Klumpfuß - Alternative zur Alfa-Flex-Schiene?!

    • (1) 04.11.17 - 21:28

      Hallo zusammen, #winke

      ich hoffe, dass ich hier andere Eltern finde, deren Kind in Behandlung wegen eines Klumpfußes ist und die uns mit ihren Erfahrungen weiterhelfen können.

      Zu unserer Vorgeschichte muss ich ein wenig ausholen.
      Unser Sohn Jan ist etwas über 13 Wochen alt. Er wurde mit einem Klumpfuß (rechts) 3. Grades geboren und wird nach der Ponseti-Methode behandelt. Am 8. Lebenstag bekam er den ersten Gips, Mitte September erfolgte die Achillessehnendurchtrennung in einer OP und Anfang Oktober wurde dann die Alfa-Flex-Schiene angelegt. Der Orthopäde war nach der Abnahme des letzten Gipses sehr zufrieden mit Jans Fuß. Alles war so, wie es sein sollte und wir waren zuversichtlich, dass dies so weiter gehen würde.

      Allerdings kommt unser Sohn überhaupt nicht mit der Schiene klar. Er hat von Anfang an geschrien wie am Spieß und Tag und Nacht nicht in den Schlaf gefunden. Nach zwei Tagen habe ich in der Kinderklinik in der Schreiambulanz angerufen. Jan hat seit seiner Geburt schon viel geschrien (Geburtstrauma, Koliken, Regulationsstörung und KISS) und war ein sehr schlechter Schläfer und diese weitere Verschlimmerung hatte mir dann wirklich den Rest gegeben. Ich war körperlich und psychisch am Ende und wir wurden stationär aufgenommen. Im Krankenhaus wurden wir ganz toll betreut. Nachts habe ich den Kleinen den Schwestern mitgegeben, damit ich mal ein bisschen schlafen konnte. Zum Stillen wurde er mir immer gebracht. Es wurde nur ganz langsam besser, nie richtig gut. Jan ist immer ganz schlecht und unter großem Geschrei eingeschlafen, nach zehn Minuten war er dann schon wieder wach. Tiefschlaf war im Prinzip nicht möglich. Insgesamt waren wir acht Tage im Krankenhaus (eine Station für Kinderorthopäde gibt es dort leider nicht). Bei der Entlassung war es zwar etwas besser als zu Beginn, aber trotzdem hat Jan weiterhin sehr viel geschrien und wenig geschlafen.

      Da wir natürlich möchten, dass unser Sohn gut durchs Leben gehen kann, haben wir die Behandlung weiter durchgezogen. Durch das viele Strampeln beim Schreien kam sehr schnell am gesunden Fuß eine Druckstelle an der Ferse. Unser Orthopäde meinte, da soll einfach ein Blasenpflaster drauf und dann würde das schon gehen. Als wir dieses Pflaster dann einige Tage später wechseln wollten, haben wir mit Entsetzen gesehen, dass inzwischen eine große Wunde entstanden war! #schock Haben dann eine Woche mit der Schiene pausiert, damit alles verheilen kann (mit Orthopäden abgesprochen). In dieser Woche hatten wir plötzlich ein anderes Kind. 85% weniger Schreien, Tag und Nacht super Schlaf. Wie ausgewechselt!!!

      Gestern haben wir die Schiene dann beim Orthopäden wieder angelegt. Tja und das Geschrei ging wieder los. Für uns steht mittlerweile fest, dass wir nach einem Monat mit der Alfa-Flex-Schiene so nicht mehr weiter machen können. Wir wollen das Beste für unser Kind, aber daran gehen wir alle zugrunde :-(

      Meine Fragen an euch: Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat jemand vielleicht für sein Kind eine Orthese für nur ein Bein bekommen, die also nicht beide Beine zusammen gehalten hat? Macht es Sinn jetzt mit der Wickeltechnik nach Zukunft-Huber weiter zu arbeiten? Oder weiter Gipse?
      Wir werden am Montag natürlich auch mit unserem Orthopäden drüber sprechen, aber ich freue mich, wenn wir Berichte/ Tipps von anderen Betroffenen bekommen #danke

      Vielen lieben Dank
      Anna mit Jan

      • Ich weiss nicht, ob es hier viele Betroffene gibt. Kennst Du die Seite Rehakids.de? Dort müsstest Du mehr Hilfe finden können. Mein Rat wäre wirklich auch, eine Uniklinik/Fachklinik mit Kinderorthopädie aufzusuchen, auch wenn sie weiter entfernt ist. Dort haben die Ärzte einfach viel mehr Erfahrungen. Musste mit meiner Tochter wegen ihrer Skoliose auch unzählige Male fast 200km einfache Strecke fahren, bis sie ausgewachsen war, aber das war einfach am besten. Alles Gute. LG Moni

      Guten Abend,
      unser kleiner kam 2015 auch mit einem Klumpfuß und einer anderen Fehlbildung am anderen Fuß auf die Welt.
      Der Klumpfuß würde auch nach der Ponsetti Methode behandelt - wie bei euch - nur habt er dann nicht die Schiene sondern Orthesen bekommen.
      Wir fahren absolut super mit den Orthesen. Es hat unserem Sohn nie Probleme gemacht - er hat ganz normal laufen gelernt und selbst heute läuft er mit und ohne Orthesen.

      Du kannst gerne alles fragen was du möchtest.
      Würde euch aber auch unbedingt dazu raten zu einem wirklich spezialisierten Kinder-Orthopäden zu gehen. Ein gutes Miteinander ist für den erfolg so extrem wichtig.

      Wünsche euch alles gute.
      Viele Grüße Susanne

      • Darf ich fragen, welche Orthesen das sind anstatt der Schienen? Geht es nicht bei Ponseti darum, den Fuß (erst tagsüber und später nachts) weiterhin in der Außenstellung zu halten um das Verkürzen der Achillissehne zu verhindern?

        • Hallo Sternchen,
          genau die beiden Dinge, also die stetige Korrektur des Fußes wird auch mit der Orthese erzielt. Ich kann gerne mal ein Foto von den Beinen machen dann sieht man es besser und kann es sich besser vorstellen.
          Vg

          • Diese Variante finde ich höchst interessant. Das ist aber keine Behandlung nach Ponseti, oder? Wie heißt dieser Ansatz und wie lange trägt dein Sohn diese Orthesen? Hast du vielleicht einen guten Link dazu?

            • Hallo Sternchen,
              soweit ich weiß gilt die Behandlung auch als Ponsetti Behandlung nur dass eben nicht die Schiene sondern Orthesen zur Anwendung kommen. Aber die Füße werden genauso korrigiert bzw auch das vorherige vorgehen mit Gipser und OP war identisch.
              Den Link habe ich auf die schnelle gefunden.
              http://www.klumpfusskinder.de/orthopaedie/morth2.html

              Und wurde bei einem Vorgespräch damals im Klinikum gesagt dass Orthesen nur im Ausnahmefall verschrieben werden da diese eben sehr sehr teuer sind. 1 Paar Orthesen kostet mit einmal vergrößern ca 7-8000€ und hält aktuell im Kleinkindalter ca 1/2 jahr.
              Wenn bei Klumpfußkindern die Schiene absolut nicht vertragen wird weicht unser Krankenhaus auf die Orthesenversorgung aus.
              Vg

      Liebe Susanne,

      vielen Dank für deine Antwort. Wie kam es denn dazu, dass dein Sohn nicht die Alfa Flex Schiene bekommen hat? Ist er auch nicht damit klar gekommen oder hat euer Orthopäde das von Anfang an so vorgeschlagen?
      Geht die Orthese über das gesamte Bein, also auch den Oberschenkel?
      Vielleicht magst du noch schreiben, bei welchem Arzt ihr in Behandlung seid...

      Viele Grüße und euch auch alles Gute weiterhin
      Anna

      • Hallo Anna,
        nachdem Samuel zwei unterschiedliche Fußfehlstellungen hat (Klumpfuß und Talus vertikalis) wurde von Anfang an auf die Orthesenversorgung ausgewichen.
        Auch bei den Orthesen wird der Fuß nach aussen korrigiert - allerdings geschieht dies durch Stabilisierung des Knies.
        Die Orthesen gehen somit bis zum Knie und mittlerweile hat er auf Knöchelhöhe ein Gelenk sodass er den Fuß leicht bewegen kann.
        Großer Nachteil von den Orthesen ist dass sie maßgefertigt werden und bei jedem noch so kleinen Wachstum oder Veränderung der Füße drücken. Dies hat uns schon die eine und andere schlaflose Nacht beschert und jedes Mal mussten wir dann zum ca 80 km entfernten Orthopädiezentrum.
        Dennoch bin ich richtig glücklich über die Orthesen und auch der Behandlungserfolg gibt uns recht dass alles gut funktioniert.
        Den größten Vorteil gegenüber den Schienen ist wohl dass das Kind die Beine einzeln bewegen kann. Wie gesagt läuft, rennt, hüpft Samuel mit den Orthesen fast genauso wie ohne.
        Größter Nachteil ist dass dir Orthesen sehr teuer sind und eben sehr sensibel auf jegliches fußwachstum reagieren.

        Ich hoffe ich konnte dir die Fragen beantworten. Ansonsten gerne weiter fragen.
        Achso wir sind in München in Behandlung.
        Viele Grüße Susanne

Ich kann dir leider nicht weiter helfen, denn unsere Tochter hat sowohl die Gipse als auch die Schienen (allerdings Mitchell anstatt Alfa flex) immer anstandslos toleriert.
Unser einziges Problem ist, dass sie mit dem rechten Fuß keinen guten Halt im Schuh hat und wie viel experimentieren mussten, bis es ok war.

Schimpft dein Kleiner erst, wenn du die Schiene ran machst oder schon bei den Schuhen?
Vielleicht reicht dann ja schon ein Wechsel der Schuhe?!

  • Danke für deine Antwort. Die Mitchell Schiene hatte ich auch schon mal ins Auge gefasst, da sie meiner Meinung nach „bequemer“ aussieht. Jan hat rutscht in seinen Schuhen auch teilweise etwas. Was hat denn bei euch dagegen geholfen?
    Wir haben es die ganze Woche immer wieder mit der Alfa Flex probiert. Mittlerweile ist es so, dass er tagsüber in den Wachphasen die Schiene ganz gut toleriert. Er lässt sie sich auch anstandslos anlegen. Wenn er schlafen will (gilt für Tag und Nacht), ist es aber weiterhin problematisch. Er schafft nicht mehr als 30 Minuten am Stück, dann ist er wieder wach, schreit und strampelt mit den Beinen, als wollte er die Schiene „wegtreten“. Tagsüber kann ich damit noch umgehen, aber nachts auf Dauer nicht. Habe mal Protokoll geführt, wie oft er wach wird mit Schiene. Für ihn und für mich ist so überhaupt kein vernünftiger Schlaf machbar. Wenn ich die Schiene dann nachts irgendwann vor lauter Frust abmache, dann schläft er sofort gut und lange.

    Der Orthopäde meint, er kommt mit der Verbindung der beiden Füße nicht zurecht und der Kinderarzt hat gesagt, dass der Schuh immer noch auf die alte Druckstelle drückt und ihm das dort weiterhin weh tut. Ich kann es nicht genau sagen... Wenn er nur die Schuhe ohne die Schiene an hat, geht es auch mit dem Schlafen...

    • Hallo Pusteblume!

      Wir haben nun nach fast 5 Monaten endlich den Trick raus, wie der Schuh hält. Wir überkreuzen einfach die beiden oberen Riemen.
      Auch unsere Kröte hatte da ihre spezielle Technik entwickelt, wie sie die Hebelwirkung nutzt, um einen Fuß raus zu ziehen
      Bis dahin hatten wir echt alles durch, diverse Socken, dick und dünn sowohl richtig als auch links herum. Füße vorher cremen oder auch nicht. Schiene erst dran wenn sie schläft. Sämtliche Löcher der Riemen. Mit orthopädischen Polstern. Mit Fersenpolster..... ach wie oft waren wir zwischendurch in der Uniklinik nur deswegen. Ich bin so froh, dass der olle Schuh jetzt endlich hält😍
      Laut unserem Arzt in der Uni ist die Schiene das A und O und wir sollen tunlichst vermeiden, sie außer der Reihe zu entfernen. Gut, mittlerweile brauchen wir sie ja eh nur noch nachts, da stellt sich die Frage gar nicht.

      Ich würde dir empfehlen, in der Klinik (?) mal nach den Mitchell Schuhen zu fragen......

Hallo Anna, ich kenn das...unser Sohn ist allerdings inzwischen 9

Zuerst wurde er nach Ponsetti behandelt. Bis zur AFS war das alles okay. Dann hat er aber nur geschrien. Wir sind nach einer Woche zu unserem Arzt und haben gesagt das wir was anderes wollen. Weil die Füße aber nicht so gut waren, die Versen standen immer noch zu hoch, wurde er nach Chincinatti operiert und hat nach der Gipszeit Unterschenkelorthesen bekommen. Damit sind wir super gefahren.
Allerdings sind seine Füße in den Wachstumsschüben so schlecht das er inzwischen 5x operiert wurde.

Bei frag kannst mich gerne anschreiben...

LG Nadine

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