Trisomi21

    • (1) 12.01.18 - 12:45

      Hallo ihr lieben

      Ich bin gerade fix und fertig mein Sohn 17 Monate hat Trisomi 21
      Ich habe heute die Blutergenisse erhalten
      Ich suche jemand der mich aufbauen kann und mir sagen kann wie ich vorgehen muss ich war beim Arzt nur am weinen und konnte nicht wirklich zuhören
      Wo muss ich hin zwecks einem behinderten Ausweis muss ich was beachten muss ich jemanden Bescheid sagen Krankenkasse usw?

      Ich würde mich über antworten sehr freuen und bedanke mich im Voraus

      Lg Patti

      • Hallo Patti,
        jetzt fühl Dich erst mal ganz fest gedrückt!!!
        Bescheid geben musst Du erst mal niemanden. Was hat denn Dein Arzt gesagt? Bekommt Ihr Frühförderung? Wenn Du wieder klarer denken kannst, dann geh nochmal zum Arzt und besprich konkret mit ihm, wie es aus seiner Sicht jetzt weiter geht.
        Trisomie-Kinder sind besondere Kinder mit besonderen Bedürfnissen, aber auch besonderen Begabungen und Fähigkeiten. Mit der Zeit wirst Du Deinen Sohn so lieben, wie er ist und ihn genießen können! Wichtig wäre für Dich, andere Mütter kennen zu lernen, denen es ähnlich geht wie Dir. Hast Du schon mal bei Rehakids nachgefragt? Du kannst Dich auch an die Lebenshilfe wenden.
        Ein Schwerbehindertenausweis kann auch rückwirkend gestellt werden. Das musst Du nicht sofort tun. Du holst Dir einfach vom Landratsamt die Formulare und füllst sie aus. Das Landratsamt wendet sich dann direkt an die Ärzte, die Du angegeben hast, um Unterlagen zu bekommen.
        Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Freude an Deinem Sohn!
        Lexa

        Hallo, ich kann mir vorstellen dass es für dich ein Riesen schock ist ...Wäre für mich wohl auch ein horror vorallem erst so spät zu erfahren ...
        Ich würde wie du es schon sagtest mich bei krankenkasse melden dehnen alles erklären ...Die können dir bestimmt weiterhelfen. ..oder wende dich an die Diakonie oder so da kriegt du auch hilfe...
        Ich wünsche dir und deinem Sonnenscheinkind alles gute :)

        Hey!

        Wir haben im Oktober endlich eine Diagnose bekommen. Da war unsere Tochter 6. Die Behinderung ist nicht zu übersehen. Zu wissen was es ist, ist noch mal was anderes. Ich kann dir www.rehakids.de empfehlen. Bei rehakids gibt es viele betroffene Eltern und super gute Tipps!

        Fühle dich lieb umarmt!

      • Hallo!

        Bist du denn bei Facebook, da gibt es eine Gruppe extra für Eltern deren Kinder Trisomie 21 haben. Da sind wir auch. Du bekommst auch viele Antworten über Rehakids!
        Trisomie 21 ist der Merzedes unter den Behinderungen. Am Anfang ist es ein Schlag ins Gesicht und es zieht einem Boden unter den Füßen weg, lass es erst mal sacken und dann gehst du ins Sozialpädriatische Zentrum in eurer Nähe, die helfen euch. In eurer Nähe gibt es vielleicht auch ein Frühförderzentrum von der Lebenshilfe aus, da könnt ihr euch auch hin wenden. Pflegegrad beantragt man bei der Krankenkasse. Behindertenausweis beantragt man beim Versorgungsamt. Fangt früh mit den Therapien an, kann ich nur sagen. Lasst die Sehkraft und Hörfähigeit regelmäßig kontrollieren. Sprache ist das A und O. Kannst mich auch nochmal anschreiben. Glg July1981

        Bitte melde Dich bei den Rehakids.de an. Da sind sicher weitaus mehr betroffene Eltern, die Dir raten und helfen können.
        Alles Liebe für euch.
        LG Moni

      • Hi, fühl dich erstmal lieb umarmt. Trisomie 21 Kinder sind ganz wunderbare Menschenkinder. Einzigartig und besonders sind sie selbstverständlich, sie besitzen aber auch über eine überirdische Herzenswärme, sie sind ganz großartige Persönlichkeiten und ganz besonders liebenswert.

        Den SBA kannst du sicherlich beantragen und wirst ihn auch bekommen. Die Anträge bzw. den Antrag kannst du in der Regel online runterladen. Im Internet findest du ganz flott heraus, welche Stelle bei euch dafür zuständig ist. Homepage öffnen und das Antragsformular suchen.
        Bei uns ist bspw. das Zentrum für Familie und Soziales zuständig, das ist aber unterschiedlich.

        Du kannst entweder nur den Antrag ausfüllen und wegschicken oder aber du heftest alle kopierten Arzt- und Therapeutenbriefe in eine kleine Mappe und schickst sie - samt Ärzte- und Therapeutenliste - zusammen dorthin.
        In der Regel: Was du nicht mitschickst, müssen sie von den entsprechenden Stellen zur Beurteilung einholen. Und das dauert i.d.R. seine Zeit.
        Aber auf jeden Fall solltest du die Bescheinigung/Diagnosenstellung bzgl. T21 beifügen.

        Unser SPZ bietet z.B. Beratung (Soziales/Recht) an und hatte uns bei der Antragsstellung unterstützt und beraten.

        Pflegegeld/Pflegegrad: Hier kannst du entweder mit deine r Krankenkasse telefonieren und dir den Antrag zuschicken lassen oder du schaust auf die Homepage deiner Krankenkasse - denn auch hier gibt es meistens Onlineformuare zum herunterladen.
        Beim Pflegegrad wird normalerweise der Medizinsche Dienst de r Krankenkasse einen Hausbesuch machen und den Mehraufwand prüfen.

        Es gibt Online-Pflegegeldrechner, da kannst du ja mal hineinschnuppern. Früher gab es Pflegestufen und du musstest den Mehraufwand zeitlich nachweisen, anhand eines Pflegetagebuches. Heute wird das nicht mehr verlangt und der MDK prüft gewisse Punkte: Wie alt ist das Kind, was kann es und was kann es nicht, wo braucht es Unterstützung usw. Es macht aber Sinn, auch dem MDK eine Mappe bereitzustellen mit allen relevanten Arzt-und Therapeutenbriefen.

        Rehakids würde ich dir auch empfehlen. Wenn du dich nicht anmelden möchtest, findest du dort dennoch sicherlich viele hilfreiche Infos bzgl. deiner Fragen.
        Ich habe kein T21 Kind, kann dir also sonst auch nicht weiterhelfen.

        Ich schicke dir aber noch 2 Links per PN.

        Liebe Grüße und alles Gute

        Snow

        • Liebe Patti,

          sei erstmal ganz lieb gedrückt. Natürlich ist solche Diagnose erstmal ein Schreck. Kann
          ich gut nachvollziehen. Mein jüngster Sohn hat zwar nicht Trisomie 21, aber bekam 6 Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus.

          Die Idee einen Schwebi und Pflegegrad zu beantragen finde ich schon mal gut.

          Warte mal ab, solche Kinder entwickeln sich auch. Und mit 17 Monaten ist dein Kind auch noch recht klein. Wichtig ist, dass du dich an ein Sozialpädiatrisches Zentrum.
          wendest. Das sind Spezialisten der Kindesentwicklung. Und durch gute Therapie wie
          Logopädie, Ergotherapie etc. kann man gute Erfolge erzielen.

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      • Warum wurde dieser Beitrag ausgeblendet?
        Mich würde schon gerne interessieren was hier geschrieben worden ist
        Lg

        • Wie geht es Dir denn jetzt? Hast Du schon Kontakt zu anderen betroffenen Eltern? Wie sieht es mittlerweile mit Therapien, Frühförderung aus? Wie geht es Deinem Süßen? Hat er sonst irgendwelche gesundheitlichen Probleme, z.B. am Herzen?

          • Hallo
            Zu einem danke für die ganzen antworten und Entschuldigung das ich bis jetzt nicht mehr geschrieben habe
            Ja ich habe Kontakt zu einer anderen betroffenen Mutter es gibt bei uns in der Nähe auch ein Treff für Kinder mit besonderen extra
            Bei der kinderkardiologie haben wir Ende Februar einen Termin
            Von einem Herz Fehler geht man nicht aus da der schon längst festgestellt worden wäre aber trotzdem lassen wir es natürlich noch kontrollieren
            Mir geht es eigentlich super das erste Wochenende war voller Tränen danach habe ich mich aufgerappelt und geschaut was wir jetzt tun müssen wo wir hin müssen wie wir ihn helfen und fördern können
            Heute hatten wir in der Frühförderung dem ersten Physiotherapie Termin
            Nächste Woche haben wir drei weitere Termine
            Den Antrag für den behinderten Ausweis habe ich schon geholt
            Wir sind also auf und dran alles zu tun was wir tun können 😊
            Vielen Dank an allen noch für die lieben und hilfreichen Worten
            Lg

            • Na, das klingt ja alles wieder viel besser! Vergiss nicht , auch an Dich zu denken. Das ist kein Sprint, sondern Du bist am Anfang eines Marathon-Laufes. Schau, dass Du immer wieder Kraft tanken kannst und Auszeiten bekommst.
              Ganz liebe Grüße, Lexa

    Ich kann dir sagen das die Krankheit nicht so schlimm ist, ich war in einer Schule für Geistige entwicklung dort gab es Kinder mit der selben behinderung die konnten sogar Skifahren alpin und alles drum und dran ich kann dich beruhigen :3 Sie sind sogar meistens lebensfroher. Hab einen Behinderten Ausweis aber ist es dafür nicht noch zu früh für so einen ausweis? Aber vielleicht weiß ich doch zu wenig drücke dir aber die daumen hab dir nur soviel berichtet weil ich soviel weiß von dieser Krankheit :3 Hattte einen in der Klasse der hatte diese Krankheit er war sogar Sportlicher als ich *Lach* #huepf Er konnte soviel sachen machen die ich mir gar nicht vorstellen kann und er ist gleichzeitig auch sehr Lustig :3 Er ist einfach ein so netter Junge dein Kind wird damit also auch wirklich glücklich sein kann dich verstehen das du so geschockt erstmal bist aber warte mal ab bis der Kleine größer wird #winke

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