kalorien erhält.
                Es gibt ja auch hochkalorische Puddings und Drinks.
                Wenn deine Tochter weiterhin so abnimmt,muss etwas getan werden,das ist klar.
                Es muss herausgefunden werden,woran das liegt.
                Wir wäre z.B. letztes Hahr in Darmstadt im Dysphagiezentrum.
                Dort wurden wir beim Essen (Interaktion ) beobachtet,zudem wurde ein Ernährungsprotokoll erstellt,ob meine Tochter genügend Kalorien zu sich nimmt.
                Wenn du noch Fragen hast oder genaueres wissen möchtest,kannst du dich gerne ne mir melden.LG

      Hallo,
      ich kann dir nur eines sagen: KÄMPFE!

      Ärzte, die keinen Bock, keine Zeit und was weiß ich noch alles haben unterstellen Eltern gern alles mögliche. Es kann sich ungelogen viele, viele Jahre hinziehen, bis da mal irgendjemand irgendetwas unternimmt.

      Meine beiden Söhne sind aufgrund einer Vergiftung während der Schwangerschaft mit meinen Medikamenten (die Wirkung war damals noch nicht bekannt) heute schwerst mehrfachbehindert. Es gibt quasi gar kein Körperteil, der mal keine Behinderung davongetragen hat. Meine Söhne wurden 3 Jahre lang, trotz meiner häufigen Bedenken, immer wieder als gesund und unauffällig "abgestempelt". Erst nach 3 Jahren fand ich einen Kinderarzt, dem die Kinder wirklich wichtig waren und der seinen Job noch mit Herzblut ausübte - egal ob die Kids nun behindert waren und das Budget belasten oder ob sie gesund waren.
      Meine Kinder hatten Beide Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Mein Jüngster hat auch heute (8 Jahre) noch eine gravierende Ess- und Fütterstörung. Er war auch schon stationär deswegen zu einer Esstherapie. Das ist also nicht meine "Diagnose", weil ich glaube er isst komisch.

      Ich glaube aber, mein Ältester war deinem Kind ähnlicher. Er hat auch nicht getrunken. Allerdings hatte ich eine sehr gute Hebamme. Sie hat mir dann einige gute Tipps gegeben. Die Ärzte konnte ich echt vergessen. Mein Sohn hatte Hunger, aber er hatte keine Kraft und er hatte nur eine sehr schlecht aufgebaute Mundmuskulatur. Es kostete ihn unheimlich viel Anstrengung zu saugen und er schlief einfach darüber ein. Es gibt für solche Kids spezielle Sauger (nicht einfach größere Sauger verwenden). Die gehen deutlich leichter zu saugen. Heute ist er 10 Jahre, immernoch stark hypoton aber das größte Kind seiner Klasse und auch das kräftigste (nein, er hat kein Übergewicht ;-)).

      • Kämpfen werde ich immer und immer weiter.
        Wenn es um meine Kinder geht wird bis zum Schluß gekämpft.
        Emilia ist es nicht zu anstrengend gewesen, sie hatte einfach nie hunger,
        und so ist es noch heute viel

        • Glaube mir, das kann man nicht unterscheiden.

          Kinder, die das Essen/Trinken AB GEBURT (!) verweigern haben einen trifftigen Grund dafür. Da hilft keine Abklärung beim Humangenetiker. Du musst hier an den Symptomen arbeiten. Die sind jetzt in erster Linie essentiell überlebenswichtig. Was hilft es dir, falls du das unheimliche Glück hast und der Humangenetiker tatsächlich etwas findet und er dir dann sagt, deinem Kind fehlt ein Stück vom Chromosom ...? Das hilft dir kein Stück weiter.
          Bringe dein Kind zu einem guten Esstherapeuten (stationär in ein Krankenhaus). Dort wird alles überprüft. Ein Kinderarzt hat keine Ahnung von diesem Gebiet. Weißt du wie wenige Babys es mit Essstörungen gibt?

          Meines Wissensstandes nach haben Babys entweder einen physischen Grund die Nahrung zu verweigern - sie sind eben körperlich nicht dazu in der Lage (Hypotonie, Koma,....) oder sie spüren aus irgendeinem Grund, dass diese Nahrung schlecht für sie ist. Auch das habe ich schon oft genug erlebt. Kinder, die bestimmte Nahrungsmittel völlig verweigern und im Nachhinein stellt sich dann heraus, dass die Kinder eine sehr starke Lebensmittelallergie darauf hatten.

          Dass ein Kind kein Hunger hat und dadurch abnimmt, kenne ich so nicht. Wenn es so bedrohlich ist, handelt es sich um eine Essstörung und die gehört unter die engmaschige Kontrolle eines Facharztes. Ggf. muss das Kind dann eben einen Button bekommen.

          • Kati, wir sind deswegen immer wieder im Krankenhaus.

            Wir sind bei einigen Ärzten.
            Niemand weiß wieso sie so schlecht isst.
            Niemand kann mir sagen was los ist.
            Und genau deswegen wollen sie nun Kontrollieren was sie hat denn es gibt auch so Behinderungen wo diese Probleme einfach dazu gehören.

            Meine Tochter verweigert keine bestimmte Nahrung sondern allgemein will sie nicht viel essen.
            Immer wieder mal ein wenig aber nie genug.
            Wir sind im UKE in Hamburg das beste Krankenhaus.
            Uns was Gedeihstörungen und Ess störungen angeht sowieso weit aus das beste in der Umgebung.
            Genau deswegen sind wir da.

            Abnehmen tut meine kleine nicht wegen dem wenigen Essen sondern weil sie nun nur noch auf Achse ist.
            Fangen die kleinen an viel zu Krabbeln oder auch das laufen kommt dazu, dann nehmen sie meist ab dadurch, dass sie viel verbrennen.
            Meine Tochter ist klein und sehr zart aber sie macht es alles super.
            Sie krabbelt ohne ende und sie fängt auch das laufen an.
            Dadurch nimmt sie natürlich ab.
            Aber sie isst nicht genug um weiterhin zu zu nehmen oder auf dem gewicht zu bleiben

    Hallo,

    dein beitrag ist etwas merkwürdig.
    Ich verstehe nicht genau, was dein Problem ist.

    Sie hat eine hohe Stirn und lange Wimpern, und weiter?

    Was steht denn genau in den Arztbriefen?

    Wenn dir irgendwas komisch vorkommt und die Ärzte unsicher sind, musst DU dranbleiben und nachhaken.
    Erste Anlaufstelle wäre in deinem Fall das SPZ. Frag einfach mal irgendeinen Arzt, wo das für euch zuständige SPZ ist und mach da einen Termin! Das kann dauern, bis du drankommst, das ist ganz normal, aber bei eurer Kleinen scheint es ja nicht akut zu sein, oder?
    Macht das herz Probleme oder ist es nur auffällig?

    Genauso beim Humangenetiker, kümmer dich um einen Termin, die rufen nicht dich an sondern umgekehrt!

    Und was sagt dein Kinderarzt, dass sie wieder abgenommen hat?
    Da würde ich nicht locker lassen.

    • Du tust ja gerade so als wenn ich mich nicht kümmere.

      Ich mache schon alle Termine selbe.
      Aber mir wird gesagt, dass ich einen Termin bekomme von der Humangenetik.

      Ich rufe immer wieder an und mache da Druck.

      Allein du weißt nicht wo mein Problem ist.

      Das steht hier ausführlich was sie alles hat.
      Akut ist es alles nicht nur das starke unter Gewicht.

      Dennoch will ich wissen was mein Kind hat.
      Welche Behinderung und ob es folgen haben kann.

      Du redest hier von lange augenwimpern und hohe Stirn.
      Das sind nicht die wichtigen sachen.

      Es geht ums allgemeine ob jemand das so kennt.........

      • Ich wollte dich nicht kränken.

        Ich verstehe wirklich noch nicht ganz, weshalb genau du dir Sorgen machst.
        Hast du dasGefühl, deine Tochter ist entwicklungsverzögert?

        Oder hat nur ein Arzt gesagt, sie wird mal behindert?
        Ärzte können ganz prima verunsichern!

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