Status Epilepticus länger als 18 Stunden

    • (1) 23.05.16 - 09:33

      Guten Morgen,
      ich hatte hier vor einiger Zeit schon mal einen Beitrag zur Pflege meiner Schwester verfasst:
      http://www.urbia.de/forum/45-leben-mit-handicaps/4747195-pflege-von-familienangehoerigen

      Jetzt liegt meine Schwester seit Freitag im Koma, da sie einen Status epilepticus hatte, mit einer Dauer von über 18 Stunden! Nach ca. 4 Stunden (sie war ohne Bewusstsein) wurde sie ins Koma gelegt und trotz dem konnte der Anfall für so lange Zeit nicht unterbrochen werden...

      Gibt es denn hier Erfahrungen mit so einem langen Anfall?
      Ich weiß schon, dass sie schwer krank ist und ihre Zeit ohnehin begrenzt ist, aber ich will hören, dass sie aufwachen kann und dass sie wieder die alte wird...?

      Meine Hochzeit ist am 04.06. - wir haben keine Eltern und sie ist meine einzige Schwester... ich schaff das sonst/so nicht!

      Gruß

      • Hey!

        Unsere Tochter hat Epilepsie. Dadurch kenne ich viele andere Kinder mit Epilepsien. Ein Kind war auch im Status und das über mehrere Stunden. Er lag 2 Wochen auf der Intensiv und noch mal 3 auf der normalen Station. War halbseitig gelähmt. Nun ist er wieder der Alte. Allerdings kann man nie genau sagen, wie es kommt und wie lange es dauert. Wie bei allem ist das total individuell.

        Ich kann dir www.rehakids.de bzw www.rehatalk.de empfehlen. Da findest du ganz sicher Beiträge zum Status unter der Rubrik Epilepsie.

        Gute Besserung und alles Gute!
        Ninly

        Hallo,
        naja, du hattest ja schoneinmal geschrieben, dass du die Pflege deiner Schwester übernehmen willst. Ganz grundlos passiert das ja nicht.
        Ich bin selbst Epileptiker seit meiner allerfrühesten Kindheit. Ein paar Status Epilepticus waren auch dabei, auch lebensgefährlich, wenn auch aus anderen Gründen. Die "Alte" werden? Mmh... das ist ziemlich naiv gedacht. Ich will dir nicht die Hoffnung nehmen, nur schon bei JEDEM normalen epileptischen Anfall gehen Gehirnzellen kaputt - beim Status sieht es sehr übel aus. Eine therapieresistente Epilepsie geht nicht selten früher oder später mit einer geistigen Behinderung einher.
        Selbst wenn sie keine weiteren Schäden davon getragen hat, wird allein das Wissen, dass das jetzt passiert ist, sie verändern. Du bist schon geschockt darüber, was jetzt passiert ist, was glaubst du, wie sie reagiert?

        Mein Jüngster war einmal in einen prekomatösen Zustand für 3 Tage. Niemand wusste warum und wie lange. Danach hatte er eine encephalopathische Wesensveränderung. Bis heute kann sich niemand erklären, was überhaupt passiert ist und warum.

        Ja, sie KANN aufwachen und sie KANN wieder die Alte werden. Aber ganz ehrlich, die Wahrscheinlichkeit ist so gering, dass ich damit nicht rechnen würde. Erlaube deiner Schwester sie selbst zu sein, auch wenn das vielleicht nicht die Schwester ist, die du kanntest.

      Hallo,
      leider wird dir niemand genau sagen können wie das ganze ausgeht. Tendenziell ist die Prognose umso schlechter je länger der Anfall nicht unterbrochen werden konnte, da wie eine Vorschreiberin schon schrieb die Gefahr von dauerhaften Schäden steigt.
      Ich habe lange auf einer neurologischen Intensivstation gearbeitet und ein Großteil hat solch einen langen Status mit deutlichen Defiziten überstanden, einige aber auch mit nur wenigen Einschränkungen.
      Ausschlaggebend ist zum einen um was für einen Status es sich gehandelt hat, also fokal oder generalisiert, aber auch andere Faktoren.
      Ich würde denken du solltest zumindest darauf eingestellt sein, dass deine Schwester danach evtl nicht mehr die Alte ist wie vor dem Status. Das heißt aber nicht, dass keine Chance auf deutliche Besserung besteht, aber dass es zumindest möglich ist, dass sie sich nicht mehr gut erholt.
      Schlußendlich werden die nöchsten Tage wenn die Narkose reduziert wird zeigen wohin der Weg geht.
      Ich wünsche euch nur das allerbeste.
      Lg Mimmiflora

      Meine Mutter hatte ebenfalls einen Status Epilepticus von ca. 17 Stunden. Also ähnlich deiner Schwester. Die Prognose war schlecht, keiner konnte mir sagen,ob sie was zurückbehalten würde. Oder ob sie überhaupt wieder wach wird. Was soll ich sagen,ich kann dir etwas Hoffnung machen, meine Mutti wurde wach nach 5 Tagen,einen Tag vor dem Geburtstag meines Sohnes und sie hat nichts davon getragen. Das einzige was manchmal auffällt,sie kann sich nicht mehr an alles so genau erinnern, was die Zeit vor dem Anfall angeht. Aber damit können wir und vorallem sie sehr gut leben.

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