Leben mit schwerbehindertem, schwerkrankem Kind

Hallo!

Das liest sich ja ganz schlimm. Tut mir total leid. Was ist denn bei deinen Kind die Ursache für lennox-gastaut? Wie alt ist dein Kind und wann traten die ersten Anfälle auf?

Wir haben drei Kinder. Das älteste ist schwermehrfachbehindert. Lange Zeit wurde ihre Epilepsie als idiopathisch beschrieben. Die ersten Monate wirkte sie gesund. Den Gendefekt hatte sie aber von Anfang an. Seit Oktober kennen wir diesen. Wir haben das Krankenhaus gewechselt und sind nun bei Ärzten, die teils über Deutschland heraus einen Namen haben.

Unsere Große wurde dieses Jahr zwei mal schon mit RTW und Status eingeliefert.

Was habt ihr denn schon an Medikamenten durchprobiert? Bei unserer Tochter hilft bis jetzt ausschließlich die ketogene Diät. Auf Grund des Gendefekts, den sie hat, wundert es den Experten nicht. Das wird im Krankenhaus eingeführt und betreut. Da gibt es viele Kleinigkeiten, die ich noch dazu erzählen könnte. Aber das dann lieber als PN.

Am Ende kann ich dir noch www.rehakids.de empfehlen. Da gibt es viele Eltern mit epilepsiekranker Kinder. Jeder Ort hat auch Selbsthilfegruppen. Ich bin hier auch in einer. Der Austausch tut echt gut.

Gerne kannst du mir auch eine PN schreiben!

Liebe Grüße und dir trotz aller Sorge auch frohe Weihnachten!

Ninly

Das hört sich ja gar nicht gut an. Vielleicht wäre es gut, mit einem Kinderhospiz Kontakt
auf zunehmen. Dort kann die ganze Familie verweilen und das schwersterkrankte Kind
wird von Fachpersonal betreut. Einfach mal um den Kopf frei zubekommen. "Reha-Kids"
kann ich dir wärmstens empfehlen. Dort gibt es einige Eltern, deren Kind ein gleiches
oder ähnliches Krankheitsbild haben.

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Und liebe Grüße von mir, die nur einen
autistischen Sohn hat.

Hinzwife

Hallo Kathrin,

ich möchte dir einbisschen was von uns erzählen.
Ich habe zwei Kinder. Unser Sohn, 2 Jahre, von Herzen gewünscht und nach 2 Jahren üben auch endlich gezeugt 😄
Und unsere Tochter, 14 Monate. Geboren nur 10,5 Monate nachdem ihr Bruder auf die Welt kam. So nicht geplant, aber von Herzen geliebt. Die Schwangerschaft verlief vollkommen unauffällig. Ob des ungeplant geringen Abstandes, konnte ich mich am Anfang nicht so recht freuen. Es dauerte bis ich zu diesem neuen Kind, dass da in mir heranwuchs irgendeine Art Bindung aufbauen konnte, die ganze Schwangerschaft über wollte sich das nicht so recht einstellen. Sie sollte geplant per Ks geboren werden. 1 Woche vorher ging ich zum letzten US zur Frauenärztin. Alles bestens. Aber in meinem Kopf taten sich wilde Gedanken auf. Da stimmt was nicht.
Dann kam der Tag ihrer Geburt. Ich liege bewegungsunfähig auf dem OP Tisch. Es ist still. Einbisschen zu still. „Einen Kinderarzt!Sofort!“ schrie die Chirurgin. Und so nahm alles seinen Lauf. Sie hat dieses, sie hat jenes. 5 Wochen später ergab der Chromosomentest „Trisomie 13“! Bäm! „Ihr Kind ist nicht lebensfähig „
Die Googlesuche ergab Grauenhaftes.
Jetzt 14 Monate später schwingt die Angst immer bisschen mit, ist aber nicht mehr so auf dem Präsentierteller rund um die Uhr parat. Es ist mir gelungen die Diagnose (erstmal) so anzunehmen. Meine Tochter ist eine sehr fitte welche, zeigt allen das sie sehr wohl lebensfähig und -willig ist!
Natürlich ist alles einbisschen schwieriger. Viele Ärzte, Kliniken, Therapeuten. Mein kleiner Großer muss oft zurück stecken :-/

Im Sommer plane ich einen Hospizaufenthalt mit meinen Beiden Kiddies.... einfach um mal wieder aufzutanken.
Ich habe einen ganz tollen Ehemann und eine großartige Familie an meiner Seite, die uns sehr unterstützen. Aber alles abfangen können die halt auch nicht.

Wo kommt ihr denn her?

Ganz liebe Grüße und viel Kraft weiterhin,
Sarah