Hallo liebe Eltern,
Bei mir wurde damals in der Schwangerschaft schon festgestellt das vom Baby die Nieren zu groß sind. Als der kleine Mann auf die Welt kam wurde schnell klar das wir keinen einfachen Weg gehen werden. Das erste Lebensjahr bestand nur aus Krankenhaus nach 12 Lebenstagen kam die erste OP ihm wurde ein Schlauch gelegt hinten am Rücken das die Niere rechts entlastet wird. Mit einem halben Jahr wurde bei ihm rechts ein Urostoma gelegt das die Niere sich erholen konnte. Mit drei Jahren kam die große OP Harnleiter neu einpflanzung. Anfangs sah es sehr gut aus aber seit knapp drei Jahren verschlechtern sich die Werte die Niere hat immer weniger Funktion rechts. Unser Sohn hat in der Hinsicht zuviel hier geschrien, die Ärzte meinten schnell das er ein doch eher sehr seltener und schwerer Fall ist. Momentan wird davon ausgegangen das sein Harnleiter rechts vielleicht sogar garnicht funktioniert. Da er links das gleiche Problem hat nur nicht so schlimm sind die Ärzte sehr bemüht seine Niere zu retten. Ich könnte soviel schreiben das alles ist nur eine kleine Zusammenfassung, gibt es jemanden der sich mit mir austauschen kann, der ähnliches erlebt hat? Das einzig positive was es an der ganzen Situation gibt ist, daß unser Sohn ein sehr aufgewecktes Kind ist der komischerweise noch nie einen Harnwegsinfekt hatte er brauchte in den letzten Jahren auch kein Antibiotika mehr nehmen. Er ist überdurchschnittlich groß und sehr agil. Es wäre echt toll wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Danke schon mal im voraus.
LG Monique
Erfahrung bds. Harntransportstörung
Hallo!
Ich hatte als Kind eine ähnliche Geschichte durchgemacht wie dein Sohn. Mir wurden als Baby und Kleinkind die Harnleiter rechts auch mehrfach aus- und eingepflanzt um meine Niere noch zu retten. Mit 6 Jahren wurde mir die Niere aber dann doch entfernt. Ich habe bis heute auch keine Probleme mit Harnwegsinfektionen, muss keine Medikamente nehmen. Lediglich 1x im Jahr zur Kontrolle der Blutwerte.
LG und alles Liebe für deinen Sohn!
Hallo,
Vielen Dank für deine Antwort. Mich freut sehr zu hören dass es dir heute so gut geht. Deine linke Niere hat die bei dir zu 100 %funktioniert? Hast du heute noch viele schlimme Erinnerungen an die Zeit? Wo warst du in Behandlung hast du bzw. deine Eltern sich dort gut aufgehoben gefühlt? Ich habe so viele Fragen ich weiß. Die Neueinpflanzung die wir schon hinter uns hatten lief eigentlich sehr gut, aber unser Sohn hatte schon starke Schmerzen wobei ich sagen muss das es am Katheter lag als Sie den weg genommen haben ging es. Er weiß davon garnichts mehr aber ich denke bei diesem mal wird er es sich merken er ist nun sechs. Er spielt gerne Fußball und ist auch sonst Sport begeistert wie ist das bei dir? Darfst du Sport betreiben oder gibt es etwas was du nicht darfst? LG Monique
Hallo!
Ja meine linke Niere funktioniert zu 100%. Ich habe noch Erinnerungen an die Zeit und auch an den Tag vor der OP und erinnere mich noch ans Aufwachen im Aufwachraum aber es sind keine schlimmen Erinnerungen. Ich wurde in einer Uniklinik hier bei uns in der Gegend operiert und vor der großen Op hatte ich ja auch schon 7 OPs. Habe bisher von meinen Eltern nie etwas negatives über die Ärtze gehört. Ich durfte nach der OP 6 Wochen keinen Sport machen oder mich besonders anstrengen aber danach war es nie ein Problem. Ich habe bis zu meinem 24 Lebensjahr selbst Fußball gespielt 😊 Als Kind bin ich geritten und habe voltigiert. So lange es einem gut geht, ist das alles möglich. Wichtig ist das die Werte immer wieder kontrolliert werden und notfalls frühzeitig was unternommen werden kann. Ich gehe jedes Jahr 1x zur Kontrolle. Versuche viel zu trinken und ansonsten ist alles super. Dein Sohn schafft das und wird es auch bestimmt gut verarbeiten. Sicherlich ist es keine leichte Zeit aber wenn er alles hinter sich hat, kann er leben wie alle anderen Kinder 🍀😊 LG
Huhu Moni,
als ich deinen Beitrag gelesen habe kam mir vieles bekannt vor. Unser Sohn 6 Jahre hatte einen ähnlichen Befund. Dasselbe Prozedere Nieren-Katheter , Harnleiter-neueinpflanzung etc. Auch in der 40. Ssw aufgefallen im Ultraschall.
Wir müssten ebenfalls vieles erdulden und viele Vollnarkosen, Antibiotika Prophylaxe etc.
Ben hat eine Doppelniere rechts. Megaurether und Nierenstau.
Wir wurden in einem städtischen Krankenhaus behandelt und das bereue ich sehr. Die hatten immer das RETTEN im Sinn für Kinder gelten aber andere Maßstäbe.
Seit ihr bei einem Kinderurologen? Bei uns haben die normalen Urologen inkl Radiologen echt Mist gebaut :( Ben war von Anfang an als Notfall eingestuft. Wurde auch so behandelt erste OP wenige Tage nach der Geburt. :(
Wir sind nach all dem Mist in die Uniklinik in Kiel gewechselt. Ben hat einen ektopen Harnleiter den kann man nicht einfach so neueinpflanzen. Die Bilder vom MRT wurden falsch ausgewertet. AB Prophylaxe überflüssig. Nieren-katheter ebenfalls überflüssig. Da es sich um ein geschlossenes System handelt. Er hatte noch nie einen Infekt.
Kennt ihr die genaue Ursache für diese Transportstörung? Diagnose? :)
Ben ist heute ein ganz normaler Junge klar mit Narben und eher ängstlich aber scheinbar ganz gesund und die Niere ist noch drin und wird mit Sono halbjährlich überwacht.
Freue mich von dir zu hören bzw. zu lesen.
Lg Melly
Hallo Melly,
Es ist glaube Schicksal das gerade du mir schreibst unser Sohn heißt auch Ben 😘.
Bei uns wurde es schon früh festgestellt in der 14 Ssw bei der Feindiagnostik wurde uns Angst und Bange gemacht von wegen Schwerbehinderung was sich aber nicht bestätigt hat. Mein FA hat damals vorzeitig einleiten lassen weil ihm das Risiko mit den vergrößerten Nieren zu hoch war. Ben kam ein paar Tage vorher zur Welt und er wurde sofort zu den Kinderärzten gebracht um die Harnleiter zu weiten. Es gelang natürlich nicht. Wir wurden nach ein paar Tagen entlassen und haben eine Überweisung ins Krankenhaus bekommen. Wir wohnten damals in Wernigerode (Sachsen Anhalt) und sind dann mit ihm nach Magdeburg gefahren dort wurde er dann gleich operiert, erste OP ging schief die zweite klappte dann. Ihm wurde zur Entlastung ein Schlauch in die rechte Niere eingeführt das dass Nieren Becken nicht zerstört wird. Ungefähr drei Monate blieb dieser Schlauch drin bis Ben sich den selbst rausgezogen hatte. Danach wollten die Ärzte den Harnleiter mit Schläuchen weiten klappte nicht weil die Megaureter zu eng sind. Wir hatten in Magdeburg im Krankenhaus dann ein Gespräch wo Sie zum Glück so ehrlich waren und uns gesagt haben das die Stauung so schwerwiedend ist das Sie uns nicht weiterhelfen können und uns gerne nach Halle überweisen würden. Ben war 6Monate alt als wir nach Halle in die Uni kamen der Prof. Sagte bei der ersten Begegnung was der süße soll was mit den Nieren bzw Harnleitern haben der sieht garnicht so aus 🤗 Ben war sehr groß, mollig und total gut drauf eigentlich genau das Gegenteil wie es sein sollte. Dort wurde dann entschieden ihm ein Urostoma zu legen da eine andere Operation quasi die Neueinpflanzung zu Risikoreich war das er das nicht überlebt. Das Stoma hatte er bis zum dritten Lebensjahr der Nachteil er war allergisch gegen das Pflaster von den Beuteln wir mussten ihn also doppelt Wickeln um dem ganzen dauer Urin aufzufangen. Man musste natürlich auf Sauberkeit überall achten zwecks Pilzinfektion. Mit drei Jahren wurde dann die Neueinpflanzung vorgenommen wovon Ben heute nichts mehr weiß das erste halbe Jahr sah alles gut aus und seit dem nur noch negativ Nachrichten sein Nieren wert rechts wird immer schlechter. Nun müssen wir im Februar zum Uru MRT weil entweder ist irgendwo noch ein Knick im Harnleiter oder der Harnleiter funktioniert garnicht.
Was genau ist mit dem Harnleiter von eurem Ben? Du hattest ein bestimmtes Wort geschrieben. Hatte euer Ben Harnwegsinfekte? Unser Ben hatte komischerweise noch nie einen das Dauerantibiotika musste er bis zum dritten Lebensjahr nehmen seit dem nicht mehr. Wie ist euer Ben sonst so drauf? Ich finds toll das du geschrieben hast bin schon sehr gespannt auf Antwort und hoffe auf weiteren Kontakt. Andere Leute verstehen mich nicht wirklich denk ich immer deshalb fühlte ich mich echt allein gelassen.
LG Monique
Naaa.
Was für ein Zufall mit dem Namen :)
Also Ben hat einen ektopen Harnleiter der mündet nicht in der Blase sondern unten irgendwo. Das könnte man nur kappen aber retten geht nicht
.ich finde es klingt so als wenn das erste Krankenhaus nicht so erfahren war in eurem Fall. Wieso wurde die Neueinpflanzung erst mit 3 Jahren vorgenommen? Bei uns geht das schon bei 1 jährigen. Ben war knapp 1 Jahr alt. Bei uns haben sie ihn aufgemacht und mussten die OP abbrechen. Dann legten sie eine neue Nierenfistel und durch die Befestigung am OP Tisch riss sie ab. Ne neue legen ging nicht mehr wegen der Narkose.
Dann kamen sie mitten drin zu uns wartenden Eltern und mussten uns alles berichten. Auch wieso er nun keinen Katheter mehr hat und wir dachten erst dem Kleinen wäre was passiert.
Bei Ben war es von Anfang an nur beobachten und hätten wir das Krankenhaus weiter machen lassen dann wäre die rechte Seite komplett hin. Die Uniklinik in Kiel und HH haben sehr kompetente Ärzte. Das Krankenhaus ging immer davon aus das man da was retten muss aber bei Kindern regeneriert sich vieles von selbst. Bei uns hat das Wachstum bewirkt das nun kein Nierenstau mehr vorliegt. Inkontinent ist er Gott sei dank nicht er wurde ganz normal trocken.
Wieso wird die Funktion des Harnleiters so spät kontrolliert? Wurde das nach der Op damals nicht gemacht also Kontrastmitteluntersuchung? Wenn das Szinit zeigt das die Werte immer schlechter werden dann führt das langfristig leider dazu das sie irgendwann keine Funktion mehr hat. Wie sieht's mit der Linken aus?
Waren die da schon Bei? Mit einer Erweiterung Oder so?
Freu mich von dir zu lesen :)
LG Melly