BECKWITH WIEDEMANN SYNDROM.... wer hat Erfahrungen bzw mag seine Geschichte erzählen?

Hallo
Ich habe vor ein paar Tagen mein Kind bekommen. Alles war sehr knapp, da es im grünen und schon dicken Fruchtwasser lag. Aber es ist, Himmel sei Dank, gut ausgegangen. Zeitnah wurde festgestellt, das mein Baby sehr starke Probleme mit dem Blutzucker hat. Letztendlich wurden wir in eine andere Klinik verlegt. Der Zucker ist nun stabil ABER es gab folgenden (80%igen) Verdacht gestern für uns: unser Baby hat evtl einen Gendefekt der sich BECKWITH-WIEDEMANN-SYDROM nennt.
Aufgefallen ist uns: vergrößerte rechte Körperhälfte (inkl. Fuß), zwei Kerben im Ohrläppchen und ein Feuermal/ Storchenbiss zwischen den Augen.
Aufgefallen ist den Ärzten: das ALLE seine inneren Bauchorgane größer sind , als sie sein sollten :-(
Deswegen verhärtet sich der Verdacht sehr!?
Ein genauer Test wird sicher Klarheit bringen....
Nun habe ich gestern natürlich einiges nachgelesen und bin der hoffentlich nicht naiven Meinung, das dieses Syndrom garnicht so schlimm ist, abgesehen von dem Nierentumor, der sich bis zum 8. Lebensjahr bilden kann.
Und 2 Paar vers Schuhgrößen zu kaufen, ist angesichts der Tatsachen absolut tragbar für mich.
So ist meine jetzige Vorstellung bzw auch Hoffnung....
Nun suche ich „Gleichgesinnte“ und würde mich über jeglichen Austausch und Information freuen :-)
Lieben Gruß
je84ch81

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Ich kenne das Syndrom nicht, mein Sohn hat eine ganz andere Problematik. Ich kann dir aber den Tipp geben, dich bei rehakids.de anzumelden. Da ist die Chance viel größer andere Betroffe zu finden.

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Schon passiert, Danke :)
Alles gute für deinen Sohn
Lg