Ich bin so verzweifelt! Hirntumor und v.a. Tourette

    • (1) 03.01.18 - 13:12

      Hallo ihr lieben,
      dieses ist mein erster Beitrag hier, -sonst war ich immer stille Mitleserin bei Urbia.
      Ich benötige unbedingt Zuspruch von anderen Mamas.

      Seit Mitte November hat sich mein ganzes Leben verändert.
      Ich bin alleinerziehende Mutter von einer 5 jährigen, wundervollen Tochter.
      Im November hat sie damit angefangen, den Kopf alle paar Sek. in den Nacken zu werfen.
      Das war so schrecklich, vor allem für sie selbst!
      An einem Wochenende hatte es sich drastisch verschlimmert und an einem Sonntag morgen hatte sie geweint und gesagt, Mama bitte bitte hilf mir.
      Ich bin dann mit ihr in die Kinderklinik gefahren.
      Dort wurden wir aufgrund der schweren Symptomatik stationär aufgenommen.
      Montags wurde dann ein MRT erstellt, auf dem ein Gehirntumor zu sehen ist.
      Dieser wird wahrscheinlich eher gutartig sein, aber die Stelle ist sehr ungünstig.
      Darum kann auch keine Biopsie genommem werden.
      Dieser Tumor wird alle 8 Wochen mittels MRT wieder kontrolliert....

      Und wenn das nicht schon schlimm genug wäre, leidet sie seit dem unter immer unterschiedlichen Tics.
      Gott sei Dank ist das Kopf-in-den-Nacken-schmeißen weg.
      Das hat sie so belastet und war einfach so schlimm...
      Aber dafür Hat sie viele andere Tics.
      Die Augen blinzeln die ganze Zeit, sie zieht die Schulter alle paar Sek. hoch, wischt sich mit dem Arm über den Mund, zieht die Nase hoch.

      Ich bin nur noch am weinen!
      Habe so schreckliche Angst vor Tourette.
      Was sie alles noch wird durchmachen müssen.
      Die Ärzte meinen, dass die Tic Symptomatik unabhängig von dem Gehirntumor ist.
      Sie also 2 eher seltene Erkrankungen hat.

      Morgen haben wir einen ersten Termin in einem SPZ.

      Tut mir leid, falls ich so durcheinander geschrieben habe.

      Ich bin einfach so verzweifelt und habe so Angst vor der Zukunft!


      Liebe, traurige Grüße...

      • Hallo!

        Das glaube Ich, dass es schwer ist. Fühl dich erstmal gedrückt :-*

        Ein Mädchen aus der Klasse meines Sohnes hätte auch die Verdachtdiagnose Tourette. Es folgten viele Untersuchungen, sie war auch über Wochen in einer Tagesklinik. Letzendlich stellte sich heraus, dass sie hypersensibel ist und es durch Tics kompensiert. Vielleicht wäre das bei euch auch eine Möglichkeit.

        Wünsche dir viel Kraft beim Abklären!

        Hi, vorerst: Es tut mir ganz furchtbar leid was ihr in den letzten Wochen durchmachen musstet und erfahren habt. Fühl Dich erstmal umarmt.
        Du musst momentan ganz furchtbare Gefühle und Ängste durchleben, auch deine Kleinen wird es innen drin nicht anders gehen.

        Vllt. kennst du rehakids?
        An deiner Stelle würde ich mich dort anmelden.

        Schau mal:

        https://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=106579&highlight=tourette+syndrom

        https://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=122810&highlight=hirntumor

        Du wirst dort sicherlich viele betroffene Familien zum Austausch finden, zumindest aber, wirst du dort auf jeden Fall zu 100% verstanden und lieb aufgenommen.

        Dort gibt es auch eine Ärzteliste von betroffenen Usern erstellt (deutschlandweit) mit Empfehlungen und Erfahrungsberichten. Selbiges für Therapeuten und Einrichtungen jeglicher Art.

        Alles nur erdenklich Liebe und Gute

        Snow

        Hallo,

        Dein Text hat mich berührt, vorallem diese unfassbare Angst.

        Ich hoffe die Ärzte haben dich weitestgehend aufgeklärt, das man bei einer kurzfristigen Tic Symptomatik nie von Tourette sprechen kann. Viele Kleinkinder haben zwischenzeitlich auffällige Tic s.

        Hier muss eine langfristige Tic- Symptomatik vorliegen, damit man solche eine Diagnose bekommt.

        Die Tic s müssen Vocale&Motorische Tic s beinhalten.

        Vielleicht kommt das Pandas Syndrom bei euch in Frage? Wurde das abgeklärt?

        Gruß und alles gute für dich!

      • (5) 08.01.18 - 12:12

        Ich kann Deine Sorgen und Ängste so gut verstehen! Unser Sohn ist 12 und hat ADHS. Vor etwa zwei Jahren haben wir angefangen ihm Medikinet zu geben. Das ist ähnlich dem bekannten Ritalin. Vor etwa einem halben Jahr fingen dann bei Ihm Tics an. Es war auch ganz schlimm, der Kopf zuckte immer zur Seite. Teilweise jede Sekunde einmal. Der Kinderarzt hat das erstmal abgetan und gesagt, dass viele Kinder mit ADHS Tics entwickeln und sich das auch wieder legt. Er meinte am Medikament kann es nicht liegen. Ich kann so gut nachvollziehen wie schlimm dieses Situation für dich ist. Ich habe auch ständig geheult, er tat mir so furchtbar leid. Als dann auch noch ein "Hüsteln" dazu kam und ich im Internet gelesen habe, dass Tics in Verbindung mit Geräuschen auf Tourette hindeuten, habe ich auch Panik bekommen.

        Im Rückblick ist meinem Mann und mir aufgefallen, dass er nach Beginn mit dem Medikament auch ein Augenzwinkern hatte, das ist aber nicht so belastend gewesen. Trotzdem haben wir Medikinet abgesetzt und nach einer Woche war der Spuk vorbei. Mit dem ADHS kommt er mittlerweile ganz gut ohne das Medikament aus, aber auch wenn nicht, würde ich diese furchtbaren Tics nie wieder in Kauf nehmen.

        Bei Euch haben die Tics eine andere Ursache. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass sie bei Euch von allein wieder aufhören wenn der Hirntumor nicht die Ursache ist. Denn ich habe mich damals sehr viel über Tics informiert und gelesen, dass sie nicht selten sind und in den allermeisten Fällen wieder verschwinden.

        Tourette kann es z.B. nur sein wenn die Tics mindestens ein Jahr ununterbrochen bestehen. Daran sieht man ja schon, dass sie in den meisten Fällen vorher einfach wieder aufhören.

        Hallo Feee,

        Ich möcchte nur Anteil nehmen an Deinem Leid und Dir ganz viel Kraft und Glück wünschen.

        #herzlich

      • (7) 12.01.18 - 22:30

        Es tut mir so leid dass ihr sowas mitmachen müsst. Bitte Google mal opsoclonus myoklonus syndrom oder kinsbourne syndrom. Aber Steiger dich nicht rein. Ich schreib dir dass nicht damit ich dir Angst mache aber bei dieser Krankheit ist es enorm wichtig schnell die Diagnose zu stellen. Symptome sind ähnlich ....ob sie gleich sind kann ich nicht sagen da sie aber so selten ist kann es sein dass sie eure Ärzte nicht in Betracht ziehen bzw. Kennen .Leider leidet ein befreundetes Kind an dieser extrem seltenen Krankheit. Lass es einfach ausschließen.
        Ich drück dich ganz fest und wünsche dir von ganzem Herzen dass ihr schnell eine harmlose Diagnose finden werdet die leicht behandelbar ist.
        Lg faxl

        (8) 14.01.18 - 21:22

        Liebe Fee, erstmal tief durchatmen. Die Diagnose Hirntumor ist natürlich entsetzlich - ABER: zwei gute Dinge lese ich aus Deinem Post: 1) der Tumor ist aller Wahrscheinlichkeit nach gutartig, b) Deine Tochter ist das lästige Kopfwerfen los geworden und ihr WISST nun wenigstens, was dahinter steckt.
        Zu den Tics: das scheint mir die kleinste Baustelle zu sein. Weisst Du: sehr viele Kinder haben in diesem Alter Tics, das war bei meinem Ältesten auch so. Das hat per se erstmal NICHTS mit einer Erkrankung zu tun. Nach Tourette hören sich Deine Beschreibungen für mich ohnehin nicht an. Ausserdem hat Deine Tochter in der letzten Zeit so viel mitgemacht: da wäre es weiß Gott kein Wunder, wenn sie sich ein paar kleine "Macken" angewöhnt hätte. Lass sie einfach. Aus Erfahrung weiß ich, dass diese Tics am ehesten aufhören, wenn man ihnen keine Beachtung schenkt. Zwinkern und Nase hochziehen und Ärmel wischen sind ja harmlose Beschäftigungen, das schadet ja weder Deiner Tochter noch anderen. Je ängstlicher Du hier bist, desto mehr können sich solche Dinge verfestigen. Hast Du denn niemanden, der Dich ab und an auf den Boden zurückbringt? Ich meine das sehr empathisch - dass DU in Deiner Situation einfach auch mal die Kontrolle über Deine Ängste verlierst, kann ich sehr gut nachvollziehen - aber gibt es jemanden, der Ruhe in Dein Chaos bringen kann? Jemanden, der nicht noch zusätzlich schwarz sieht? Das wünsche ich Dir!
        Von Herzen, evi

        • (9) 17.01.18 - 09:36

          Ich danke Euch allen für eure lieben Antworten !!!

          Deine Antwort macht mir auch wirklich Mut und gibt mir Zuversicht...
          Die Psychologin im SPZ hat ähnlich wie Du gesprochen...
          Sie denkt eher nicht an Tourette, sondern an vorübergehende Tics und ich bräuchte ihrer Ansicht nach mehr Hilfe als sie, um mit der Diagnose klarzukommen.
          Das würde sich dann selbstverständlich auch auf sie auswirken...

          Bei meiner Tochter sieht sie keinen dringenden Handlungsbedarf.
          Dafür, was sie alles mitgemacht hat, in der letzten Zeit, wäre sie psychisch absolut "gut und unauffällig " entwickelt. :)
          Dafür bin ich so dankbar !

          Etwas auffällig wären momentan nur vermehrte Ängste, die aber wohl durch die ganze Krankenhaus Geschichte entstanden sind und durch mich natürlich ...
          Immer konnte ich mich nicht zusammen reißen. Vor allem auf der onkologischen Station war es so schwer für mich !

          Ich habe für meine Tochter jetzt schon am 22.2 einen Termin bei einer Psychotherapeutin bekommen können.
          Das hilft ihr bestimmt auch, vor allem im Bezug auf ihre Ängste...
          Am 20.2 ist auch die nächste MRT Kontrolle.

          Ihre Tics sind momentan echt "gut ".
          Jedenfalls welche, die sie nicht einschränken. Da hast du Recht.

          Naja, Menschen, die mich auf den Boden zurück holen? Ich glaube ehrlich gesagt, die habe ich vergrault mit ihren positiven Aussagen.
          Ich konnte es nicht hören, wenn mir andere gesagt haben, es wird bestimmt alles gut !
          Deren Kinder sind ja gesund .
          Sie müssen nicht in Ungewissheit leben.
          Es fällt mir nicht leicht positive Aussagen aufzunehmen, von Leuten, die mit sowas nichts zu tun haben.
          Wahrscheinlich auch falsch. Aber ich kann es nicht ändern ...

          Liebe Grüße und danke !!!

          • (10) 17.01.18 - 22:19

            Ach Mensch, Dein Text nimmt mich wirklich mit! Lass Dich drücken. Ich finde, ihr macht das ganz toll, Deine Tochter und Du! Kann verstehen, dass Du keine achtlos positiven Kommentare hören willst, das hört sich nicht nach Tiefgang an. In punkto Tics schreib ich Dir noch per PIN....

            Alles, alles Gute! LG, evi

          Hallo!

          Zu dem Hirntumor kann ich nicht viel beitragen - hoffe aber für Euch, dass die Situation stabil udn beherrschbar bleibt.

          Zu den Tics: Mein Sohn, mittlerweile 15,5 hat Tics seit dem 3. LJ.
          Im Laufe der Zeit haben wir mit diesem Thema ca. 5 Psychiater, Nuropädiater und Psychologen besucht. Makl wurde uns von Lehrern / Betreuern / Erz dringend dazu geraten mal befand sich mein Sohn unter einem Leidensdruck.
          Er hatte Phasen mit bis 2 vokalen und 3 motorischen einfachen Tics geichzeitig, er hatte aber auch ticfreie Phasen (allerdings nur maximal 6 Monate). Im 12 LJ hattenn wir einen medikamentösen Therapieversuch, der aber grundlegend misslang udn umgehend abgebrochen werden musste. Danach hatten wir u.a. wegen weiterer Zwänge noch eine Psychotherapie die relativ wirksam war (oder war es einfach das Alter???). Letztlich ist mein Sohn seit dem 13,5 nahezu ticfrei - das maximal zu erzielende Ergebnis in seinem Fall. Nahezu ticfrei bedeutet in dem Fall: nur unter Stressituation (positiv wie negativ) manchmal einen einfachen motorischen Tic.
          ICH persönlich hatte mich recht früh in das Thema tief eingelesen und für mich recht bald auch klar gehabt, dass es mich nicht belastet solange es meinen Sohn nicht belastet und ich es auch verdrängen kann im Alltag.

          Ich weiß nicht ob das heute noch der aktuelle Stand der Wissenschaft ist, aber 80% der Kinder die Tics entwickeln verlieren diese auch wieder spontan. Die restlichen 20% behalten bis ins Erwachsenenalter ein kleines Repertoire, das oft auch nur Eingeweihten auffällt. Und nur bei einem verschwindend geringen Anteil chronifiziert sich das Ganze, wobei nur die allerwenigsten ein ausgeprägtes Repertoire komplexer Tics beibehält.
          Im Kinderalter "macht" man da nicht viel .... es bleibt Dir nur Warten übrig. Und versuche es nicht zu dramatisieren.

          LG, I.

          • Ja, das versuche ich auch genauso.
            Ignorieren und als nicht schlimm anzusehen....
            Ihr das Gefühl vermitteln, dass alles normal und in Ordnung ist.
            Aber das fällt manchmal so schwer, wenn sie mir sagt, dass es sie so nervt und wann das denn aufhört...
            Aber momentan ist alles ok.
            Absolut kein Vergleich zu dem Kopf alle paar Sek in den Nacken schmeißen müssen.
            Das war so schlimm für sie !!!!
            Sie tat mir so so leid.
            Ich bete immer dass dieser Tic nie wieder kommt !
            Ich erhoffe mir auch, dass die Tics irgendwann vorüber gehen und sie bis dahin , so wenig wie möglich, eingeschränkt wird.
            Danke für deine Antwort !

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