Ambulante Sondenentwöhnung Kleinkind

    • (1) 07.05.17 - 08:15

      Hallo,
      hat hier jemand Erfahrung mit einer Sondenentwöhnung/Schlucktherapie im häuslichen Bereich bei einem Kleinkind?
      Unser Kind ist 1,5 Jahre, neurologisch fit, hat Interesse am Essen, aber erschwerte anatomische Schluckbedingungen.
      Uns wurde sehr viel Hoffnung gemacht mit einer ambulanten Sondenentwöhnung. Diese läuft gerade. Leider sehr enttäuschend, deshalb, auch wegen der hohen Kosten überlegen wir sie vorzeitig zu beenden.

      Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar!

      • Wie lange läuft sie denn bereits? Habt ihr keine Kostenübernahmeerklärung der Kasse bekommen? Normal zahlen die sogar die die Entwöhnung per Internet.
        Eine vorzeitige Beendigung würde ich mir gut überlegen. Sowas merkt sich das Kind gut. Jeder weitere Versuch wird umso schwieriger. Rede doch mal mit eurem Kinderarzt darüber. Vielleicht ist ein direkter Wechsel von ambulant zu stationär auch möglich.

        Kennst du rehakids.de?

        • Nein die Kasse will nicht zahlen.
          Habe ein halbes Jahr erfolglos um die Übernahme gekämpft.
          Mein Kind hat ein anatomisches Problem, welches ich schon fast von Anfang an erkannt habe, mir niemand geglaubt hat. Deshalb musste ich auch lange um eine ordentliche Diagnostik kämpfen, die meinen Verdacht nur bestätigt hat.
          Der Kleine und ich haben auch ein Trauma zu bewältigen, es gibt aber anscheinend keine Anlaufstelle die beides kann.
          Den Therapeuten habe ich im Vorfeld mehrmals darauf hingewiesen dass es keine leichte Sache werden wird, er war zu selbstbewusst und hat es doch geschafft mich von sich und den Erfolgsaussichten zu überzeugen. Leider bleibt der Erfolg aus und ich fühle mich einmal mehr bestätigt nicht ernst genommen zu werden. Dafür sind mir fast 1000€ pro Tag einfach zuviel.

          • Oh, da musst du mehr Durchhaltevermögen besitzen. Ein halbes Jahr ist gar nichts. Aber wenn dein Kind anatomisch irgendwelche Probleme hat, die FÜR die Sonde sprechen, wie soll das dann jetzt therapiert werden? Erstmal müssen ja die Probleme weg, bevor die Ernährung umgestellt werden kann.
            Mein Jüngster ist damals sehr knapp an der Sonde vorbeigeschlittert. Er hat eine Ess- und Fütterstörung (die wahrscheinlich auf seinem Autismus basiert) und verweigerte einfach alle Nahrung, außer Milch. Die Kasse hat nach 1 Jahr und unzähligen ärztlichen, fachärztlichen und therapeutischen Gutachten eingelenkt und die beantragte Kostenübernahme für eine mehrwöchige stationäre Esstherapie gezahlt.

            Aber Erfahrungen mit der Sondenentwöhnung wirst du direkt bei rehakids finden.

            • Ich musste schon 1 Jahr um die Schluckdiagnostik kämpfen. ICH habe schon immer gesagt dass er vielmehr eine Schluckstörung als eine Essstörung hat. Er will ja essen, das macht es so schwer ihn leiden zu sehen. Er könnte und dürfte weiches breiiges essen und sollte sich dann durch üben an festeres gewöhnen.
              Das Problem ist ER will feste Kost und leider so wenn alle eine Breze kriegen und er nicht.
              Mir ging es darum dass mir vor der Entwöhnung viel Hoffnung gemacht wurde was man da nicht alles machen kann, gebracht hat es bei uns sehr wenig:-(

              • Na gut, aber Brezel ist aber auch höchstes Level ;-). Ein bisschen trinken würde für den Anfang schon reichen. Das Ganze dann immer dicker bis ein Brei draus wird. Aber wenn es physisch ist, dann sehe ich da wenig Chancen. Was ist denn die Diagnose?

                • Wir sind gesetzlich versichert, aber halt in diesem Fall Selbstzahler.
                  Wir mussten schon die Vorauswertung und Vorbereitung selber bezahlen. Darin wurde uns eine hohe Erfolgsaussicht versprochen, obwohl ich mit meiner Einschätzung sehr ehrlich war und schon die Probleme richtig erkannt habe. Das Problem ist sehr viele Ärzte und Kliniken haben vorher ohne große Diagnose gesagt dass es ein psychisches Problem zwischen Mutter und Kind ist. Man hat uns einen gewissen Stempel aufgedrückt, der sehr schmerzhafte Folgen hatte für uns.
                  Unserem Kind fehlt ein Stückchen Kiefergelenk deshalb tut er sich beim Zerkleinern schwer. Er leidet unter starkem Reflux, welcher auch für eine Dauerverschleimung schuld ist.
                  Außerdem sind Mandeln und Polypen deutlich vergrößert und der Nahrungstransport ist dadurch gestört. Die Prognose der Schluckdiagnostik ist, dass ein besseres Schlucken trainiert werden kann und sich der Rest zu seinem Gunsten verwachsen wird.
                  Das einem Kleinkind zu erklären der aber eine Breze will ist sehr schwer.
                  Er fasst Essen ohne Probleme an und probiert mit großem Interesse.
                  Beim Schlucken beginnt das Drama.

                  Der ambulanten Sondenentwöhnung haben wir verzweifelt zugestimmt, weil in ein paar Wochen unser Baby kommt und uns dringend geraten wurde das vorher zu machen.

                  • Wir hatten vor vielen Jahren ein ähnliches Problem, zwar ohne Sonde, aber mit einem autistischen Kind welches nach einem Unfall und anschliessender Kiefer-OP nicht mehr essen "konnte", beziehungsweise das Essen verlernt hatte.

                    Wäre es eine Möglichkeit in seiner Gegenwart nichts zu essen, was er nicht potentiell zumindest selber versuchen könnte?

                    Das mit der Brezel: statt frischer eine steinharte, die kann er nämlich lutschen, dadurch hat er den Geschmack/das Esserlebnis, nicht aber eine Menge Brotbrei der irgendwo stecken bleibt.

                    Wäre vielleicht das Baby die grosse Chance? Dann kann euer Grosser in ein paar Monaten dem Baby das Essenlernen abschauen?

                    Warum nicht erst mal den Reflux und die Polypen/Mandeln angehen, beziehungsweise für das was vielleicht nicht therapierbar/behandelbar ist mit entsprechenden Kniffen angehen? Beispielsweise bei Reflux konsequent flaches Liegen vermeiden, Tag und Nacht, halbsitzend schlafen usw.

                    • Vielen Dank für deine Antwort.
                      Darf ich fragen in welchem Bereich du arbeitest?
                      Ich bin selber auch Kinderkrankenschwester, fast alles was du empfiehlst wäre auch meine Idee gewesen.
                      Ich habe auch den Vorschlag gemacht dass wir zu Hause zumindest das esse womit er auch zurecht kommt. Da wurde mir empfohlen dass er lernen muss für ihn gibt es gerade nur Brei.
                      An der Breze verschluckt er sich eigentlich nicht, sonst würde ich sie ihm gar nicht geben. Es ist bei uns in Bayern fast immer die erste feste Kost bei Babys und sie nuckeln meist nur daran, so auch er. Soll er aber wegen der Gefahr des Verschluckens nicht mehr bekommen.
                      Kniffe gegen seine anatomischen Probleme habe ich mir sehr sehr erhofft, aber leider nicht bekommen.
                      Ein Kissen zum Schlafen hat er und Nexium bekommt er gegen den Reflux.
                      In das Baby stecke ich sehr viel Hoffnung. Werde wahrscheinlich bald mit Brei beginnen und hoffen er mag dann auch.
                      Ich danke dir für deine Antwort, sie bestätigt mein Bauchgefühl.

                      • Ich arbeite in der Geriatrie, also Altenpflege,Spezailgebiete bei mir sind Ethik und spezielle Ernährungsbedürfnisse/situationen. Privat habe ich eine Menge Erfahrung mit autismusbedingten Umständen, insbesondere spezielle Ernährungsbedürfnisse und diese dann im besten Fall gekoppelt mit motorischen/medizinischen Extra-Herausforderungen. Natürlich im Kontext mit "Fachleuten" die ihre Kompetenzen überschreiten und uns unsere absprechen. Heute sind wir in der glücklichen Lage Wege gefunden zu haben, die wirklich passen, Zusammenarbeit nur noch mit Leuten, die wir ausgesucht haben und die uns echte Unterstützung sind.

                        Was du aber über dich und dein Bauchgefühl schreibst klingt für mich extrem schlüssig. Bleib genau da dran. DU bist die Expertin was DEIN Kind betrifft, du hast von allen involvierten (Fach-)Leuten zudem den stärksten Antrieb, das Beste für dein Kind zu wollen. Du bist weder gewinnorientiert noch mit zu grosser Distanz am Thema dran, im Gegensatz zu bestimmt einigen der Beteiligten. Zudem hast du ja geradezu optimale Voraussetzungen als gelernte Kinderkrankenschwester.

                        Aus eigener Erfahrung weiss ich, wie schnell es Eltern passiert, dass man in die Rolle der unwissenden Laien rutscht, dank sogenannten "Fachleuten", die sich lieber profilieren als an einer echten Zusammenarbeit interessiert zu sein. Ich hoffe es gelingt dir dein Selbstbewusstsein wieder so zu stärken, dass du/ihr die Funktion der "Leitung" wieder erlangen kannst/könnt, alle involvierten Fachleute sind dann zu eurer Unterstützung beziehungsweise eures Sohnes da, nicht mehr und nicht weniger. Mit wem ihr zusammen arbeiten könnt und wollt entscheidet ihr. Es gibt so tolle Experten auf jedem Gebiet, man muss sie nur finden, da darf man auf die anderen gerne verzichten.

              Seid ihr in der PKV? Irgendwie klingt das so, als ob hier jemand viel verdienen will.

        Hallo,

        ihr zahlt 1000€/Tag als Kassenpatienten für eine Therapie, die ihr für notwendig haltet, die Ärzte und Krankenkasse aber nicht? Er hat Probleme bei zerkleinern und nicht bei schlucken? Warum darf er denn dann nicht zumindest das, was er essen kann essen. Und welche Probleme hat er mit der Brezel? Wenn er sie nicht klein bekommt? Verschluckt er sich oder spuckt er aus?

        Wie lange seid ihr denn schon in der Therapie ud wie lange hatte er vorher bereits die Sondenernährung. Mit welcher Begründung lehnt die Krankenkasse die Entwöhnung ab?

        Welches psychologische Problem soll dein Kind am schlucken hindern?

        Liebe Grüße Andrea

        • Liebe Andrea,

          da ist so nicht ganz richtig. Unsere Ärzte und Therapeuten haben alle die Sondenentwöhnung empfohlen.
          Kliniken arbeiten aber überwiegend psychosomatisch und wir haben einige schon ausprobiert. Dort gibt es meist nichtmal Logopäden.
          Unser Sohn hat aber keine Essstörung sondern ein anatomisches Schluckproblem.
          Die ambulante Sondenentwöhnung ist allerdings keine Regelleistung der gesetzlichen KK, deshalb wurde der MDK eingeschaltet. Dieser wollte uns wieder in eine Psychoklinik schicken.
          Unser Sohn hat seit er 1 Woche ist die Sonde zuerst nasal, seit er 4 Monate ist eine PEG Sonde.
          Nun habe ich nach 18 Monate endlich eine Schluckdiagnostik erkämpft, welche weiter oben genannten Befund erbracht hat.
          Dort wurde auch der Therapeut empfohlen. Dieser hat uns viel Hoffnung gemacht, leider nur falsche.
          Wir sind nicht reich, sondern haben unser Erspartes geopfert, weil wir unseren Sohn jeden Tag leiden sehen.
          Es tut mir auch sehr weh, dass das ausgenutzt wurde.
          Deshalb bin ich für jeden Tip dankbar der uns vielleicht weiter hilft.

          • Hi,

            wir waren schon oft in Darmstadt im Dysphagiezentrum und die haben auch Logopäden. Habt ihr es da schon probiert?

            LG

            Patricia

            • Hallo Patricia,
              da waren wir leider noch nicht.
              Wir wohnen in Bayern, es ist zu weit.
              Wir waren so viel im KK und sind immer noch traumatisiert davon.
              So weit weg wäre nichtmal Besuch möglich. Außerdem ist meine Schwiegermutter schwer krank und ich bin hochschwanger. Schlechte Voraussetzungen um so weit weg von zu Hause zu sein.
              Wenn sich aber die nächsten Monaten nichts tut, werden wir wahrscheinlich doch ein paar Monate in eine Klinik gehen müssen.
              Ich hoffe nur wir werden dort nicht wieder enttäuscht.
              Seid ihr in Darmstadt zufrieden gewesen?

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