PVL diagnostiziert - Beste Therapie in Japan

    • (1) 12.12.18 - 03:06

      Hallo zusammen,

      Ich wohne seit 10 Jahren in Tokyo und habe 2 Kinder. Unsere 2 jährige Tochter ist gott sei dank kern gesund und gleichaltrigen schon voraus. Leider kam unser Sohn im August 2 Monate zu früh auf die Welt und es wurde eine PVL diagnostiziert. Bis jetzt merkt man ihm noch nichts an, aber man kann ja auch noch nicht wissen, wie er sich entwickeln wird, es kann fast gar nichts kommen, es kann aber auch ganz schlimm kommen.

      Laut Arzt hier sollte man zuerst mal abwarten ob irgendetwas ist nach einigen Monaten und nach dem Befund mit der Rehabilitierung starten, soweit ich mich schlau gemacht habe gibt es ja 2 Möglichkeiten, nach Bobath oder Votja oder eine Kombination beider.

      Nun, wir leben ja in Japan und obwohl es in der medizinischen Grundversorgung keine Unterschiede gibt, kommen diese Therapie Formen ja aus Deutschland und daher ist es für uns schwer herauszufinden, was die beste klinik hier in Japan für sowas ist.

      Daher meine Frage ob jemand Experten auf diesem Gebiet in Deutschland kennt, die ich mal kontatkieren könnte, da diese vielleicht auch wissen wo eine Therapie in Japan empfehlenswert ist?

      Liebe Grüße aus Japan,
      Karsten

      • (2) 12.12.18 - 09:35

        Hallo Karsten,
        was ist eine PVL?
        Unsere Tochter kam auch 12 Wochen zu früh und wir haben sie nach Bobath behandeln lassen und tolle Erfolge erzielt.
        Vielleicht wendest Du Dich an die Bobath-Vereinigung? Ganz unten auf der Seite findest Du die Kontaktdaten.
        https://www.bobath-vereinigung.de/
        Dort laufen sicher viele Fäden zusammen und man kann Dir vielleicht weiterhelfen.
        Liebe Grüße nach Japan (mein Traum-Reiseziel vor Fukushima #heul),

        tatzel #winke

      (5) 13.12.18 - 10:48

      Hi unser Kleiner hat auch eine PVL, aber eine milde. Ich denke du solltest dich einfach erkundigen was bei euch angeboten wird, völlig egal wie es heißt. Wir haben Bobath geturnt, Vojta wäre für uns nix gewesen. Doch letztendlich gelten beide Formen bei cerebralen Schädigungen als hilfreich. Man muss auch ausprobieren. Ich kenne Eltern welche nach Bobath turnten und irgendwann verzweifelt andere Formen der Therapie versuchten.

      Es gibt definitiv mehr als Vojta und Bobath, ABR zum Beispiel, manuelle Therapie und noch vieles mehr. Was bei euch angeboten wird weiß ich nicht, aber ich denke nicht, dass ihr mit euren Förderungen viel falsch machen könnt. Aktuell sind - soweit ich das verstanden habe - noch keine pathologischen Auffälligkeiten vorhanden. Also gilt es erstmal zu beobachten, physiotherapeutisch ein Auge darauf zu behalten und wenn erste Auffälligkeiten auftreten therapeutisch anzusetzen. So gesehen finde ich die Expertise eures Arztes gut.

      Bei uns in Deutschland gibt es versprechende Ambulanzen und Zentren wie das Sozialpädiatrische Zentrum und natürlich die klassische Frühförderung.

      Im SPZ sind viele Fachbereiche unter einem Dach und die Babies und Kinder werden den verschiedensten Fachbereichen zur Beurteilung vorgestellt. Da ihr wie wir eine cerebrale Schädigung habt, wäre ein Neuropädiater als Ansprechpartner sicherlich Goldwert. Das ist im Grunde ein Kinderneurologe. Unsere Neuropädiaterin schaut ganz anders auf unser Kind: Tonus, Reflexe, Pyramidenbahnzeichen usw sie indizierte diverse KontrollEEGs und nach rund 3 Jahren ein Kontroll-SchädelMRT um den Verlauf der Schädigung zu kontrollieren.

      Solche Zentren schreiben dann Berichte und sprechen darin Empfehlungen aus was für das Kind wichtig wäre: weitere Diagnostik, Therapien, Hilfsmittel usw. ggf schreiben sie auch Rezepte und unterstützen Anträge.

      Frühförderung ist ein Zusammenschluss von Ärzten und Therapeuten, welche im engen Kontakt stehen und die Förderungsplan koordinieren. Entweder in einem Frühförderzentrum oder im häuslichen Umfeld oder beides in Kombi. Sie fördern das Kind ganzheitlich, stehen euch Eltern zur Seite und versorgen euch auch mit Fördermaterialien, Tipps und Tricks, Beratung und einiges mehr.

      Wir bekamen im 2.Lebensjahr noch Galileotraining (seitenalternierende Vibrationstherspie) und das war unheimlich super. Auch einen Spioanzug bekamen wir genehmigt, dass ist so eine Art Kompressionsanzug für die Körperwahrnehmung.

      Mit PVL solltet ihr dringend die Augen regelmäßig kontrollieren lassen. Auch die Mundmotorik im Auge behalten.

      Eine Klinik oder ein Zentrum kann ich dir in Tokio freilich auch nicht empfehlen, da habe ich keinen blassen Schimmer. Aber vllt helfen Dir die Beschreibungen wie es speziell bei uns ablief bzgl Angebot etwas weiter.

      Die Idee von meiner Vorschreiberin finde ich interessant, vielleicht einfach mal versuchen und Kontakt aufnehmen.

      Liebe Grüße Snow

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