Hallo,
Bislang war ich immer nur stille Mitleserin, aber nun brauche ich auch mal einen Rat bzw. die Meinung Außenstehender.
Es geht dabei um eine meiner Töchter. Bei ihr wurde vor kurzem eine geistige Behinderung diagnostiziert. Aber nun erstmal von anfang an.
Mein Mädchen kam im Februar 2012 bei 28+6 als zweites Zwilling mit einem Gewicht von 850g zur Welt. Sie mussten damals per Sectio geholt werden, da eines der Kinder unterversorgt war.
Etwa zwei Wochen nach der Geburt fing meine Tochter an einen Hydrozephalus zu entwickeln. Zuerst versuchte man mithilfe von Medikamenten das Problem in den Griff zu bekommen. Jedoch brachte dies überhaupt nichts und ihr wurde ein Rickham-Reservoir gelegt. Von da an wurde sie alle zwölf Stunden punktiert um den ansteigenden Druck im Kopf zu verringern. Bei der Op ist dem Arzt ein Fehler unterlaufen ( bei dieser Op wurde ein Loch in die Schädeldecke gebohrt und dadurch ein Schlauch in den Ventrikel gelegt). Jedes Mal wenn der Druck im Kopf Anstieg, drückte sich Hirnwasser am Schlauch vorbei unter die Haut. Wurde der Druck im Kopf durch die Punktion reduziert floss dieses Hirnwasser wieder zurück. So kam es das meine Tochter eine schwere Hirnhautentzündung bekam da durch eine der Punktionen Keime in ihren Kopf gelangt waren. Vier weitere Op's und einer sehr langer Klinikaufenthalt folgten.
Mit etwa 1 1/2 Jahren bekam meine Tochter dann ihren ersten Krampfanfall. Es war ein langer und harter Weg bis die Ärzte mir endlich glauben schenkten und wir die Diagnose Epilepsie bekamen.
Mein Mann und ich machten den Fehler alle Auffälligkeiten die unsere Tochter hatte auf die Frühgeburt und die Epilepsie zu schieben. Anfang diesen Jahres wurde uns dieser Zahn gezogen, eine Psychologin sprach erstmal von einer geistigen Behinderung. Ich als Mutter hatte natürlich schon seit längerem das Gefühl das mein Kind anders ist als andere, wollte es natürlich nicht wahr haben. Nun ist es so das wir von zwei weiteren Psychologen diese Diagnose bestätigt bekommen haben.
Meine Mutter sagte neulich zu mir das ich über dieses Thema gleichgültig sprechen würde, als ob es mir gar nichts aus machen würde das meine Tochter solche Schwierigkeiten im Leben hat bzw. haben wird. Um es mal ehrlich auszusprechen ist mir nach dieser Diagnose auch ein wenig ein Stein vom Herzen gefallen, da ich endlich Gewissheit hatte. Mit jemanden genau über diese Gefühle reden? Fehlanzeige! Verständnis könnte ich nicht erwarten.
Nun frage ich mich seit einigen Tagen ob ich wirklich so kalt bin? Sollte ich das Schicksal meiner Tochter beweinen? In meinen Augen macht das keinen Sinn, ich muss doch stark sein für mein Mädchen und nun alles in die Wege leiten was sie fördert. Kann ich meine Gefühle vielleicht einfach nur nicht zu lassen?
Natürlich geht mir das Schicksal meiner Tochter Nahe, denn ich weis was alles auf uns zukommen wird (ich selbst bin Heilerziehungspflegerin und arbeite mit behinderten Menschen zusammen). Jeder versucht optimistisch nach vorne zu schauen, nur ich schaffe es nicht, da ich in diese Richtung einfach schon sehr viele Einblicke erhalten habe.
Ich weis einfach nicht wie ich mich richtig verhalten sollte. Wird über dieses Thema gesprochen, verschönert es sich jeder so wie er es möchte. Ich bleibe in der Realität, nur ist dann das Problem das ich als kalt hingestellt werde. Ich weis momentan einfach nicht mehr weiter und bin verzweifelt.
Gibt es hier Eltern die Ähnliches durchgemacht haben?
Danke fürs Lesen
Hippelchen2015
Diagnose Geistige Behinderung
Hi...also, ich musste jetzt einfach schreiben, auch wenn mir jegliche Erfahrung fehlt, bin noch nichtmal Mutter, momentan in der Behandlung einer künstl.Befruchtung! Trotzdem wollte ich dir eines sagen, du wirkst überhaupt nicht kalt, sondern einfach stark, stark für deine Tochter, meinen größten Respekt!! Zweifel bitte nicht an dir!!!!
Hallo hippelchen 2015,
aus persönlicher Erfahrung kann ich bei dieser Diagnose nicht sprechen, aber ich verstehe dich trotzdem. Du hast einen Beruf der mit geistig und körperlich behinderten Menschen zu tun hat. Natürlich siehst du das aus einen ganz anderen Blickwinkel als Menschen die kaum Berührungspunke mit Behinderten haben.
Und das du erleichtert bist kann ich mehr als verstehen, da du ja schon lange vermutet hast das da noch mehr ist. Jetzt hast du die Gewissheit und kannst handeln!
Vielleicht kommt der Punkt an dem du denkst du kannst nicht mehr und dann wäre es toll wenn deine Familie und Freunde dich auffangen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Liebe für deine Familie und für dich!
Liebe Grüße Finnchen
Hallo!
Ich habe dir eine PN geschickt. Ich habe auch eine schwermehrfachbehinderte Tochter von 5 Jahren und wollte nicht öffentlich antworten. Schaue mal in dein Postfach! 
Liebe Grüße
Ninly
Es tut mir sehr leid, was Du gerade erleben musst.
Kennst Du die Seite Rehakids.de ?
Ich glaube, dort dürftest Du mehr betroffene Eltern finden als hier.
Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße von Moni
Hallo
Ich denke die anderen haben ein Problem damit umzugehen, wollen Dir trost geben indem sie es beschönigen . Du siehst es auch durch deine Erfahrung realistisch.
Andere können mit deinem realistem Denken nichts anfangen.
Ich finde dich nicht kalt.
Was ändert es denn? Nichts, deine Tochter ist wie sie ist. Jetzt steht da eben noch eine Diagnose. Außerdem denke ich das du mit dem Thema vielleicht auch anders um gehst weil es für dich ein bisschen Alltag ist, du weißt was auf euch zu kommt, du machst das beruflich. Also bleibt diese riesen Frage "Und jetzt? Wie geht es weiter?" bei dir aus. Du weißt was es an Hilfen und Förderungen gibt. Also, pack es an, leite alles in die Wege um möglichst viel für sie zu tun.
Was nutzt es denn jetzt zu heulen und zu jammern? Das behebt weder die Probleme deiner Tochter noch bringt es euch irgendwie weiter
Vielen Dank für die eure Rückmeldung. Vorhin hatte ich abermals ein Gespräch mit meiner Mutter, habe ihr aufs neue versucht meinen Standpunkt verständlich zu machen. Habe ihr unter anderem auch mein post und die Antworten dazu präsentiert. Denke das sie mein Handeln und mein Denken nun etwas besser verstehen kann. Sie für sich persönlich konnte bzw. Kann diese Diagnose einfach noch nicht annehmen. Mittlerweile denke ich das es für die Großeltern auch nochmal was anderes ist damit umzugehen als für die Eltern, die ja direkt betroffen sind.
Ich weis das ich auf dem richtigen Weg bin um meinen Tochter gezielt zu fördern. Was schließlich einmal daraus wird kann mir eh keiner sagen.
Ich danke euch.
Liebe Grüße
Anna
Mein Sohn war 4, als ich diese Diagnose bekam, "auffällig" in alle mögliche Richtungen war er schon seit er ein halbes Jahr alt war, nur wussten wir es damals nicht einzuordnen. Heute ist er 8, fast 9 Jahre. Er hat unglaublich viele Diagnosen mittlerweile. Ich glaube, die erste damals war, dass er links blind ist - meine Mutter hat das fast K.O. gesetzt. Ihn macht das nichts aus, er kennt es nicht anders. Hätten wir damals gewusst, was noch kommt...ohje, dann hätten wir uns darüber kaum Sorgen gemacht.
Mit 1,5 Jahren kam er (nach einem unendlich langen Ärztemarathon - alle Ärzte waren einheitlich der Meinung, dass er völlig gesund ist und nur eine hysterische Mutter hat) in ein SPZ und wurde ab dieser Zeit von dort betreut. Schon beim ersten Termin dort wurde die Diagnose "tiefgreifende Entwicklungsverzögerung" mit einem Entwicklungsquotienten von 50 gestellt. Uns wurde die Frühförderung dringend angeraten, außerdem Physio, Ergotherapie und Logopädie. Wir hatten also jetzt 4 Termine wöchentlich, die in unschöner Regelmäßigkeit unterbrochen wurden von Krankenhausaufenthalten - der Kleine hatte zusätzlich noch Bronchialasthma bekommen und war öfters sauerstoffpflichtig - mittlerweile hat sich das aber verwachsen.
Nach einem Jahr Frühförderung hatte mich die Frühförderstelle dann solange "bearbeitet", bis ich endlich die Pflegestufe und den SBA beantrage. Ich war bis dato immer der Meinung, das steht ihm nicht zu. Naja, der SBA kam direkt mit 100 B, G, H ab Geburt rückwirkend, die Pflegestufe 1 wurde rückwirkend ab dem 2. Geburtstag mit den Betreuungsleistungen (erhöhter Betrag) genehmigt - ich musste dafür nie kämpfen oder gar in Widerspruch gehen. Und ich muss sagen DAS war für mich der echte Schock. Menschen, die den Kleinen noch nicht einmal gesehen haben, schätzen ihn so schwer behindert ein... Entwicklungsverzögerung klingt irgendwie nach etwas, das man aufholen kann (bei meinem Ältesten war das übrigens auch so, er hatte einen EQ von 67 damals). Der Kleine hat heute die Pflegestufe 2 und steht eigentlich kurz vor der 3 von den Minuten. Die Schere wird immer größer. Die letzten Optimisten aus der Familie sind zum Glück längst verstummt. Ich habe diese Sprüche: "Das wird schon wieder..." so gehasst. Ab ungefähr dem 6. Lebensjahr könnte man die geistige Behinderung auch äußerlich sehen. Er kann zwar rennen und klettern und Radfahren,.... aber das richtige Abrollen mit dem Fuß gelingt ihm einfach nicht. Nach wie vor muss er gefüttert werden. Theoretische Dinge können von ihm nicht abgefragt werden, so kennt er nur seinen Vornamen auf Nachfrage. Er kann kein Gespräch führen, er kann keine mehrschrittigen Anweisungen ausführen,....
Als er eingeschult wurde mit 6 Jahren wurde ein IQ-Test gemacht für das AOSF. Sein IQ lag erwartungsgemäß bei 50. Seine Chancen waren denkbar schlecht. Bei dem IQ bekam er natürlich den sonderpädagogischen Förderbedarf Geistige Entwicklung. Um ihm trotzdem eine Chance zu geben, schulten wir ihn inklusiv in einer Regelgrundschule ein. Seine Stärken liegen in der Imitation von Kindern. Er hat eine Schulbegleitung nur für sich die komplette Zeit an seiner Seite. Jetzt ist er in der 3. Klasse. Er konnte nicht sprechen, als er eingeschult wurde. In der Schule hat er in der Zeit als seine Mitschüler lesen und schreiben gelernt haben, gleichzeitig lesen, schreiben und sprechen gelernt. Er liest ungelogen besser als die meisten seiner Mitschüler, aber er versteht nicht, was er liest. Er liest in einer super Betonung, alles perfekt - aber er hat keine Ahnung, was er liest und kann auch keine noch so kleine Frage beantworten. Ich habe zu Hause die Situation, dass mein Großer (er hat unter anderem LRS) den Kleinen auffordert etwas vorzulesen und er erst dann die Aufgabe erledigen kann. Teamwork von 2 behinderten Kindern. In Rechtschreibung und Grammatik ist er auf dem gleichen Level wie die restliche Klasse.Der Unterschied ist einfach: Ihm müssen die Dinge anders erklärt werden. Frontalunterricht mit 30 Kindern funktioniert hier nicht.
In Mathematik ist er noch im 20-er Bereich. Das ist Lehrplan der 1. Klasse. Mathematik ist nicht so sein Ding. Aber er kann sich ja Zeit lassen, niemand drängt ihn. Bei dem Förderbedarf bestimmt er das Tempo.
Wir sind einfach wahnsinnig stolz auf die Dinge, die er geschafft hat. Ich glaube, wir freuen uns noch mehr darüber, dass er sprechen kann, als eine Mama eines gesunden Kindes über ein gutes Abitur. Es war die Hölle, ein absolut stummes Kind für 6 Jahre zu haben. Er hat ja noch nicht einmal mehr gelacht oder geweint. Abitur ist ein Luxusproblem in meinen Augen und so manche Eltern meinen damit geht die Welt unter.
Nein, du bist nicht kalt. Wenn ich mich an meine Zeit damals zurückerinnere, würde ich das eher so definieren: Du funktionierst! Du versuchst instinktiv unter der emotionalen Last nicht zusammenzubrechen und arbeitest einfach eines nach dem anderen ab. Die "Anderen" geben tolle Ratschläge, wissen alles besser, bemitleiden dein Kind und dich, schließen deine Wohnungstür und vergessen, was sie gesagt haben. Du bist diejenige, die damit leben muss. Du kannst nicht einfach dumme Sprüche klopfen. Mitleid hilft bei dir nicht. Du bist der Notfallplan und gerade ist Notfall angesagt. Geh zu denen, die sich auskennen! Ganz ehrlich: Gesunde Verwandte oder Bekannte sind der Horror. Du kannst es mit rehakids.de versuchen, der Lebenshilfe, Caritas, der Sozialstation. Lass dich entlasten über die Pflegeversicherung deiner Tochter. Ich nutze die Verhinderungspflege nur so. Sei realistisch! Dein Kind ist behindert und bleibt es lebenslänglich! Dein Kind braucht dich! Ein BurnOut ist nicht sinnvoll. Lass wöchentlich eine Haushaltshilfe kommen, die dich unterstützt. Lass auch wöchentlich einmal eine Kinderfrau kommen für 2 Stunden - du kannst ja zu Hause bleiben für alle Fälle, aber einfach dass du mal etwas für dich machen kannst. Umsonst bekommt man doch diese Möglichkeit nicht über die Pflegekasse.
Hallo,
Da ich gerade dabei war Nachrichten zu beantworten habe ich deine Antwort sofort gelesen. Ich habe wirklich Tränen in den Augen. Ich kann so einige Parallelen zu deiner Geschichte sehen.
Auch meine Tochter ist mit ihren, 4 1/2 Jahren in der Lage Laufrad, Roller oder ähnliches zu fahren. Sie klettert auf Bäume, rennt, tobt etc. pp.
Das in meinen Augen schlimme und auch eigentlich Problem was ich und meine Mitmenschen haben ist das sie meine Tochter immer nur, mal, für ein paar Stunden wahrnehmen. Sie sehen ein kleines aufgewecktes Mädchen, was so ziemlich alles kann was ihre Zwillingsschwester auch kann, aber keiner sieht das sie überhaupt nicht versteht was sie tut! Als kleines Beispiel. Ich fordere meine Tochter dazu auf ein Schüssel aus dem Schrank zu holen und sie kommt mit einem Kochlöffel wieder. Nach außen wirkt sie wie ein normales Kind, aber was das kognitive angeht kann sie kaum einer so gut einschätzen wie ich.
Gerade in der letzten Zeit bemerke ich wieder das ihre Schwester weitere, altersgerechte, Fortschritte macht und Maja bleibt einfach auf dem Stand auf dem sie ist. Sie ahmt es zwar nach, aber jedes Mal aufs neue erkenne ich das sie es nicht versteht. Bislang kommt sie damit ganz gut Durchs leben.
Seit einiger Zeit erkenne ich auch, ich sag jetzt mal "Vorteile" die meine Tochter mit sich bringt, welche ihre Schwester nicht hat. Im Februar diesen Jahres haben wir nochmal Nachwuchs bekommen. Maja ist so fürsorglich dem kleinen gegenüber. Er brauch nur einen mucks von sich zu geben und Maja ist sofort besorgt um ihn. Ja, sogar nicht nur um ihn, auch um Andere. Sie macht sich solche Gedanken wenn sich jemand verletzt hat, jemand weint, es fesselt sie emotional richtig.
Vielleicht hast du ja Lust dazu das wir uns per PN oder ähnliches ein bisschen austauschen.
Einen schönen Abend noch
Anna