Megakolon und ständig neue Allergien

    • (1) 13.12.18 - 09:26

      Hallo ihr Lieben,
      Ich suche Infos wegen meiner Tochter.

      Achtung! Lange Vorgeschichte:

      7 Monate vollgestillt, dickes Speckbaby, beigestillt bis 15 Monate.
      Erstes Mal mit fünf Monaten verstopft, aber richtig. Kia empfiehlt mehr trinken.

      Ab da alle paar Tage wieder verstopft. Kind trinkt viel. Meist Mumi oder Wasser.
      Regelmäßig ist Stuhlgang nur mit Klistier möglich.

      Zeitsprung: Kind ist sechs Jahre. Wiegt knapp 15 Kilo. Schlechter Esser. Kotzt nach Fisch, Banane und Ananas.
      So gut wie jeder Toilettengang ist ein Drama. Verstopft, Schmerzen, Fissuren, Panik.
      Klistier ohne Erfolg, Kia macht Einlauf, ohne Erfolg, Aufnahme Kh, wieder Einlauf. Erfolg erst, als Mutter wegen Kreislauf umkippt. (Stundenlang vorm Klo gehockt und Händchen gehalten, beim hochkommen umgekippt)
      Ab da Movicol, verschrieben vom Kh. Kia dagegen. Nach Us dann Diagnose Megakolon. Also drei Monate lang täglich vier Beutel, dann weniger werdend.

      Zeitsprung: Kind sieben Jahre.
      Abwechselnd einen Beutel Movicol nächster Tag zwei... ohne geht nicht. Kind oft müde. Pickelchen in Gesicht und am Po. Kia sagt, es seien Streptokokken. Solle mehr O Saft trinken.
      Kind reagiert mit Erbrechen und Durchfall auf O-saft. Beschwerden halten nach einem Glas knapp drei Tage an. Kind wiegt 18 Kilo.

      Zeitsprung: Kind 8 Jahre, spindeldürr, Kleinste in der Klasse, Muskelschmerzen, ständig müde.
      Allergisch/ Unverträglich auf: Fenistil, O-saft, Soja, Fisch, alle Salben und Cremes, Antibiotika, Ananas, Banane.
      Reaktion: Erbrechen, tagelanger Durchfall (Perenterol hilft), Ausschlag in Gesicht und Körper.

      Vertretung Kia empfiehlt Stuhluntersuchung. Ergebnis: keine Bakterien im Stuhl. Gar keine.
      Symbioflor bekommen. Movicol eine Tüte am Tag.
      Zustand verbessert sich, Movicol wird reduziert, Kind wächst, lacht, 20 Kilo,
      Allergietests auf Armen und Blut. Da nicht alle “Allergentropfen“ da waren, wurde kreuz und quer bzw willkürlich getestet. Ergebnis: allergisch auf Katze, Meeresfrüchte, See- und Süßwasserfisch.
      Sonst nichts. 🤔

      Zeitsprung: Kind neuneinhalb Jahre alt, wächst schneller. Seit Sommerferien (4 Monate) zwei Kleidergrößen (trägt jetzt 152/158), wiegt 28 Kilo, sehr dünn, aber schmerzfrei, dafür Kreislaufprobleme, kein Movicol mehr. Symbioflor gibts alle zwei Monate für je zwei Wochen.
      Nach erneuter Unverträglichkeit, Magen Darm Beschwerden, wahnsinnige Schmerzen, Kia gibt Buscopan, eine Stunde später mit anaphylaktischem Schock ins Kh.

      Seither immer mal wieder allergische Symptome. Meist ohne Verdachtsauslöser. Neuerdings allergisch auf Haarshampoos. Cortisonsalbe hilft. Reagiert auf Soja und Fisch sogar, wenn sie damit im Raum ist. Alle zwei drei Tage muss Cetirizin genommen werden. Cortisonsaft immer dabei. Kind chronisch müde, ständig Hunger, dadurch oft zickig. Gleichzeitig sehr kuschelbedürftig. Kia auf Eisenmangel angesprochen, da Kind sehr durchscheinend aussieht, Müdigkeit, Augenlider innen sind weiß.
      Kia will nichts davon wissen.

      Gebe ihr jetzt Multisanostol plus Eisen, da ich selber anämisch bin, achte ich sehr auf eisenhaltige Ernährung.

      So, ihr seht, das arme Kind hat viel durchgemacht. Hat auch heute noch Panik auf dem Klo, kann wegen Erschöpfung oder Unerträglichkeiten oft nicht zur Schule. KIA ist eine Pfeife, ein Wechsel nicht möglich, da niemand sie aufnimmt.

      Wie kann man ihr helfen?
      Hat jemand gleiches erlebt?
      Könnte ihr eine Kur helfen?
      Wird das besser?
      Wie verhindern wir weitere Allergien?
      Sie verträgt nur noch Perenterol, Cetirizin, Cortison und Ibuflam.
      Ständig kommt was Neues dazu.
      Ferienfreizeiten darf sie nur noch mit Drk machen, da dort Rettungshelfer dabei sind.

      Sorry für den langen Text.

      Ich möchte ihr nur helfen.

      • (2) 13.12.18 - 13:56

        Hallo,
        als erstes fällt mir die Sache mit dem Eisen auf. Nur weil du anämisch bist, muss dein Kind das nicht sein. Und ausgerechnet Eisen macht im Magen-Darm bei der Aufnahme arge Probleme. Ganz normale Nebenwirkungen von Eisen sind Magen- und Darmbeschwerden, Krämpfe, Verstopfung und Übelkeit. Also wenn der Arzt hier keinen Eisenmangel feststellt, würde ich umgehend die Eisensubstitution sein lassen. Vielleicht hast du hier schon die Ursache.
        Ich musste selbst schon einmal kurzfristig Eisen nehmen, das war echt unangenehm. Die Nebenwirkungen sind heftig. Eisenhaltige Ernährung PLUS Multisanostol ist in meinen Augen zu viel des Guten und schadet mehr als es nützt.

        (3) 13.12.18 - 18:08

        Warum nimmt sie das Cetirizin nur alle 2-3 Tage und nicht regelmäßig?

        Ich würde in der Allergie-Ambulanz der nächstgelegenen Uniklinik einen Termin machen.

        Wenn du schon durchhast, in der nächsten.

        Ständig Cortison verzögert oder verhindert das Wachstum.

        Alles Gute!

      Der kinderarzt ist nicht der richtige Anlaufpunkt für euch.
      Sucht euch einen Gastroenterologen für Kinder (da muss man ja nicht 3x die Woche hin, zur Not eben auch ein Stück Fahrtweg in Kauf nehmen) und einen Kinderallergologen.
      Optimal wäre es wenn du welche findest die Eng zusammen arbeiten (vielleicht in einer Kinderpoliklinik?). Denn die Allergien und unverträglichkeiten werden mit dem Darm zusammen hängen.
      Das was du beschreibst wurden bisher immer nur Symptome behandelt aber nie richtige Ursachenforschung betrieben (Darmspiegelung?). Immer im akuten Moment die Symptome beheben bringt euch ja nicht weiter. Wenn man die Ursache kennt kann man sie hoffentlich beseitigen und wenn das nicht geht kann man aber selber anders damit umgehen.

      Hallo dein armes Kind! Ich habe ähnliches wie du erlebt, bis auf die Allergien.
      Megakolon, ständige Streptokokkeninfektion, Movicol in extrem hoher Dosierung. Nichts hilft...

      Auch ich würde als erstes raten - DARMSPIEGELUNG! Dein Kinderarzt soll euch in eine Uniklinik oder meinetwegen in eine nahgelegene Klinik in die Gastroenterologie überweisen. Irgendwo im Darm liegt bestimmt die Ursache! Wenn dabei nichts rauskommt- vielleicht ein MRT. So ein Megakolon kommt von ständiger Verstopfung. Da du aber immer etwas unternommen hast, könnte auch eine Engstelle Grund für die ständige Verstopfung sein. Diese müsste man z.B. beim MRT sehen (Überweisung Radiologie). Oder eine Biospie in der Chirurgie machen lassen- z.B. bei Verdacht auf Morbus Hirschsprung.
      Welche Streptokokken hatte sie? A, B oder C? Wie wurden diese festgestellt?


      Ich weiß dass ein Kinderarztwechsel nahezu unmöglich ist. Kleiner Trick- ruf an und sag du möchtest "nur" eine Zweitmeinung. Wenn du dann mit dem Arzt sprichst und er ist menschlich gesehen ein guter Arzt, dann wird er dich aufnehmen. Zur Not musst du weinen... da können die wenigsten hart bleiben. Letztens hat eine Frau angerufen bei unserem Kinderarzt und hat gesagt dass sie eine Zweitmeinung möchte und auch zu unserem Kinderarzt wechseln wollte. Die Sprechstundenhilfe sagte ihr dass das unmöglich sei. (Unser Kinderarzt betreut 2000 Patienten und die Wartezeiten sind unmenschlich- die Sprechstundenhilfe hat also die Wahrheit gesagt). Die Mama am Telefon war aber so verzweifelt dass sie weinte und ihre Hilflosigkeit erklärte. Die Sprechstundenhilfe willigte letzendlich ein und sagte dass sie das dann am besten mit dem Arzt bei einem TERMIN bespricht. Also ALLES richtig gemacht. Ich finde wenn man ein so krankes Kind hat- kann man so handeln.
      Man braucht einen guten Kinderarzt der alles lenkt und die Fäden in der Hand behält. Aber noch wichtiger für dich sind jetzt SPEZIALISTEN!

      Vielleicht würde euch auch die Immunologie weiter helfen. Aber als erstes GASTROENTEROLOGIE. Das scheint mir der einzig logische Weg.

    • (7) 15.12.18 - 16:29

      Hallo
      das tut mir sehr leid für euch
      Ich würde dir empfehlen, zu einem Facharzt zu gehen
      und würde vielleicht auch mal zu einem Heilpraktiker gehen

      Alles gute und LG
      Moni

      (8) 16.12.18 - 08:41

      Hallo,

      Ich verstehe nicht warum der Kinderarzt euch nicht schon direkt am Anfang zu einem Kinder-Gastro geschickt hat..

      Deine Tochter quält sich über mehrere Jahre und er reagiert nicht wirklich.

      Wurde denn schon mal ein Großes Blutbild gemacht? Sind Darmerkrankungen wie Zöliakie, Glutenunverträglichkeit, Morbus-Chron, Morbus-Hirschsprung getestet/bzw. Ausgeschlossen worden?

      Ein Vitaminmangel (Eisen/Vitamin D) würde ich eventuell auch mal testen lassen.

      Bei meiner 5jährigen Tochter wurde vor ca. 4 Monaten Zöliakie diagnostiziert. Dies hat der Kinderarzt aufgrund einer Gedeihstörung mitgetestet. Die Antikörper im Blut waren erhöht und wir würden direkt zum Spezialisten weitergeleitet. Meine Tochter wiegt mit 5j auch nur 14,5kg und ist nur 1.08m groß. Da ihr Darm die ganzen Nährstoffe durch die Unverträglichkeit nicht aufnehmen konnte, ist sie nicht so schnell gewachsen und hat nichts an Gewicht zugelegt..

      Lass bei deiner Tochter mal eine Biopsie machen. Ich bin sicher, der Spezialist findet die Ursache!

      Lg

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