Nackenfaltenmessung - betroffene Eltern

    • (1) 02.07.18 - 23:16

      Hallo ihr lieben Eltern, im Schwangerschaftsforum war ich logischerweise falsch mit meinem Anliegen, daher hier noch mal:

      Ich stehe vor der Entscheidung, die Nackenfaltenmessung machen zu lassen. Nun stellt sich mir folgende Frage: Möchte ich auf ein negatives (bzw. positives) Ergebnis vorbereitet sein oder nicht?

      Daher suche ich Mamis/Papis, die sich bewusst für die Messung entschieden haben, ein negatives (also hohe Wahrscheinlichkeit) Ergebnis UND ein erkranktes Kind bekommen haben. War es für euch wichtig, das im Vorfeld zu wissen und euch vorbereiten zu können? Oder sagt ihr, dass ihr dadurch nur Stress bzw. Trauer empfunden habe und es nicht nochmal machen würdet?
      Oder gibt es auf der anderen Seite betroffene Eltern, die keine Untersuchungen haben machen lassen und es hinterher bereuen?

      Dabei stellt sich nicht die Frage, was ich machen würde wenn! Ich weiß, dass die Ergebnisse ungenau sind und dass das alles falsche Angst schüren kann. Ich bin wirklich auf der Suche nach betroffenen Eltern und ihre Erfahrungen mit diesen Infos 😊

      Danke euch
      Nonja007

      • (2) 02.07.18 - 23:37

        Zu deinen beiden Kategorien gehöre ich nicht. Aber ich schreib dir trotzdem mal;-).

        Vor 14 Jahren war ich mit dem zweiten Kind schwanger, wurde gefragt, ob ich eine NFM wolle und habe lange überlegt. Eine Abtreibung schloss ich eigentlich aus, das Argument, es sei doch gut, vorbereitet zu sein, schien mir auch plausibel...
        Wir haben es dann doch nicht machen lassen, weil wir fürchteten, mit einem schlechten Ergebnis nicht umgehen zu können.

        Unsere Tochter kam mit Down-Syndrom und Herzfehler zur Welt. Und im Moment der Diagnose hätte ich doch abgetrieben, wenn es noch möglich gewesen wäre. Ich hätte nicht gedacht, dass sich das im ersten Moment so schlimm anfühlt.

        Ich bin heute noch froh, es *nicht* gewusst zu haben, weil wir uns sonst sicher nicht getraut hätten, unser Baby zu bekommen. Wir hätten sie gern behalten, leider hat sie ihre Herzoperation nicht überlebt.

        Ihre beiden kleinen Brüder kamen auch ohne Pränataldiagnostik zur Welt. Ich bin kein Fan von Untersuchungen nur zur Vorbereitung. Ich glaube eh nicht, dass man das richtig kann.

        • (3) 03.07.18 - 06:09

          Vielen Dank dir für deine Antwort. Tut mir sehr leid dass deine Kleine es nicht geschafft hat. Aber deine Antwort hat mir sehr geholfen 😊

      Hallo!

      So ganz passe ich nicht ins Profil. Wir haben uns nicht bewusst für die NFM entschieden. Aber beim regulären US fiel meiner Frauenärztin eine vergrößerte NF auf. Wir bekamen am gleichen Tag noch einen Termin beim Spezialisten. Dieser stellte eine NF von 3,4 mm fest. Er riet uns dringend zu einer Fruchtwasseruntersuchung. Sprach von den wildesten Dingen. Haben uns dann aber dagegen entschieden.

      In der Folgezeit musste ich noch in die Klinik. Dort war die NF mittlerweile auf 8,9 mm angewachsen. Es stand als große Verdachtsdiagnose Trisomie 21 im Raum. Wir haben uns damals mit unserer Hebamme und ihrer Kollegin lange unterhalten. Diese Kollegin hat selbst ein Kind mit dieser Diagnose. Wir haben uns dann auch weiterhin gegen weitere Untersuchungen entschieden, da diese ha nicht ohne Risiko sind und wir das Kind so oder so behalten hätten.

      Nach der Geburt, Frühchen, hieß es zunächst, dass er doch gesund ist. Mit 2,5 Wochen wurde dann ein komplexer Herzfehler entdeckt. Dieser musste dann sofort operiert werden. Im Nachhinein haben wir dann rausgefunden, dass die verdickte NF auch auf einen Herzfehler hinweisen kann. Aber bei einer Fruchtwasseruntersuchung wäre dahingehend ja nichts zu finden gewesen.

      Das Wissen, dass mit dem Kind wahrscheinlich etwas nicht in Ordnung ist, hat uns schon sehr belastet. Schlimmer empfand ich es, dass wir nach der Geburt erst so erleichtert waren, dass er doch gesund ist und dann kurz darauf der Schock.

      Liebe Grüße

      Weidekaetzchen

    (7) 03.07.18 - 13:19

    Für mich wäre es tatsächlich noch interessant zu wissen, ob es Eltern von erkrankten Kindern gibt, die im Nachhinein froh waren, die NFM gemacht zu haben. Aber ich höre sowohl hier als auch in anderen Foren heraus, dass schlechte Untersuchungsergebnisse die Schwangerschaft nur belastet haben. Ich mag diese ganze Panikmache nicht und werde mich wahrscheinlich gegen die Untersuchung entscheiden. Ich möchte gerne meinem Körper und Mutter Natur vertrauen und eine weitgehend schöne Schwangerschaft erleben.

    Ihr dürft natürlich trotzdem eure Erfahrungen hier drunter posten, mich interessiert das sehr! :)

    • (8) 03.07.18 - 16:01

      Mich beschäftigt das Thema ja schon relativ lang, eben seit der Geburt meiner Tochter, seit mir klar war, wie leicht meine heldenhafte Vorstellung, ich würde jedes Kind austragen auf den Prüfstand hätte gestellt werden können.

      Und es waren in den 14 Jahren wirklich seltene Ausnahmen, wenn ich gelesen habe, dass Eltern wirklich froh waren, von einem Down-Syndrom vorher gewusst zu haben. Und Down ist ja die Behinderung, um die es in erster Linie geht, weil viele seltene Chromosomenfehler ja routinemäßig nicht erfasst werden.

      Ich habe aber schon viele gelesen, denen es ähnlich ging wie mir, die sagen, sie wüssten im Nachhinein nicht, wie sie sich entschieden hätten und froh sind, dass sie nicht entscheiden mussten.

      Die meisten, die schreiben, wie gut es wäre, sich vorzubereiten haben wenig praktische Erfahrungen damit. Ich kann mir nicht mal richtig vorstellen, wie so eine Vorbereitung ausfallen soll. "Damit einen bei der Geburt nicht der Schlag trifft"...ich nehme an, in der Schwangerschaft ist so ein "Schlag" auch nicht schöner...
      Wie schwer ein Kind betroffen ist, kann man da sowieso nicht wissen, und Ärzte müssen einem auch oft den worst case ausmalen, sonst sind sie ja noch schuld, wenn sie es zu positiv dargestellt hätten. Hätte man mir vorher gesagt, was alles passieren würde, ich hätte gesagt, ich schaff das auf keinen Fall...

      Kennst du den Film "24 Wochen"? Zum Lesen finde ich das Pränataldiagnostikforum bei Eltern.de ziemlich ergiebig.

      Ich wünsch dir noch eine schöne Schwangerschaft!

      • (9) 03.07.18 - 16:16

        So sehe ich es auch. Ich habe die Nackenfaltenmessung machen lassen bei meinen Zwillingen. Alles top. Meine Tochter war immer kleiner als ihr Bruder aber sonst alles unauffällig. 3 x zur feindiagnostik. Alles unauffällig. Dann kamen die Kinder in der 27. ssw zur Welt! Eine Woche später sagte man uns, dass der Verdacht einer Trisomie 21 bei meiner Tochter besteht. Es war sicherlich ein Schock. Der ist aber schnell verflogen, sie hat so gekämpft. 660 g Kämpfer!! Und heute ein Jahr später ist es nur toll mit den beiden ! Trotz Trisomie. Ich denke wenn man es in der Schwangerschaft erfährt, ist die ssw nicht mehr schön und vielleicht trifft man eine falsche Entscheidung! Wenn man sein Kind erstmal im Arm hat ist es nicht mehr so schlimm denke ich. Man liebt es so oder so.

        (10) 03.07.18 - 18:21

        Danke für deinen Erfahrungsbericht!

        Ich denke auch nicht, dass man sich groß auf einen Umgang mit dem Kind vorbereiten kann, denn das kann man ja noch nicht mal bei einem gesunden Kind. Aber ich hätte vermutet, dass es vielleicht im Alltag einige Einschränkungen gibt, auf die man sich bzw. sein Umfeld (Haus, Wohnung, Auto) einstellen kann. Aber vielleicht denke ich zu sehr an körperliche Behinderungen/Einschränkungen. Wahrscheinlich (ich kenne mich echt nicht aus) ist es lediglich ein etwas anderer Umgang, ein anderer Alltag, andere Art der Betreuung.

        Du sagst, man kann die Schwere der Behinderung eh erst nach der Geburt feststellen. Das bestätigt mich in meiner mittlerweile gefestigten Ansicht, dass man vorher eh nicht viel tun kann und sein neues Leben mit Kind wie bei einem sonst gesunden Kind auch erst danach umstellen kann.

        Du hast mit auf jeden Fall sehr geholfen! Ich werde meine Schwangerschaft genießen, meinem Körper und Mutter Natur vertrauen und wenn dann doch was sein sollte, dann muss man eben dann schauen, was man macht.

    Wir wollten es ja eigentlich gar nicht machen und es wäre auf jeden Fall eine entspanntere Zeit gewesen, wenn es nicht aufgefallen wäre.

    Was man aber auch bedenken sollte: Man kann sich mit diesen ganzen Untersuchungen nur bzgl eines kleinen Teils von möglichen "Krankheiten" vergewissern und das auch nicht zu 100 %.

    Kein Test der Welt hätte mir in beiden Schwangerschaften sagen können, dass meine Jungs beide Autisten sind. Dies bedeutet für uns auch eine sehr große Einschränkung und Umgestaltung unseres Lebens, aber darauf vorbereiten wäre unmöglich gewesen. Und ich hätte vorher auch nichts davon hören wollen, da es mir wahrscheinlich zuviel Angst gemacht hätte. Dabei haben beide dadurch auch viele besonders tolle Eigenschaften.

    Das Positive ist: Man hat die Chance, in das Leben mit dem Kind hineinzuwachsen. Viele, die meine Jungs heute sehen, fragen mich, wie ich das schaffe. Aber vergessen dabei, dass auch meine Jungs sich ja entwickelt haben. Sie kamen ja nicht so, wie sie heute sind, zur Welt. Und mit all ihren positiven wie auch negativen Seiten konnten wir im Laufe der Jahre wachsen. Auf jeden Fall bin ich dabei die meiste Zeit n meiner Belastungsgrenze. Oft auch schon darüber hinaus. Aber dann seh ich wieder etwas, was so toll ist und schaffe es dann meist doch auch, mich auch über so kleine Dinge zu freuen.

(13) 03.07.18 - 16:07

Bei meiner letzten Schwangerschaft war ich schon 42 und natürlich wurde mir viel Diagnostik angeboten. Ich habe aber nur Untersuchungen machen lassen, die für das Kind selbst von Vorteil waren. Die also Krankheiten entdeckt hätten, die man schon in der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt behandeln kann. Ich hatte mit meiner Frauenärztin besprochen, dass ich das Kind auf jeden Fall behalten werde und ich nichts machen will, was dem Kind schaden könnte. So hat es sich für mich richtig angefühlt.

(14) 04.07.18 - 05:14

Hallo,
1/3 aller Kinder mit Down Syndrom haben eine völlig unauffällige NF-Dicke. Angenommen, euer Befund IST unauffällig - was dann? Seid ihr dann tiefenentspannt?
Angenommen, euer Befund weist eine verdickte Falte auf - was dann?
Angenommen, ihr erhaltet die Diagnose DS - was dann?
Kein Arzt der Welt kann euch pränatal sagen, dass euer Kind gesund ist. Er kann sagen, es hat dies nicht, das nicht etc., aber nicht, dass es gesund ist.
Beantwortet euch erst diese Fragen :-).
Alles Gute & eine scjöne Schwangerschaft!

  • (15) 04.07.18 - 06:18

    Wie ich schon geschrieben habe: diese Fragen sind in soweit beantwortet, dass wir das Kind bei jedem Ergebnis behalten. Aber die Fragen, ob wir dann entspannter wären oder nicht, KANN ich nicht beantworten. Deswegen bin ich in diesem Forum 😉

    • (16) 04.07.18 - 22:08

      Wir haben nie eine Messung machen lassen. Wir wussten zwar, dass unser erster schwer krank sein wird, aber das sah man auch ohne die Messung. Wir haben nur die Untersuchungen gemacht, die ihm geholfen haben. Bzw. die wir wissen mussten, dass wir ihn da "relativ sicher" rausbekommen haben.

      Mein Frauenarzt und meine Freundin (Hebamme) raten davon ab. Viele Kinder übstehen den Stress nicht und gehen dann doch nochmals ab.

      Ich denke, genieß die Schwangerschaft. Du machst Dir ja heute auch nicht schon Gedanken was wäre, wenn am Tag der Geburt das Kind soviele Sekunden zu wenig Sauerstoff bekäme. Das ist höhre Gewalt. Und auch behinderte Kinder sind lebenswerte Kinder ;-).

      Wünsch Dir eine weiterhin glücklichverlaufende Schwangerschaft

(17) 05.07.18 - 18:49

Ich glaube, du ahnst selber schon, dass es schwierig für dich werden würde, mit einem Eregbnis, das einen verunsichert, umzugehen, und finde es vollkommen richtig, dass du dich gegen die NFM entschieden hast.

Selber habe ich derartige Untersuchungen nie machen lassen. Aber ich kenne eine Familie, die vor der Geburt den Verdacht auf Trisomie 13 hatte. Die Schwangerschaft war von diesem Verdacht überschattet, ständig lebten die Eltern in der Angst, dass das Kind vorzeitig geholt werden könnte aufgrund der Wachstumsprobleme. Die Eltern hofften bis zuletzt, dass die Ärzte falsch liegen. Nach der Geburt sah zunächst auch alles ganz gut aus, aber als nach zehn Tagen das Ergebnis kam, hat es den Eltern den Boden unter den Füßen weggezogen. Der Schock über die Endgültigkeit der Diagnose war nicht geringer dadurch, dass der Verdacht schon vorher bestand.

  • (18) 05.07.18 - 22:13

    Nein das tue ich nicht, ich ahne ehrlich gesagt gar nichts, weil ich absolut keine Vorstellung davon habe, wie es sein könnte wenn. Daher wollte ich ja Erfahrungsberichte. Ich habe mich nur deswegen dagegen entschieden, weil diese Untersuchung ja kein „ja oder nein“ Ergebnis hat, sondern lediglich eine Wahrscheinlichkeit, mit der ich dann nichts anfangen kann.

    Und es geht mir auch nicht um das Ergebnis an sich, sondern um den Zusammenhang, dass man das Ergebnis wusste (also die Wahrscheinlichkeit) und es hinterher eingetreten ist. Aber wie dem auch sei, ist ja wurscht, da eh schon entschieden 😊

(19) 08.07.18 - 09:06

Hallo Nonja,

bei meinem zweiten Kind wurde bei der normalen Vorsorge in der 11. ssw eine größere NF festgestellt. Ich war davon völlig überrumpelt und habe dann in eine NFM eingewilligt, die eine Woche später durchgeführt wurde.

Das Ergebnis war grenzwertig. Wir waren immer hin- und hergerissen, haben aber aus Angst vor den Risiken keine Fruchtwasserpunktionen machen lassen.

Bei meinem Frauenarzt konnte man in der 20. Woche dann auch noch einen ausführlichen US der Organe machen lassen.
Immer mit dem Ergebnis der NFM bin ich hingegangen.
Ergebnis hier: Verdacht auf white Spot und verengte Nierenbecken. Auch beides softmarker für Trisomie 21.

Erst bei der Untersuchung beim Feindiagnostiker in der 26. ssw kam die Erlösung: alles doch gesund. Auch bei der Geburt keine bösen Überraschungen.

Im Nachhinein war die ganze Schwangerschaft äußert bescheiden, milde ausgedrückt. Ich hätte sie viel mehr genießen können, wenn ich einfach von nichts gewusst hätte.
Beim dritten Kind habe ich explizit gesagt, dass ich von der NF nichts hören möchte.

LG
Reke

(21) 11.07.18 - 14:15

Huhu, meine Antwort passt jetzt so garnicht auf deine Frage ;) Aber wir haben den Praenatest machen lassen. Nackenfaltemessung ist von vorgestern und errechnet auf zauberhafte Weise eine Wahrscheinlichkeit. Ist total sinnlos in meinen Augen. Beim praenatest hast du ne fast 100 prozentige Wahrscheinlichkeit.

Wir haben die nfm machen lassen. Wir haben auch gesagt, dass wir das kind trotzdem bekommen würden, vor allem weil wir 9 jahre brauchten, aber darauf vorbereitet sein wollten. Unser ergebnis war gut, kind war gesund. Leider kam nach 7 monaten die bestätigung, dass die kleine einen gendefekt hat, der eine körperliche behinderung bis hin zum tod bewirkt. Sollte ich jetzt nochmal schwanger werden, könnte man bei fruchtwasseruntersuchung auf den defekt hin untersuchen lassen. Bei uns hätte es den effekt, dass dann das momentan einzige medikament schon vor dem auftreten der ersten symptome genommen werden kann. Aber jetzt im nachhinein denke ich, ich hätte kaum etwas vorbereiten können bei irgendeiner trisomie.
Lg kleinmausi25

(24) 30.07.18 - 00:49

Bei mir war im Erstrimesterscreening die Kombination von Nackenfalte und Blutwert auffällig.es folgte ein spezieller hochauflösender Ultraschall. Dabei fiel eine mögliche Fehlbildung am Darm auf. Bis zur Geburt war nicht ganz klar, welche Ausprägung das haben würde, in späteren Ultraschalluntersuchungen konnten die Stelle nie gut genug sehen und waren nicht sicher, ob es überhaupt ein Problem besteht. Fruchtwasseruntersuchung war negativ auf die gängigen Gendefekte.

Ich bin sehr froh, dass ich das während der Schwangerschaft wusste. Auch wenn es mit vielen Unsicherheiten einher ging. Aber: So konnten wir gezielt ein Krankenhaus mit Kinderintensivstation aussuchen und mit den Chirurgen vorgespräche führen. Und: ich bin so froh dass ich mich vor der Geburt darauf einstellen konnte, dass mein Sohn vielleicht direkt operiert werden muss. Nach der Geburt durfte ich ihn ganz kurz sehen und dann wurde er auf die Kinderintensivstation gebracht, am nächsten Tag operiert.
Er ist jetzt ein Jahr alt und es geht ihm sehr gut.
Ich würde immer wieder möglichst schon während der Schwangerschaft wissen wollen wie es meinem Kind geht, einfach um medizinische Maßnahmen besser im Voraus planen zu können.

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