Authismus Züge - auf Authismus testen lassen?

    • (1) 20.02.18 - 19:17

      Hallo zusammen,

      unser Sohn ist das zweite Jahr an einer Förderschule hauptsächlich aufgrund seiner Verhaltensweise. (Schüchtern, in sich gekehrt, benötigt kLeine klassengrösse, Probleme mit Flexibilität )
      Aufgrund spezieller Verhaltensweisen von ihm fragte die Lehrerin uns ob er schon auf authismus spectrum Störung getestet wurde.

      Es stand immer schon im Raum, aber im kinderzentrum/SPZ wurde es trotzdem aus irgendwelchen Gründen nie geprüft. Aufgrund der Vorgeschichte und der (früheren)Verhaltensweisen denke ich aber schon das er ASS haben könnte, allerdings haben wir durch Ergo, Logo, HP schon sehr viel verbessern können und ich sehe momentan nicht, wie uns die reine Diagnose weiterhelfen könnte. Zumal sein Verhalten immer besser wird und wir gute Fortschritte machen. Die Lehrerin meinte evtl mal für später könnte das wichtig werden für den Übertritt in die Regelschule.

      Ich möchte aber unserem kind die Diagnostik ersparen (wir haben dahingehend schon viel durch und sind froh das es vorbei ist) und eine konkrete Hilfe hätten wir auch nicht zu erwarten. Wie gesagt, sind die Verhaltensweisen und Probleme nicht so gravierend, das wir jetzt schulbegleitung oder mobile hilfen in Anspruch nehmen müssten. Auf der anderen Seite frag ich mich ob es trotzdem sinnvoll wäre ihn zu testen...

      Habt ihr auch schon so eine Testung hinter Euch?seid ihr froh, dass ihr es gemacht habt? Hattet ihr hieraus Vorteile/Nachteile?

      Lieben Dank für das Lesen und Eure Antworten
      Lg marina

      • Hallo,

        es heißt "Autismus". Wenn man eine Erkrankung richtig schreibt, klappt auch das googeln besser.

        Wahrscheinlich wirst Du gleich Antworten, dass Du an LRS erkrankt bist - Deine Posting deutet aber nicht auf LRS, sondern auf extrem nachlässige Rechtschreibung hin.

        Euer Kind besucht eine Förderschule und Ihr seid nicht an einer Diagnose interessiert? Das lässt mich sprachlos zurück. Du schreibst, Dein Sohn sei schon viel untersucht worden. Und das war alles unauffällig und es wurde nur "Schüchternheit" diagnostiziert?

        Liebe Grüße Andrea

        Es ist im Prinzip ganz einfach:
        Angenommen du hast ein Kind wie deinen Sohn, bei dem ein wahres Jekami stattfindet, Therapeuten geben sich die Klinke in die Hand, jeder darf ein bisschen Doktorspiele machen, Geld verdienen, dazu Förderschule, alles fokussiert sich auf seine Schwächen, Defizite. Ohne dass er eine Diagnose hätte....was denkst du lernt das Kind daraus?

        Es lernt, an mir ist alles falsch, unzulänglich, ungenügend, mit mir stimmt was nicht.

        Was würde es lernen, wenn seine Art zu sein, sein Denken nicht falsch, sondern anders wäre? Wenn sein "Anderssein" einen Namen hätte? Wenn sich mal endlich jemand auf seine Talente und Stärken fokussieren würde?

        Richtig, er hätte die Chance ein selbstbewusster, eigenständiger Mensch zu werden, so aber wird er einfach die "Behindie-Schiene" weiterfahren ohne je genau zu wissen um was für eine ominöse "Behinderung" es sich denn handelt. Psychische Folgeerkrankungen sind vorprogrammiert und werden spätestens im jungen Erwachsenenalter manifest.

        Um es mit einem anderen Beispiel zu verdeutlichen: was wäre, wenn dir einer erzählen würde, er hätte sich jetzt mal ein paar Bypässe legen lassen, einige Herzkatheteruntersuchungen, und er nehme da so Pillen, irgendwas fürs Herz, da es ihm aber weder besser noch schlechter gehe, habe ihm jetzt jemand empfohlen vielleicht mal beim Herzspezialisten abklären zu lassen, ob eine Erkrankung des Herzens vorliegt und wenn ja welche. Aber eigentlich hätte er nicht so Bock drauf, schliesslich seien die ganzen Behandlungen ja auch schon recht aufwendig gewesen, zudem, sein Herz schlage ja mehr oder minder regelmässig.

        (4) 22.02.18 - 00:31

        Hi Marina, ich sehe es nicht ganz so streng wie meine Vorschreiberinnen, bin aber ihrer Meinung, dass du es testen lassen solltest und zwar nicht irgendwo (euer SPZ scheidet da offensichtlich aus!), sondern z.B. bei einem dafür ausgebildeten KJP.
        Ich kenne mich mit Autismus nicht gut aus, daher hatte ich gezögert dir zu antworten.

        Aber ICH kann dich verstehen und ich finde es wäre defintiv Aufgabe der Ärzte (einschließlich SPZ natürlich) gewesen, eine Autismusdiagnostik zu indizieren. Man tut als Elternteil nun mal in der Regel das, was einem die "Fachleute" empfehlen und vertraut darauf dass das so richtig ist. Hätte dir ein Arzt vor einigen Jahren gesagt: Hey, es wäre notwendig eine Diagnostik bzgl Autismus zu starten, hättest du sicherlich nicht Däumchen gedreht oder?

        Und wenn man so viele Untersuchungen, Diagnostik und Therapien hinter sich hat und alles irgendwie im Sande verläuft, dann verliert man die Zuversicht und das Vertrauen. Zudem muss man im Sinne des Kindes handeln und zu viel Diagnostik und Ärztemarathon kann Kindern auf Dauer arg zusetzen, ebenso der Familie. ABER ich finde durchaus, dass du speziell diese Diagnostik starten solltest, ganz klar. Vermutlich hattet ihr X standartisierte Leistungstests, Begutachtungen hier und da, da mal Blutabnehmen, hier mal ein EEG und da ein MRT usw.usf. Aber eine Autismusdiagnsotik hätte euch vielleicht nicht nur einiges an Tests und blinder Diagnostik erspart, sondern es hätte vielleicht aucb deinem Kind von Anfang an besser aufgefangen verstanden und entsprechend gefördert.

        Wenn das "immer wieder mal Thema" war, na dann waren ja offensichtlich einige Marker ersichtlich. Grund genug um dahingehend zu testen!
        Das du resignierst und dich so wie es ist momentan gut abfinden kannst, heißt aber nicht, dass das dein Sohn auch so einfach kann und es ihm mit längst erbrachter Diagnose nicht sogar deutlich besser gehen würde als jetzt. Ein Therapeut der Autismus nicht versteht und keine Erfahrung damit hat, kann ja gar nicht bestmöglich unterstützen.

        Ich hoffe wirklich du bekommst noch ein paar Antworten die dich nicht so hart verurteilen.
        1. sollte es Aufgabe der Fachleute/Ärzte sein, eine Diagnostiknotwendigkeit zu erkennen und dies entsprechend zu indizieren und nicnt Aufgabe der ahnungslosen Mutter/des ahnungslosen Vaters
        2. machst du dir ja Gedanken nachdem du konkret darauf angesprochen wurdest und dir eine Diagnostik ans Herz gelegt wurde => du fragst auch hier nach, was für Vorteile es hat. Ich finde das darf man durchaus fragen, ich finde es toll das du fragst!

        Ich hoffe du bekommst noch Antwort von Eltern mit autistischem/n Kind/ern die dir darauf sachlich und konkret antworten, was es ihnen gebracht jat und warum es wichtig ist für euch/euren Jungen.

        Liebe Grüße Snow

        • (5) 22.02.18 - 07:37

          Fünf meiner Kinder sind Autisten, sie sind mittlerweile Teenager oder Erwachsene, sind am Abi, oder haben bereits ein abgeschlossenes Studium, mein Mann ist Autist, die Mehrzahl meiner Freunde ebenfalls. Gerade deshalb kann ich nicht wohlwollend Köpfchen streicheln wenn mal wieder einem mutmasslichen Autisten von Nichtautisten so eine Scheisse angetan wird.
          Damit meine ich NICHT die Eltern, sondern die sogenannten Fachleute, deren einzige Qualifikation ist, dass sie Rain Man gesehen haben.
          Das Einzige was ich Eltern vorwerfe ist, dass sie dieses Jekami zulassen. Ich verurteile sie jedoch nicht dafür, ich habe das ja selber erlebt. Genau deshalb weiss ich, wie destruktiv dies ist für das betroffene Kind.

          Und ja, ich kann ganz konkret und sachlich sagen, was die Abklärung bringt: Es gibt dem betroffenen Menschen und seinem Umfeld den Schlüssel in die Hand sich zu verstehen und die Anderen, die Nichtautisten.
          Ohne Diagnostik erkranken sehr viele Autisten während Adoleszenz oder als junge Erwachsene an schweren psychischen Krankheiten, werden suizidal, psychotisch oder entwickeln soziale Blockaden die ihnen den Zugang zu einem "normalen" Leben verunmöglichen. Da der Betroffene zu dem Zeitpunkt in der Regel volljährig ist, gerät er zwar in die Psychiatrieschiene, meist mit X Diagnosen, einer Autismusabklärung (sollte denn jemand überhaupt auf die Idee kommen) stimmen die Betroffenen in aller Regel nicht zu.

          Leider verbringe ich einen grossen Teil meiner Freizeit damit, junge volljährige, nicht diagnostizierte Autisten sowie ihr Umfeld zu coachen bis sie einer Abklärung zustimmen. Interessanterweise hat JEDER dieser Betroffenen nach der Diagnose ohne weitreichende Therapien den Weg "ins Leben" mit Ausbildung, Studium usw. gefunden. Dem ging jedoch ein jahrelanger Leidensweg voraus.

          Ist das konkret genug?

          • (6) 22.02.18 - 07:52

            Guten morgen, ich hatte nicht geschrieben, dass meine Vorschreiberinnen "ahnungslos" sind, sondern nur, dass ich ihre Antworten "hart" fand.
            Du kennst dich ja dann mehr als super aus! Dennoch würde ich mich an stelle der TE echt mies fühlen nach den Antworten und würde mir Vorwürfe machen und mich verurteilt fühlen.

            Und genau deswegen habe ich meinen Senf dazu gegeben, um da etwas gegenzusteuern.

            Ich hoffe du kannst das nachvollziehen, denn ich finde, man kann der Mama hier auch sachlich und wohlwollend ins Gewissen reden.

            Liebe Grüße

            • (7) 22.02.18 - 09:10

              Vielleicht helfen ihr ja eine Kombination von Beidem. Der wohlwollende Anteil von dir, und die überdeutlichen Worte von mir.
              Schuldgefühle wird sie so oder so (schon) haben, a) weil Mütter dazu prädestiniert sind, b) weil bisher tatsächlich vieles falsch lief und zurück zu a) sich nicht die schuldig fühlen die es verbockt haben, sondern die Mutter.

              Ich kenne diese Schuldgefühle nur zu gut. Noch heute denke ich "hätte ich usw." dann wäre für meine Kinder manches besser/einfacher gewesen. Bei mir war es damals eine Mischung aus allem, eigene Versagensgefühle, Vorwürfe von der Schule ( wer ausser der Mutter könnte denn sonst "schuld" sein, wenn es in der Schule ein Problem gibt), inkompetente Fachleute denen ich teilweise sogar Bereicherungsabsicht unterstelle, sehr klare, deutliche Worte von Eltern mit besonderen Kindern über meine Verantwortung, meine Pflicht zu handeln, mich für min Kind stark zu machen, daraus resultierend Wut. Wut die Kraft gab. Heute bin ICH die (beziehungsweise mittlerweile weitgehend meine "Kinder") die entscheidet wer welche Kompetenzen hat, wer welche Untersuchung macht, welche Therapie usw.
              Seither klappt es interessanterweise äusserst gut. Ich habe die mea culpa Haltung abgelegt und werde als Gesprächspartner auf Augenhöhe wahrgenommen, nicht mehr "zur Mutter" degradiert mit diesem überheblichen Lächeln der "Fachperson". Dadurch gelingt Zusammenarbeit auf Sachebene.

          Danke Dir. Solche Erfahrungsberichte helfen. Ich will ja auch nur das Beste für die Zukunft unsers Sohnes und bin mittlerweile total verunsichert was unsere Entscheidungen betreffen.

          • Helfen mit konkreten Adressen kann ich dir nicht, da ich in der Schweiz lebe, aber duhast ja den Rat mit dem KJPD bekommen, den würde ich beherzigen. Weiter könntest du über Webseiten/Autismusforen bestimmt auch Adressen herausfinden.
            Es ist übrigens so, dass eine Autismusfachstelle durchaus in der Lage ist Differentialdiagnosen zu machen, beispielsweise ein ADS zu erkennen wenn es denn kein Autismus wäre. Umgekehrt ist dies leider nicht der Fall, ADS-oder andere Abklärungsstellen erkennen Autismus in der Regel nicht mal, wenn man ihnen die Symptome quasi vor die Füsse kotzt.

            Womit ich dir helfen könnte: bei konkreten Alltagsbeispielen den "Dolmetscher" machen, zudem weiss ich ziemlich gut Bescheid darüber, welche Medikamente man vermeiden sollte. Du darfst mich ruhig anschreiben, wenn du einmal Fragen in die Richtung haben solltest.

      (10) 22.02.18 - 19:02

      Hallo Snow,
      vielen Dank für Deine Antwort und das Du mich nicht verurteilt hast. :-)

      Wir haben viel hinter uns und in der Schule ist unser Sohn beliebt und akzeptiert und es wird sich sehr wohl auch auf die Stärken konzentriert. Daher bin ich einfach unsicher ob er sich durch die erneuten Tests nicht gerade wieder als unnormal empfindet und krank empfindet.

      Ich werde mich aber auf jeden Fall bei einem entsprechenden Kinderzentrum informieren und danach weitersehen.

      Also danke nochmal
      Lg Marina

(11) 22.02.18 - 15:04

Ich finde Rain man total schei**. Meine Kinder sind überhaupt nicht so. Dabei unterscheiden sich beide voneinander wie Tag und Nacht. Und ja, meine Kinder sind Autisten.
Es ist eben so: Wenn man einen Autisten kennt, kennt man genau EINEN Autisten.
Es gibt unzählige Behinderungen, die alle dem Autismus ähneln und ziemlich gleiche Symptome haben. Das kann nur ein FACHARZT (!) erkennen. Das SPZ oder Kinderzentrum ist super beim Erkennen von geistigen oder körperlichen Behinderungen, aber bei seelischen Behinderungen Versagen sie gnadenlos. Ich kenne niemanden, der dort auf Anhieb richtig diagnostiziert wurde. Meine Söhne haben auch vom SPZ eine falsche Negativ-Diagnose bezüglich des Autismus erhalten. Erst Jahre später, im Zuge eines längeren stationären Aufenthaltes sagte uns die dort betreuende Psychiaterin, dass unsere Kinder schon sehr auffällig in Richtung Autismus seien und wir sie doch mal von einem KJP testen lassen sollen. Nach einer 8-monatigen Wartezeit hatten wir dann die Diagnose - Frühkindlicher Autismus bei beiden Kindern.
Der Facharzt für seelische Behinderungen (und dazu zählt Autismus) ist der Psychiater - bei Kindern eben der KJP. Wenn du dir ein Krankenhaus suchst, pass auf, dass die ein Autismustherapiezentrum haben. Dann kann man davon ausgehen, dass die wirklich Erfahrung damit haben und im Falle einer positiven Diagnose kommst du direkt auf die Warteliste.

(13) 27.02.18 - 13:52

Neben allem was hier noch erwähnt wurde, hilft Euch persönlich eine genaue Diagnose auch finanziell. Ihr könnt einen Schwerbehindertenausweis beatragen der auch einen steuerlichen Nachteilsausgleich mit sich bringt. Weiterhin erleichtert eine Diagnose auch das beantragen eines Pflegegrades. Auch wenn man es als Elternteil als selbstverständlich erachtet ist ein Kind mit Handicap natürlich "pflegeintensiver" - insbesondere die Therapien nehmen viel Zeit in Anspruch. Das alles kann man auch ohne Diagnose beantragen, mit geht es aber doch leichter.

Hallo,

mein Sohn (7 Jahre) hat die Diagnose Asperger mit 4,5 Jahren bekommen.
Froh, dass wir die Diagnostik mitgemach haben und nach fast 1,5 Jahren endlich eine Diagnose hatten, sind wir auf jeden Fall. Dadurch bekommt unser Sohn eine Autismusterapie, die findet überall statt- früher Kindergarten, mittlerweile Schule (es werden andere Kinder miteinbezoden), bei uns Zuhause, Therapieräume, beim Bäcker, Eisdiele, Stadion, Zoo usw. Die Therapeutin übt mit ihm unter anderem verschiedene Soziale Interaktionen. Ergotherapie hat bei ihm damals nicht ganz so gut angeschlagen, jetzt macht er noch größere Fortschritte und lernt „fürs Leben“. Ihm macht es Spaß und er freut sich jede Woche was die diesmal machen oder hingehen.
Falls das für dich/euch nicht Ansporn genug ist denkt auch an das finanzielle- ihr bekommt Steuervorteile, je nachdem Pflegegeld, Verhinderungspflegegeld usw.

LG

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